Сърдечни малформации- тема 8

Рори72 здравей и от мен
и според мен най добре да си го видят в НКБ за да стане ясно какъв е проблема
нашият проблем не беше козметичен и нямахме никакви оплаквания ( въпреки , че след операцията виждам много неща , които преди съм мислила за нормални а те всъщност не са ) освен , че като си сложех ръката на сърцето усещах доста силно как бие и  като си допирах ухото до гръдния му кош можех дори да чуя , че нещо не е наред. Така , че не се шашкай.Просто проверете на повече от едно място , свери си часовника както се казва. Едва ли детенце ще се оплаква ако му е комфортно.Надявам се всичко да е наред и бързо да отмине

ЧЕСТИТО БЛАГОВЕЩЕНИЕ!ДА СА ЖИВИ И ЗДРАВИ ВСИЧКИ МАЛКИ СЪРЧИЦА!

привет от нас.честит празник
ние се върнахме от София с потвърдена диагноза -мдп тип  горен синус венозус с частично аномално влизане  на дясна горна белодробна вена в горна празна вена.
тия вени сега ме объркаха още повече.но докторката каза ,че ни включват в плановете за операция и ми настръхна косата.щели да ни се обадят и да сме напълно здрави ,та сега трябва да убием стерпококите  в носа.
иначе ,май се бях навила повече да си бъбрим с лекарката и останах малко разочарована.но  жената ни прегледа и ни каза ,че това е само с операция ще стане.каквото я питах ми обясни де ,но не говореше много,пък аз обичам да ми обясняват щото все се чудя дали правилно го гледам това дете-дали да тича ,кво да яде и т.н.
сега ми е малко мъчно и ми се реве ще си поплача пък от утре с нови сили.
лека вечер на всички и ако е малко объркано ме извинете.

Не се стряскай ваня/kalpazanka7 поплачи си , почини си за да го преодолеете и всичко да бъде наред.
Относно обяснението като ви приемат в болницата всичко ще ти обяснят с подробности хирурга, който ще ви оперира, анестезиолога , сестрите. А и след като мине всичко ще ти кажат как да си гледаш детенцето, но това не трябва да те притеснява няма как да не го гледаш добре

 
ваня/kalpazanka77, поплачи си, всички понякога плачем за малките ни слънчица. Но, после не се отчайвай, а се стегни и бъди силна, защото вече ще си воин на живота! Сигурна съм и аз, че се грижиш добре за детенцето. Дай Боже, всичко да бъде перфектно и премеждията да преминат леко. Гушкам те силно!     

Ваня,диагнозата на Влади и Боян е Тотално Аномално Вливане на Белодробни Вени.Вената с мръсната кръв се вливаше при чистата кръв и така мешеше.С прости думи е това.Оперирани са и в следствие на това си имат нисък пулс и поради тази причина се борим с идеята да ги караме да спортуват малко повече от другите деца.
Но познаваме и друго момиченце-Христина,което е със същата диагноза,но няма проблем с пулса.Така,че си е до късмет предполагам....Иначе си е нормален-много активен,много разсеян,много прям...Проговори малко по-късно,след 2г. възраст,но вече е напълно в нормите и даже по-добре от други деца.
За операцията ,престоят и други въпроси питай,а ние ще ти отговорим.
Съветвам те да си запишеш всичко на бял лист и да го дадеш на лекарите.Аз бях панирана и в общи линии не си отворих устата.Д.Нацкова единствено сама идваше и по 100 пъти ми казваше каквото ми се въртеше в главата   

Момичета,искам да ви попитам спазват ли се часовете в НКБ,че не сме от София,а имаме и друг преглед същия ден и да си направим горе долу сметка.И още един въпрос,час записах на един от тел.посочени на първа страница,но не се съобразих да попитам за точния адрес и при кой лекар сме,но предполагам,че на самата регистратура ще ни насочат .  

