ЕПИЛЕПСИЯ - ТЕМА 16

Диагнозата туберозна склероза си е много сериозна, така че дано да нямате такава!
При една позната, на която детенцето и се развиваше съвсем нормално, но само от време на време тя забелязваше, че той като че ли спира да чува и не реализира нищо около себе си (без да прави пристъпи с припадъци или да трепери, докато е буден, а по време на сън потрепервал) след дълго лутане и ходене по изследвания и болници бе поставена тази диагноза.
В началото тя се усъмни за епилепсия и направиха ЕЕГ-нищо. После, защото се уморявал повечко, се усъмнили за диабет и след направени изследвания-пак нищо... Накрая на почти 5 годинки в една частна клиника тук (става въпрос за Австрия) обърнали внимание на петънцата му по лицето и казали, че е туберозна склероза и за съжаление познали... От там веднага му направиха ЯМР от главата до петите и потвърдиха диагнозата (няма да пиша подробности). Но петънца (има няколко вида) + признаци на епилепсия са много вероятно туберозна склероза, която трудно се диагностицира дори на Запад.
Моля се, при вас да не е това и да откриеш скоро причината за това състояние!  
 Успех!  

Според мен щом Литвиненко е казал нещо не е за подценяване. Все пак години се е занимал с това. За петната само съм чувала, че са свързани с това. Има много видове гърчове и в началото може да не се научиш да ги разпознаваш, но пък дано не се окаже сериозно. Не, че и аз вярвам на лекарите 100 %, но ако трябва няколко обикалям.

Интересен е също факта, че сме по-склонни да си вярваме една на друга във форумите, а не на лекарски мнения.

krem_4e_81 , доверете се на д-р Христова, тя ще ви направи ЕЕГ то и заедно с другите симтоми, като петънца ще вземе решение.
Когато бях през юни месец, тази година на семинар към АРДЕ, тя ни беше лектор, като невролог специалист и всички останахме много доволни, не пестеше нито време, нито думи, да отговаря на въпросите ни, извън времето за лекторските.

Щом имате уговорен час при Христова отидете и направете еег.Дано няма нищо притеснително и отхвърлят диагнозата.А колко до изследванията -всеки път се питам как така при идеални изследвания скапаната болест не отшумява.

Аз затова питам и се образовам,лекарите няма да ми кажат това,което всяка от вас с много нерви,страх и пари  е научила.Признават ,че лекарствата имат много вреди,но въпреки това ги изписват на кило.Сменят едно с  друго,кое от кое по-тежки,много често взаимноизключващи се.Имах близка,която мина през всичко това.Ходи и в Турция,сега посещава клиниката на Доман за развитие на потенциала на деца с задръжка в развитието,дцп,епилепсиии и др.Там една от задължителните стъпки е преустановяване на приема на депакин и всичко от този род,което приспива мозъчната кора,за да може да се бележи напредък.Американците третират гърчовете не като най-страшното,което може да се случва с детето,а друсането с лекарсва за ненужно.Литвиненко без изследване постави първоначално диагноза синдом на УЕСТ,но като му казах за петната(понеже той не я погледна дори,нито я пипна с пръст),смени диагнозата с туберозна склероза.Раздават се диагнози,лекарства се назначават като великденски сладки.Искам да извървя целия път на диагностициране,с всички изследвания и разумни отговори .Не ми върши работа,че на някого му прилича на такова,на друг на онакова."Случайност "-не приемам за отговор.А след като твърдя,че е от ваксина-защо бързат да ме разубеждават.Не мога да го докажа,няма да ги съдя,какво ги плаши толкова.?!Вие никога ли не сте се съмнявали,че може диагнозата да е друга?

При нас съмнение за диагнозата е нямало. Но мога да кажа какво се получи заради ненавременно лечение. Оставиха ни във Варна без лечение, а гърчовете продължаваха и ние тръгнахме за София. По пътя след Търново малката, която беше на 1 месец започна да прави гърч след гърч, което продължи 3 часа. Изпаднахме в шок, това беше най-големия кошмар в живота ни.

Постовете на krem_4e_81 ме подтикнаха да си кажа открито какво ме мъчи от около година насам.
 Писала съм и друг път за моята Теодора, тя е на лекарства от 6-месечна, т.е. общо повече от 4 години. Към момента приема Кепра и Конвулекс (Конвулекса вече 4 години и нещо). Вярно, че всички деца са различни и че не бива да сравнявам, но съм на мнение, че детето изостава в развитието си. Не говори с достатъчно добра артикулация за възрастта си, срещат се и под 4-годишни, които говорят по-добре от нея. Не реагира достатъчно адекватно, а си е и опака по характер, та не мога да хвана дали е от характера или от диагнозата. Досега не е ходила редовно на детско заведение, само епизодично, посещава логопед от повече от година, напредък има, но не е достатъчен според мен.
Опитвам доста да се занимавам с нея у дома, имам помагала, но може би нямам достатъчно търпение, иска ми се да видя траен интерес и резултати.

Моля, ако някой е минал по този път да сподели и да ме посъветва. Записала съм я от септември на предучилищна, но не знам как ще и върви. Та основно май търся подкрепа в борбата.

Моето момиче също приема конвулекс от повече от 1.6 и при нас има изоставане. Приема и ноотропил заедно с конвулекса. Някакъм особен ефект не съм видяла. За характера също мога да кажа, че е "опак", но не знам дали се дължи на характер или на заболяването. На нас ни правиха ЯМР и от там се установи проблем. Та ходим и ние на логопед. За в момента свързва две думи в изречение. Интересува се от всяко нещо и пита "кои е", но изоставане има в сравнение с връстниците и.. Доста трудно успявам да я задържа да се занимава с нещо...но бързо научи буквите, цифрите до 10, цветовете, формите. Та основния проблем е интереса и търпението...изключително бързо се изнервя, ако не успее да направи нещо от първия път..

Яна,така е -за съжаление доста често антиконвулсантите дават отражение върху потенциала на мозъка.Моето дете освен епилепсията има лека форма на дцп и средно умствено изоставане и наистина като спряхме лекарствата по лекарско предписание естествено скоро се забеляза подем в мисловната дейност.Четири години без тях и сега от януари отново пием за жалост.Честно казано нещата са 50 на 50 според мен.Ако не се приемат тези лекарства и както в нашия случай се подновят гърчовете ,които продължават в епилептичен статус-това значи продължение на гърча над 30 минути и не се знае как ще излезе .В такива случаи има вероятност не само да загуби голяма част от нервните си клетки ,но и да не казвам какво по-лошо може да стане .Ние сме в масово у-ще ,аз станах асистент на детето си и имаме ресурсен учител,логопед в у-щето и съм доволна  от развитието на нещата .Не се предавайте ,работете и търсете специалисти ,които ще ви помогнат в начина на обучение на детето ,защото е специфично!Поздрави  и успех!!!

Не искам да убеждавам никого в нищо,аз самата не съм наясно с нещата.Надявам се да правя само верните стъпки за доброто на детето си.Сигурно Ви изглежда истерично поведението ми,но получих подкрепа и инфо когато бях най-притеснена,за да мога да систематизирам начинанията си.

krem_4e_81, съгласна съм с това, което си написала, затова аз имах предвид, че с мнение на един лекар само не трябва да се приключва. За съжаление обаче в България има шепа специалисти, които се занимават с епилепсията, според мен има още много какво да се желае с техните познания. Някои родители от тук стигат до помощ от чужбина, дано не стигате до там. Много гадно е когато не знаеш диагноза, и ние бяхме така в началото, минахме наистина през много мъка и най-тежкото е било когато ние, родителите сами трябва да вземем решение, защото накрая точно това става. Изборът е наш - къде, как, при кои специалисти да ходим... Аз все чета да съм подготвена, ако пак се завърнат нашите гърчове, след няколко месеца и ще ни предстои спиране на лекарството и съм супер притеснена и само се моля да не ни се налага   пак да решаваме какво да правим и към кого да се обърнем.
Лекарствата наистина съвсем не са безобидни, моето момче например много му се отрази, като по-малък все спеше, после не можеше да сяда, проходи на година и 4 месеца, даже си мислех че ще е по-късно, но сега пък все още не казва нито една дума и всичко е от лекарството. Аз на своя глава му намалих дозата и веднага се видя разликата. Като ни предстои да го спираме съм с много смесени чувства - хем се радвам и се надявам да дръпне малко напред, хем и се страхувам да не започне всичко пак...

Моето мнение е където можеш отивай, изисквай пълни изследвания, мнения от различни лекари, малко трябва да си нахална, защото не обичат да обясняват и накрая като майка, познаваща детето си ще прецениш кой е крив и кой е прав. За съжаление също да добавя, че 100 % никой не може да каже, всичко е свързано с мозъчната дейност, която няма как да се предвиди, мисля някой назад спомена нещо такова.

По повод въпроса ти "Вие никога ли не сте се съмнявали,че може диагнозата да е друга?" при нас пък имаше малко облекчение като разбрахме, защото бяхме в голямо неведение, обиколихме какви ли не доктори и никой не ни каза, че това са гърчове. Имаха съмнения като започнем от пилорна стена, състояния свързани с гастрологията, уж при невролози бяхме, а само го почукваха с чукчето, даже ни говореха за стомашна операция и какво ли още не, много дълга беше историята. Накрая след много лутане отидохме при Литвиненко, полежахме малко там и ни поставиха диагноза, като започнахме лечението гърчовете спряха. Учудвам се обаче, че Литвиненко е реагирал така за ваксините, той много добре знае че те са основната причина за нервните заболявания, но във докторите има страх да го признаят. А вие ще продължавате ли с поставянето на ваксините? Ако искаш ми пиши на лични, ако те притеснява тук, защото често хората я избягват тази тема.

В тази връзка всякакви манипулации-масажи,рехабилитация,логопеди,специалисти по психология,много индивидуални занимания,разбира се са от полза.Това върху което трябва да се набляга е развиване на здравата част от мозъка,както и достатъчното му оросяване с кислород чрез физически упражнения и дишане.Ако не помогне значително,със сигурност няма да навреди.

Нищо не ме притеснява да споделя тук.Изглупих в желанието си да съм изрядна и ваксинирах детето си без дори да попитам какво мога да очаквам като реакция.Имам по-голямо дете и мислех,че всичко ми е ясно.Час след ваксината тя заспа непробудно и всички опити след много часове сън  да я вдигнем се указаха неуспешни.Тя беше парцал.На следващия ден започна да се свива от корем.Джипито каза,че не е от ваксината.От направените изследвания на ако се установи,че има две бактерии-стафилококи и клебсиела Т.Е.не е била здрава .Втурнахме се да лекуваме корема,но винаги едно и също-газове,криза,оригване,успокоение.Лекарства,пробиотици,стана все по-сънлива,отпусната,без желание за контакт.С много тичане,гимнастика и буквално насила игра и обучение от моя страна успях да я стабилизирам що-годе за възрастта й.Имаме още работа в тази посока,не спирам дотук.Апатична е доста,а преди не беше такава.Продължавам и да търся проблема,но не искам да се връщам в изходна позиция и да я дърпам назад,не си заривам главата в пясъка,но и сама няма да я бутна в пропастта.Въпроса с ваксините за нас е приключен каквото и да ми коства това.

Ами да, личният лекар никога няма да каже, че ваксината е причината. Мисля, че си взела правилно решение. Нашите ваксини ни ги отлагат, имаме само тези в родилното и хепатитната в първият месец. За мен също е приключил въпроса и ме е яд защо допуснах първите. А на колко е детенцето ти сега?

Навърши 9 мес.Боря се докато е малка още да поддържа ниво за възрастта,но нали знаете колко бързо и различно се развиват бебетата,затова ми е много трудно да съм обективна.Гледам да не драматизирам,но и да не се самоуспокоявам.Обърнах се към професионален рехабилитатор за основните двигателни упражнения,която и я следи в психо-моторно развитие.По нейно настояване направих и ТФЕ,защото се нуждае от медицинска обосновка.Още се въздържам от Войта,пак защото не съм наясно,но се надявам скоро и това да приложим. По-горе споменах една майка,която бе така любезна да ме насочи в основните понятия и принципи на Доман.Прилагам каквото мога,но има неща ,за които се налага да си обучен и да се направи индивидуална програма.Затова импровизирам,чета,питам,търся.Дано ако пропускам нещо някой да сигнализира.