Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 12

Добре дошла при нас Диди!Да е живо и здраво малкото бебче!Пиши тук за всичко което те тревожи,ще помагаме и даваме съвети всеки според опита и според това което е минал.Тук има много мами и всяка ще намери добра дума за теб,не се тревожи,нека гледаме напред,не си сама,най-важното е да сме здрави и нашите прекрасни дечица да вървят напред!!

Здравей Didi-svet , добре дошла при нас. не се притесняваи за престоя в генетика - там всички са много любезни и внимателни ще ти обяснят подробно всичко което те интересува и ще назначат прегледи при много специалисти които там на място ще ви прегледат за да се установи какво е състоянието на бебчо. Стискаме палци всичко да е наред за да може да започнете да ходите по скоро на рехабилитация - много е важно за развитието на дечицата. Разкажи повече за вас, откъде сте как е малкия Денислав.

Здравйте много се радвам да се запознаем.Дени е добре поне така казаха от родилното като ни изписваха,храним се добре много обича да се къпе.Прави муцунки и се усмихва и е много подвижен за бебче което е родено в 36 седмица.Мога по цял ден да го целувам и мачкам Забравих да кажа че сме от София -Люлин.

Браво на малкия Дени дано все така да е добре и да расте здравичък , Диди радваи се на детето си - нашите деца наистина са големи сладурчета, а и ще видиш че нещата не са толкова сиви както ти се струва в началото. Кога ще ви приемат при д-р Тинчева?

След 15.03. Трябва да се обадя за да разбера кога ще ни приемат.

Здравей Didi- svet     всичко ще се нареди на мястото си  Ти само трябва да си спокойна  и да се радваш на бебчо . 

Аз си бях решила да не пиша повече за Климент ..да не се уливам както досега  .
Но не успява да си удържа на обещанието .. Споделям и покрай наближаващия празник  се надявам да надничат в темата и  любопитни и любознателни хора  Иска ми се  да погледнат на децата ни през нашите очи дори и само за един ден . Иска ми се да   вярвам  че  ще си променят   погрешно създаденото  и насаждано години мнение . За това колко  са необучаеми и дръ- дрън врели  некипели..

 Понякога във събота свеки взима Климент при нея за целия следобяд . Той ходи с огромно желание . Е то е разбираемо там е център на вселената и всички небесни тела се въртят около неговата особа 
Прибирайки се в къщи от стъблите го чувам да вика . Мамооо  чуй ,чуй да ти кажа .
- Турците  взели детето , убили хората ,и майката плаче ..
 - А добре добре Клименте . беше  мъдрия ми отговор ..
Съблече се , събу си обувките , и се мушна под масата . След няколко минути реших да го видя . А той  милия  търкаля безмълвно сълзи и гласец не издава . Измъкнах го малко насила не искаше да излиза . Питам го защо плаче?   Боли ли го нещо?  Защо му е тъжно  ? Нищоо, никакъв отговор само се гушка във мен ,здраво стискайки ме . Бре нито приказки иска да му четем ,нито песни  ,дори и готварската книга не иска(  това ни е новата интересна литература  ми то с тея братя Грим ,вече аман от братя, и  биткаджийски  детски книжки  )
 Смених две тениски  мокри ми бяха раменете от сълзите му .  Очичките му се подуха от рев . Едвам гледаше . Около 30- минути  рева.  Добре че либето се сети  че има резервна ''доза'' от ''дрогата'' му  скрита  май за такъв  инцидентен случай . Дрога -сладолед 
 Излапа  сладоледа  и се успокой
 - Кажи сега  защо плака толкова ?  Трябва да зная !   подхванах го  отново 
- За майка ти .. взели детето ..Девет години,  девет и ,убили Сичките хора .... За България !   за десет секунди преминах през тези емоции .
 Толкова ми беше смешно от тоя  орГинален патриот . Малко  яд на свеки -не зная с какъв патос е разказвана приказка ли е песен ли е така и не разбрахме . Той един път казва песен един път казва не е песен . УстискаХ се - не се обадих на свеки . Тя е добра жена,  но много драмитизира  ситуации .
 Уж обяснихме , уж  ни разбра . .. И днес се доизяснихме защото много не му се говореше  за  тази песен-приказка .. Та той разбрал че аз съм майката -героиня от песента или каквото е там  И затова  е плакал ! Мамин сладък син 
 
  Споделям защото  деца със емоционална интелигентност биха реагирали така . Това са нашите деца .Винаги по-чувствителни .Не винаги показващи . Понякога трупайки в себе си .
Ноооо  винаги уникални деца -като деца не по-различни  ..

Два  месеца на беше на детска градина и много не сме излизали .
когато излезнахме на по дълга разходка  се държеше   точно като  Индиана Джоунс .
Поздравяваше всеки срещната .ЗдЛавей .  Как си 
 Но  поздравените  от него този ден бяха само люти чушки вкиснали 
 Е  той знае че се поздравяват само познати . Но когато е при мен в магазина поздравява всеки  влезнал  ... 

Та от тук поуката е - усмихвайте се по-често ако не ви се поздравява със Здрасти ..
Усмивката не струва нищо  отразява се пИфектно ,и на усмихващия, и на подарения с усмивка 

Здравейте на всички,
първо благодаря за подкрепата, ние се подобриаваме макар и много бавно. В очакване сме още на първото му изхождане, 8 дена след операцията....

Както и да е включвам се да ви кача линкове, при мен вчера дойде социалната от Каталунската Фондация на Даун и линка който прикачвам е със млади хора с които тя работи. Нямам време да го преведа, но някои неща се усещат и без да се разбират. Те са фантастични- умни, чуствителни.... Говорят за това как са разбрали че имат синдрома, как са го приели, за личния си живот , за училищата които са посещавали......
Анди, например е син на политик, неговите родители са създали фондацията. Говори на страхотно ниво, по добре от мен със сигурност. Джони е първият със шофьорска книжка- казва че майка му никога не го е третирала по различно от другите си деца.

http://www.tv3.cat/videos/759999/Sindrome-de-Down

Другата седмица, във вторник съм на терпаия за родители на деца до 1 год. във фондацията.ч
Ще се включа за коментар.

Здравей Диди!Да  ви е живо и здраво малкото бебче Дени !
Всички сме минали през шока в който сте вие но трябва да се успокоиш и да се радваш на детенцето си, защото нашите слънчеви деца са страхотни сладури.Когато се работи с тях имат потенциал за развитие и мога да кажа, че нещата не са толкова страшни и сиви както на мен ми ги представяха когато Христослава се роди преди седем години.
Диди тук във форума , ще намериш подкрепа и разбиране от много майки на слънчеви бонбони .Не се притеснявай пиши и питай за всичко което те тревожи.
Д-р Тинчева я посетихме когато Хриси се роди  и тя ни даде много добри съвети ,но не сме лежали в отделението защото при нас имаше сърдечен проблем който трябваше да лекуваме и тя ни насочи дирекно към Трета градска .

evita72 Та ти наистина си майка героиня правилно е преценило детето . И Хриси като Климент когато и разказвам някоя приказка за лоши деца и как майка им ги изоставила или хензел и гретел ме пита дали ще я оставя нали много слушам мамо.Е..такива са ни децата чувствителни и любвообилни .Та нали са наши деца приличат на майките си.ХАХАХА
ЦЕЛУВКИ НА ВСИЧКИ СЛЪНЧЕВИ ДЕЧИЦА ОТ МЕН И ХРИСТОСЛАВА И ДА СЕ НАДЯВАМЕ ТАЗИ ГОДИНА ДА СЕ ВИДИМ НА 24.

Привет на всички! Добре дошли и на Диди и Дени!
varvara- Благодаря  за разясненията ще се регистрирам на сайта!   

Ние минахме през Генетиката тези дни и слава Богу всичко е наред поне докато не излезнат резултатите на хормоните - дано и там всичко да е ок. Взимането на кръв беше кошмарно , придружено беше от 20 минутен  неистов рев , защото не можеха да намерят вена, та накрая взеха от крачето. Сега сме посинели на няколко места ,но бебка само 5минути след това вече се смееше и бърбореше. Трябва да призная ,че там докторите и изобщо целия персонал са много любезни и внимателни.
evita - мисля ,че ще бъдем сериозно ощетени ако спреш да пишеш за малкия голям патриот Климент. Аз лично много се забавлявам . Голяма Лабота е!!!    Не мисля ,че на някого може да му дотегне от вашите весели истории, така че продължавай да пишеш 

Това е за сега от мен. Поздрави на всички слънчовци и техните родители!!!

Здравейте!

Ето и програмата за 24-ти март.
Конференцията на тема
Да дадем възможност на децата със Синдром на Даун да развият своя потенциал
по повод 21-ви Март – Международен ден на хората със Синдром на Даун

9:00-9:30 Регистрация

9:30-10:00 Обръщение на организаторите към гостите

10:00-11:30 Боб Доман
Основател и изпълнителен директор на НАДР
Какво е НАДР и как виждаме децата със Синдром на Даун
Опорно-двигателна функция, функциониране на тялото и мозъка
Ролята на слуховото възприятие в говорното развитие
и познавателната способност
Въпроси и отговори

11:45-12:15 Стийв Ригс
Дихателен терапевт
Апнея и значението на доброто дишане
Въпроси и отговори

12:15-12:45 Д-р Джулиън Нийл
Директор по здравните въпроси
Здраве и хранене
Въпроси и отговори

12:45-13:00 Представяне на Ръководство за здравни грижи за хората със Синдром на Даун Превод на официалното издание на Европейската Даун Синдром Асоциация 13:00 – 13:30 Обяд

13:30 – 14:30 Лори Ригс
Говорен патолог
Проблеми със звуково диференциране и неспособност
за фокусиране при фонови звуци и справяне с тях
Говорни и орално-моторни функции
Въпроси и отговори

14:30-15:00 Сара Ърлинг
Специалист Развитие
Подобряване на първичните двигателни умения
Въпроси и отговори

15:00-15:15 Почивка

15:15-17:00 Елън Доман
Директор Образование
Обща неврологична функция, съзряване, хронологично
развитие и образование
Успешно преподаване на четене и математика
Как да се подобри поведението
Въпроси и отговори

17:00-17:30 Закриване

Привет на всички!Влизам на бързо да се похваля,че вече сме в къщи.Операцията мина успешно,но след това имахме малко проблеми.Надявам се всичко вече да е зад гърба ни.Безкрайно съм задължена на всички доктори и сестри от трета градска и разбира се най-вече на невероятния
д-р Лазаров.Благодаря и на всички вас за подкрепата.До скоро!

Браво на Вики и на мама,че са се справили успешно с това предизвикателство!Дано се възстанови бързо детето и да забравите тревогите!!

http://www.facebook.com/pages/%D0%A1%D0%B4%D1%80%D1%83%D0%B6%D0% … /256763671040156#!/photo.php?fbid=327410343975488&set=a.280082882041568.59325.256763671040156&type=1&theater

С пожелания за един прекрасен ден!

Напомням за събитието в събота - www.downsyndromebg.com

Ралка1, мечтая си след време да имаме организацията и услугите на Каталунската Даун Асоциация. Това, което споделяш с нас е много полезно. Ще се радвам и ще бъда благодарна, ако имаш възможност да ни препращам материали, които ти предоставят, за да може да ги публикуваме в сайта и изпращаме по мейли до групата ни - има родители, които не ползват този форум, а информацията ще е полезна и за тях. Моля те, пиши на contact@downsyndromebg.com

Честит празник на всички малки и големи слънчица и на техните борбени родители!!! Искам много на кратко да ви кажа едно голяяяяямо БЛАГОДАРЯ , че ви има!!! Без вас нямаше да се справим!!!


          

Здравейте на всички, позволявам си да сложа това съобщение от Тони Маринова (майка на сладкишче, журналист), защото ще бъде интересно да ги слушаме и гледаме. Значи за петък са отложили интервю с нея при Милен Цветков.
"Не, отложиха го за петък. Днес гледайте вечерните новини по би ти ви - 17, 19, 22 - там трябва да има репортаж. Утре по Дарик радио също ще участваме с Мони от Перник при Ники Кънче - от 16.30 до 17. Предстои и едно предаване при Марта Вачкова, днес ни снимаха с Яница, но още не знам кога ще го излъчат. Интервюто в аз жената бг, сигурно, вече си видяла.
Засега толкова. И честит празник, днес нашите слънчица имат повод за празнуване, така че да са ни живи и здрави и да ни радват с много поводи за гордост!!! "