Графикът от преди Н. Година го имам и щях да ти кажа при кой лекар ще сте, но от началото на януари има промени и не искам да те подведа. Вървете по рано от часа който сте записали, примерно 20-30 мин. Вариантите са 2 - и двата кабинета са на 1-ви етаж, така че те ще ви кажат пред кой да чакате. В кабинета зад асансьора ние винаги сме чакали повече, особено ако преглежда д-р Велковски. Там с предимство са бебета, има пренетална диагностика и т.н .В същия кабинет преглеждат д-р Кънева и д-р Павлова. В кабинета който е до регистратурата преглежда д-р Маринов. Часовете в общи линии се спазват - пак казвам зависи при кой лекар сте . Ние през януари бяхме на преглед но записах последния възможен час следобяд и нямаше никой да чака- списъка с пациенти беше на вратата на д-р Павлова и всички бяха минали, даже по рано от часовете си. Имали се случай обаче, да чакаме от 9 сутринта до 14 -15 следобяд, но тогава нямаше часове мисля, даваха номера по реда на пристигането. Сега няма ЕКГ (поне при нас нямаше) и процедурата е само в един кабинет. Успех!

Нека тези които са на преглед снимат с телефоните си графиците на лекарите (и пред двата кабинета)- да си го имаме като актуално инфо и да го качим в темата  

Elida,много благодаря  
Ние сме на 2.04.на преглед ще запиша часовете и ще ги кача,но не по рано от четвъртъка,че ще бъдем няколко дни в София.Ние ще правим ЕКГ.На 6,5м. сме

Здравейте!

Днес една медицинска сестра с която разговарях за детето, много се учуди, че с диагноза вроден пролапс на митрална клапа едва на 5г. и половина са чули шум в сърцето, при положение, че откакто тръгна на градина е преслушван многократно и освен това заради туморно образувание /доброкачествено/ от ключицата до зад гръдната кост са му правени два скенера в гръдната област и ехографии. Според нея това би трябвало да се види още при феталната морфология през бременността, още повече че са ме гледали на 4д ехограф. Възможно ли е такъв дефект да не се види или пък да се е появил по-късно, след раждането и ако е така отново ли се смята за вроден козметичен дефект. Може ли да е съвпадение че точно когато детето започна да се оплаква от някакви усещания в сърдечната област точно тогава за пръв път на слушалка чуха шум в сърцето и точно тогава видяха дефекта. На този етап мъжът ми отказва да го водим в София, защото едва преди 3 седмици се върнахме от болницата във Варна и не дава и дума да издумам да ходим по лекари извън Бургас за второ мнение по новооткритите проблеми на детето и старите такива. По повод периодичните му оплаквания, че сърчицето бие особено педиатъра на детето му изписа Ignatia amara 15CK. в аптеката ми дадоха едно миниатюрно шишенце без листовка. Ще потърся в интернет какво пише за него, но ако някой от вас го е ползвал за детето си моля да сподели впечатления.

Рори, аз съм с пролапс на митрална клапа и до 13тата си година, въпреки многократните ми оплаквания - никой не ми обръщаше внимание, защото било козметичен дефект със слаб шум и едва ли не си измислям, защото ЕКГ-тата бяха чисти, докато не започнах да припадам и ми беше направен холтер ЕКГ - тогава се видя, че имам 200 пулс, правя аритмия с блокове и ми беше изписан бетаблокер. Бебо е роден вместо с три платна на аортната клапа - с две и е със стеснение на аортната клапа със силен шум от това. При нас определено не е козметичен дефект. И определено, въпреки че ходих на 4д и то в София при д-р Сигридов в клиника Надежда 4 пъти и тук - в Бургас - при д-р Калчева в клиниката й - никой нито беше видял малформацията, нито беше чул шума на сърчицето. Така че, да - определено може и да са го пропуснали при феталната морфология. Но, слава Богу, при раждането - в "Майчин дом" в София - го чуха веднага, защото шума вече при роденото бебе е много силен, след като го реанимираха (защото бях със секцио) и ни изпратиха с линейка в НКБ за уточняване на шума, защото не изчезваше. Когато имате възможност отидете на преглед в София. Тук преглеждат д-р Ралева (не по здравна каса) и д-р Димова (по здравна каса, но няма хубав апарат).  Препоръчвам ти д-р Ралева - тя ще ти каже професионално със сигурност дали ще се нуждае детенцето от преглед в София и дали е наложащо положението. Съжалявам, но нищо не знам за този медикамент, освен че е хомеопатичен. Може да питаш д-р Ралева и за него, ако искаш второ мнение за успокоение. Може да питаш д-р Каспарян дали ще се съгласи да сложи холтер на детето. Това е, с което мога да ти помогна, дано да съм ти била полезна. Не се притеснявай излишно - митралната инсуфициенция може да се носи цял живот без проблеми, а може и да я израсте детето. 

