Сърдечни малформации- тема 8

Здравейте и от мен! Пожелавам на всички ЗДРАВИ СЪРЧИЦА! Не знам от къде да започна...ужасно съм объркана  и притеснена...Бременна съм в 21 г.с. с близнаци. Днес научихме ужасяващата новина, че едното бебе е с еднокамерно сърце. Благодарение на Вас, веднага се свързах с д-р Велковски и утре ще ни прегледа...Въпросите ми са толкова много....кога разбрахте, че нещо не е наред, кога направихте първата операция..., изобщо възможна ли е такава...Благодарна съм на всяка информация!

ketty1,това,че си бременна в случая е +,тъй като ще родиш бебетата си в 3гр. и директно ще ги поеме детски кардиолог.Имаме тук детенце с еднокамерно сърце-Минко.Едно прекрасно слънце!Операциите се правят в зависимост от кг. на бебето.Всяка операция изисква различни кг.,но първата предполагам ще е веднага след раждането.Както ще са недоносени-може ако проблемът позволи да изчакате малко.
Нашият проблем даваше живот на Влади 4м. и ние отлагахме операцията за да качи кг,но на 3м. се влоши и веднага реагираха.Роден е 1800кг. 41см,като спадна на 1 500кг и 40 дни беше в 1 гр. за угояване.От там го изписаха с тегло 2.500кг ,а на 3м. за операцията беше 3.200кг
На друга мама тук бебето е родено 3 600кг,оперирано е 3.200 кг ,но е било на 7дни.Всичко зависи от твоето бебе.Лекарите се съобразяват с неговото състояние,а не от книгите.Решават на момента
Но си в най-добрите ръце!Те ще направят всичко за теб и твоето бебче

 Всичко ще бъде наред. Вярвай в това. При  единия от престоите ми в болницата имаше майка с близнаци, от които само единия имаше сърдечен проблем, но го оперираха и се оправи детето.
 Аз лично дори не знаех за проблема ни, научих когато родих и не ми го доведоха, а дойде някаква лекарка и каза, че трябва да го транспортират в 3-та градска. На 24 час след раждането му направиха животоспасяваща интервенция, после имаше операция, след това още една коригираща. Към момента детето е добре, много щур и палав, ходи на ясла. Имаме фейсбук група ако желаеш заповядай в нея. Аз съм и в една фейсбук група където пишат родители на деца със сърдечни проблем от цял свят, ако си добре с английския може да им задаваш въпроси и отговарят веднага. Аз исках да изчета всякаква информация и споделянето с хора, които са минали през това ми помогна много. Даже вече сме приятели.

Честита първа пролет на всички!

Здравейте мили мами! Благодаря на всички за бързите отговори! Днес ни прегледа д-р Велковски!!! Невероятен е! Почти час продължи прегледа...за съжаление при нас нещата са най-лошите - оперативната намеса е невъзможна, защото малформацията е много голяма...но заради здравото бебе трябва да родя възможно най-близо до термин...Успех на всички дечица!!!!

Успех, дано всичко мине нормално ние сме с вас 

Кети,бъди силна и не изпадай в депресия и прочие.Пиши,ще пишем и ние.Не вярвай на лекарски думи!!! Моят син като се роди,го погребаха поне 3-ма лекари,но на пук на тях-той оцеля!Пребори се и на операционната маса,където също бяха го отписали,но съдба...Писано му е на детето да живее напук на лекарските прогнози!!Ти имай вяра в своето дете!Него обричай предварително на нещо,което може би ще стане в бъдеще...Кураж мила,с теб сме.Вярвам,че болното бебче ще помогне да износиш и едно здраво братче или сестриче.Това също не е малко 
Ако имаш нужда да си пишеш с някой,само за да ти олекне-насреща сме.Винаги можеш да драснеш 1 ЛС за да те окуражим,особенно аз,защото и аз бях 3-4 м. в лутане 

вчера бяхме на кардиолог и ми обясни ,че преградата на сърцето , при раждане се затваря ,а при нея има отвор ... вика ни юни месец ,за да погледне пак , но каза ,че посиняването на устните не е от там ..... сега чета разни статии в които пише ,че е възможно да е от това ....

здравейте всички
мадам тиква ,нали сте ходили на лекар послушай го и не се тревожи знам ,че няма как де не се тревожиш и притесняваш ,но аз за себе си знам ,че и от много четене си докарах едни нерви и страхове.сега слушам докторката и се ровя по-малко.
Кети една прегръдка от мен,и ти  пожелавам да си силна и да не се отчайваш, винаги има надежда.
из изчетох всички теми и се убедих в това.
ние в понеделник в 17 часа имаме час.така и не си намерих 3а направление та да видим.явно нашата докторка няма да  право да го дава.стана ми ясно от цялото ходене ,че трябва да ме прати при педиатър и той да ми го издаде ,защото явно тя се води общо практикуваш лекар макар ,че има педиатрия.

И аз това щях да пиша, много много нямайя вяра на разни статийки в нета. Аз така се бях спекла преди операцията на малкия и накрая спрях да чета 

Мадам Тиква, моята малка щерка има такъв проблем на сърчицето. Не се е затворила дупчицата в предсърдието и си стои. Последно ни казаха да отидем, когато стане на 3г., за да проследят как е и да предложат решение. В края на лятото ми изкара акъла, гледам я веднъж с долна устна посиняла в центъра. Реших, че си въобразявам, но видях същата картинка още няколко пъти. Оказа се, че си засмуква устничката и от вакума буквално си прави синка.

Пиша това, защото при вас също може да се окаже нещо съвсем случайно и невинно.

Честит рожден ден на Ния на Jullian   
Големият ми племенник също има рожден ден на днешния пролетен ден, и на нас ни е весело...ще ядем, ще ядем, вкусна торта със крем 
Пожелавам ви здрави сърчица и много приятни емоции!

vili78, сърдечно благодаря за поздравите, тъй де... Да е жив и здрав племенника ти. Дано са ни здрави и весели всички дечица.

Здравейте!

За пръв път преди около два месец синът ми на 5г. и половина е казал на баба си, че усеща сърчицето да бие особено. Тогава решили, че детето се вълнува, защото заради строеж отсекли голямо красиво дърво под терасата и не ми казали. После бяхме в болница по друг повод, но там детето веднъж ми посочи горе-долу мястото на сърцето и попита там ли се намира сърчицето му защото го боли и после каза да му чуя сърчицето как тупка, че е различно. Имаше оплакване и от силно главоболие. Тогава му вливаха калиев хлорид, въпреки че нямаше дефицит на калий и тъй като набързо се осведомих, че калия влияе на сърцето въпреки техните възражения отказах вливанията, но на другия ден при визитация казах за оплакванията. Извикаха ни за кардиограма /не била по повод оплакванията/ и казаха че било наред всичко. След 2-3 дена пак имаше усещания за бенето на сърчицето. тъй като се връщахме от ЯМР без упойка си помислих, че може да е свързано и го заведох при лекарката. Тя каза, че за дете на тази възраст не са типични оплаквания и ме пита някой в рода има ли оплаквания от сърце. Знаех, че свекъра ходи на някакви прегледи за сърцето и й казах, а тя извъртя нещата, че детето един вид имитира дядо си. Само че то рядко вижда този дядо и в негово присъствие не се е говорило дядото да го боли сърцето. Вечерта пак имаше оплаквания че особено му тупка сърцето и силно го боли главата. Куриоза беше, че дежурния лекар беше кардиолог, но като го преслуша само каза че има шум в сърцето, но било нормално и толкова. На следващия ден ни изписваха, но при визитация отново казах на лекарката за оплакванията на детето и ни пратиха на ехокардиография. Там откриха мезенхимна дисплазия и вроден пролапс на митрална клапа. Докато го гледаше на ехографа лекаря спомена, че това може да даде усещане за болка в сърцето и в корема /без да знае, че бяхме в болницата във връзка с хронични болки в корема/, но после спомена на лекуващата лекарка, че усещанията му са субективни и когато ни изписваха ми обясниха, че това е само козметичен дефект и е абсурд детето да има оплаквания в сърдечна област. Да, ама като се върнахме отново имаше оплаквания, даже едната вечер бяха продължителни и когато ме караше да му чуя сърчицето наистина ми се стори, че долавям някак да бие по различен начин в единия и в другия момент. детето през 5 минути искаше да му чуя сърчицето и явно се уплаши, защото настоя да спим заедно и отказа да спи само в леглото си. По принцип си има увеличени три сливици и хърка, което може би затруднява дишането, но не знам дали това може да доведе до усещания в сърдечна област. Молбата ми е ако има майки на деца със същата "козметична" диагноза да споделят при тях какви обяснения са им дали и имат ли дечицата някакви оплаквания и какво всъщност е правилно да направя когато детето усеща нещо и се плашил При него има доста находки, които определят или като вродени и козметични, или като относително безобидни, но детето си има оплаквания и за да не се занимават лекарите предпочитат да го обвинят че си измисля. Но след като оплакванията се повтарят и той реагира понякога с плач или уплаха съм склонна да приема, че детето казва истината и да се опитам да се погрижа за тези неща, отколкото да си заравям главата в пясъка с мисълта, че си измисля и в един момент да се окажа в ситуация че съм можела навреме да взема мерки, не съм го направила и сега той страда. Затова ако може някой да сподели личен опит в тази посока ще бъда много благодарна.

Рори72, според мен (казвам според мен - защото това е личното ми мнение и не ангажирам никого с това), е че ще е добре да прегледат детето в София в НКБ и да му бъде поставен холтер-ЕКГ. Хубаво е, докато носи холтера, детето да прави това, което провокира тези пристъпи, така че да се запишат от апарата тези изменения в ритъма и честота на сърдечната дейност, които то и вие усещате. Анализът на резултатите от Холтера пак трябва да се разчетат от детски кардиолог и тогава всичко ще стане ясно - дали е от нервна възбуда болката в сърдечната област или е от физиологичен проблем. Според мен, моментните ЕКГ-та и ехоркардиографията в този случай не са достатъчни и без холтер-ЕКГ мониторинг просто ще си приказвате празни приказки с когото и да е. Дано скоро да отминат всичките ви тревоги и детенцето да се чувства добре!