Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 21

Кате, гледах ви сутринта  Много хубаво говори и много положително изглеждаше всичко. Насе е прекрасен!

Страхотна констатация. Не знам как я е спретнала говорителката. Сигурна съм, че не са думи на К. Кавалджиева. но е обезкуражаващо за много майки.

"Децата с аутизъм нямат нужда от скъпо струващо лечение. Единственият видим резултат идва от постоянна работа с тях с различни специалисти, което струва много скъпо." 

Аз го разбрах, че нямат нужда от лечение в смисъл, че не е болест, а терапиите са скъпи.

   Диана, и аз така го възприемам . 

Правилно, и аз така го разбрах. Но какво излиза - няма нужда от скъпо лечение, но има нужда от постоянна работа, която излиза скъпо. А какво е посланието? То е, че ако не осигуряваме на децата си "постоянна работа с различни специалисти, което струва скъпо", няма да получим никакъв "видим резултат". Ето с този максимализъм, безапелационност и пристрастност не съм съгласна. По същия начин някои твърдят, че децата не проговарят без БГБК диета, ММС и т.н. и т.н. Има майки, които не могат да си позволят това изобилие от интервенции и ще изпаднат в депресия от подобни твърдения.  

Искам и да ви поздравя с днешния ден с няколко реда от публикацията на Иво Атанасов "Аутизмът-една лична история" (сп. "Специална педагогика" бр.4, декември 2012г.: "Мостът между мен и обществото е мама, по-младата от съжителките ми. Моята мама е много добричка, тя много ме обича. Често ми се приисква да я напрегръщам и разцелувам за всичкото щастие, до което ми осигурява достъп, въпреки че постоянните грижи за аутист определено не са най-лесната възможна дейност. Без мама аз бих бил чужденец на този свят."   

Това явно е преразказ по думите на някоя от другите две майки -  но си противоречи.

Преди време една опитна лекарка ми каза - "Не разчитай някой друг да е по-заинтересован от теб детето да се оправи". И го има този момент, може и да платим за 10 или 20 вида терапии, но онова, изначалното домашно възпитание, няма кой да го даде вместо нас. Не мога да разчитам някой друг да го научи да търпи да се къпе, да позволи да му се изрязват ноктите, да се подстригва. При него сензорните проблеми са доста изявени и тези елементарни за нас неща за него са доста мъчни. Той разбира, че сега ще режем нокти, подава си пръстчето и в момента, в който ножицата ще го докосне, се дръпва, също както трепваме, когато ни вземат кръв от пръста. И това ми говори, че за него простото рязане на нокти може да е толкова неприятно, както убождането с перо.
Терапевтът може да дава насоки и идеи, но той не е 24 часа с детето. При нас имаше борба за какво ли не - да слиза по стълби, макар и за ръка, да се качи в превозно средство, да му се измие косата и тн.

Здравейте!

firebird, разбирам че и вие имате проблем с рязането на нокти. нашите ги режем горе долу веднъж месечно или по-рядко, защото детето твърди, че много го боли и реве та се къса, а нокторезачката е в ръцете ми, но без да го е докоснала. Не съм и предполагала че може да е проблем свързан с психиката на детето. Вече се чудех при какъв лекар трябва да го консултирам за нещо толкова дребно, а създаващо такъв проблем, защото педиатърката не ми обърна внимание като я попитах. Ти как се справяш с тази манипулация. Дори и за къпането сме имали проблеми, уговорки, особено за миенето на главата и аз съм се ядосвала и съответно реагирала остро без да съзнавам, че това може да е наистина травмиращо за него.
_re_ge бих се радвала да говоря с моето дете за космоса, защото това са много стари мои мечти и интереси, но когато беше на 4г., внезапно започна да се вълнува от друга тема - темата за живота и смъртта и от време на време идва ден в който от сутринта до вечерта реве, че не иска да умираме той и аз, защото така ще се разделим в резултат на което реши, че като порасне ще измисли хапче за безсмъртие и когато хората станат много ще отидат да живеят на други планети. Темата е деликатна и се старая да съм много търпелива. Говорихме и за еволюцията. Тъй като от малък знае, че децата ги раждат майките една сутрин докато си почиваше от истерията че предстои да ходи на градина ме попита кой е родил първия човек, след като е първи. Докато аз се мотах между детска версия на дарвиновата теория и детска версия на религиозния вариант той ми заяви самодоволно, че всъщност знае отговора и че бог е създал първия човек. Като на шега го помолих да не ме пита кой е родил бог, защото не знам, а той каза че бог е дошъл от космоса. Интересно е да се говори с 5г. дете на такива теми, но е и доста стряскащо когато докато се мие ме пита дали ще го родя отново когато го загубя. Разговаря свободно на теми като за възрастен, а никак не е в състояние да разбере какво се иска от него да прави или да не прави, дори и да му се обяснява като на бебе.
Досега сме били само два пъти при психоложката, защото скоро попаднахме на нея, но той я приема добре, защото му обясних че с нейна помощ ще се разбираме по-добре и по-малко ще му се карам. Тя като за начало набляга на това да го начи да общува с деца. Дали е нейна заслуга или съвпадение, но от една седмица казва довиждане на децата с които се засича в коридора на детската градина докато се обличаме да си ходим. Това много ме радва и го хваля всеки път. не знам дали не прекалявам с похвалите, но толкова ме е страх че ще си остане самотниче, че всеки контакт с друго дете по негово желание ми се вижда голямо събитие.

Доника, аз нямам тази книга. Опитах да я сваля от интернет, но не успях. Би ли ми казала, как да се сдобия с нея?  

И при нас е така. Виждам го как подскача, сякаш докосвам оголен нерв. Затова започнах да го отплесвам. Първо го гъделичкам по дланта - аз него това е нещо средно между гуделичкащо приятно граничещо със адски неприятно, смее се и все пак му е ужасно ( трудно е за обяснение но ме разбирате предполагам ) - докато е зает да осъзначе усещането  режа нокътчето и така отново. това на ръцете. За да го направя на краката завивам ръката си в чиста мека носна кърпа. Пак му е гадно но се справяме.

Попи72.
Дадох пример за галактиките и мъглявините защото Аспергерите които познавам в интелектуално и познавателно ниво са светлинни години преди връстниците си. и интересът им към познанието е съвсем друг - тип възрастен. И ние със сина ми четем в захлас енциклопедии за ракети и комети но е различно, много различно. Те са като малки възрастни и същевременно в социума абсолютни деца. Както и да е.

Много е радостно това че детето ти си мисля за Живота и смъртта, точно навреме си е което за теб е адски окуражаващо. Нашата психоложка каза че обикновенно при ГРР-та има едно забавяне. Докато при децата в норма - 4-5 е точната възраст.Начина за справяне било приказки приказки и пак приказки. с тях естествено се опознавал кръговрата на живота, нормите- добро и зло, възрастовите пояси- родители, деца , баби дядовци,  различават се любовта и обичта и подобни. Специално за смъртта и приемането й ( озънаването ставало по късно след 7 -8 години , по-рано било невъзможно  ) ни дават за пример малката русалка с пяната и Цар лъв с таткото в облаците. Всичко написано от мен е след доста консултации с психоложката ни.

Дано съм била полезна 

Пробвала съм да го заплесвам с нещо, но трудно, никак не е глупав. Пробвала съм да му показвам капки за нос, защото от тях се страхува повече и рязането на нокти се оказва по-малък дразнител. Помогна за няколко пъти и после не се върза на номера.
Напоследък си масажира пръстите с един гофриран картон, като тези, които слагат на бисквитите да не се трошат - идеята е на учителката му - на него много му харесва - и като цяло това цели да снижи чувствителността. Преди това си ги масажирахме с една мека пластмасова четка. Той си пази възглавничките на пръстите, като докосва, докосва с извита длан и така върховете не пръстите не допират повърхността. Обожава меки неща, като кадифе и един вид хасе, смес памук с полиестер, и ги гали с ръка.
За да понася тези манипулации,   трябва да се снижи чувствителността, а това не става от един път. Понякога и от много пъти не става. Но постепенно четкането и масажите привикват пръстчетата с докосването.

Рори72, и аз като firebird си мисля, че първо трябва да снижиш чувствителността на пръстчетата и ноктите с четкане. Аз съм си намерила хирургична четка . Ако имаш позната сестра в някоя болница, от хирургиите може да се "открадне" такава . Те са по-меки. Но на теб за пръстчетата ще ти свърши работа и четка за зъби с по-мек косъм. Потърси такава за съвсем малки деца, защото те освен като размер са по-малки  и с по-мек косъм.  Иначе както са те посъветвали може да използваш по-груби платове, като американ или дънков плат. Аз лично си "пиля" ноктите като ги заглаждам в дънков плат и в дамаската на дивана   . Но мисля , че четкането ще бъде по-ефективно и както е писала firebird няма да стане от един път. Опитай  поне седмица сутрин и вечер да го четкаш и тогава ги режи. Не знам какво използваш, но ако е нокторезачка, моите пищят когато стисна нокътя , защото в този момент той се изправя и предизвиква силна болка. За това или мелиметър по милиметър или най-добре с ножичката от несесера за маникюр(с извити краища). Съжалявам ако те обиждам с такива съвети, но понякога  не се сещаме за на пръв поглед елементарни неща .  

А витамини пробвали ли сте? Още нямам достатъчно личен опит по въпроса, но от това което чета витамин Е и Б комплекс май биха свършили работа.
Между другото нашите нокти изобщо не растът та никога не съм ги рязала. Всъщност започнаха да растът тези дни заедно с мултивитамините за деца, които пием.

Проблема с ноктите е почти преодолян мисля. Преди идваше дядо му от съседната къща да види какво толкова му правя на детето Сега не му е приятно, но търпи.
Рори72, мисля, че в тази възраст започват тези въпроси. Поне при големият мисин почнаха тога. Плаче един ден - защо плачеш. Много ще ми е мъчно, когато някой ден умрете с тате. Обясних, че още сме много млади, за да умрем...и ме контрира - а баба ... кога ще умре, тя е много стара. Прабабата е на почти 85г, жива и здрава да е, но ако чуе подобен въпрос. Обяснили сме му, че тялото е заровено в земята, а душата отива на небето. Така той просветли негов приятел наскоро, чийто дядо почина и детето знаеше само за звездичките
Констанца, книгата я имам копирана. Иначе оригиналът е поръчван от амазон. Няма онлайн вариант.

http://ezine.bg/n61-34996

Ето тук една млада аутистична жена описва какво е изпитвала, когато като дете са й рязали ноктите с нокторезачка и как използването на ножичката за нокти е променило неприятните усещания http://thethirdglance.wordpress.com/2012/06/08/nail-scissors-and … itivities-part-2/

Между другото, целият й сайт е много интересен и може да даде идеи за справяне с различни различности при децата от спектъра.
http://thethirdglance.wordpress.com/2011/12/19/the-third-glance/ Нарекла е сайта си "Третият поглед", смисълът на което е, че се е тренирала така, че на пръв поглед хората не забелязват нищо различно в нея, при втория поглед разбират, че е различна, а който я погледне трети път, разбира, че е необикновена и я приема. 

Това пък е една закачка на една майка на аутистично дете. Сайтът й е много смислен, но и пълен с хумор и закачки и като така, разтоварващ http://planetoutreach-asd.blogspot.com/2012/02/nail-cutting-bridge-of-death.html
Не можах да сложа снимката. Като отворите ще видите снимка на крака с хубав педикюр и орхидеи между пръстите. Коментарът е:
"Иска ми се еволюцията да направи така, че ако ти е доставила аутизъм, да ти даде и хубави, самоманикюриращи се нокти. Това е справедливо."

Тук родители си дават "Всекидневни съвети за всекидневни неща" (вкл. рязане на нокти) http://www.bbbautism.com/news_arch_pdf/vol_4_iss_4_everyday_tips_part_2.pdf