Лимфом на Ходжкин

  • 101 125
  • 343
# 15
принцеска още като ми поставиха диагнозата Ходжкин съм чел твои коментари в една друга тема.Исках да те питам как се развиват нещата при съпруга ти? Аз съм вече осми курс ABVD
Виж целия пост
# 16
Преди 3 месеца на половинката ми (32 години) му поставиха диагноза рак - Лимфом на Ходжкин и разбирате как животът ни напълно се промени. Рових дълго из интернет, търсех информация из всякакви страници, форуми и блогове, но знам, че нищо не може да бъде така полезно като споделената информация от първа ръка. Затова започвам темата, разчитайки повече "потърпевши" да се включат в дискусия за болници, лекари, лекарства, алтернативи и лечение. Преди години е имало подобна тема във форума, но не е била продължена. Ще се радвам да споделите с мен, да си бъдем полезни и да почерпим от опита си. Благодаря, момичета!   bouquet


///////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////

мушица аз  съм потърпевш доста май!! незнам дали мога да ти помогна много, ама питай каквото знам ще ти споделя


Виж целия пост
# 17
Мушица видях ти блога и какво си написала за НСБАЛХЗ аз се лекувам в плевен и там е същото! може ли да копирам ида го сложа в тяхния сайт,че ми писна всеки път да ме разкарват по 3-4 дена на химиотерапия може пък да се замислят
Виж целия пост
# 18
neumornia, ние също сме от плевен, но живеем в софия   bouquet. копирай всичко, което искаш.

при нас нещата се развиват добре (да чукна на дърво)  Praynig. ти откога се бориш?
Виж целия пост
# 19
принцеска още като ми поставиха диагнозата Ходжкин съм чел твои коментари в една друга тема.Исках да те питам как се развиват нещата при съпруга ти? Аз съм вече осми курс ABVD

Добре, благодаря!  Стискай зъби, ще мине.   Hug
Виж целия пост
# 20
neumornia, ние също сме от плевен, но живеем в софия   bouquet. копирай всичко, което искаш.

при нас нещата се развиват добре (да чукна на дърво)  Praynig. ти откога се бориш?
[/quo

от август ама май бай ще има да се боря
Виж целия пост
# 21

от август ама май бай ще има да се боря

Aко межем да помагаме с нещо, насреща сме!   bouquet Всичко ще бъде  наред!
Виж целия пост
# 22
от август ама май бай ще има да се боря

До сега са минали 9 месеца и 8 курса химиотерапия, доколкото разбирам.  Колко още химия ще ти правят?  Ще правиш ли лъчетерапия?  Скенер по някое време на лечението правил ли си?

Пожелавам ти здраве!
Виж целия пост
# 23
Ходих на Варна на ПЕТ-скенер в ремисия съм каза лекаря! Лъчетерапия няма да правя,незнам и аз защо след като имах в медиастиума. Пожелавам на всички такъв изход от лечението
Виж целия пост
# 24
еха, neumornia, много ме зарадва новината ти Hug! много се радвам и ти желая цялото здраве на света отсега нататък. ние сме на пет скенер на 28 август. здраво ни тресе нервата по този повод, но няма как, трябва да минем оттам, за да сме сигурни в резултата или липсата на такъв от лечението. много се надявам и ние да сме постигнали така желаната ремисия след 8 курса химия.
Виж целия пост
# 25
Здравейте на всички и от мен.