здравейте, благодаря че сте тук.
деси    за обяснението и успокоението.радвам се ,че сте добре.
аз ще ви питам надявам се ,че няма да ви побъркам с моите въпроси.от прочетеното до тек разбирам ,че преди операцията ни взимат в болница и после детето остава самичко ,докато не ме извикат нали ей от това ме се пълнят очите веднага.никой не може да каже колко е това време нали.ние сме неразделни с моето диване и не знам как ще  и се отрази .опитвам се да говорим по темата ,защото съм забелязала ,че така по -лесно стават нещата при нас .
може ли да ми кажете колко е престоя в болницата или това е индивидуално.
и как става ,те ми се обаждат и ми казват кой е деня,а лекарите те ли се разбират кой ще оперира и вие избирали ли сте си доктор?
Рори много сте преживели ,но  идете на преглед да сте спокойни а не да си задаваш хиляди въпроси.
desi_aia - ние бяхме за 17 часа и ни приеха към 17,20 ,но имаха  бебе което приеха по-спешност.иначе в кабинета зад асансьора беше д-р Кънева при нас и може би ставаше по бавничко защото имаше две млади лекарки и тя им показваше кое какво е.моето дете го разгледаха обстойно обаче на нея накрая взе да и харесва не искаше да става.но то е различно може би  всеки път.
лека вечер от мен и спокойна,целувки на всички дечица.

    Ваня, твоите притеснения и аз ги имах. Най-страшно ми се струваше не операцията, а времето, когато ще сме разделени. Обадиха ни се от болницата. Отлагаха ни няколко пъти, така че взаимно поддържахме връзка. При самото приемане разбрах кой ще ни оперира, но аз нямах и никакви претенции. Въпреки, че се интересувах от опцията за избор на лекар (не че ги познавах), но д-р Лазаров ни оперира, а д-р Митев бе в отпуск. Имаше вероятност пак да ни отложат, т.к. им изникнали много извънредни случаи, но едно детенце се разболя и така ни вмъкнаха нас. Стаси бе на 5г.6м., но с умствено развитие доста под възрастта си. Обяснявахме, играехме с кукли, рисувахме сърца и т.н. Лично аз благодарение на шестото си чувство бях напълно спокойна. Притеснения имах заради упойката, т.к. преди съм обяснявала във форума нашите патила, но анастезиоложката и целия екип бяха в пълна готовност да реагират. Аз ги бях запознала с всички наши изпитания до най-малката подробност. Пътят от отделението до хирургията си е като Голгота. Таткото не издържа (напълниха му се очите) и го оставиха да ме чака пред хирургията, докато мен ме пуснаха да си съблеча детето, да си взема дрешките и т.н. Операцията мина и ни предупредиха, че е водена под по-дълбока анестезия от нормалното и може да се събуди след два дни. Всичко зависело от детето. Още вечерта - 4 часа след операцията, д-рката , която даваше сведения ни казваше колко добре е всичко и завърши "Утре донесете храна, каквото обича". Опулихме се. Каква храна? Оказа се, че Стаси бе излязла от упойката. На следващата сутрин по спешност ни изпращаха за играчки, че ги правила луди и щастливи в отделението  и на следващия ден (ден и половина след операцията) я свалиха в интензивно и ме вкараха и мен. Така,че и не усетих кога бяхме разделени. Така, че при всяко дете е абсолютно различно.
   Надявам се при вас нещата също да минат успешно и бързо. С майките от отделението се сприятелихме и поддържаме връзки и до днес. Колкото и да ти е трудно - обяснявай на детето,опитай се да запазиш спокойствие колкото можеш. Ще ти стискам палци!!!

Ваня , аз съм писала при нас как беше. Моето детенце беше на 10 месеца когато ни приеха за операция, която беше планова. Обадиха ни се от болницата и имахме три дни да си подготвим нещата ( направления , дарители на кръв и там другите неща за болницата ). Приеха ни 2 дни преди операцията , но майките с които се запознах там повечето ги приемаха ден преди операцията. Когато ви приемат минавате прегледи и тогава разбираш , кой хирург е на смяна в деня на операцията( нас ни оперира Лазаров , но и Митев е много добър). Има избор на екип т.е. на доктор струва 900лв. мисля., но докторката която ни попълваше документите каза , че дори тя няма как да избере въпреки , че ги познава и ,че няма смисъл да се дават тези пари).В деня на операцията си качваш детенцето до операционната и там ти го взимат ( преди това му дават хапче и то е леко замаяно и много много не разбира какво става ,това е най-трудното и тежко нещо за теб(поне за мен беше така )  и тогава ти казват горе долу по кое време ще свърши операцията.Тук ще те посъветвам докато трае операцията да отидете да се разходите да не сте пред операционната защото е много трудно чакането. След като операцията мине вкарват детето в реанимация , където всичко си зависи от него как ще се развият нещата. При нас тъй като бяхме малки казаха ,че ще ни държат повечко на изкуствено дишане , но моя юнак още на сутринта беше излязъл от упойка и е бил стабилен , много бързо се възстанови и трябваше още на вторият ден да го сваля в интензивно , но понеже беше неделя го оставиха до понеделник. Значи общо 3 дни реанимация. В интензивното го свалиха и още следобеда ме извикаха да ме настанят с него , но това беше защото много е плакал, но обикновено като ги свалят в интензивното на следващия ден те викат и теб. След това зависи от това как се възстановява детето. Долу в отделението седяхме 4 дни и трябваше да ни изпишат, но ни оставихме защото той имаше  и седяхме още 3 дни и ни изписаха.Общо 15 дни , с 2 дни преди операцията.
Общо взето това е. Не знам как е с по голямо дете, но от престоя си в болницата и контактуването с майките на по - големите деца видях , че трябва да му се обясни какво следва. Много е трудно , но дечицата са силни ще се изненадаш от поведението им и как ще се справят защото са герой ,а  и сестрите там са много мили и се грижат много за децата ни.

добро утро,
един спокоен ден ви пожелавам и приятен.тук при нас е доста мрачно явно няма да се излиза на разходка в парка.
dimitrovaradi  и stasita  ,благодаря ви,четох ви и се наревах пак  радвам се ,че вече сте добре.
ние с малката случайно попаднахме на една книжка за костенурчето Франклин -той постъпва в болница да му правят операция и ми свърши добра работа за прегледа .Сега понякога си говорим двете какво ще стане ,но гледам да не я затормозя вам има време ще  може да свикне с мисълта ,че мама ще я няма няколко дни при нея.
аз да питам още те като ми се обадят ,ще ми кажат ли какво трябва да носим за болницата -направления и там други неща-някъде в старите теми ги видях  но нали тогава още не знаехме ,че ще си оперираме.и кръводарителите задължителни ли са- да можем от сега да помислим за тях.  за вас.