Сърдечни малформации- тема 8

Той не споделя ли с теб за това как се чувства след мероприятията? Дали има задъхване или главичката да му се мае, или да му причернява, или да залита, или да се умаря, или нещо, каквото и да е, което да сподели с теб, че не му е добре? Като се прибира от такъв тежък ден как изглежда - има ли сини кръгове под очите, изглежда ли прекомерно изморен и изтощен? Може би ще е добре след такъв изтощителен ден да си поговорите как се чувства и дали иска да ограничи някое от двете занимания и ако да - то, сам да избере кое от двете би ограничил... а, ако му е добре на детето и лекарите позволяват, не виждам защо да не ги посещава и двете... при смесването на кръвта от дупчици в камерите, важно е движението за организма, поне така знам... ще е добре и другите да споделят...

Ами той не се е оплаквал, винаги го питам, нещо да го боли, дали се чувства изморен, отговорите са отрицателни. Смятам че вече е достатъчно голям, ако има някакъв проблем да може да го формулира точно и ясно.  А и видимо няма нищо което конкретно да ме е притеснило, но аз поначало съм по ошашавена, че нямам вяра много нито на него, нито на себе си на моменти.
На практика винаги съм питала лекарите дали е нужно по някакъв начин да го ограничаваме, отговорът е винаги един и същ , нормален режим на отглеждане .
То и затова си мисля че въпросът ми е по-скоро към майките с по-големи дечица, реално на възрастта на сина ми те започват да стават и по-самостоятелни и в най-скоро време ще стигнем до момента да излиза и сам и аз няма да мога постоянно да следя двигателната му активност и натоварването на което се подлага.
Ох, явно ще трябва да се доверя на детето си и при положение че той не се оплаква, да не ходя като "майка орлица" постоянно да го разпитвам, как се чувства /то на моменти вече ми се сърди милото, че само го разпитвам/.
rosefromstars , благодаря ти за споделеното мнение.
Много кофти се получи така с това дублиране в един и същи ден на тези тренировки, но пък детето има желание да ходи  

Здравейте майчета!
Както предполагам знаете, доста от нас споделяме информация и в нашата затворена фейсбук група "Детско сърце". Добре сте дошли при нас!
Предстои ни към средата на декември да организираме едно събиране за нас-родителите, за нашите деца и приятели. Целта му е да подпомогнем със събраните средства болницата, благодарение на която ние имаме здрави, прекрасни деца, които ни карат да се усмихваме и на които се радваме всеки ден - НКБ.
Идеята, инициативата и организацията е изцяло на нашата Вили, на която всички сме много благодарни.   Оставям на нея да опише подробностите за дата, час, място и програма.
А към вас се обръщам единствено с молба да дойдете, да доведете децата, приятелите които са съпричастни към вас и семействата ви и всички, които биха искали да помогнат.
Ще бъдат организирани най вероятно 2 групи- за Варна и за София, за да е удобно на повече от нас да се включат. Ще ви държим в течение и ще ви съобщим датите. Най-вероятно ще бъдат през почивен ден
Също така Асоциация Детско сърце издаде книжка за "Родители на деца със сърдечни заболявания":  http://www.dobrichonline.com/?com=news&cid=20346, която ако желаете да си закупите може да направите на място в къщата на Асоциацията: гр. София ул. Яков Крайков 3 (близо до Пирогов). Цената й е 5 лв. Надяваме се да имаме възможност да осигурим книжки за желаещите и на самото събиране през декември.
Всички разбира се ще се радваме да се запознаем, да споделим идеи, опит и да прекараме наистина весело и забавно, с много музика, танци, игри и нови приятели!

Здравейте и от мен!
Елида вече е успяла да ви информира накратко за моята идея. Аз ще споделя малко повече, за да сте информирани и вие.
Това лято станах на 35 и реших, че такава сериозна възраст заслужава подобаващо парти 
И така реших да направя т.нар. благотворителне рожден ден! Помолих всичките си гости, вместо подаръци да направят дарение за НКБ, като моето желание беше да закупя нещо материално, но не нещо за администрацията, а някаква дребна апаратура, тъй като ми е много болно, когато ходим в НКБ и се налага да си записваме часове за след месеци, просто защото има недостиг на медицинска апаратура. Събрах една прилична сума, която обаче не е достатъчна за нещо повече от един хубав принтер например...но аз се заинатих и си казах, че административен стопански инвентар няма да взема! И така, тогава реших, да заделя парите и да организирам още хора и събития, за да се съберат повече средства. От тук дойде и идеята, която се избистри в групата ни във фейсбук "Детско сърце" (използвам случая да ви поканя там). Решихме да се съберем някъде, където децата да се забавляват, а ние да си вършим добрите дела! 
И така, нашата сбирка ще се осъществи на 15/12/13 от 10-11:30. Мястото е зала за танци Pretty Dance Hall - намира се в гр.София, вижте точното местонахождение в интернет. (има идеи да се направят подобни партита и в други градове, ако имате желание пишете откъде сте, за да се съберете повече съмишленици)
Всички сте поканени да присъствате, като можете да поканите и приятели. И все пак не забравяйте, че залата има някакъв капацитет. Обещах на собственичката в началото на декември да й дам ориентир за очакваните участници на партито, затова, моля, нека тук отдолу, тези които ще идват да оставят пост, цифром за родители и деца по отделно, включващ и поканените и потвърдили гости.
Отново ще напиша целите на събитието и условията, за да е по-пригледно:
Целта е да се купи нещо материално за НКБ, някаква дребна апаратура например...пак повтарям, че за мен не е вариант да пуснем парите в банковата сметка на болницата за общите й нужди, поради трудното проследяване на изпълнението на дарителската воля. Ще изслушаме нуждите на болницата, ще се допитаме и до нашите лекари (не само шефовете на болницата) и ще изберем. Относно самото парти, таксата, която следва да се плати за всяко дете е 4лв и покрива урок по танци с инструктор, консумацията (дребни сладки и соленки + напитки както и пластмасов амбалаж) си осигуряваме сами, а даренията са пожелателни и според възможностите на всеки (като примерен минимум сме взели 10 лв на човек). 
Това е, ако имате въпроси, питайте, с радост ще отговарям!

Здравейте!
Извинявам се,че влизам тук за да ви питам нещо изключително глупаво.Надявам се да не досаждам 

Големия ми син е с класически вазовагален синкоп...
Искам да го заведа на консултация с кардиолог,понеже иска да тренира футбол и не знам дали няма да му навреди физическото натоварване.
Да ми кажете мога ли да го заведа в НКБ на консултация.Работят ли със ЗК,или ако не горе-долу колко струва прегледа там?

Диди, в НЗОК работя с направления 3  и 3А. Първото е за кардиограма, второто- за ехо (видеозон).
Кодът на направленията е 35. Диагнозата на сина ти ми е непозната и няма как да преценя какво точно изследване ви трябва. Личният може да ти каже най добре. Обади се първо за записване на час на регистратурата на НКБ. Бъди настоятелна и звъни след 15 часа ако искаш да се свържеш. Телефоните, мисля че ги има на първата страница, а сме ги давали и често в темата. Има ги и в интернет. Ако си без направление си приготви 100-150 лв. Вероятно ще ти излезе по-малко, но да си подготвена. Успех и дано няма нищо притеснително за случая на момчето, за да може да тренира спокойно футбол    

Хиляди благодарности,Елида 
Определено значи ще настоявам за направление

С две думи за състоянието на сина ми-припада,когато се удари,има кръв и го боли много.
Също е припадал,когато и брат му се удари.Слава Богу не е всеки път,винаги е,когато е много уплашен,но въпреки това притеснението в мен остава..

Мда, добре е, и според мен, да направите изследването в НКБ на сърчицето на детето. Също така, може би ще е добре да направите и ЕЕГ при детски невролог, ако не сте правили до сега... Успех! 

Здравейте мамчета.Пише ви една объркана мама от Варна.Дъщеричката ми е на 40 дни и се роди с диагноза междукамерен септален дефект.В момента сме на лечение с Каптоприл и Флурантрил.Следи ни д-р Христов във Варна.Диагнозата след раждането постави д-р Шивачев.Много съм притеснена и объркана,защото и двамата доктори определят различна диагноза и съответно дозировкта на лекарствата,която предписват е различна.Сега сме на дозировка Флурантрил от 2 мг,а Каптоприл от 1 мг,но д-р Шивачев иска да увеличим дозата на Флурантрила на 25,а на Каптоприла на 15,което е страшно много увеличение и дори казват,че е смъртоностно за бебе.Засега според доктора не сме за операция,но не наддава и много ме е страх,защото вече незнам на кого да се доверя.Искам да направя консулт и с някой доктор в София,но е много малка още.Дефекта ни се води перимембранозен.Според доктор Христов се касае за мембранозен  МКД 8 мм,което никак не е малко.Искам да ви попитам моля ви помогнете със съвет към кой лекар да се обърна за консулт?Има ли тук мами с проблем като моя и ако могат да споделят малко повече как се развиват при тях нещата и дали се наложи операция?Също така,ако се стигне до операция тя гарантира ли на сто процента,че този проблем няма да се появи отново?Извинете ме момичета,но съм много притеснена направо ще се побъркам вече и намерих спасение при вас.Много бих се радвала да кореспондирам с майки с подобен като моя проблем.Лек ден на всички