Моята история е следната: приятеля ми (Слави) беше диагностициран с Ходжкин преди 6.5г години, смесено-клетъчен IIБ стадий. Лекува се в Александровска при доц. Хаджиев. Много добър лекар, препоръчвам го, но на никой не пожелавам да има нужда от него...
За съжаление историята има продължение към днешна дата. Абсолютно всичко вървеше добре, да не кажа перфектно, дори чакаме 1-вото си дете в края на Ноември, но уви, съдбата не е решила да изживеем този момент само радостни... Края на Февруари Слави настина, подуха му се лимфните възли, разбира се консултирахме се 1-во с доц. Хаджиев, той изписа антибиотик за 10 дни. Всичко отшумя за около месец. След това наново, пратиха го за гърлен секрет - показа стафилококи...Отново антибиотик за стафилококи, отново временно подобрение, отново стафилококи и после няма подобрение. Дебело държа да подчертая, че всеки път се пускаха кръвни изследвания, а 2 пъти се прави и натривка (т. нар.броене) в хематологията на Алексндровска. Всичко изглеждаше перфектно, никаква индикация за нов Ходжкин. И така, докато не излезе отрицателен резултат за стафилококи, и подут лимфен възел. Разбира се, назначиха биопсия за да се изключи (забележете) рецидив, тъй като е изключителна рядкост след 5 години пълна ремисия заболяването да се прояви наново. И наистина е така - намерих проучване, в което бяха описани близо 500 пациента, при които при едва 16 (около 3.5 %) се беше получил късен рецидив, т.е. такъв 5 години след края на лечението. И така зачакахме резултатите от биопсията, вярвайки че не е гадния Ходжкин, като взехме предвид, че ако е той проявленията биха били същите като 1-вия път- перфектна кръвна картина, свиване на лимфните възли след лечение с антибиотици, без нощно изпотяване, без температура, без загуба на апетит: всичко, което го имаше 1-вия път.  Сега единствено имаше загуба на тегло, но ние го отдадохме на дългото лечение с антибиотици. Дори Слави каза, че едва ли е Ходжкин, защото изобщо не се чувства така, както 1-вия път.
Разбира се, започнах отново да чета тук-там и отново, както и 1-вия път установих, колко няма информация из българските сайтове. Сайта на Мартин  lymphom.ovo е направен много добре. Но за съжаление информацията за късни рецидиви липсва, за това отново прибегнах до чуждите сайтове и то с идеята да се уверя, че шанса за късен рецидив е много минимален и ние едва ли сме такива каръци, че да попаднем в тези 3.5%.
Mushista, доколкото разбирам ти си приятелката на Мартин, прочетох блога ти, дори в коментарите в сайта на Мартин написах нашия случай, за да ви вдъхна още кураж, който съм сигурна, че не ви липсва и ви пожелах същото щастие като нашето...Наистина ви го пожелавам от сърце, без развръзката от последните дни.
И така, във вторник резултата беше готов: рецидив на Ходжкин смесено-клетъчен тип...все пак сме попаднали в тези 3.5 %...светът ни се срина, както можете да си представите. Резултата беше потвърден от 2 лаборатории, само че в Александровска потвърдиха, че не е смесено-клетъчен тип, а нодуларна склероза. Може би ще поискаме и 3 мнение, не знам...
Много се чудих дали да споделя това в този или който и да е подобен форум, за да не се почувстват някои обезкуражени или да живеят в постоянно съмнение...не намерих такава тема никъде...В крайна сметка се реших: за съжаление такива неща явно се случват...
От чуждестранен форум, както и разни сайтове набрах някаква информация за късните рецидиви, въпреки че някъде дори не се наричат рецидиви, а чисто ново заболяване, и може и да е така, взимайки в предвид че подтипа този път най-вероятно е различен...
Надявам се можем тук с вас да споделяме опит, болки, мисли и ще се радвам на вашата подкрепа. На първо време ви моля да стискате палци поне заболяването да е в начален стадий, защото реално сме изгубили 6 месеца в заблуда...
На всички от сърце желая здраве и прекрасни моменти!
Виж целия пост
# 26
gaba_gb, със свито сърце и притаен дъх изчетох написаното от теб. веднага ми се прииска да те прегърна, защото си представям колко си уплашена. прегръщам те, макар и чрез този пост...  Hug
Мартин е мой, да, заедно преминаваме през случващото се и заедно се опитваме да попълним липсващите информационни празноти в бългорското интернет пространство. Прави си, че няма почти никаква информация за рецидиви, особено разкази от първо лице, а със сигурност се случват и със сигурност се преминават успешно. Чрез блога се запознах с много бивши и настоящи Ходжкин и НХ пациенти, знам за такива с рецидиви, за минаващи трансплантация на стволови клетки, но техните истории са си техни и е най-добре, ако също като теб се отворят и ги споделят с останалите, защото колкото повече информация, толкова по-малка загуба на време и повече спасени животи. Хубаво е, че и ти се ровиш из чуждите сайтове и ако имаш ФБ препоръчва следната страница: https://www.facebook.com/lymphomaclub?ref=ts - много хора пишат историите си от цял свят и можеш да зададеш въпрос, ще ти се отговори бързо и от първо лице, от опит. Мартин също превежда и ще го помоля да качи повече инфо за рецидивите, не съм сигурна дали в момента би искал да знае повече за тях обаче, тъй като престои ПЕТ скенер и нервите от очакването са малко в повече.
Задължително потърсете още едно мнение, нашия тип Ходжкин е нодуларна склероза, но предполагам отново трябва да направят стадиране, костен мозък, скенер и т.н. Аз също съм чувала много хубави неща за доц. Хаджиев, но винаги можете да се консултирате набързо и с др. Хрисчев, той ни лекува.
И да, моля те, споделяй с нас, дори да не пишат много хора, знам, че ни четат и всичко написано би било полезно на някой друг. Няма да губим кораж, нито ти, нито аз, нито някой друг, защото в момента кураж е всичко, което имаме на фона на неизвестността. А  при вас се заражда и нов живот, това сам по себе си е знак, че ще ви има дълго време. Бъди силна!
Винаги можеш да ми пишеш и на мейла, има го в блога. Нека държим връзка.   bouquet
Виж целия пост
# 27
Здравей Mushista,

Усетих подкрепата и прегръдката ти дори чрез поста.
Моля те , не приемай думите ми за липса на инфо за късен рецидив в сайта на Мартин като упрек към работата му - напротив, това според мен е най-информативния БГ сайт за Ходжкин...
Знам през какво минавате и разбира се, че сега е най-малко подходящ момент за добавяне на инфо в сайта ви. Именно по тази причина дори не пиша във форума там, а в този тук - не искам чрез нашата история хората (и в частност Мартин) да се обезкуражават. Както и да е...Аз си събирам информация за късните рецидиви и някога, когато решите, че можете да добавите такава информация към сайта с удоволствие ще помогна.
Знам, че на 28-ми ви е първият скенер след лечението. Сигурна съм, че всичко ще бъде ок, но знам и че не може притеснението да изчезне просто така с лека ръка...Така бяхме и ние, а Слави дори го беше страх да си вземе резултатите, въпреки че е с много силен дух.
Радвам се, че има с кой да споделям това, през което преминаваме и още повече, че срещам истинско разбиране...
От сърце ви пожелавам всичко да е ок и моля те, пиши като имате резултат.
При нас другата седмица започват скенери, ехографи, костен мозък и т.н. за определяне на стадия и съответно лечението. Стискайте палци да е в начален стадий


Виж целия пост
# 28
аз се лекувам в плевен и там е същото!

На приятелско семейство от Плевен дъщеря им беше с тази диагноза. Лекуващият лекар бе от Плевен. Ходиха и на консултации  във Франция. От там са казали, че БГ доктора е Господ.
Лечението било същото като при тях. Частично бях съпричастна, понеже девойката идваше при мен на гости във Варна по време на ремисия. Вече минаха 10 години. Девойката, която е вече млада дама е забравила за този период. Ще попитам за името на лекаря.
На всички Ви пожелавам да прескочите тези дни!  Hug
Виж целия пост
# 29
аз се лекувам в плевен и там е същото!
Ще попитам за името на лекаря.

Хематолога е доц. Цветков
http://www.dkcpleven.com/index.php?page=hematologichen313
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия