Лимфом на Ходжкин

Cafe del Mar, желая добри новини. Искам да те попитам- пишеш, че мъжът ти е без никакви оплаквания, а как стигнахте до 2 скенера? Питам, защото аз съм от 5 месеца със сърбежи по цялото тяло, правила съм 3 пъти кръвни изследвания, скенер на корем и рентген на гръден кош. Уж всичко е наред, но аз съм в едно постоянно притеснение. Четох тук в групата, че има и хора, които са били само със сърбеж и с идеални изследвания! Благодаря за отговора предварително. Лек ден на всички!

Минавам да поканя настоящи (и бивши) пациенти, както и техните подкрепи, на годишната национална среща на Българско Сдружение Лимфом. Организирана е в хотел Хемус в София на 11-12 октомври и ще има лектори (лекари, медицински лица) в различни области, засягащи Лимфом. Слагам тук линк към събитието, изисква се регистрация:

https://facebook.com/events/s/%D0%B3%D0%BE%D0%B4%D0%B8%D1%88%D0% … 4276702849243855/

Заповядайте, ще се радваме да ви видим!

Здравейте, мили хора! Чакаме резултати от биопсия на мъжа ми, който има слети лимфни възли над ключицата, под мишницата и гръдния кош, като част от тях са над 3см. Също така има и сърбеж по тялото - не е непоносим, но е в общи линии постоянен. За съжаление най-вероятната диагноза с тези симптоми е лимфом на Ходжкин. Той е донякъде наясно с това, но това, което най-много го притеснява, е химиотерапията, която според него "ще му отрови тялото и после нямало да става за нищо".

Тъй като няма Б симптоми и ПКК е нормална, с изключение на много леко завишени CRP и СУЕ, хематологът каза, че ако това е диагнозата, то вероятно ще е лечима.

Въпросът ми е към тези, които са минали през това (или Ваши близки). Как приехте диагнозата и химиотерапията? Има списък с неща, които са задължителни/противопоказни по време на лечението и облекчават страничните ефекти?

Знам, че въпросът ми е доста общ, но тъй като все още няма поставена диагноза и не се знае какво точно ще е лечението, не мога да бъда съвсем конкретна. Благодаря от сърце!

Здравейте!
Първо - не се плашете. Страшно и плашещо е само в началото, докато се осмисля новината.
Второ - най-важното, след спокойствието, е това да попаднете при правилният лекар. Къде дадохте биопсията? Не сте стигнали до имунохистохимия вероятно?
Фокусирайте се върху адекватно и бързо поставяне на диагнозата, това сега е приоритет.
От къде сте?
Мъжът ми е беше диагностициран в агресивен неходжкинов лимфом, през септември - ето, вече му растат косми навсякъде, след 6 месечно успешно лечение в Хематологията в София
Мъжът Ви да не се плаши, всички странични ефекти се овладяват адекватно в болницата още, единствено за окапването на коса, веджи, мигли - не може да помогне никой, но пък голяма работа.
На линия съм за всякакви въпроси и насоки.
Имаме и чудесна група за взаимопомощ във Фейсбук, там всички откликват адекватно, ще съм им благодарна цял живот...
Всичко ще е наред

Много благодаря за бързия отговор! Тъй като е около мен в момента, ще ви отговоря малко по-подробно по-късно, но всички изследвания са направени в чужбина. Казаха му тези дни да се обади за резултати, а аз направо изтръпвам, тъй като виждам, че той още се надява диагнозата да е друга, а аз някак усещам, че хематологът ненапразно го "подготви", че вероятно е лимфом.

Определено ми стана по-спокойно от вашия отговор, искрено благодаря!

Ще разгледам и в групата по-подробно какво пишат хората, сега само се надявам да приеме сравнително спокойно новината, а ако има дори 1% да е нещо друго, веднага ще се похваля. Много се радвам, че има форуми като този, безценно е Желая отлично здраве на вашия съпруг, както и на вас!

Има го моментът на отричането, да, при нас беше същото, повтаряше си, че има възпаление някакво и че си е добре...а аз исках да го подготвя от самото начало. Хората сме различни и различно реагираме на такива стресори. Бъдете му подкрепа и го успокоявайте, че всичко това е лечимо, терапията се понася добре и ще се излекува.  Протоколите за лечение са унифицирани навсякъде, с леки разлики в подходите.
Пишете пак ако имате нужда

Да, разбираемо е да се отрича в началото. Аз се опитвам да го подготвя, тъй като вече доста четох по темата, но виждам, че той се опитва да не мисли изобщо за това. Трудни дни предстоят, дано всичко мине безпроблемно. Благодаря още веднъж за подкрепата, ще пиша как е минало

Бъдете внимателна и не го натискайте с информация, при нас дори се стигна до обвинения, че едва ли не съм го облъчвала през цялото време с "тоя лимфом", та едва ли не съм предизвикала събитията...
Крехка им е психиката и в момента е в survival mode, затова и уж не мисли за диагнозата.

Да, опитвам се да съм деликатна и да не насочвам изцяло към лимфома, но все пак и да го подготвя поне малко, за да не е в тотален шок. Но няма да се учудя и при мен така да се случи, да обърне всичко срещу мен. Но и това да е, ако го успокоява по някакъв начин, ще го понеса... живи и здрави

Като цяло и Вие се подгответе той да се промени и по време, и след лечението. Химията в един момент си казва думата - често забравят, объркват се, или не говорят, потънали в себе си, стават злобни понякога, заядливи - "chemo brain" се нарича този ефект. Казвам Ви го, за да не се впрягате и да не се връзвате какво говори понякога Не приемайте нищо лично, важното е да сте му опора, каквото можете му спестявайте (аз поех цялата организация покрай изследвания, комуникция с лекари, той и без това не разбираше, но му обяснявах толкова, колкото няма да се натовари и може да поеме без стрес). Без напрежение, без страхове, и с много вяра - и всичко ще е наред ! Започне ли веднъж лечението, ще се успокоите всички, напрегнато е точно сега, докато се чакат важни резултати. После ви поема въртележката и се стягате

Много благодаря за ценните съвети! За всичко съм подготвена (или поне така мисля), само да мине всичко успешно. Слава богу, че все пак в страха от диагнозата реших да се поинтересувам предварително, вместо да отричам и да се самосъжаляваме взаимно.

Тук е моментът да вмъкна, без да обиждам мъжете по никакъв начин, защото и на нас без тях ни е тежко, но! жените сме в някои отношения по-силни от мъжете, за пореден път се убеждавам. А виждам, че и вие сте много силна жена, дано доброто ви се върне многократно!

В тази връзка, още един въпрос - след химиотерапията (живот и здраве) има ли моменти на депресия, самосъжаление, гняв и т.н. или някакви други дългосрочни ефекти? Бих се радвала, ако може да споделите своя опит. Благодаря още веднъж и се извинявам, ако прекалявам с въпросите.

Вие също сте силна - затова сте тук и търсите отговори преди да са дошли ситуациите и многото объркани въпроси  
По време на лечението някак всички са мобилизирани да се стигне до края, да се изкара лечението успешно и без прекъсвания (много е важно да се пазите от вируси и разболявания като цяло - терапията предизвиква спад в кръвните показатели, левкоцитите падат до стойности, които правят пациента лесно податлив към инфекции и вируси ; има инжекции с растежен фактор, които се поставят след всяка терапия, с цел да подпомогнат работата на костния мозък, но все пак пазенето е приоритет, въобще организмът да е относително стабилен, без придружаващи усложнения/заболявания, за да може схемата на вливките да тече без спиране и отлагане). През месеците на лечение имаше при нас нещо като цел да се изкара денят успешно, да се посрещне следващият, да мине курсът терапия за този месец, нещо като притихнала мобилизация, без много шум, но с много устойчивост и упорство. Сега след като вече има ремисия и няма следа от лимфома - дойде етапът на осъзнаването - какво е преживял, как го е преживял, детайлите, значимостта на това житейско препятствие...Има изолация, вглъбяване в себе си, дори егоизъм усещам понякога - но съм му дала пространство да си осмисли всичко и да постигне някакъв мир. Не спрях да му говоря как новият живот вече не може да включва целият стрес и претоварване, как трябват промени в мирогледа, в ежедневието...но това вече си е до човек - да осъзнае, че му се дава шанс да живее и да направи промените в живота си, за свое собствено добро. Никоя болест не идва без причина и мисля, че това е най- голямото осъзнаване - че е знак да променим нещо, да се отървем от стари модели, които вече не ни служат, да оценяваме повече всичко...
Познавам пациенти, които стоически и непоклатимо изкараха лечението, без да променят себе си, живота си, без да регистрират дори, че това им се е случило. Вид отрицание е това за мен, или защитен механизъм, не знам...
Интересно, но повечето мъже се притесняват от промяната във външния си вид, това доста много им влияе на самочувствието, себеоценката, свиват се, избягват хората, мисля че това беше най-тежкото за приемане, странно но факт...

Включвам се отново - след дълго чакане получихме диагнозата - Ходжкинов лимфом нодуларна склероза. Хематологът изпрати за второ мнение стъкълцата, та ще трябва да се чака още около месец. Малко ме притеснява това чакане, в момента по CT скенер би следвало да е || стадий, няма температура и други оплаквания, освен сърбеж, но ме е страх да не напредне болестта междувременно, тъй като лимфните възли на врата и под мишницата се появиха изведнъж. Има ли някаква алтернатива или да чакаме? Иначе моят човек изглежда сравнително спокоен в момента, но според мен се успокои точно от това, че има още време и няма какво да го мисли сега. Надявам се да не го удари изведнъж депресията от диагнозата непосредствено преди химиотерапията, но все пак ме успокоява, че се крепи за момента. Изчетох всичко тук и само ще кажа отново, че сте безценни! Здраве и късмет на всички 🤗❤

Нищо не правете междувременно, изчакайте си резултата и назначаването на лечение. Добре е, че е спокоен, от паника няма смисъл.
Не минахте ли пет скенер?

Не, и аз се учудих, но изобщо не го е споменавал хематологът. Вероятно иска да се направи след като излязат и другите резултати, за да е възможно най-точен.