Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 18

Привет на всички
Алекс76,искрено се надявам,че не нашия случай с кооператива,те е накарал да се чувстваш спокойна.Аз също съм много спокойна и уверена в бъдещето,кадрите от вчерашното предаване са снимани през юни миналата година,и аз осъзнавам че доста тревожно звуча,
но въпреки всички трудности покрай кооператива,и въпреки,че Вики получи диагноза аутизъм,
аз запореден път съм благодарна,на всички институции,директорки които отхвърлиха Вики преди повече от година и половина.
Резултатите при нея са невероятни,….и са плод на много търпение,много любов,на доста
" амбициозни" родители,като не визирам само мен и баща и,а и на всички родители които ежедневно са до нея,и специалисти с които тя е работила..
Скъпи родители и специалисти,пишейки в тази тема,може би не осъзнавате колко много родители на ръба на отчаянието Ви четат,и със лекота поставяте етикети и определения, тип:
„Можем да Ви наречем "разумни" или "трезво преценяващи"”,…..”правилен път”……..” Бягате от  думата " амбициозни" родители, превръщайки я в отрицателно клеймо”
Част от Вас оформят и общественото мнение,и мисля,че грам идея си нямате,как се чувстват родителите на които се казва
„ей спокойно Аутизма се лекува,ще се оправи детето”,……или пък, „ами лекувай я,…..”
Или „Не разбирам,защо не си лекуваш детето” или пък,че дете с аутизъм не може да имитира…..
Някъде там,докато говорите за „децата с аутизъм”,…..може би сте забравили,за индивидуалността на Аутизма,и наистина мисля,че не осъзнавате влиянието на Вашите думи.
Ще ми се пак да чувам,”че децата с аутизъм за разлика от децата в норма нямат граница на развитие,…..” и ми се иска да вярвам,че няма да се превърнете и Вие в институции,които раздават присъди,етикети,и определения..
Не обвинявам никой,и нямам намерение да обиждам и наранявам,но наистина боли…..понякога човек да Ви чете и слуша…

Селма,
можеш да ги наречеш "Предложение на амер.психиатрична асоциация за DSM V". Моля те, промени и това, на което обърнах внимание по-рано, че критериите по DSM са на тази асоциация, а другото ICD e Международна класификация на болестите, която би трябвало да се ползва официално и у нас. 

Здравей, v.i.k.i !
Всъщност спокойствието ми е продиктувано от други обстоятелства. Аз все още не мога да свикна с живота в Свищов. Липсват ми приятелите и живота във Варна. Дойдох тук с мисълта да имам семейство. Мъжът ми е свищовлия.
Когато видях историята и проблемите в големия град си представих с какво бих се сбъскала ако бях във Варна. В Свищов има места в ДГ. Беше ми трудно да пречупя мисленето на директорката, но благодарение на Влади успях. Принудих се да подам документи в друга ДГ. Двете директорки са провели разговор и така Хриси остана в първата ДГ.
Тук познавам само една майка на дете с аутизъм. Исках да организирам среща и с останалите, за да обменим опит, но така и не стана.
И така единствената ми опора оставате Вие.
Съжалявам, ако отегчавам някой с въпросите си. Тепърва започва нашата борба.
Успешен ден! 

Селма ,на мен много пъти са ми казвали,че аз и мъжа ми имаме нужда от психолог.
Знаех,че са прави и само един път се престраших да го направим и това беше преди няколко години.Отидох на тази среща много притеснена .През цялото време се чувствах неловко,а и мъжа ми също.Смятах ,че първо ще поговорим за отношенията ни, за живота ни и ще разкажем това ,което ни тревожи за детето . Ние не взехме думата изобщо и този човек не ни предразположи да отидем отново.Явно не бяхме попаднали на правилния специалист или пък сме имали други очаквания . Може би,ако не бяхме прекъснали срещите или посетили друго място щях да имам желание да продължа.Аз лично бях в ужасен период и ми трябваше нещо,което да промени живота ми и то се случи.Това ,че се захванах с дейността около фондацията така ме промени,че мъжа ми и близките ми веднага забелязаха тази промяна.Направих неща,с които не съм и предполагала ,че мога да се справя,което повиши самочувствието ми .Явно съм имала нужда да бъда полезна и някой да оцени труда ми,а преди смятах,че просто имам потребност от среща с хора.Това повлия и на отношенията ми с детето.Имам повече търпение и желание да се занимавам с него.Може би трябва по-сериозно да се замисля над това да започна работа въпреки,че на този етап ми се струва невъзможно.

Момичета,
Да върна съвсем малко темата към старият ход и да ви кажа, че през 2009 година когато се прие Наредбата за деца със СОП няколко специалисти, работещи с децата ни, обърнаха внимание на различни особености в наредбата. По мои спомени едно от най-важните неща, което те държаха да е ясно е, че родителят решава последен. Дискусията беше тук и дори и да не цитирам точно, целта ми е друга.
Във вторник ще излезе новият проекта за нов закон за училищното образование - http://www.teacher.bg/Article/Details/35488 . Говорете с вашите терапевти за него, колкото повече хора го прегледат толкова по-добре. Всичко, което е направено е много крехко и тепърва ще се работи в тази област. И точно вие родителите на деца 3-4 годишна възраст сте видели в последните 1-2 години как е, а и ви предстои още път. И трябва да следите какво се случва, какво се говори, какво се предлага, защото това е за децата.

Тази тема може да е виртуален разговор между различни институции, може да е отдушник на майки, може да е много неща. Тази тема е нещо като трибуна, чете се и написаното в нея се взима под внимание, особено когато има дискусия с повече хора. Човек може да намери отдушник и в една затворена група, но е добре да се съобщава и пред всички как се чувства майката, какви са трудностите. Това  нещо като ТВ изява, но с известна анонимност. Ползвайте темата, тя си има своето място.
--------------------------

А за състоянието на майката - много е тежко в периода най-често 3-6 годишна възраст и трябва да се потърси отдушник, дали ще е тази тема, дали леки успокойтелни, дали помощник поне за няколко часа в седмицата или нещо друго. Аз напирмер си пиивах най-разпространеното в аптеката  "мента, глок и валериан", намирах си и помощник, работех по-малко, срещах се с други майки с деца с проблеми, срещах се и с майки с деца без проблеми, пишех тук  и ми помагаше.

И ми прави впечатление, че към 7-8 година на детето обикновенно майката преминава в друга позиция, защото вече детето е почти установено, то най-често е на училище, с програма според възможностите си.

И тогава майките си тръгват от тази тема. С повечето майки от тази тема, с деца на възраст на детето ми, сме приятели във Фейсбук, с някой се виждаме и съм сигурна, че и децата ни ще имат добри взаимоотношения. Някои майки се връщат към работа, други завършиха втора специалност в областта на децата, трети си намират хоби-работа и това е много хубаво, защото живота продължава и за майката.
Според мен това е причината хората да си тръгват, ако темата беше по-спокойна сигурно щяха да пишат от време на време, но нямаше да са активни.
И активни трябва да сте вие майки на малки деца според възможностите си и според нуждите, ако искате и намирате смисъл в темата поддържайте я.

-----------------------------

Аз честно казано няма какво да пиша в тази тема вече, пиша заради 1-2 майки, с които се познаваме и реално. И ако спра да пиша не е защото съм обидена, надявам се, да не съм обидила никого, а смятам да минавам в друго поприще и съм сигурна, че и вие ще стигнете до този момент

Вчера четох последните страници от темата за "Трудно проговарящите деца", ами майките са страхотни, такива хубави линкове с книжки, такива хубави идеи за игри. И вече всичко се изказва в 7-8 изречения, не е нужно да мислим по седмици както преди тук. Имало е смисъл от нашият труд.

Успех на всички!       

PS v.i.k.i , гледах тази сутрин "Такъв е живота" и много ми хареса. Ще гледам и следващите епизоди, доколкото разбирам и в следващитеще бъде за вас. Гледайте ги ви вие майки, участници са Поли Вики и Родителският кооператив, и семейстовото с близнаците Ники и Моника, за Ники става въпрос и в обсъжданото на предните страници предаване.

n_alex76,

Моя беше инициативата да помогнем детето ти да бъде достойно прието и с адекватно отношение към него в масовата градина, която ти си избрала за него ( аз само говорих с Ресурсния център)... и в моменти ,като този- когато виждам смисъла, ми дават куража.., че всичко си струва...и че не е напразно...

Затова- аз трябва да ти благодаря, не ти на мен!

Но Шефчето написа писмо от името на Фондацията до директорката на градината и се свърза с нея.

Така че, не е моя заслугата за това, че се получават нещата с детето в Свищов, на майчицата Любче е...и съм много горда, че я познавам и че сме близки..

Не на всяка крачка може да срещнем досройни хора като нея и бащата на Дани, които казват "Щом не може да се получи за нашето дете, поне да помогнем други деца да получат шанс.."

Горда, достойна, смирена и благословена майка на Дани е Любчето и никога не бих се докоснала до богатството на душите на хора като нея, ако не беше ме надарил Господ с точно моя син Марти с точно неговия аутизъм, който носи в себе си в повече, отколкото да речем аз, вие и приятелите ни го носят...


И v.i.k.i, няма да спираш да чуваш, че аутистичните личности нямат долна и горна граница.., защото е така и могат всичко.., но могат и нищо..и да слязат под кота нула и да не искат да дойдат в нашия поруган свят.., но ние сме тук и ги викаме...

И знаем, че можем...а с колко много вяра се нуждаят да се пълнят сърцата и душите ни...

Трудно и невъзможно за някои изглежда, но аз знам, че детето, които носи в себе си повече аутизъм от "нормата", се влияе като от магнит от нашата вяра в него и стига точно до там, до където достига нашата вяра в него...

Защото лесно е да повярваме в детето си, когато има много приятели, когато получава вискоки бележки и когато съседите казват "Да откършиш от него..."

Трудно е да повярваме в детето си обаче, когато не отговаря на името си, минава като хала през всичко , което виждат и не виждат невежите ни сетива, до връстниците си изглежда като индианец в дискотека и съседите казват "Майка ти като те е раждала, в черно те е повивала.."

Същото казваха съседите и на моята майка в невръстната ми възраст, затова никога не съм се съмнявала в генетичния произход...

И Господ не ни дава повече, отколкото можем да носим!

Но изпитва силата ни и нашето основно предизвикателство е да повярваме в детето си, в което никой друг не вярва!

Ако някой ден получа сила и време да напиша книга:)), максимата в нея ще е "Как да повярваме в крещящото си, размазващо, не отговарящо и за простосмъртните- нищо не разбиращо дете"- защото точно нашата вяра е разковничето точно нашето дете да пожелае, пристъпи плахо и все по- смело в социалния ни грозен и несправедлив свят, в който ще остане и тогава, когато ние ще сме звездички само на небето и го гледаме, без да можем да го защитим от същия този свят, в който сме направили всичко или нищо, за да го внедрим...

Ще споделя сега нещо много съкровено- някои от вас знаят през колко тежък период минаваме с Марти и който започна на следващия месец, щом влезе в пуберитета, веднага щом навърши 11...

И вярата напусна почти всички, които вече бяха започнали да вярвт в него, останах само аз....

Единственото, което кънтеше в съзнанието ми беше, че изход има и че е наблизо и..после се сетих за изхода- моята вяра...

В един пристъп на безсилие, в който отчаяно търсех да се хвана за нещо и се сетих, че имам вярата си, оято никой не може да ми отнеме... му казах (може и оспод да ме съди, но помогна..и помага за втори път), казах му "Ти луд човек ли си?", той каза "Не, не съм луд.", тогава му казах "Виж, единстения човек, който вярва в теб, съм аз..и баба ти, и психиатърката ти, и логопедката ти, и дядо ти..всички мислят вече, че си луд и искат да ти даваме лекарства за луди...затова, ти трябва да ме подкрепиш и докажеш, че аз съм права.."

И така започнаха да се случат нещата отново....

В този смисъл, ако родителска амбиция означава силна и безрезервна вяра в детето, трябва ни в повече...на килограм вяра...

Благодаря на всички, които помогнаха на детенцето ми да бъде прието в ДГ! 
Шефче, не знаех че си Любчето.
Нека вярата в успеха на нашите деца бъде всеки ден с нас!

Ама Влади, "луд ли си " е израз, който децата ни ще чуват често през живота си. Аз например постоянно чувам за себе си "Луда ли си?", или аз казвам "Луд/а ли си?".

На моето дете често му го казват в къщи - сестра му. Изобщо не и се карам. Това е израз, който той ще чува през целия си живот, защото е станал вече просто израз и конкретното му точно значение се е размило. Трябва да свиква да реагира на този израз адекватно и да не го приема като обида. Трябва да осъзнае, че този израз се използва, когато прави или казва нещо не както трябва и да го приеме като сигнал да си коригира поведението или думите.

Сестра му често го "обижда" на тъпак, дебелак, маймуна, лигльо, малоумник и др. такива. Пак се правя, че не чувам, а и той свиква с тези изрази и може да се защити и ги приема като жаргонен израз. Аз също свиквам да му казват и други деца подобни изрази и да реагирам адекватно приемайки го като жаргон с който се наричат децата.

И аз ще споделя, нещо което ме мъчи - ще ме разберете и няма да ме обвините - само тук ще ме разберете. Казах му на Мишо, че ако още веднъж  си бръкне в гащите и си помирише след това пръстите ще му отрежа пацата и ще му я зашия на носа да си я мирише постоянно. За достоверност го казах с ножица в ръка. Моля стискайте ми палци да не му се отрази на бъдещия евентуален сексуален живот и да не съм си  осакатила трайно емоционално детето. Казах го в пристъп на ярост и нямам извинение за поведението и думите си.  Влади взех си поука и ще използвам обяснението на вашия сексолог, че постоянното дърпане и пипане на пацата би могло да го остави без деца. Благодаря, че го сподели. Тази ми ярост беше преди месец и половина, но виждам ефект от нея - вече не го прави пред мен и подочувам, че и пред други хора се старае да не го прави. Дала съм му алтернатива да го прави само когато е сам или ако изпита необходимост да го направи да отиде някъде, където не го виждат - например тоалетната, банята, коридора или с гръб към хората и се старае да го спазва. Не е добър вариант тази ми ярост с ножица в ръка, но........не можах да се удържа, а съвсем ясно осъзнавах докато го казвам какво бих могла да му причиня, но айде де. Гъска съм си - тъпа при това.
Благодаря, че ме изчетохте.

Исках да напиша толкова много неща.... Но почти нищо не остана неизказано.
Благодаря, че Ви има   
Понякога дори психолозите и психиатрите не могат да ни помогнат - ние сме тук, за да споделяме, да си помагаме и да се подкрепяме.

Влади, искрено се радвам, че нещата при вас са по-добре.
Ние също навлизаме в тинейджърска възраст и колкото повече се променя детето, толкова по-адекватна трябва да е нашата промяна и отношение към него.

Вярвам в това, че децата ни стигат в развието си до там, до където стига нашата вяра в тях ...
Не съм силна в думите, но искрено те подкрепям!

По повод разразилата се дискусия и показването на различните страни на Аутизма искам да споделя с вас един клип:
http://vbox7.com/play:66e0a3ef

Renate_R, благодаря - този клип е страхотен и точно на място. Има още няколко подобни с название - "Ефектът на пеперудата"( филма също е много въздействащ/ и също са подходящи за моментните ни страсти. Ето един от многото http://vbox7.com/play:ed48f660

Така го почувствах, така му го казах...исках да разбере колко силно вярвам в него и че само мене, каквоти и да прави, не може да ме накара да спра да вярвам, което означава, че има отговорност- да ме защити пред психиатърката, баба си, психоложката, дядо си и съседката...и да докаже, че вярата ми в него е основателна!

То и аз ако повече от 15 минути не чуя за себе си"Ти луда ли си?" или "Ти си луда.", ще помоля някой да ме ощипе, защото ще се опася да не съм умряла...

но имай пред вид , че когато близките ти хора и тези, които вярват в теб искат да ти дадат "лекарство за луди", ситуацията за теб се променя...

и аз съм се забавлявала със себе си, когато на създадеа от мене координация по служебните мейли, съм поставила задачи от рода единия да свърши 1. на 5- то число, а другия да продължи 2. на 2- ро число същия месец, колеги са ми връщали мейли от сорта "Влади, ти днес да не би да си забравила да си вземеш диментикарола?"))

ама така го почувствах и му казах на детето "Виж, само аз вярвам в тебе и няма да слушам баба ти, психиатърката ти, психоложката и съседката и няма да ти дава лекарство за луди, но ти трябва да оправдаеш отговорността"

И той си спомня как една от терапевтките му преди години го беше учила в рима и рецитира и до ден днешен, като усети, че е сгафил:

"Пипам се там, само когато съм сам, когато не съм сам, не се пипам там"

Ами, не съм сбъркала, защото това, което ще разкажа сега се случи ден след "избухването ми":
Отиваме в детски клуб и го оставям там, докато пазарувам. Тези, които четат от много години знаят, че преди години казвах, че детето е  с аутизъм и им обяснявах в клубовете какво знаи това, сега не казвам нищо и не се налага..той просто си играе и с нищо не провокира каквито и да е обяснения..

Та след излизането, ми каза "Тук имаше една ресурсна, но тя беше само за малките деца, защот в училище Ани ми е ресурнса на мене, щом като съм голям?

и аз му казах.."Ами, защото имаш детско поведение понякога и все още не всички ти вярват като мене, че можеш да се държиш като голям и в училище"

но знам дълбоко в себе си, че той размишлява над думите ми..лекарството за луди го е провокирало..и знам, че е за добро...

Renate_R,

Уникално, уникално послание!

Няма нищо по- важно на този свят от начина, по който представяш нещата...той може да направи чудеса..и в двете посоки:)

Тежка възраст е пуберитета и намирам още една нова мисия в тази посока: знаете ли защо в България и с лупа трудно ще намерите възрастни аутисти?- защото всички те са с диагноза "шезофрения"- това трябва да се промени...

Още нещо ще ви споделя- скоро да организираме обучение и лекция на тема: "Правото на сексуален живот и брак на аутистичните личности, независимо от нивото им на функциониране и съобразено с него"

Влади, съвсем скоро използвах този клип в обучение на мои колеги - търговци на техника.

Последното предаване на Гала, думите, които ти и Мина казахте за аутистите, както и разразилите се страсти в темата изведоха в съзнанието ми този клип. Той е приложим за всички сфери на нашият живот.

Мисля, че всички ние и особенно тези, които говорят в публичното пространство, трябва много внимателно на подбираме думите си, за да постигнем търсения ефект.

Нали не искаме да съжаляват децата ни?!
Всички искаме децата ни да бъдат приемани и разбрани от обществото. Да получат равни права за обучение и живот в обществото, да имат достойно бъдеще.

Надявам се никога на нашите вече пораснали деца да не бъде поставяна диагноза Шизофрения.

v.i.k.i.
Не бях гледала “Такъв е животът”. Изгледах го преди малко. Ако не греша, ти си майката на красивото русо момиченце. Възхитих се на “кооператива” ви. Разбира се, че това е една алтернатива на интегриране, за която не е необходима ничия оценка, преценка, предварителна подготовка и т.н. Върнах се назад във времето, когато аз самата бях млада майка и имах няколко добри приятелки с деца на същата възраст като моето/моите. Сигурно биха ме подкрепили ако не по този начин, то като се срещаме, за да общуват децата ни. Сега, когато сме баби вече е по-друго. Може и аз да имам вина, но се отдалечихме, защото общувайки по телефона предимно, усещам неудобството им и многозначителната пауза, когато стане дума за моето момченеце и се похваля с нещо. И никоя от тях не предлага да се съберем с внучетата.

Но v.i.k.i., бих те посъветвала да адресираш поустингите си, когато става въпрос за конкретни неща. Не в дадения случай, за да не пламнат отново потушените страсти. Иначе, всички попадаме към “скъпи родители ...” и следващия ти коментар, а сама знаеш, че не е така.

 Renate_R,

Неоспорими са думите ти- колко е важно как се представят нещата.

Затова когато започнах да говоря в публичното пространство за аутизъм, го представях през собствената си призма и по начин, който да предизвика у хората интерес и респект- че аутистичните личности нямат долна и горна граница, че виждат само най- същественото- със сърцето си и за тях нама никакво значение позицията да речем, която заема някой или финансите му...

Проблема тук възникна от там, от където и преди време между мене и Мина, а той е: че Аутистичния спектър е спектър!

И че всички личности по скалата на спектъра имат право на достоен живот, за да получат шанс и достигнат капацитета на собствените съ възможности.., както шанс получат и семействата на всичи аутистични личности....

А това, което е добре за моете дете например, не се отнася за някое друго дете от спектъра..и за да се получи всичко това за всички и се постигне респект към всички по скалата и техните семейства, трябва да се говори за всички...така е

при аутизма проблема е, че едно с едно дете не си приличат...и когато гледаш едно дете, а чуеш нещо, което се отнася за друго, има опасност човек да подскочи..знам, че е така..

но съгласи се, трябва да се говори за всички..., за да започне да се търси достойно място в обществото за всички...

Влади, съгласна съм - за аутизма трябва да се говори във всички аспекти, но внимателно трябва да се подбират думите / особенно казани на обществени места /, за да се не получи ефекта на "подскачането"

Искам да споделя с вас, че в последно време все повече мисля за Аутизма като живот в два свята.

Единият е вътрешния свят на детето, в който то се чувства сигурно с ритуалните поведения, повторения, самостимулации, начини за преодоляване на страха... и т.н.
А другият е нашият свят - семейството, детската градина, училището, комуникацията с другите.

Моята дъщеря вече е голяма, тази година ще навърши 11 години. Все повече иска да остава сама в стаята си, да играе на компютъра и никой да не я безпокои, да повтаря по милион пъти част от детски филм на ДВД и други такива. В такива моменти тя живее в собствения си свят.

Но, когато е с нас аз чувствам, че живее в нашия свят. Разговаряме, до колкото е възможно, заедно пишем и учим, заедно играем и се разхождаме.

В училище нещата са малко по-различни. Снежана винаги с огромно удоволствие ходи на училище, радва се на децата, но не ги допуска до себе си. Поздравява учителите и родителите. Но след това остава настрана от игрите на децата, сякаш иска да каже - искам да съм около вас, но не ме карайте да бъда с вас!
И все пак мисля, че моето дете е щастливо, а това, че ние сме нещастни /особено аз/ не е негов проблем.

Моят стремеж е все повече да увеличавам времето в което детето е повече  в нашия свят отколкото в неговия. Повече от всичко на света искам тя да стане самостоятелна, за да може да се справя сама, а не да разчита на чужда помощ. Това е и най-голямото ми притеснение, предполагам не само на мен, но и на всички нас.