Здравей, Яни88. Според мен, може спокойно да пътувате до София - бебо се роди в София и до 6тия месец почти всеки месец след раждането пътувахме до София с него за прегледите, а от 6-тия сме на 3 месеца прегледи. Най-добре, според мен, направи консултация в София в Националната Кардиологична Болница. Това са телефоните - НКБ, на доц. Велковски или доктор Маринов, може да се обадиш лично на лекарите и да им абясниш ситуацията. Това са телефоните:
регистратура в НКБ - 02/ 9217180, 9217174, 9217160 и 921716,
Доц. Велковски - 92 11 543 /  0888 722 410
Доктор Маринов - 0887800804.

Много често, междукамерните септални дефекти след няколко години медикаментозно лечение, се затварят сами. Баба ми беше с такъв дефект и живя активно над 70 години без операция.
Задължително е проследяването от детски специалисти кардиолози, защото при децата всичко е възможно!

Според мен също няма какво да се отлага.....най-добре в София

Според мен също е най-добре в НКБ в София. А във Варна има още един детски кардиолог: д-р Румяна Ранкова. Работи със ЗК и нищо не ви пречи да чуете още едно мнение.

Здравей ,Яни.Единият ми син беше с такава диагноза сега е на 17г почти 1.85 висок.Откриха дефекта след раждането.Нали се сещаш , че тогава нямашв нет и инфото е от това, което кажат лекарите.Слава богу тогава д-р ЧОЧкОВА и д-р Димитров си свършиха перфектно работата.Това което те казаха като диагноза в Сф само потвърдиха.Лечението ни беше също фурантрил и каптоприл.Не надават , щото им пречи дефекта.Трудно им е.Нямат сили.При нас се наложи операция в осмия месец.Мина и замина, макар че имаше и трудни моменти.След операцията не помня колко време мина и му спряха лекарствата.Здрав е , но остана голям белег, което за мен и него не е проблем.Единствено по него се разбира, че е бил опертиран.Какво да ти кажа друго?Успех, курасж и тук ще намериш много помощ и разбиране.На мен преди години това ми липсваше много.Добре че се сприятелихме с докторите, та ми казваха и успокояваха за всичко.Заведи бебето в трета грасдка.Там най-добре знаят какво и как.Не се притеснявай за пътя.Уговори прегледа, а те бебетата обичат да спят по време на път:-)

Здравей,Яни и моята дъщеричка е оперирана и тя беше с голям междукамерен дефект имаше само 1/3 преграда между 2-те камери.След като родих Плами на 2-я ден една неонатоложка чу шум и ми каза че може би е функционален,но аз мн.се притесних и исках детски кардиолог да я прегледа,никога не бях чувала за подобни вродени пороци на сърцето.Прегледа я и каза че има междукамерен дефект ,разрових се в нета и така разбрах за 3-та градска там бяхме на преглед когато Плами беше на 1месец и 10 дни,прегледа я д-р Велковски и каза че операция ще има защото дефекта е голям и сам няма да се затвори.Тя също беше на фурантрил и каптоприл и тя не наддаваше на 1 год.тежеше 7,200,тогава беше и операцията,всичко мина като по учебник при нас,на 10.12.2007 беше операцията и на 19.12 си бяхме вече в къщи,приемаше още 1 месец лекарства и на контролния преглед ни ги спряха,вече на на 7 год. едно напълно здраво и жизнено дете.Благодарна съм на д-р Пламен Митев,който оперира Плами и си свърши работата перфектно,благодаря и Бог,че детенцето ми е живо и здраво.Моя съвет също е да заведете детето до София,не е проблем да пътувате,бебетата спинкат по време на пътуването,спомням си че ние като ходихме първия път до 3-та градска валеше сняг,беше 5-ти декември а Плами беше на мессец и 10 дни както ти казах.Желая ви късмет

Здравейте и от мен!
На синът ми също му откриха междумембранен дефект, както и все още отворен дуктус  Според лекаря в Плевен дупчицата е 3-4 мм, но ни вика пак на преглед на 25-я ден и тогава ще каже с точност. Консултирахме се с втори кардиолог, според който пък не може да се вярва на първия !
И ние сме на терапия с Каптоприл и Фурантрил. След два дни ни викат в болницата за да видят колко е качил.
Записах час за д-р Велковски и на 7.01 сме на преглед в НКБ. Тогава детето ще е на 1 месец.