Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 12

  • 81 782
  • 495
# 285
Честит празник на нашите слънчица и техните родители
Виж целия пост
# 286
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=243933.msg21494055#msg21494055  ura 
Виж целия пост
# 287
Здравейте!Днес за съжаление трябваше с Христослава да пътуваме за София и да присъстваме на една много важна конференция както всички знаете ,но уви поради една или друга причина не успяхме да присъстваме и затова си направихме една прекрасна разходка в Ст. Загора .Гледахме кукления театър-Лакомото мече.Гледахме танцовите състави на центъра.Хванахме се дори на хорото. Направихме среща с едно прекрасно семейство  и с тяхното слънчево момиче Меги.Беше невероятен ден!Това са снимки от днешния ден.http://vivia.snimka.bg/children/razhodka-na-hristoslava-i-sresht … i.664193.26702703
Чакаме  новини и снимки от конференцията .
Виж целия пост
# 288
Здравейте,
искам да ви попитам дали вашите новородени са имали проблем с  храненето в началото. Отразява ли се първоначално aтонията на сученето? В началото дали са наддавали нормално или с по бавни темпове? Предполагам , че е индивидуално, но бих искала да знам вашият опит.....
Някой може ли да ми обясни как асоциираните патологии се отразяват върху способността  за възприемане на детето?

Благодаря,
Виж целия пост
# 289
Ралка, Боянчето така и не можа да засуче както трябва в началото заради хипотонията (и широките дупки на бибероните в родилния дом, разбира се). После ядеше по 40 минути, вместо нормалните 15-20. Но впоследствие мускулите укрепнаха и всичко си дойде на място.
Според мен и рехабилитацията помогна, тъй като упражненията тонизират цялото тяло и подобряват кръвообръщението, т.е. снабдяването с кислород на всички мускули, не само на тези, които се тренират пряко.
Освен това на последния семинар, на който присъствах, разбрах, че позата "по корем" също способства за подобряване на мускулатурата на езика, тъй като детето държи повече главата изправена и мускулите на врата и челюстите по-стегнати. Същото важи и за пълзенето (по корем и лакти) и лазенето (на 4 крака). В сайта на сдружението има една брошура за кърменето - можеш да си я дръпнеш оттам - дано ти е полезна.
Поздрави и целувки на Марко!
Виж целия пост
# 290
Здравейте на всички Hug
Много съм щастлива, че се срещнах с много мами в Царско село и се запознах с техните сладкиши. Очарована съм от организацията. Много полезни неща видях и си записах. Браво на организаторите  bouquet
За тези, които не успяха да дойдат, предполагам, че тук ще качат полезна информация от събитието.
Заредих се с енергия и много съвети, ще гледам да съм редовна на такива мероприятия Laughing
Ралка, ние нямаме проблем с храненето, а с преработването на храната, не мога да ти дам съвет за съжаление  Cry
Целувки на всички от нас Heart Eyes
Виж целия пост
# 291
Привет на всички!Ние за съжаление не можахме да присъстваме на празника,но живот и здраве да е,има време и ще се постараем да присъстваме!Ние сме много далече и пътуването е много дълго и изморително и това беше основната причина да не тръгнем!Сега ще споделя своя опит за кърменето,надявам се да бъда полезна на Ралка и нейното бебче.Когато Тео се роди,не ми даваха да го кърмя,най-напред заради секциото кърмата слиза по-бавно,както всички мами знаят,после започнаха да го хранят с шише,от шишето ядеше без проблем,оказа се че харесва най-обикновените биберони,от преди  много години,с които нас са ни хранили.После изявих желание да опитаме да го кърмя,но той не се справяше много добре,все пак захапваше,но му беше трудно,може би заради малката устичка и все пак по-ниския тонус.Така ни изписаха от родилния дом и вкъщи цедях кърма и го хранех докато навърши 40 дни.Междувременно обаче не се отказах да опитвам да го кърмя и като минаваха дните,той укрепна и за моя голяма радост след тези 40 дни на цедене и даване с шише,моето бебе засука от мен без проблем и до сега.Така че мога да посъветвам всички мами да не се отказват ако имат достатъчно кърма и огромно желание да кърмят своите бебчета.Аз имам желание да го кърмя поне докато навърши една годинка!Разбира се той вече хапва и доста други неща.Дано да съм била полезна на Ралка!Целувки на всички и бъдете здрави!
Виж целия пост
# 292
Ралка1 и моя Коко в началото трудно се хранеше една доза от 20-30мл изяждаше на няколко пъти. Тои постоя в болницата десетина дни повече от мен и там дори веднъж го бяха хранили със сонда. Когато си го взехме с повечко настояване и търпение се оправиха нещата. С кърменето обаче не успях да се справя за което виня само себе си трябваше повече да настоявам може би щяха да се получат нещата .   Искам да попитам дали гледахте вчерашния епизод на "такъв е живота" където майката на Божидар ( детето със СД) сподели че тои си преминава от клас в клас но не получава диплома за завършено образование. Не ми се струва правилно и е доста обезпокоително все пак децата полагат огромен труд дори в сравнение със връстниците си а на края нищо.Дали не сам разбрала правилно - някои знае ли нещо по въпроса?
Виж целия пост
# 293
Много благодаря на всички,
значи и вие мислите, че е от хипотонията. От както ни махнаха венозното хранене Марко спря да качва тегло. Всъщност даже свали малко. Педиатърката заложи, че се дължи на хипотонията, т.е.според  нея  беше подходящо да се продължи с дохранване през сонда докато укрепне детето за има сили да суче. Понеже комбинираме как ли не храненията, мога да заявя, че се уморява както от гърда, така и от биберон.
После ни преместиха и новия педиатър реши да махне сондата. Каза, че било от кардиопатията и следоперативната анемия и назначи трансфузия.
Резултат 0.
За една седмитса 10гр. ...и в двата варианта.
Надявам се да не ви досаждам,  вашия опит ще ми от полза....
Виж целия пост
# 294
Здравей Ралка!
Когато Христослава се роди лекарите в неонатологията в Ст. Загора казаха да не я кърмя ,защото не можела и ме караха да я храня с биберон.Един ден обаче д-р Мумжиев които единствен в цялата клиника не каза остави си детето ми каза ,че мога да опитам да я кърмя  и аз само това чаках .Поднесох гърда на Хриси и тя веднага засука.Минавайки на главна визитация всички лекари се изненадаха как детето сучи, а д-р Мумжиев се засмя и каза о...колко още неща ще направи това дете.След като се прибрахме от неонатологията където лежахме два месеца за да нададем на килограми , Хриси започна да отказва да се хране.Изморяваше се бързо дори когато пиеше от шише.Вече знаехме ,че има сериозен сърдечен проблем който трябва да се оперира.Не наддавахме бързо , а гонехме килограми за да ни оперират.Хранех я  по на често и дори имаше моменти и месеци когато ядеше само когато спи.Лекарите ми се чудеха ,защо я храня така но през другото време когато беше будна отказваше да яде и аз бях принудена да я храня като спи.Итака с много упорит труд порасна.Исега си е злояда .Дори като ходим на прегледи при специалисти не ми вярват ,че не яде. Казват ,че нашите дечица обичат да похапват но при нас не е така .Въпреки ,че сме злояди сме на долна граница на нормата и да ти кажа, че не се различава много от децата в групата.
Ралка мисля ,че ако си упорита и храниш бебчето по начесто  ще успеете да наддадете.Успех.
Виж целия пост
# 295
Сигурно ще е интересно за знаещите руски език

