Лимфом на Ходжкин

Здравей отново Mushista,

Току-що прочетох в блога ти, че сте минали ПЕТ-скенера и ще имате резултати в петък. И там написах, че очакваме добрите новини Стискам палци и Ви желая успех, въпреки, че знам, че всичко ще е ОК.
Нас трябваше да ни приемат тази седмица, но се оказа, че няма места, така че другата. На 3-ти септември сме записани за ПЕТ, за да се види колко засегнат е Слави от болестта. Стискайте палци пораженията да са минимум

На всички ви желая здарве и много, много усмивки   

gaba_gb, прочетох ти пожеланието в блога, много мило, благодаря от сърце. големи надежди възлагаме на резултатите в петък - дано  ! Дръж ни в течение за вашия ПЕТ скенер, колкото и да е страшен, хубаво е, че го има и в БГ вече! Стискаме палци всичко да е наред!

Бъдете здрави!   

Как се обръщат нещата...

През 2010, когато беше закупен скенера за Александровска още преди да го пуснат за масово ползване, така да се каже, доц.Хаджиев се обади на Слави и му обясни "така и така, имаме нов скенер тук, най-модерния и най-точния, избираме група пациенти, които да прегледаме 1-во". Даже имаше и квота. С 2 думи, пробваха работата на скенера...Ако не ме лъже паметта, официалното пускане на този скенер за ползване беше чак през следващата 2011. Много  мило от страна на доц. Хаджиев, че реши да ни включи, а ние заочаквахме с нетърпение, за да потвърди, че заболяването е изчезнало завинаги. Така и стана. Даже някаква лекарка мисля беше казваше: "Момче, голям късметлия си, нищо не е останало, здрав си". Колко се зарадвахме, даже го отпразнувахме скромно вкъщи...Тогава ПЕТ скенера не беше страшния скенер, а добрия, който ни даде цялото спокойствие на света...Сега 2 години по-късно, вече е страшен в нашите очи, но и се надяваме, че резултатите от него ще ни донесат поне малко утешение като покажат начален стадий на заболяването...
Та това е нашия опит с ПЕТ-скенера в Александровска, иначе процедурата беше същата както е и сега, с изключение на записването и чакането...Сега трябва да се запишеш доста по-рано, но младите хора (които за огромно съжаление  не са никак малко) ги пускат с предимство и  не чакат толкова...Поне така ни казаха сега като ни записваха и нас...

Здравейте!
Не съм писала до сега, защото не мислех, че на някой ще му се чете как не винаги става от първия път. Но поглеждайки от друга гледна точка, това са неща, които все пак се случват и разказвам моята история с надеждата да помогна на някой, изпаднал в подобна ситуация - с информация, опит и каквото друго мога.
В края на 2010г. ми се поду лимфен възел на шията. В началото не ме болеше, не обърнах особено внимание, след 1-2 седмици започна да ме боли и отидох на лекар. След известно обикаляне по доктори и неуспешно лечение с антибиотици ми направиха биопсия и резултатът беше Ходжкинов лимфом. Нямах други симптоми освен няколко вече лимфни възела от едната страна на шията. След скенер се оказа, че имам и в медиастинума. Започнах лечение в Детската онкохематология при проф. Бобев. Обясниха ми, че всичко е хванато навреме и ще се излекувам „на бърза ръка”. Започнах химиотерапия 3 курса, последва контролен скенер, който показа, че възлите са намалели и се повлиявам от лечението. Последва лъчетерапия и мислех, че всичко ще приключи до тук. Обаче лекарите ми определиха още 3 курса химиотерапия, като ми обясниха, че това е схемата и реално ще ми ги направят, за да се подсигурят и да нямам проблеми в бъдеще. Минах и това, но на първия ПЕТ скенер след лечението ми излязоха изменения в белия дроб. Обясниха ми, че е супер невероятно това да е от Ходжкина и сигурно е възпаление или туберкулоза. Пратиха ме за биопсия (в белодробната ходих при проф. Петров). Там определиха да се направи биопсията под скенер ( не използвам точните медицински термини за нещата, но се надявам, че се разбира за какво става въпрос). Влязох в скенера, чакайки да започнат да правят нещо, но след 10-ина минути дойдоха докторите и ми казаха, че това нещо е намаляло и вече е прекалено малко, за да успеят да го уцелят с иглата. Страхотни новини, все пак не е типично за злокачествените образувания да си намаляват от самосебе си. Решиха да направят бронхоскопия и така да вземат материал за изследване. И така, вече бях почти сигурна, че е нещо друго, когато си взех резултата (вече е края на 2011г.) и видях заключението от белодробната – „суспектни данни за болест на Ходжкин”(или нещо такова). Не можах да повярвам и занесох стъклата в ИСУЛ, където ми бяха поставили първоначалната диагноза. Тамошният патолог ги погледна и каза, че не вижда типичните ходжкинови клетки, но все пак ще пусне някакво друго изследване с маркери, за да сме сигурни. Резултатът беше отрицателен за Ходжкин - наличие на „хроничен възпалителен процес”. Лекуващите ме лекари прецениха, че при така изложените факти, ще ми изпишат антибиотик и ще назначат после нов ПЕТ. Февруари 2012 отидох на ПЕТ скенер за втори път и се оказа, че този път нещата са нарастнали двойно. Без никакви лимфни възли, с перфектни кръвни изследвания, но с нещо в белия дроб, вече никой не можеше да разбере какво се случва. Определиха нова биоспия за „нещото” и се върнахме в белодробната. Обаче беше разположено така, че варианта вече беше лобектомия – премахване на цял лоб от десния ми бял дроб (около 1/3 от него). Речено-сторено, минах операцията и с надеждата това да му е края вече, но излезе, че образуванието си е чист Ходжкин. Нямаше никаква логика, но фактите са си факти. И така, единственият ход от тук нататък ми остана трансплантацията на стволови клетки. Забравих да спомена, че на всеки един етап следваше обикаляне по различни болници и доктори, свързах се и с няколко в чужбина.
Реших да продължа лечението си на същото място, тъй като екипа там беше най-добре запознат с мен и случая ми. Април 2012г. започнах два подготвителни курса химиотерапия (тук трябва да спомена, че ги приемах сравнително леко, въпреки, че бяха „тежки” курсове, от тях дори не ми опада косата), после един преди събирането на клетките (при мен можеше да се направи автоложна трансплантация на клетки, т.е. с мои собствени). Самата процедура по събирането е следната – една седмица ходех всяка сутрин до болницата за инжекция с растежен фактор (обикновена подкожна инжекция) и след като кръвните показатели станаха подходящи ми сложиха централен венозен катетър (това се прави с местна успойка, не е кой знае какво). На следващия ден ме закачиха за специален апарат, който  извлича от кръвта стволовите клетки. Отнема 1-2часа, не не усеща нищо, на другия ден пак трябваше да отида, за да извлекат достатъчно количество. След това те си обработват клетките по някакъв начин и ги съхраняват до деня на трансплантацията. Вече беше юни 2012г., трансплантацията беше назначена за края на лятото, преди това юли месец една еднодневна химиотерапия, за да не стоя без лечение. И така на 15 август ме приеха в болницата, сложиха ми пак катетър и на следващия ден започна предхождащата химиотерапия, която се прави, за да занулят кръвните показатели. Тя продължи 7 дни, най-много ме беше страх от нея, защото по принцип приемам доста тежко всички вливания. Чак последния ден започнах да се чувствам по-зле, за което съм благодарна. На 23 август ми беше самата трансплантация – за не повече от половин час се вкарват през катетъра клетките, нещо като кръвопреливане е. От там започна чакането да заработят нещата и да ми се покачат показателите. Няколко дни се чувствах зле, но някъде на 3-4 ден от трансплантацията вече започна да ми минава, след това единствения ми проблем бяха афтите, които нормално излизат и затрудняват малко храненето. На 8-мия ден от трансплантацията вече имах левкоцити, а на 11-тия ме изписаха от болницата. Пиша подробно за тези неща, защото когато аз тъсих из интернет имаше информация за трансплантациите, но от чисто медицинска гледна точка. Сигурно при всеки е различно, но все пак се надявам това да внесе малко светлина за интересуващите се.
И така, сега трябва много да се пазя и да си седя вкъщи известно време, ходя на контролни прегледи и след месец някъде ще направя скенер, за да видя как е положението.
Не трябва да пропускам да кажа, че през цялото време в болницата всички бяха невероятно мили и добри с мен – сестрите, докторите, дори и санитарките. Трансплантацията ми я прави др. Аврамова – изключителен специалист с много човешко отношение. Предвид всички оплаквания, които съм изчела за отношението на медицинските лица, няма как да не ги похваля  .

От сърце ти пожелавам пълна ремисия и да забравиш завинаги за болестта! Да ни зарадваш с добри новини! 

Голям боец си, lalatra!  Бъди здрава, мила и не спирай да се усмихваш!

Благодаря ви, ще пиша пак като имам резултати 

Здравейте отново на всички,

Реших да пиша тук, защото не знам другаде къде...Емоциите ми вече излизат от контрол, а не мисля, че има с кой да ги споделя и да срещна разбиране...
Много е тежко да очакваш борба, която вече си водил и  е изглеждало, че войната е спечелена от доброто. Миналия ден намерих снимки на мен и Слави, които сме си правили непосредствено след 1-вата му химиотерапия преди 6 години. И какво ме учуди: изглеждаме толкова щастливи и забележете - безгрижни! Истински войници, които погледнато отстрани всеки би казал: те ще спечелят! Насълзиха ми се очите, за малко да се разплача, но не бива. Сдържах се  отново...и се замислих - защо и сега не е така? И отговора отекна в мислите ми: защото вече е ясно, че пътят е труден, а дори и по-труден. Обзема ме паника, и не мога да разбера защо постоянно се чувствам паникьосана? Открих отговора и на  този въпрос - осъзнах, че колкото и много да мога да направя и ще направя, аз нямам пълен контрол над ситуацията. Колко жалко...Как е възможно това? Та ние очакваме детето си, с което не бяхме сигурни, че Господ ще ни дари. Паниката и притеснението са двойни - какво ще стане с бащата на детето ми, осъзнавам, че той наистина е моята половина от моята същност и започвам да се чудя как да се запазя цяла...Ситуацията е сложна - нося детенце така желано, което искам да предпазя, умирам от страх, плача тайно нощем и пак се овладявам - все пак нося друга душа, която трябва да е настроена положително към света, а не обърната със страх към живота. Задавам си въпроса -ще се справим ли? После идва следващия момент - този на отрицанието. Не е възможно положението да е непоправимо, не е възможно да няма какво да се направи, за да се излекува на 100%. С отрицанието се появява и оптимизма и истинската вяра, че не е възможно всичко да рухне просто ей така - това е просто ново препятствие на живота, през което трябва и ще минем.
Чакането ме убива. Душевно и емоционално. Сега отново чакаме, и се надявам новините да са възможно най-добри...
Опитвам се да не говоря твърде много за това, чувствам се и раздвоена, когато споделям с хора, които вече са се преборили, защото те неминуемо си задават въпроса:"Ами, ако и на мен се случи отново". Страхът винаги остава...Дори тази седмица в отделението, знаете разговарят си пациентите, и едно момче, което току-що е започнало лечението си пита Слави какво - що, и след като разбира, че след 6 години отново е на това отвратително място задава съвсем логичния въпрос:" Ама как така? Нали след 5 години се води, че се е излекувало?" Труден въпрос с още по-труден отговор...Нахлуват ми мисли в главата най-малко как ще организираме ежедневието си - с бебе и куп други отговорности? Този път няма да мога да съм до него в болницата, не мога да говоря постоянно с доктора и да набавям необходимата информация...Не знам как ще разреша това, защото искам да знам, че се прави най-доброто за него - та той е моята половина! Постоянно си  мисля - а какво му е на него на душата - чака дете, за което трябва а се грижи, та той е глава на семейството, а майка му вече изгуби 1 дете...Само той знае какво се случва вътре в душата му, а той разбира се никога няма нито да го каже, нито да го покаже 1-во, защото е боец и 2-ро, защото и без друго се чувства виновен, че се е разболял и е в тежест на другите. Това разбрах аз от битките ни досега - най-голямата болка за болния е тази, че той осъзнава, че носи болка за най-обичните си хора и се чувства, все едно, че е в тяхна тежест. Много е трудно да се изкорени това чувство и въпреки опитите ми не вярвам даже, че е и възможно...
Така или иначе със или без емоционални кризи от  моя страна (които се дължат и на бременността предполагам:)), битката ни започва следващата седмица. Силно се надявам и се моля, че ще я спечелим и ще бъдем пример за много други хора, които са на прага на същата такава битка...Срещала съм доста такива хора и въпреки силата, която може да се прочете в очите им, бегло се прокрадва и страха...и ми става мъчно и започват да напират сълзи в очите  ми - не защото ги съжалявам, това не в никакъв случай, а защото знам, че никой не заслужава да мине през това!

http://www.cross.bg/1327960

Успех в борбата на всички, които трябва да воюват с тази болест!


Ние не успяхме... много ми е тъжно... Почивай в мир, мили братко, обичам те!...

gaba_gb, откакто ти прочетох още първия пост, все да кажа нещо, да кажа, а пък замълчавам.  Четейки нещо вчера установих, че покрай едно или друго в живота съм станала затворен човек, потаен, ако щеш.  Няма много да ти кажа тоест, но да знаеш, че по един или друг начин съм минала по твоя път.  И ние, след чакане и доста усилия, тъкмо като разбрахме, че чакаме дете, разбрахме и за Ходж.  При нас беше за първи път, така че, ти си двойно обременена в момента, но така или иначе, баланса да запазя детето емоционално, без аз да полудея съм се старала да го пазя.  Няма да ти е лесно, но не забравяй, че страхът е това, което те сковава.  Страхът, от своя страна, нито ще ти помогне, нито ще те облекчи.  Аз гледах да съм все заета, все ангажирана, защото ако ми останеше ред, се прокраждаше този гад.  Също, в първите месеци на детето, когато съпругът ми още беше на лечение, той беше на първо място.  Обожавам си детето, но то живя този период с нас, вместо всички да спрем и да се завъртим ние около нея.  Ще ме разбереш като се роди.  Не се притеснявай.  Ще можеш да си до съпруга си, дори и по-добра майка ще бъдеш, защото ще си гледаш детето естествено и близо до себе си.  Ако пък не стане и се наложи да го оставиш на баби -- и това не е краят на света.  Все ще се справите, и детето ще порасне.  Няма формула за кое е правилно и идеално, важно е накрая да сте всички здрави и заедно.  Децата, които са хранени само с адаптирано мляко, и те порастват.  А да си го разнасяш и кърмиш като коте, когато си поиска, си е направо лесно и най-естественото нещо.  ЩЕ СЕ СПРАВИТЕ,  само не се страхувай.   Ако ползваш английски, чети за вариантите за лечение.  Винаги имай информация, колкото можеш, но никога не се доверявай само и единствено на един източник.  Всеки може да сгреши в преценката си, но ти си длъжна да знаеш колкото може повече.  Желая ти кураж и спокойствие.

ПС.  Поради изходната гледна точка, раждането ще е лесна работа .

Благодаря Принцеска за думите!
Права си, че поради една или друга причина с времето човек става по-затворен, особено по въпросите, които са му най-болни...И аз самата установих това, защото с отминаването на болестта преди 6 години, започнаха да намаляват и думите за нея...Това донякъде е правилно, а донякъде и не е, отчитам го сега, когато за 2-ри път се сблъскваме с това. Трябва да се говори, за да може хората да са по-информирани, а и за  да можеш и да им помогнеш. Разбира се не всеки става за слушател, което също си е самата истина... Иначе ползвам английски и търся информация, колкото и малко да е тя за такъв тип случаи. Така или иначе не съм лекар все пак, за да знам кое лечение би било най-добро за нашия случай, но поне съм информирана, че е избрано правилно лечение според ситуацията и какво представлява то (като съставки например), понасянето му от пациенти и разбира се статистиките, свързани с този тип лечение. Вярвам, че доц. Хаджиев е избрал най-подходящото и най-правилното за Слави - веднъж го докара до 6-годишна ремисия, а защо не сега и да го излекува (дай Боже). В крайна сметка, никой не ти дава 100% гаранция за успех, дори и най-добрите лекари в тази област. Знанието обаче е и отговорност и дори тежест до известна степен, защото понякога неизвестността (особено ако прогнозите са неблагоприятни) би донесла повече кураж за борба. Въпрос на гледна точка, но аз предпочитам знанието, за да се уверявам, че такъв или онакъв тип лечение наистина се практикува по света и е общоприет за подобен тип случаи.
Не знам и аз точно как да се преборя със страха, опитвам, но мисля, че този път ще ми трябва повече време. Дори смело мога да заявя, че първият път страх почти не изпитвах, имах желание само всичко да мине по-бързо, защото бях сигурна, че всичко ще е успешно. Сега тъкмо започнах отново да свиквам с мисълта, така да се каже, и след като вчера разбрахме, че лечението ще е химио + трансплантация на стволови клетки (не очаквах, че ще има трансплантация) отново страхът нахлу със страшна сила в мен. Просто мисълта, че ще убият всичките му клетки, ще го "занулят" както се  казва и после ще се чака да почнат клетките му да се образауват наново, като през това време ще е адски уязвим и могат да се появят куп усложнения, ме побърква. Хем ми се струва, че времето тече твърде бързо, за да се случват тези неща, хем ми се струва че е бавно - искам вече да сме на изхода -здрави, доволни и щастливи, и тримата. Сега се опитвам да свиквам и с тази мисъл, и да се отдам на борбата - заради всички ни. Знам, че ще се справим с всичко и бебка ще получи обич, но знам също така и че този път битката ще бъде голяма и няма как да не се страхувам...понякога.

Желая ви здраве

   Здравейте,
   месец март 2011г. ми поставиха диагноза Морбидус Ходжкин, IА стадий, нодуларна склероза. Преминах през 4 курса химиотерапия по схемата ABVD и лъчетерапия наддиафрагмално.  Химиотерапията проведох в гр. Пловдив,  в клиниката на проф. Горанов, а лекуващ е главният асистент д-р Спасов. Лъчетерапията проведох в СБАЛО в София. Заключителният ПЕТ скенер в гр. Варна беше февруари 2012г., след който се определи, че съм в ремисия. До момента всичко е наред, а аз си водя съвсем пълноценен и нормален живот!
   На всички наскоро диагностицирани искам да кажа да бъдат спокойни, нещата са по-леки, отколкото звучат и изглеждат, всичко ще бъде наред. Не мога да опиша всичко случило се за времето до сега, понеже е доста дългичко Ако мога по някакъв начин да помогна на някого с опита си, ако някой иска да ме пита за нещо, можете да ми пишете на squirrelsquirrel555@gmail.com или тук.
   Много късмет и спокойствие на всички! 

Поздравления, Squirrel5 ! Много ме зарадва написаното от теб и ти пожелавам всичко, свързано с болестта да остане завинаги зад гърба ти!   

Здравей те мили хора ако мога и аз да споделя моята история, която за жалост има и продължение и днес.Преди 5 години свекъра ми се разболя от лимфом на Ходжкин точно сега не мога да опиша подробности освен, че беше 1 стадий но точно какъв трябва да погледна документите сега в момента ми е доста объркано, но както и да е лекувах ме се в александровска болница в София при доктор Хаджиев и така преборихме се първия път  и бяхме в ремисия до декември 2012г.Една вечер взе да го боли от дясно корема и ние тръгнахме по лекари, като последния ни контролен преглед за Ходжкин беше април месец, а след това сме правили и кръвни изследвания мисля, че бяха след 2 месеца, защото имаше пак оплаквания но тогава нищо не откриха.Така тръгнах ме ние по лекари първо ни казаха,че може би са бъбреци и ни изписаха антибиотик но изследванията ни бяха доста лоши и ние  настоях да ни пратят при уролог и онколог.Уролога като го гледаше на видеозон  видя няколко подути лимфни възли и също и на врата от дясната страна, първия път врата от ляво му се беше подул и така отидох ме при онколог и ни направиха скенер,който показа,че има изменени лимфни възли от дясно под бъбречното разстояние.Какъв шок беше за нас и още е, толкова години нищо и изведнъж пак и този път е по зле ние веднага взехме мерки, този път ще го лекува ме в Пловдив при доцент Грудева.Направиха му биопсия и му взеха костен мозък и сега чакаме резултати да ни кажат точно коя степен е кой вид и като цяло повече подробности.Доцент Грудева ни каза да си вземем лекарсва Натулан, питам се защо първия път никой не ни ги поиска но както и да е.Надявам се всичко да е наред доколкото е възможно и нашата борба започва отново и се моля  да има щастлив край да се излекува пак.

п.с. Искам да попитам ако някой има такива хапчета Натулан  или знае къде по близко в Гърция ги има да ми пише.Аз съм от Смолян и Ксанти ми е по близко много благодаря предварително.

shani88, привет и съжалявам, че трябва да пишеш тук. Добър специалист е д-р Хаджиев, но нищо не може да ви гарантира, че болестта няма да се върне отново, дори да е била 1-ви стадий. Не са толкова чести рецидивите след 5 години, но при известен процент хора се случва. Сега нямате време за самосъжаление, защото трябват действия и искрено се надявам костния мозък да е чист! Що се отнася до Натулана, той не се изписва при първо лечение на Ходжкин при 1-ви и 2-ри стадий, защото използват химиотерапия, която се казва ABDV. Натулан е част от химиотерапия, която се прилага при 3 и 4 стадий, и рецидив, химииотерапията се казва BEACOPP.  На нас ни правиха нея и също трябваше да си търсим Натулан. Защо сте се спрели на Пловдив за лечение този път?