Нашите"специални" деца с ДЦП-7

-hugh- правили сме всички упражнения, които описваш и част от тях започнахме чак след прохождането. Много сте близо до този момент  . Относно походката - ами определено си личи, че има проблем. Честно казано като беше току-що проходил се надявах да е по-незабележимо . Но всяко дете е различно. Аз лично знам деца, които са вървяли по-бавно от него като бебета, но на около 3-4 г. имаха едва доловима специфика като ходят. Предполагам много ранната и интензивна рехабилитация помогна да се случват по-бързо нещата, но за съжаление мозъчното увреждане е водещото какъв ще бъде потенциалът на детето. Аз се върнах на работа, когато Сами беше на 1 г. и 10 м. и интензивността на терапията спадна. Ако можеш да поддържаш възможно най-дълго това темпо, което описваш, сигурно ще постигнете много добри резултати. Факт е, че с израстването детето има нужда от много други неща - контакт с връстници, занимания за фина моторика, "интелектуални" игри и разбира  разпускане. Страхотно е, че успяваш да включиш повечето упражнения в игра . Сега на 4 г. (навърши ги преди 10 дни) ми е много по-трудно да го "излъжа" и мотивирам. Веднага разбира, че правим "гинастика" и отказва.
За SDR - това е неврохирургична операция, с която трайно се премахва спастичността. Не е панацея и се препоръчва за деца, които ходят поне с помощни средства. Тъй като следя вече почти 2 г. група във facebook на родители с деца, преминали операцията, наистина резултатите в повечето случаи се впечатляващи. Изисква се обаче много интензивна физиотерапия поне 1 г. след това и после непрекъснато поддържане на форма със спорт например. Пиша си и с няколко възрастни, част от тях преминали процедурата като деца (ранните 90-те години) или пък оперирани в по-късна възраст. Най-важното според мен е, че вече е доказано по- ниското ниво на деформации с напредване на възрастта, защото спастиката нанася ужасни поражения във времето. Най-препоръчителния период за извършването й е,когато дететео е между 2 и 4 г., зашщото оше няма деформации и затвърдена неправилна походка. Цената е около 45 хил. щ.д. и може да стигне до 60 000  в зависимост от необходимите допълнителни интервенции или мед. изделия (напр. ортези). Включва и специализирана рехабилитация за 3 седмици след операцията. Специално това са условията в детската болница в Saint Luis, USA. Но там оперира един от пионерите в тази област, който е и носител на редица медицински награди за усъвършенстване на метода. Има обаче и свързани рискове, много редки, но изключително тежки, като например риск от пълна парализа, риск да се загуби контролът за уриниране и изхождане, сериозни възпаления вкл. менингит, трайна загуба на чувствителност в долните крайници и т.н. От болницата твърдят,че трайни тежки последици не са имали при нито един пациент, но самият факт, че трябва да подпишеш документ с горните рискове е много плашещ.

annie13 вече я имаме първата плаха крачка.... дано скоро се увеличат...
Днес докато търсих инфо за theratogs видях, че е коментирано в старите теми. Вие пробвахте ли го този костюм, и имаше ли полза? Ние в момента ползваме от онези бански, които са за сърфисти и има голяма разлика като е с него, и без него. И според нашата фзт с тератогс ще се справя още по-добре, но е доста скъп и сме в чуденка дали си заслужава, пък и не искаме след време да съжаляваме, че не сме опитали всички възможности...

_hugh_, много се радвам за вас. Съвсем скоро ще има още самостоятелни крачки  . За theratog - проучвала съм няколко вида костюми, мисля,че би имало ефект от тях, но за всичките пише,че трябва да се поставят от обучен физиотерапевт и той да научи родителите за тяхното конкретно дете как да поставят костюма. За съжаление в БГ няма такива специалисти или поне аз не знам да има. Това,че сте в чужбина най-вероятно ще ви е само от полза за терапията. В цял свят ортезите са рутинно лечение от 40-50 години,  а у нас са едва ли не екзотика. В коя държава сте? Аз участвам в няколко групи за ДЦП във facebook, в които се пише на английски. Повечето участници са американци и англичани, но има и гърци, словаци, унгарци и т.н., така получавам повече информация какво и къде се прави по света.

И фирмата има същото условие, трябва да са изписани от терапевт, който е обучаван при тях, иначе не можеш да го закупиш костюма. В училището където ходим на терапия съм виждала и други дечица, но едното е квадрипареза, а другото не искало да го облича и нямат много наблюдения.
Днес ако успеем да го залъжем ще проваме друг костюм, неопрен мисля, че е материята, от тази дето се шият костюми за водолази, и е нещо като елече и къси панталонки, и пак има лепки по него, това е нещо между нашия бански и този тера тогс, и май на по-сносна цена..., но при нас има и сензорни проблеми, и много протестира на някои новости.
Между другото съм в Турция, и наистина ортезите са много популярни, едно от първите неща е да изпишат ортези за крачетата...

Момичета, готвят се да затворят барокамерата в болница Св. Марина във Варна:
http://novanews.bg/news/view/2014/03/15/70545/%D0%A1%D1%82%D0%BE … 0%BD%D0%B8%D0%B5/
Има пусната тема в бг-мамма.
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=771154.new#new
Който има желание да се включи.

Здравейте, не съм се включвала във вашите теми, попрочетох малко и исках да ви изкажа възхищението си, за това с какво трябва да се борите всеки ден.
Много сте силни и желая на всички дечица да се подобряват с всеки изминал ден.
Бих искала да се посъветвам с вас. Имам приятелка с детенце болно от ДЦП на година и 10-11 месеца. Искат да се лекуват в чужбина със стволови клетки, но лекарите им тук отказват да напишат становище за състоянието на детенцето.
Има ли някоя от вас която да е минала по подобен път и да има опит, къде, как и какво да правят?
Благодаря на всяка от вас за отделеното време.

Аз бях се интересувала за мен в клиниката Невровита в Москва за сърдечен проблем. Изпратих им запитване. По това, което ми отговориха стана ясно, че хал хабер нямат от моето заболяване.

Аз съм се интересувала от клиники в Израел и Германия, достатъчно е да се изпратят преведени епикризи и изследвания ако има такива, от там връщат отговор с тяхно становище по случая и каква е цената.

Нори, детето има ли епикриза, официална диагноза? Ако няма или документите са от много ранна възраст ,биха могли да отидат на преглед при детски невролог и да кажат, че им трябва епикриза напр. , защото ще бъдат дълго време в чужбина и искат да правят там рехабилитация или пък, че документът им трябва за ТЕЛК и т.н. Има вероятност да не искат да им издадат именно, защото е за лечение в чужбина със стволови клетки.

Момичета, благодаря ви за отговорите.   
Семейството има епикриза на детето. Явно трябва да я преведат при лицензиран преводач и да я изпратят със запитване в клиниката в Германия, където искат да се лекуват.
annie13  опасявам се, че точно защото искат лечение със СК, лекарите у нас се дърпат, но все пак не мога да си обясня защо. Ти имаш ли идея?
Ще изчакам още малко, ако се включи още някоя мама по въпроса.

Здравейте,продавам проходилка НИМБО,като нова,ползвана е само в къщи броени пъти-синя.Размер 3 до 90кг.В гаранция купувана от adapt.bg.Ние сме на 6 г. и най-ниската  позиция ни е почти идеална За съжаление не ни върши работа,продавам я 350 лв.(520 лв. е купувана).
Линк към обявата: http://olx.bg/prohodilka-za-hora-s-uvrezhdaniya-nimbo-3-i46943293

http://adapt.bg/product/196/prohodilka-za-detsa-i-vazrastni-s-uv … hdania-nimbo.html

Продавам пневмокостюм за агресивна рехабилитация.Скъп беше ,скъпо го и продавам,затова не слагам нито снимки нито цена,но ако има интерес,ще се договорим ,пишете ми на лични.
Това е : http://www.youtube.com/watch?v=yImFKEiEXOY

Здравейте, имате ли представа за диагноза ДЦП лека степен смесена форма, колко е минималния процент, който са длъжни да дадат. Има ли ги някъде публикувани тия проценти.

Гала, вие нали имате епилепсия?
Ако ви я впишат процента ще е по-голям, иначе познато детенце с лека степен на дцп, ходи и си служи с ръцете преди месец им дадоха 30%.

Специално при спастична ДЦП мисля, че за лека степен минимумът е 50%. Синът ми ходи самостоятелно, спастична диплегия, леко засегнати ръце. На прегледа му дадоха химикал да нарисува кръг. Направи го доста крив.Процентът за засягането на краката беше 70%, а на ръцете 30%. Общият ни е 80%. Аз не знам за дете с ДЦП под 50%. И да е лека степен диагнозата е доста сериозна.