http://www.downsyndrome.ru/info/

Има страхотно списание "Синдром на Даун. 21 век." и методическа литература за занятия с нашите деца.
Виж целия пост
# 296
 HugРалка 1 -не се притеснявай бебока ще почне да наддава ) Настенька се роди на 7 мес с тегло 2кг ,до 5 ден я храниха с биберон -но когато ме изписаха и сложиха сонда /така е по лесно /и така до 26 ден /до 19 ден беше в кувьоза / ((( Когато дойдохме да я вземем имах ме големи разправии ... казаха че няма да може да се хране ,ще умре от глад и ... но когато и дадох гърдата -почна да сучи ))))) за 26 дена в болница тя е наддала само 0.50гр  и после за 2 месяца още 0.150 (((( разбрах че адаптирани млека не вършат работа  и почнах да я храня с кисело мляко -сега сме на 8 мес и вече сме 6.250гр )))))) и се храним много добре с пюренца ,каши ,супи ... Малко търпение и твоя бебешок ще почне да се храни -все пак е мъж ))))))) само не се съгласявай на сондата ,по малко по малко -даже с капкомер съм и давала мляко ) като на котенце  . Не се притеснявай -не толкова страшно ) малко по бавничко но всичко научават ) фейсбука ми е Oksana Zorina /гр .Силистра / Hug Hugцелувки
Виж целия пост
# 297
Здравейте и от мен и слънчевата Ева, която се роди на 16 декември миналата година.

Малкото ни сладурче е със синдром на Даун и сърдечен порок, който налага операция (чакаме да насрочат дата през април).
Досега само четях публикациите от началните теми, но нямам достатъчно време да прочета всичко изписано досега. Поздравявам ви за духа, който поддържате тук и за позитивността с която гледате на живота.   bouquet

Включвам се по темата с килограмите, защото при нас този проблем е много актуален и се борим със зъби и нокти да не поставят сонда. Докторите казват, че след операцията проблемът с наддаването ще изчезне, но ще видим дали е така.
Ева е на 3 месеца, тежи 4кг (роди се 2.675кг) и досега беше изцялто на кърма с малки изключения, когато виждах че тя е все още е гладна, а аз нямах достатъчно мляко. В началото приемаше биберона на бутилката и изпиваше нужното й количество (много под нормите, но все пак беше нещо), но сега просто отказва да яде от шише въпреки че е гладна. Сменяме различни биберони/шишета/млека, но засега нищо не дава нужния резултат. Днес успях да й дам 2х20 мл допълнително от чашка (изполвах капачката на шишето). Баща й предпочита да използва спринцовка и да впръсва малко количество мляко в  устичката й, защото с чашката е по трудно да регулираш количеството.
Ще ви държа в течение с методите, които (ще) използваме и с постигнатите резултати - могат да бъдат от полза на някого.
Виж целия пост
# 298
Zdraveite ot men i Deni,za hraneneto i nie v bolnicata ne qdqhme mnogo ama kato se prebrahme pochna da suche bez problem.Parviq mesec nadadohme 400grama i 1 santimetar daljina i za sega se hrani dobre izqjda okolo 100gr na qdene.Na 2ri v ponedelnik shteni priemat v genetikata dano vsichko da e na red kato izleznem shte pisha.Lek den i mnogo celuvki na malkite slanchica:)
Виж целия пост
# 299
При Марко след преливането кръв нещата се пораздвижиха и започна да качва.
Една педиатърка каза, че децата със СД имат проблеми с храненето в началото, но като поукрепнат са като другите....Препоръчват комбинрано хранене първо да посуче, след това биберон. В един момент ше започне да суче повече и няма да си доизяжда биберона, което е сигнал, че може да се мине само на гърда.
Малкия ми се храни доста добре не знам защо не качва......
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия