Нашите"специални" деца с ДЦП-7

Steli Mam би ли писала по-подробно с каква диагноза сте, на колко годинки и какви упражнения сте правили...Моят син след първият месец рехабилитация почна да лази, след втория се изправи, след третия почна да ходи по мебелите, нооо самостоятелните крачки все още ги чакаме...
usmihnelka при нас прилагат Бобат...ние ходим при двама рехабилитатори, не сме в БГ затова май няма смисъл да споменавам при кои...а между другото сме работили и с още двама..та при нас всичко трябва да е под формата на игра и като му писне, сменяме с друго даже и да е направил само 2-3 повторения, после като се разсее пак се връщаме на нашата си приказка.., едната рехабилитаторка държеше повторенията да са определен брой и го тормозеше докато станат колкото си е наумила, но това при нас не действа, почва да реве, да се стяга и резултат нулев..разстроено дете, стегнати мускили, че даже и под нулата....

Диагноза нямаме-засега ни водят с изоставане в психомоторното развитие. Но съмненията са за генетично заболяване, от година и половина правим генетични изследвания-засега не сме открили нищо. В момента е на 2 години и половина, ходихме на рехабилитация когато беше на 1 година, ходихме само 3 месеца и малкия започна да прави пристъпи и трябваше да спрем, за съжаление точно когато беше започнал да прохожда. Рехабилитацията я водят силова, доста е гадна и за детето и за родителите, но пък ефекта е много бърз, поне при нас. Самостоятелни крачки започна да прави на 1.8, но доста време му отне докато се стабилизира. Дори и сега има периоди в който иска да лази, не да върви. И въпреки, че няма спастики на моменти върви доста стегнат .

срещнах сродна душа
обикновено като кажа че нямаме диагноза срещам само упреци че не ходим на лекар, и как човек да обясни, че лекарите са вдигнали ръце от нас. ние сме на годинка и четири месеца. можем да седим на конче на крака на мама , като леко се държим за ръчичките. когато я носим вече е изправена. най-голямата борба е с главата. има контрол, но като лежи по корем не я вдига и гледа да се обърне . ръчичките в опора от скоро по малко ни държат. сега като се позагладихме малко и понапухкавяхме като че ли дойде силата. ние сме едва седем кила. не се оплаквам от рехабилитаторката, дори на против , взела ние под крило и голяма борба пада. но не знам, дали да потам нещо за някакви процедури за стимулиране......аз не съм много привърженик на тия токови терапии, ама знам ли ако помагат. гледам и една руска методика остеопат. вие знаете ли нещо за нея ?

Усмихнелка, за съжаление голям процент от децата с ДЦП, нямат ДЦП, но просто на лекарите не им се занимава да търсят точната диагноза, защото е трудно и отнема много време. А правилната диагноза е гаранция за правилно лечение. Когато ходихме на преглед при проф. Симеонов, той ни каза, че преди време, всяко изоставане в развитието на детето са слагали в "един голям кош ДЦП" и с напредването ка генетиката малко по малко са започнали да вадят заболявания от този кош и накрая се е оказало, че действителния брой на децата с ДЦП е едва около 10%, това са деца които в повечето случай са с механични увреди на мозъка по време на раждане! Тези деца са спастични и във времето могат само да се подобряват, като имат остатъчни изкривявания или леко накуцват. Когато излезнах от там не вярвах на нито една негова дума, но в последствие от обикаляне по лекари и от всички неща които изчетох, разбрах, че всичко което ни е казал е точно така.
Вие правите ли генетични изследвания?

относно катя123;в Пловдив има също рехабилитация;в Клиниката по детска и физикална медицина към университетска болница и частната също,много са добри и платените са по-евтини отколкото в София

със Симеонов сме се срещали само веднъж, но мисля , че не бих могла да изтърпя втора среща. обясни ми как трябва да направим още куп изследвания, част от които вече бяхме правили няколко пъти, а за скенера лекарите които ни правиха операцията казаха , че е безсмислено да облъчваме детето по-рано от година след операцията / имахме коронарна краниостеноза/ . честно казано все още сме в белези по ръчичките от взимане на кръв и абокати от венозни вливания, а и тогава препоръката бе да не даваме кръв само в много краен случай, защото веничките и са съсипани , а трябваше да ги пазим за да ни оперират. иначе към момента генетиката нищо конкретно ме е намерила. а и не ми се лежи по болници за да продължаваме да изследваме. доколкото успях да се информирам, ако има генетичен проблем, то същият няма как да бъде излекуван, а просто трябва да се порим и преодоляваме последиците от него. за това и спрях да ходя на такива прегледи. ние първите три месеца откарахме в интензивен  сектор, после няколко месеца пак по лекари.....понякога си мисля, че то как да порасне тпва дете като няма никакво спокойствие. само влачене насам на там и без отговори. сега няколко месеца никъде не сме ходили, тя се успокои и стана едно весело бебе. също имахме огромни проблеми схраненето. роди се без сукателен и гълтатеелен рефлекс. хайде с първото се справих лесно, като намерих едни биберони които като ги стискаш пускат / че сега с тия клапи не със всички става/ ама с гълтането голяма борба падна. както навремето ми каза една майка, не знам дали тя се научи да яде или аз намерих правил ият начин как да я храня. в интерес на истината тук от около месец добре похапва, а от около седмица успяваме да пием и мляко, тъй като преди изобщо не можеше да преглъща течности, та все сгъстявах млякото с каша или нещо друго. та от как пие млякото има доста видим напредък. дали е от него или просто се оправиха купищата проблеми не знам.
та последно време доста чета темите за дцп, хиперактивност и аутизъм и се опитвам да намеря правилния начин с който да я стимулирам да използва това което може. някак в цялата проблематика каточе ли си създадохме лоши навици и сега пак. орба да се оттучим от тях. та за това обръщам внимание и чета последно време различни техники на масаж, гимнастики, стимулации. като цяло установявам че в основата си са едни и същи, просто похватите са различни, та дано успея да намеря и най-подходящия за нас похват и начин.

Ние също веднъж сме ходили при Симеонов, аз също не бих могла да го изтърпя втори път . И на нас ни обясни същото за изследванията. Бях се отказала да търся причината, докато една приятелка на майка не ме срешна и започна да ми обяснява за нейното дете, аз знаех, че е имало проблем, но не знаех точно какъв. Та нейното дете е било с изоставане в развитието и физически и психически, докато стане на 2 години го водят с ДЦП и мозъчно увреждане, но в един момент детето започва да става все по-зле, започват проблеми с вътрешните органи и няма контрол на очите. Приемат ги в Правителствена болница (преди повече от 20 години) и там в продължение на 9 месеца стабилизират детето и търсят точната диагноза. Оказва се, че е с метаболитно заболяване и неправилно функциониране на жлези с вътрешна секреция. Изписват им лекарства които ще пие цял живот. Още от първите няколко седмици детето започнало да се подобрява, сега е на 25 години, завърши училище със ресурсен учител и в момента работи. Уврежданията са сведени до минимум, ако са открили заболяването по-рано е нямало да има последствия. В крайна сметка, ако не знаеш, че момчето е с проблем и го видиш и говориш с него, няма да разбереш по нищо, че е болно. Майката ми каза, че ако лекарите не са се заели толкова сериозно с него, той е щал да умре.
Лекарите при които ние ходим също ми обясняват, че има генетични заболявания, които могът да бъдат контролирани, важното е да се разбере къде точно е проблема. Аз също не искам да лежа по болници и затова като ми се обадят за дадено изследване само отиваме, даваме кръв тримата и след това се прибираме. При нас е доста странно положението, защото нямаме физически проблеми, на неврологичните прегледи всичко е ОК , рефлекси, позиции, ЯМР ни е в норма, нормален мускулен тонус, може да ходи, но го прави когато той реши, няма проблеми с финната моторика, но играта му е доста груба и некоординирана, по голямата част от нещата ги правеше или в норма или на границата, до 1 година психически се развиваше добре, после започна и там да изостава и да не прави неща които е можел да прави. Писнало ми е да обикалям лекари и постояно да чакам резултати от изследвания, повечето от които се бавят с месеци, всеки път когато ми звънне телефона изтръпвам. И все пак продължавам да го правя защото имам искрица надежда, че може да му се помогне, въпреки, че често си задавам въпроса дали въобще искам да знам какво точно става, защото има толкова страшни диагнози...

ние сме правили генетично изследване за метаболитни заболявания и всичко е в норма. рефлекси също. хипотонията дълго борихме. и аз така отвреме на време се обвинявам , но като ходим нищо не се открива , а и лекарите като че ли вече не търсят. само констатират докъде сме стигнали. та за сега мисля зимата да изчакаме пък на пролет ще видим. то и на лекарите им е трудно с нас. може би чакат да се случи нещо пък да го лекуват. това за мен е притеснителен вариант, защото ми се иска овреме да предотвратим нещата, ама такава е ситуацията. може би пък проблема е във всички тежки премеждия които преминахме, та това е мнение и на някои от лекарите. не знам.
честно казано сега идват весели празници, та нека не мислим за проблеми . купили сме си празничен тоалет на Снежанка и му се радваме и чакаме с нетърпение да го облечем. та нека мислим за празненства.

annie13,да правим ABR и има доста голям напредък като последното постижение е да сяда от легнало положение сама.Знам,че още не е готова за ходене защото както обясниха от презентацията на АБР това е последното парче от цялата картина,ако мога така да се изразя.Но те не наблягат само на теорията за фасцията,а и на тонуса на вътрешните органи и на подобрението на структурата на тялото и то по съвсем щадящ начин за детето затова и се спряхме на тази терапия,не без значение е и факта,че в Сливен нямаме рехабилитатори,които да са специализирани в работа с деца с дцп,а така мога аз да работя по нужните 3 часа на ден.За съжаление от ноември се върнах на работа и нямам физически тази възможност,но колкото мога продължавам.
Pogar,проблемът е там,че аз съм терапевтът.Водих я скоро за консултация при една рехабилитаторка в Сливен,която вече не работела с деца,но чух,че била много добра преди.И тя каза,че за диагнозата си детето е в перфектно състояние,че ще проходи със сигурност и да продължаваме по същия начин.И тя  спомена за специализирани проходилки за деца с дцп и затова реших да се разтършувам.А освен това както бях писала по-рано ми се струва,че започна да се измързеливя и да чака все ние да я преместим от едно място на друго,тя и не може,но не проявява никакво желание да опитва.Но когато има много силен мотив или се заинати прави хубави крачки без да си настъпва краката и без да се издупва,а в останалите случаи все иска да сяда.Та си мислех,че с проходилката може да разбере какво може сама и да стане по-самостоятелна.

marrina-ina не може ли АБР да се комбинира с Бобат, който я гледа през деня да работи с нея, а ти АБР..при нас нищо не става на сила, трябва сам да поиска..., ние ходим при двама фзт и единият ме посъветва да го питам постоянно, дали иска да ходи...каза, че е много важно той да поиска...при нас в момента няма никакво желание за ходене. Днес пак питах за проходилката, и ми казаха,  ако се радва докато ходи да му купуваме, но не и на сила да го караме да ходи...мозъкът трябва да съзрее за тази крачка, ако искаш можа да ти опиша ние какви упражнения правим, защото състоянието на твоята дъщеричка е почти като нашето и ние с диплегия...

Първо Честита Коледа и дано новата 2014 ни донесе повече здраве, надежда, детски усмивки и щастие.
Pogar, много благодаря за обратната връзка. Невероятен е Ванката, а и майка му, която е успяла да го научи на толкова много неща.  Вие консултирали ли сте се със специалист за фината моторика и ако да – с кой?  Определено смятам, че имаме нужда от професионален съвет.
-hugh-  Дететето ти съвсем скоро ще проходи само. Моят син първо проходи  и после започна да стои изправен без опора. Горе-долу хронологично нещата бяха следните (всичко е в коригирана възраст, защото е роден в края на 6-ти месец): 8 м – пълзене на 4 опори; 9 м  - задържане в седеж за няколко минути без опора; 10 м – изправяне с опора и първи стъпки, като се държи (след  един месец се движеше съвсем  свободно по мебелите); 1 г. и 2 м – първи 3-4 самостоятелни крачки (за 2-3 месеца увеличи разстоянието, което минава на 15-тина метра и започна да сменя посоката лесно, но не можеше да стои изправен на едно място). На около 1 г. и 7 месеца коригирана възраст или 1 г. и 10 месеца реална започна да пази равновесие прав и тогава вече можеше да кажем, че е проходил.
marrina-ina Специално за ABR препоръката да няма друг вид рехабилитация също ме отказа. Мускулната сила при ДЦП е доста намалена и е маскирана от спастиката. Затова трябва много работа в тази насока. Ако не се прави рехабилитация или не се практикува интензивно поне спорт като например плуване, езда, бойни изкуства (много препоръчвани и пракиткувани при ДЦП в САЩ) мускулите стават все по-слаби и това е предпоставка за усложняване на състоянието. Не говоря за методите, при които детето се кара насила да ходи, да седи и т.н. без тялото му да е готово, но не виждам как ABR осигурява активно движение.
Katq123 рaзбирам как се чувстваш. Детето ти се развива изключително добре за тази диагноза. Като цяло хемипарезите са по-леки и съм сигурна, че ще има нормален и пълноценен живот. Сигурно вече са ви дали насоки, но се старайте да я ангажирате в дейности, за които й трябват и двете ръце – като порасне още малко,  много е полезно да нанизва, да мушка малки предмети (например клечки за зъби ), да завива и развърта  (например капачки).
Usmihnelka, SteliMam – независимо от страха какво можем да чуем, мисля, че наличието на диагноза, дори тежка е по-лесно поносимо от неизвестността за здравето на детето ни. Стискам палци да разберете причината за проблемите, а децата да се подобряват и да няма никакви дългосрочни последици. За съжаление това, което е казал д-р Симеонов за ДЦП не е вярно. С времето няма влошаване на мозъчното увреждане, но с годините, страничните ефекти от ДЦП върху мускулите и костите стават все по-силни и водят до сериози деформации и преждевременно износване. На 40 г. много хора, които са се движили самостоятелно, са вече с артрит, тендовагинит и т.н. и вече имат нужда от допълнителна опора, а след 50 голяма част стигат до инвалида количка  .
В България, за съжаление, наличието на подготвени и най-вече мотивирани да работят с децата специалисти си е основен проблем. Четете много от чужди сериозни източници - напр. мед. сайтове, не разчитайте само на това, което ви се казва тук. Например, на нас ни препоръчаха операция в Горна баня, без изобщо нищо да ни споменат за ортези, а навсякъде по света ортопедичните намеси се отлагат минимум до 7-8 годишна възраст за ходещи деца, вкл. и ако ходят с помощни средства. След 6 месеца носене на ортези (при това не постоянно) синът ми има доста над 90 градуса пасивно движение в глезена при изправен крак и почти не се вдига на пръсти. Аз в момента проучвам тази възможност, макар че цената е космическа http://www.stlouischildrens.org/our-services/center-cerebral-pal … sal-rhizotomy-sdr

здравейте,
желая на всички весели усмивки на личицата на децата
и много радости на майките в сърцата
напълно съм съгласна, че липсата на диагноза е нещо ужасно
и периодите на спокойствие са по-скоро привидни ,
но за съжаление всичките ми опити не доведоха до нищо конкретно
понякога мисля и за чужбина да правим изследваания,
но не знам финансово дали бих могла да си го позволя
за сеге рехабилитацията върви много добре и резултата е видим, а и лекарите са приятно изненадани
от това което постигаме. Наистина явно е трудно да разбеш какво се случва в тялото и главицата на бебока.
та знам ли......надявам се да сме на правия път

Честито Рождество на всички!Бъдете здрави и все така борбени и силни!Нека новата година донесе на всички повече усмивки и поводи за гордост с успехите на дечицата ни

hugh,и аз стигнах до това заключение,че насила нищо не става защото когато е много силно мотивирана нито си настъпва краката,толкова бързо ги мести,че почти иска да бяга или подскача,но това е рядко,не се впечатлява много това дете И аз я питам постоянно къде иска да отиде или ако съм я сложила на земята й казвам,че където поиска там отиваме,но чувам постоянно една думичка "не" или "неис" - не искам Опиши ми,моля те ,какви упражнения правите да видя дали можем да ги комбинираме с абр
annie13,от АБР казват,че с намаляне на мускулния тонус на краката ще стане видна мускулната слабост,но това било етап.В последствие нормализираният мускулен тонус ще позволи да се извършват нормални функции и постепенно мускулите ще заякнат.Всъщност мускулите на краката й в момента са в етап 2-3 месечно бебе(по моя преценка).Не са се отпуснали обаче достатъчно.Това,което досега сме видели като резултат е,че в началото седеше долу-горе стабилно,в последствие като етап от промяната не беше много стабилна и започнах пак да я подпирам с възглавници,а сега вече седи доста стабилно седнала и дори да залитне до известна степен успява да се върне обратно.
Но всичко става толкова бавно и аз се притеснявам,че може да изгубим ценно време докато детето е малко и постоянно мисля за друг вид рехабилитация,но такава,която да не насилва мускулите защото според мен сега естественото им състояние е да са стегнати и всяко друго състояние е противоположно и те ще се стремят да се върнат в стегнатото си положение.Дано съм се изразила правилно...може и да греша,но така ги усещам нещата.
Забравих да кажа,че правим и други масажи:рефлексотерапия.Те са със същата насоченост като абр,но са доста по-конкретни от абр.Според рефлексотерапията на стъпалата и по цялото тяло има точки,върху които са проектирани вътрешните органи и масажирайки ги им се прави масаж и така се възстановява нормалната им дейност.

Здравейте
от около 10дни прилагаме един нов метод койтоме посъветва случайно една позната
трябва да се раздвижва всяка една ставичка - на ляво, на дясно, на пред, на зад в кръг по часовниковата стрелкя и обратно. и така всяка една ставичка.прави се бавно и внимателно без да се напъва ставата, колкото позволява
забелязвам че детето прави движенията по-свободно и ставичките постепенно позволяват по голямо движение

marrinaи-ina както казах ходим при двама физиотерапевта, и съм си направила списък...единият ми каза, за да научи мозъкът едно движение са му нужни 400 повторения, това на теория, а на пратика може да отнеме и много повече.... та се концетрираме върху определено движение и от него се стремя да направя 100 повторения на ден, а другите за тренинг по около 20...и всичко се опитвам да е под формата на игра... та нашият списък е:
- коремни преси - понякога само му държа краката, понякога му подавам и пръстче, и крием картинки мънички играчки в крачолите и той от легнало положение сяда и ги намира.
- мост - свивам крачетата в коленете и го карам да повдига дупе... и вадим играчки от там, или минават колите под мостчето...
- събиране на играчки от земята - отначало го държах за дупето вече го държа за бедрата/ коленете и се навежда да вземе играчка от земята, краката са изпънати и се изправя като вземе играчката.
- изправяне по мебелите/масата - това го правим по два начина сяда с дупето отначало върху бедрото ми, вече върху глезена / колкото по от ниско, толкова по-трудно/ с ръцете се хваща за масата и става, масата е на нивото на гърдичките. Вторият начин е с едното краче. Сяда на коленете си и аз му помагам все още да изкара крачето, да стъпи на него и да се изправи...в момента заучаваме и няблягаме на това...
- седеж на колене с повдигнато дупе по-точно стоеж на колене е .... давам му едно зарядно и бърка с него в контактите те са безопасени иначе аз не мога да го накарам да стои в тази поза ...а докато си играе много хубаво го прави това движение...
- седнал на пейка да повдига краче- ние се опитваме да ударим едно балонче, все още ни затруднява това движение, и не винаги се получава.
- с топката за платес - сядам го да седне върху топката и го люшкам напред-назад, наляво-надясно с разкраени крака и хванат за бедрата се иска най-малко усилия от него за да се задържи върху топката и с прибрани крачета и хванат за прасеца е по-трудно. Слагам го по корем върху топката и го караме да хваща нещо повтигайки само торса.
- вземи-подай - това го правим във всяка възможна поза, но най-вече върху надуваемото магаренце. Подавам му играчки/топки/книжки и го карам да се пресегне да я вземе и после я мести в другата ръка и ми я подава пак го карам да се пресяга.
- клякания на стената подпира се с гръб на стената хващам го за бедрата и кляка става, тука целта е да го прави без да го държа.
annie13 малко си е и до характер май. Моето човече го е страх да не се провали, до този извод стигнахме, защото изобщо не се опитва да каже някоя трудна думичка за него. А тези, които ги произнася са почти правилни. А и няма никакво желание да ходи.  
А твоето детенце сега на колко години е, и каква му е походката, защото доста рано е проходил, и тази операция колко струва в Америка? Аз в момента съм в Турция, и се разрових в тукашните сайтове, и тука я правят тази операция и е към 20 000 за пациенти без здравни осигуровки. Но има много негативни мнения... преди няколко месеца един татко ми разказа, че са оперирали сина си на 7 години, /сега е на 15/ и без малко да го изпуснат, и след тази операция му се е влошило състоянието, ако не беше опериран сигурно вече щеще да ходи ми каза, а в момента състоянието му изглеждаше доста тежко. Та като се разрових става въпрос за същата операция. Тук таме има и доволни, но риска е много висок...