Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 12

  • 81 779
  • 495
# 255
Здравейте на всички,
нека ви разкажа за моето дете, още едно дете с Даун.
Марко се роди на 2 март в Барселона, на практика преди седмица, но аз имам чуството че е минала цяла вечност.
Естествено новината беше шокираща, неочаквана, дори неподозирана, защото вече имам едно дете, тройния скрининг беше отличен, нукалната гънка, носната кост, фалангите и съм под 35.....
Както вие вероятно се досещате, асотсиираните патологии се разгърнаха в рамките на 48 часа.
Родих в частна клиника, тук частните клиники нямат толкова ресурси и апаратура като държавните, така че когато на втория ден започна да повръща зеленикава течност, ни прехвърлиха в университетска болница. В неонато, в бокса за най- критични случаи. Там попаднах в друг свят - аз която цял живот съм се обръщала като видя инвалид, за да не видя болката му.......... Апаратура на колела, влизаше и излизаше, разпъваха боксове и оперираха и аз бях там виждах всичко, защото тук нямат право да те отделят от детето ти.....някои от децата така и не видях в съзнание.  Цялата тази апаратура пиукаше, светеше и вибрираше и правеше всичко още по ужасно. Това което установиха беше- непроходими черва, кардиопатия, подозрение за кранеостеноза...... Операцията на червата се забави малко, заради проблем с тромбоцитите. За сега теоретично би трябвало този проблем да е отхвърлен но все още не е акал и не ясно дали всичко фунционира, през сонда му вкарват кърма по 1 мл на час. Не бих понесла да го тварят отново. Другите бебета миришат на кърма а моето на антибиотици. И това е само началото.
А това което най- много ме плаши дали мога да стимулирам умствено дете с Даун............
Виж целия пост
# 256
ралка 1 - Hug Hug Hug
Първо честито ти прекрасно бебе Марко  Hug
Всички сме минали през това през което минаваш и ти сега  Hug
След облаците винаги ама, винаги грее слънце  Hug
Най- хубавото от този ви етап е че  беб Марко го захранват със Кърма  Peace
Той е силно момче и ще се пребори и с това изпитание .Ако можеш да си по-спокойна така де ако можеш  .Знаеш че той усеща твоето безпокойство . Пей му  песнички  когато си при него  Hug
Може и да не ти се пее ама  ще ти дойде от вътре Hug

А за това което те плаши най-много трябва най-отговорно да ти заявя че  не само че има какво да се стимулира  Но и той така ще ти стимулира че ще се учуидиш и може би малко засрамиш от подценяването  Hug Hug Hug
Пиши каквото те плаши  не се притеснявай .тук ще намериш подкрепа и  готини приятели Hug
Имаш ми фейсбукЪт  ако  имаш желание  -добре дошла и там приятелко  Peace Hug
Виж целия пост
# 257
Привет Simple Smile
Включвам се набързо да споделя едно попадение което много ни хареса и на нас и на Дари Simple Smile.

При първа възможност ще пробвам да направя и филмче. Купихме го от Хиполенд и в момента е намалено от 29.80 на 24.99. На български е и игрите страшно допаднаха на Дари.

Има игра намери цифрата, намери думата и намери буквата. Ако детето познае има ръкопляскане Simple Smile.

http://umnicheta.com/productinfo.php?id=137
http://eshop.hippoland.net/productimage.php?product_id=63712

Хубава и усмихната събота!
Виж целия пост
# 258
Здравейте !
Ралка1 честито ти бебче Марко! Hug Hug Hug
Наистина всички сме минали през това което минаваш сега ти ,но знам че винаги има надежда и съм сигурна ,че и твоето бебче ще е толкова борбено като Христослава и ще се справи със всичко . Никога няма да забравя как Хриси лежеше в неонатологията в Ст. Загора, а после и в неонатологичното отделение в дом майка и дете и как всички лекари я бяха отписали и никой не е даваше шанс за живот.
Дори в Кардиологичната клиника в София , лекарите ни бяха казали, че всичко е в божиите ръце.    А ето я сега вече е на цели седем годинки.Жива и здрава .
Е...доста препятствия премина но нали  си е жива и здрава при нас и си ни радва всеки ден с нови постижения и успехи.
На осми март в градината имаше празник за мама и моето слънчице и този път ме изненада прекрасно.Игра народните танци и гръцкия танц чудесно.Участва във рецитала със стихче,което каза чудесно и се справи прекрасно със целия концерт и със песните.
Е....в такива моменти като се замисля си заслужава да продължа да се боря ,защото наистина ако се работи с нашите слънчеви деца те могат да постигнат много.
 Горда съм ,че Христослава е мое дете !
Това са снимки от празника. http://vivia.snimka.bg/?album;aid=660325
Виж целия пост
# 259
 Hug Hug добре дошла при нас Ралка 1 и малкия Марко !!!!!! Досега бях ми най малки ,сега е вече ви  Simple Smile,знам че си много  притеснена и мойта Настенька лежеше в неонтология цели 26 дена сама и ми беше много тежко да я оставям самичка .Радвайсе че си до мъничето и можеш да си го гушнеш ))))))) всичко ще е добре ,повярвай ми ) винаги ще имаш мойта подкрепа и на други мами )))) без тях щеще да ми е много трудно .. ако искаш пиши ми на личните или в фейсбук -Oksana Zorina  Hug Hugгоре главата  Praynig Praynig и всичко ще е ок ,целувки на малкия -а на теб  Hug Hug Hug
Виж целия пост
# 260
Добре дошла и от нас Ралка 1.Честито ти бебче Марко.Знам че ти е тежко,но съм сигурна и вярвам,че всичко ще се подреди.Всеки е преминал през това .Диагноза,която поражда много въпроси за някой посещения в болници и в един момент нещата се подреждат.Бавно ,но тръгват полека лека и тези малки слънца започват да те изненадват,да те радват,да те гушкат и всичко лошо остава   bouquet там назад във времето.Пиши.Ще се радвам да научава ме за вас.   bouquet Simple Smile
Виж целия пост
# 261
Може ли да споделиш как ще протече празника?
как ще се комбинира канференцията с празника?

Евита, мами, здравейте!
Не пиша тук често, но майка ми следи темата и ме информира, че има въпроси за събитието след поканата.
Все още чакаме от САЩ да ни изпратят графика по часове, за да подготвим програмата и ще я изпратя веднага. Най-грубо казано от 10 до 17 ч /с обедна почивка/ ще тече конференцията в голямата зала със следните теми и говорители от НАСД - моля, извинете ме, публикувам ги на английски, все още не съм ги превела:

Intro to NACD and how we view kids with DS,  Bob Doman
Health and Nutrition, Bob Doman
Apnea and the importance of good breathing, Bob Doman and Steve Riggs
Gross motor function, the Body and the Brain, Bob Doman
The role of auditory processing in language and cognition, Bob Doman
Tonal and figure ground processing problems and how they are addressed, Lori Riggs
Speech and oral motor function, Lori Riggs
Improving fine motor skills, Sara Erling
Global neurological function, maturity, chronological age and education, Ellen Doman
Teaching reading and math successfully, Ellen Doman
How to improve behavior, Ellen Doman

От 10 до 14 ч във втора зала - друга, не тази от миналата година, ще има празник за децата с професионални аниматори, които ще ги занимават с рисуване и моделиране на глина в единия ъгъл, преговаряме да сложим малка пързалка и басейн с топки за най-малките, ще има фокусник или куклен театър.
Надявам се, разбирате че е трудно в София да се намери зала за цял ден без да се плаща, така че малка-голяма, това ни се предлага и мисля, че не трябва да изпускаме шанса да го използваме.

Ще имаме определено време, в което родителите да можем да се съберем по групи и да поговорим, а си мисля, че трядно ще издържим толкова време на едно място в залата, ще може своодно да се измъкнем по някое време и да си разменим две думи.
20-22 Април ще има друго събитие, на което фокуса е само върху родителите и децата, тогава ще можем да направим нещо само за нас Simple Smile

Ще изпратя скоро програмата и повече подробности.
Виж целия пост
# 262
Варвара- варворинко благодаринко за прекраснинко изготвинко програминко  - обичаме тее newsm51    love001 newsm51  bouquet  bouquet  bouquet
Виж целия пост
# 263
Здравейте и от нас и добре дошли на бебе Марко и силната му майка!!Дано се преодолеят всички здравословни проблеми и скоро да сте вкъщи всички!Както вече много мами писаха,тук няма да си сама и винаги ще има поне по една мама с добра дума и съвет!Всички ще чакаме от вас само хубави новини и дано бебче Марко е здраво и силно!!
Виж целия пост
# 264
Добре дошла Ралка1, тук наистина ще намериш много подкрепа и разбиране а и много ценни съвети за отглеждането на малкото сладкишче. Напълно разбирам как се чувстваш в момента аз още не сам забравила кошмара от онези първи дни на страх и паника но стига да се решат здравословните проблеми нещата наистина не са чак толкова страшни дори напротив . когато наи накрая си взехме сладурчето вкъщи почувствах се изпълнена със сила и нещата започнаха да се нареждат започна да се храни  да се усмихва да гука . Стискаме палци на Марко да преодолее препятствията и чакаме добрите новини за него.
Виж целия пост
# 265
Привет на всички!!! Добре дошли Ралка и Марко!!! Кураж мила всички сме с вас, ако ти си силна и бебчо ще е силен. Ще стискаме палци скоро да се приберете в къщи здрави и щастливи!

Аз да попитам за празника който ще се състои на 24.03. че нещо не си го представям ако може някой с опит да помогне. Ако сме там в 9ч сутринта с малката ще трябва да останем до 17ч плътно ли?Тази конференция за всички ли е или само за специалисти - лекари ,терапевти и т.н.? Ако е за всички - родителите взимат и децата си , а  те как ще издържат да седят мирно и да пазят тишина? Освен това специалистите са американци ,а пък моят английски не е много добър. Ще има ли преводач??? Как един родител може да бъде хем на конференция хем да заведе детето си на забавата? А ще има ли къде да се уединим когато трябва да сменим памперса? Може ли да 
влезнем с количката или трябва да я оставя в къщи? Просто някой който е ходил да ми разясни защото много бих искала да присъстваме. А, и има ли краен срок за регистрацията защото утре ще влизаме в генетиката за прегледи и ще сме там най вероятно до сряда ,та не ми се иска да изпусна!
Виж целия пост
# 266
Асето, здравейте!
Много въпросителни и сега ще се опитам да дам отговор на всичките Simple Smile
Това събитие е предимно за родители, каним лекари и терапевти, защото ние се стремим да обучим и тях как да обгрижват нашите деца. Можете да останете толкова, колкото желаете. Скоро ще изпратя програмата и ще прецените кои теми ще са ви интересни. Така може да дойдете само за тях, ако няма да издържите цял ден. Същинската част от Конференцията ще започне в 10 ч, обявили сме в поканата старт в 9 ч, защото регистрацията ще отнеме време, така че може спокойно да дойдете по-късно. Подсигурили сме превод на български език. Децата ще са под грижата на професионални аниматори и в зависимост от възрастта и моментното настроение на детето, родителите ще преценят дали могат да се отделят или да останат с него. Може да се влиза в залата с количка, а има и тоалетни, където може да се обслужите с пелените. Краен срок за регистрация през сайта ни няма, така че може и след престоя в Генетика да го направите. Желая лек престой в болницата и дано всички прегледи са ОК. До скоро!
Виж целия пост
# 267
Здравейте ето едно предложение от Оксана(Настенка) за по-големите дечица да си тренират пръстчетата за писане Simple Smile
http://krokotak.com/2012/03/fina-motorika-rabotna-tetradka-krokotak/
Виж целия пост
# 268
Здравейте на всички Hug
Днес Поли става на година и половина Heart Eyes На мама слънцето. Щастлива съм, че те имам рожбичко златна.
Здравей, Раличка! Добре дошла при нас! Радвам се, че са открили на време проблема със стомахчето на бебчо. И ние сме минали "адът" в началото, като разбрахме, че си имаме различно дете. Но сега се радваме на нашата дъщеричка, тя е нашето щастие. Както ти писа evita72 сега само ще му пееш и ще му приказваш. В Испания са много по напред от нас за обучението на нашите дечица, така че го погледни от хубавата му страна Laughing В фейсбук има една мама с момченце, която може да ти бъде полезна: Eleonora Ilieva, Palma De Mallorka, Spin. Може да я откриеш и да станете приятели, поне сте в една държава. Целувки на малкия Марко и бързо да се възстановява Hug
Виж целия пост
# 269
Здравейте,аз съм майка на детенце със Даун
Казва се Денислав и се роди на 18 02 2012.Малко избърза защото терминат ми беше на 19 03 2012.
Лекарите ми казаха че има самнения за Даун и дадохме кръв от бебчо в генетиката и от там потвардиха,
с таткото сме още в щок.Сега ще трябва да ни приемат и в унивеерситетска болница да ни прегледа и доцент Тинчева.Моля да ми кжете какво ще е от тук нататак.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия