Деца с диабет - тема 11

Аз пък не разбирам какво се ядосахте на момчето. Може да е бил зает да отговаря на лични.

Без изобщо да омаловажавам знанията на Елена и всичко, което е споделила с нас. Безкрайно съм и благодарна за това.

Аз също съм чела в друг форум за момиченце, семейството минава на суровоядство доколкото си спомням, а първите няколко месеца без никакви въглехидрати, после ги въвеждат с плодове постепенно.

Диан, надявам се да продължиш да пишеш тук. А колко ти беше C peptid, aко сте правили това изследване?

Шанта,ние не му се ядосваме,но просто и ние не искаме да омаловажава ценния опит и знания,които Елена е натрупала и споделя така щедро с всички ни!
Иначе всеки си решава за себе си и щом така момчето се чувства добре,нека си кара по неговия си начин.А за онова момиче,което си чела,ако е за същото което знам и аз,доколкото разбрах,колограмите и хич не са в норма за възрастта и.Прекалено малко тежи за възрастта си.Незнам дали е последица от суровоядството,но дали по този начин се развива правилно детското организъмче
Както писах и по-горе,всеки си решава за себе си...

Незнам за Вас,но аз в лицето на Диан Пенчев виждам поредният диетолог, който след 1-2 странички мнения ще се самопрепоръча за съставяне на чудодейният хранителен режим. Във форум диабет през годините периодично се регистрираше под различни имена, то не бяха излекувани тинейджъри или пък бащи на излекувани дечица. Започваха едни километрични постове и цитати и когато започвахме да се съмняваме или директно го изобличавахме той първо се нахвърляше и сърдеше и после подвиваше опашка. И така до поредният нов ник след известно време...

.А така, от тук трябваше да започнеш.
В световната медицинска практика е имало не един и двама пациенти, при които ремисията е продължила 2 - 3 години. При което дори не се е спазвала строга диета.
Но към ремисията трябва да се подхожда с разум. Пълното отказване от инсулина е добро само, ако при пълноценно хранене от минимални дози инсулин има епизоди на хипогликемия.
Ако за постигане на нормална КЗ е необходима строга низковъглехидратна диета, значи собственната жлеза не се справя,а нейното натоварване води до по-бързо изчерпване на ресурса и.
При разумно използване на остатъчната секреция на жлезата, тя може да помага дълги години, при което компенсацията протича по-лесно.
При няколкогодишена работа на руски форум съм "срещала" деца с различна степен на ремисия след започнато навреме инсулинолечение. Имало няколко деца със 100% ремисия, с пълен отказ от инсулин в продолжение на около година. Имало деца с достатъчно запазен ресурс на жлезата, които, например, доста дълго били само  на 1 - 0,5 ед. Лантус с подбран по часовете строг хранителен режим.
Имало деца с пълен отказ само от базален инсулин, защото нощем жлезата се включвала доста мощно. Родители на тези деца не са искали да  ги "изтезават" със строги диети и затова използвали минимално-достатъчни дози болусен инсулин.
Но.... всички, в крайна сметка, след определен период се връщали на комплексно инсулинолечение с базален+ болусен режим.
Като чета това, само мога да кажа, че антитела ще продължават да се натрупват, жлезата все повече ще се натоварва, докато не се изчерпи нейният ресурс напълно.

Здравейте,

От години съм регистриран във форума, но пиша рядко.

Баща съм на 8-годишно дете със синдром на Даун, диабетът ни е от двегодишна възраст. От Пловдив сме, но го следим при доц. Константинова в София.

Поводът да пиша е, че ще минаваме от Актрапид на Ново Рапид и моля за съвет, защото предполагам, че има и други направили тази промяна. В момента сме на Актрапид 7 - 4 - 4 и Левемир 4,5 /когато стойностите са нормални/. Одобриха ни от касата и от петък имаме вече флаконите Ново Рапид. Както и когато минахме на Левемир от Инсулатард /преди около година/, съветът на д-р Константинова е да почнем с по-малки дози от новия инсулин и да нагласяме с мерене.

При вас как беше? Откъде могат да дойдат рисковете? С жена ми знаем на теория разликата в действието на двата инсулина, но практиката си е друго нещо.

Междинна закуска в момента даваме само сутрин. Следобяд и след вечеря по принцип не се налага, вероятно заради изчерпването на Levemir...

Диане, едно време и аз вярвах в чудеса, но животът ме промени... Чудеса просто НЯМА! Има ли антитела, има диабет. Има ли тип 1, има инсулин... Явно колкото по-голям е човекът, толкова по-рано хваща ранните симптоми. Иска ми се да вярвам, че при теб е друго, но не мога. Вярвам само в медицината и в човечността. Дай Боже, като измислят лек, той да види бял свят.

Аз пиша по друг повод. Сигурно тотално изкрейзвам, но това, което ни се случва момента, не ни се е случвало никога. Изобщо не знам  защо трябва да слагам инсулин, то е като черна дупка... дали няма нещо общо цялата тази неконтролируемост с някакви обстоятелства около края на света  

Желая на всички хубави захари и надежда. И дано най-съкровената ни мечта скоро стане реалност...

P.S. И на мен ми е интересно преминаването от човешки на аналогов инсулин. Дано някой сподели своя опит

С peptid ми беше 2,3 преди да спра инсулина по скорошни изследвания нямам.


Написах ви тези постове с най добри намерения без да искам да изглеждам като лечител или диетолог съжалявам че си правите погрешни изводи -за което ме бяха предупредили хората които ми помогнаха. Желая много здраве на вас и вашите деца .

           ВЕСЕЛИ ПРАЗНИЦИ!

не знам какво да ти кажа - правила съм го веднъж, след време ме чака втори път - просто внимаваш за хипо повече, мериш по-често и не мислиш непрекъснато за ядене или поне не толкова непрекъснато
еднокринологът според ст-стите на човешкия ще ти предложи изходни ст-сти на аналоговия - натам си ти, пробваш и преценяваш; очаквай поне 2-3 седмици за адптация както на детето, така и на себе си

CP, другите определено знаят повече, но от собствен опит да кажа, че междинни закуски вече няма, сутрин инсулин и закуска, на обяд и после вечерта, но определено си иска следене, ако видите, че пада много КЗ давайте нещо за хапване.

Gligi, при нас като се случи така вече се научих на обратното  тук момичетата бяха споделили, вместо безкрайно да увеличавам, почвам да намалям единиците...преди месец сигурно в дадени часове слагаше направо по 17-18, сега пу-пу ги свалихме на 12, не че е перфектна, пък и тя от дъжд на вятър си хапне нещо незаконно и по закон на Мърфи го прави минути преди мерене 

CP, щом сте чели, значи сте наясно с основните неща. Само да кажа, че НР е действително бърз инсулин и децата първоначално трудно усещат хипогликемиите - особено внимавайте за това. Иначе само хубави неща мога да кажа за аналозите, стига да не ви притеснява по-честото инжектиране. Ако имате конкретни въпроси, питайте.
Gligi, какво направихте с бавния инсулин, сменихте ли? Има такива моменти и колкото и да не ти се вярва сега, минават
Диан Пенчев, имената на тези чудодейни лечители, които са ти помогнали, трябва да се казват на висок глас навсякъде, а не да ги криеш. И ние искаме нашите деца да оздравеят.

Gligi
От време на време се появяват такива периоди. Слагаш исулин и все едно не си сложил. При нас продължава 2-3 дни, понякога седница и после се връщаме пак на същите единици, а понякога и на по-малки дози. Миналата седмица имахме такъв период около 3 дена беше, сега вече се върнахме на предишните дози. Обикновено след такъв период го меря дали е пораснал на височина.

СР, мисля, че съм виждала детето ви пред кабинета на Константинова. Даже тези дни си мислех за вас по повод това, че моето дете не разбира колко е важно какво и кога се яде, а вие как ли се справяте да обяснявате на вашето- стискам ви палци  
Дано не е прозвучал грубо постът ми, защото въобще не съм целяла това  

Сега имам въпрос, дано да се включат мами на пораснали деца. Вчера минахме на ТЕЛК, понеже навършихме 16 години, от които повече от 14 с диабет. Няма да коментирам, че ни откриха последния месец полиневропатия и микроалбуминурия, въпреки това ни дадоха досегашните 70 %.

Въпросът ми е-обжалвал ли е някой решение на ТЕЛК?
Изпуснала съм 1 месец детски надбавки точно заради 16-те години и никой не ми е казал от социалното-мога ли със задна дата да си ги върна?
Да следите, когато навършвате 16 години, за да не си изгубите детските като мен  


По повод момичето, което е на суровоядство, лично познавам майката и много сме си говорили на тази тема, понеже аз съм вегетарианка повече от 20 години, вълнуват ме теми като здравословно хранене и нови идеи. Тя е много интелигентна и приятна жена. Аз не мога да приема на 100% суровоядството, защото за да има продукти от типа на бобови, картофи и ориз, житни значи все пак термичната обработка трябва да я има, това според мен  

Майката на момичето е чела книга на американски лекар, който има клиника за регенериране на органи чрез суровоядство и жената се надява, че това може да се случи на панкреаса на нейното дете, поне иска да опита. Лекарят твърди, че един от най-трудно регенериращите се органи е точно панкреас-3 години срок. И мен ме притесняват кг на детето и сме говорили много пъти, даже тя си записа и телефона на Елена, за да говори с нея по повод последствията от липсата на инсулин.

Личното ми мнение е, че детето просто е в ремисия /гликиран 5 и нещо, отлични стойности на глюкомер/, нисковъглехидратен режим, има сили, спортува, много енергия. Лекарката е шашната, защото такъв случай даже по книгите не е описан при това вече близо 2 години май ще станат от този експеримент.

От сърце й пожелавам наистина те да са първите, които успеят /много, много ще се радвам за това детенце/  


Извинявам се за дългият пост  

Аз първо искам да благодаря на момичетата, които се включиха по моя въпрос: Ани, Ваня, Бубанка и Льоня...благодаря!

Льоня, не съм минавала на друг инсулин. Изпитвам ужас от промяна на схемата, още повече, че мисля скоро да спечеля от лотарията едни 10-15 хил. и да преминем на помпа. Уморена съм от периода на напасване, то той си вечен де...

Кливия, няма защо да се извиняваш за дългия пост. Това, което споделяш, е много интересно. И аз желая успех на детето. Аз лично не бих подложила детето на това, особено когато нямам сигурност за резултата. И без това е подложен на ред ограничения...

Благодаря на включилите се по моите въпроси.

Льоня,

Оценихме преимуществото на аналозите още като минахме на Левемир, сутрешните стойности се подобриха драстично! Затова сега се надяваме, че ще имаме подобрение от Ново Рапида, въпреки че с Актрапида гликирания ни хемоглобин е относително добър. Притесняват ни главно хипогликемиите, защото Божан се храни сравнително бавно, затова вероятно ще почнем да го слагаме след храна в началото.

Кливия,

Другият път като ни видите да се обадите   Макар че ходим рядко в София, обикновено като ни свърши протокола.

Учудващо или не, не знам, но Божан е с много по-добра дисциплина на хранене отколкото другото ни здраво дете. Сега сме първи клас и никога не се е случвало да поиска да яде в училище, когато на другите деца в класа им раздават закуските, освен неговата собствена, която обикновено е по друго време. Една от причините да искаме да минем на Ново Рапид е именно това, да не се налага да даваме междинна закуска в клас.

с липсата на междинната закуска има една лека заблуда
ако искаш добри захари 2-3 часа след ядене, то около 3 или 3 1/2 след него трябва да хапне поне малко; моята голяма /12 г./ винаги има в чантата 2 сандвича по 20 гр. хляб и ги изяжда на интервал от 1 час; закусва около 6.30-7.00, обядва около 13-13.30 часа - няма шанс за добри захари без нещо за хапване в този интервал /не слага инсулин в този период/; следобяд е по същия начин - заради вечерята на малката отново се храним всички в 19.00 часа - голямата, ако не е гладна и не яде повече + инсулин, задължително прави по 1-2 малки закуски за предпочитане дълги въглехидрати, макар че давам и плод - по 1/2 до 2/3 ХЕ; нощните й захари са добри, т. е. лантусът е ок