Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 22

  Ре_ге , същото (макар и не буквално) ми обяняваше психолог и за моя син . Много сложна мисъл , много по-трудно стигане до това , до което ни си стигаме без мисъл почти .....

    Всеки в някой момент е срещнал неразбиране  в тази тема .
    В което няма нищо извънредно .
    (Въпреки че на кой му е приятно да се чувства неразбран или обвинен в нещо несъществуващо )

    Като го приемем , като нещо нормално , по-лесно ще ни се живее , може би ! 
   
   

при нас се доказа проблем с глутен. на който му се гледат резултати, може да разгледа https://docs.google.com/file/d/0Bxp3rl7gxz4DVVBlTlFWcVctOEU/edit?usp=sharing

Diana,
резултатите не са никак лоши. Работата е какво имат предвид под "лека" диета по отношение на глутена. А смяташ ли да изследваш за толерантност към казеин? Ако няма непоносимост, задачата ти се улеснява с препоръката за сирене и естествен пробиотик. Мисля, че на всички ще ни е интересно развитието на детето в съответствие с промените, които сигурно ще направиш. Успех!

Малко по-рано в темата писах нещо за д-р Алесио Фазано, един от най-добрите в света по глутенова свръхчувствителност с два линка. Пускам ти още два, които мисля, че може да са интересни за теб и други майки от практическа гледна точка.

http://www.glutenfreeliving.com/Browse/file/GFL_Fasano_interview.pdf

http://www.glutenfreesociety.org/gluten-free-society-blog/dr-fas … uten-sensitivity/

Диана, обръщам ти внимание на нивата на серотонин. Много често при децата с аутизъм са му понижени нивата. Много отдавна не е коментирано това в темите и вероятно няма да обърнеш внимание на изследването на този хормон. Аз на твое място бих търсила начин да му повиша нивата -  ако можеш по препоръките от изследването с храни, които го повишават или пък с хапчета. И аз съм пила серотонин - добре ми се отрази 

Момичета ние пробвахме т.н комбуча и много ни хареса. Първо че е пълна с витамините от които имаме нужда, второ пристига в бутилки като бира и малкия днес в парка надигаше бирена бутилка(комбуча) и чат пат даваша на мама и на баба да си пийнат. 
Витамин Ц като че ли прави чудеса. Предния път дадох сутрин и вечер по две хапчета, вдигна цялата къща на главата си, опищя света но каза сума неща включае и няколко изречения с по две думи. До днес не знаех че е от вит Ц то.
Вчера вечерта пак дадох вит Ц, опищя всичко, вдигна революция, но днес каза здравей и махна на едни деца и каза още куп неща. Сутринта рано рано докато му правех закуската ревеше с "дайй миии, дайй миии"
не просто дай но дай ми.

Важно е да ви дам предистория.
ноотропила беше предписан на детето когато беше на 3,5 г.  и то от няколко места, но все заради страха какво ще стане ако !!! нещо не стане както трябва не го давахме. Той ходеше на терапии от 3г и 4 месеца и колкото и да имаше подобрения не бяха генерални. Работеше с ПЕКс но нямаше рече , имаше някакво подобрение но не точно каквото всеки родител би очаквал. Получаваше се малко като тъпчене на едно място.
Като стана на 4 години 9 месеца в един ден осъзнахме че уж учим азбука а няма запомняне, уж цифри пък с много дъвкане се усвояват нещата, уж ползва ПЕКс но няма самостоятелна реч. Така се получи тогава че имаше 4 почивни дена септември по празниците , мъжът и щерката заминаваха за Лондон и ей така решихме семейно  аз да опитам какво ще се случи докато ги няма. След още първата доза синът ми направи първото си самостоятелно изречение и си спомни за котарака ни който се беше споминал година преди това. Пожела да "говори " с татко си и кака си по телефона.
Какво да кажа друго. Ноотропила не е магия, това е истината. той епросто подхоящото за нас лекарство което  "вади" всичко това което беше вложено в детето като терапия - прави го по лесно приложимо ли или по лесно достъпно като материл ли  но това е резултата . При което като спряхме ноотропила за два месеца почивка миналото лято нямаше връщане назад- знанията остават стабилни. Есента го започнахме отново и месец по късно той започна да чете със същите тези букви дето ги дъвкахме две години и половина преди това и той все ги забравяше.

та така за ноотропила. При синът ни няма хиперактивност, нито превъзбуда нито проблемно поведение от приема. А ние качихме дозата на 2400 мгр  спрямо първоначалната е почти 3 пъти повече.

сега за дозировката.
В началото бяхме на сироп 500 милигр. два пъти на ден ( значи около 1 грам дневно ) . Обаче  сиропа го спряха от внос и не можеше да се намери. Ние трябваше да избираме саше или таблетки, но моят син още не може да изпие таблетка без да повърне затова сашета беше по приемливо. Сашетата бяха по 2400 милигр. В началото разтваряхме  делихме на две. в един момент се консултирахме по друг върпос с психиатърката и й казахме за това. Тя ни посъветва да опитаме с цяло саше ( дозата можела да стане и до 5 грама но вече било прекалено). Посъвета ни ако видим че не я понася пак да я намалим. Обаче при него и с тази доза е ок , направи виждаш как е като гъба и което вложиш в него се увоява и запомня а не като преди- все едно някой го изтрил от паметта му. Започна да проява интрес към рисуване, да иска да рисува, както ви казах го записахме в кръжок, видяхте какво е нарисуал на първите две занятия. Отдолу се вижда черновата с молив- всичко е негово. Каза че не искал учителката да му помага, той харесвал гъбите сиви а не както тя искала червени

Започва се със следната схема
1. 100милиграма  сутрин и така три дена  ( обща дневна доза 100 мгр )
2. после се включват 100 милиграма на обяд и така три дена ( обща дневна доза 200 мгр )
3. сутринта се правят 250 милигр но на обяд остават 100   - 3 дена ( обща дневна доза 350 мгр )
4. И на обяд  стават 250 мгр  ( обща дневна доза 500 мгр ) и така 10-тина дена.
5. Давате цялата доза сутринта - така освобождавате обяда от необходимост от прием.

но това е дозировката за дете . Възможно е тя да зависи от възрастта и килограмите.
Както казах той сега с около 20 кг и приема 2400 милиграна и няма отклонения .


Както разбираш от сичко което написах  и ние затова решихме да го даваме този ноотропил.. мъжът ми каза тогава- никога няма да знаем как ще му подейства ако не опитаме, затова нека видим пък после ще мислим.

Селма не по трудно, по по други пътища,, поне аз това си представям. Затова за мен естеството на работа се състои в това как да се научи сам да разбира че за да стигне до Б за него има преминаване през С и през Д. За сега е шаблонно, надявам се един ден да стане интуитивно.

    Реге , да .    По други пътища ,които затрудняват стигането до конкретната "точка" по нашия си невротипичен начин .
    Нали е по-лесно и по-кратко да извървиш пътя само от А до Б , отколкото същият през С и през Д .

    Искам да кажа , мисля ,че съм те разбрала . И говорим за същото 

Реге, браво на мъжа ти. Той е като мен. Аз първо действам, после мисля, и слава богу. Ако бях мислила и чела повечко навремето нямаше да стигна докъдето стигнах. И децата сигурно нямаше да ги има, ако бях мислила много много  

Благодаря, че описа схемата на прием. Сега разбирам какво се случи с нас  

Изписаха ни го паралелно двама водещи софийски детски невролози към които ме препрати мой бивш колега изключителен невролог с препоръка. Изписаха му първоначална доза 2 мл. единия или половин хапче другия. Тоест огромна дозировка за три годишно дете. Да го давам така 10 дни и после да увелича дозата. Първия обаче обясни, че сама трябва да намеря неговата дозировка от която се чувства добре на принципа увеличи, намали. Не помня колко дни го пи, ама май не издържахме и 10   . Имам остатъчен негативен вкус в ушите само като чуя името на този медикамент. Ти май го реабилитираш в момента. Благодаря.  Ще потърся 1-2 сашета ей тъй за проба - няма да се набутвам с цяло шише и после да се чудя какво да го правя, ако не му понесе.

За пътя от точка А до точка Б моите наблюдения са малко по различни. Мисля си, че за да се извърви даден път е необходимо да се знае посоката и да има пътни знаци или маркировки. А той не умее да ги "види" и осмисли и ориентира по тях.. Стремя се да го науча да разчита тези пътни знаци и белези по които сам да се ориентира. Това е силно образно казано дано ме разбирате.

Еднакака, откъде си намери комбуча - напоследък е много модерна.

Катина поръчах от http://kombucha.bg/

Момичета, сосбенно с по-големите дечица - зациклили сте на обяснението, че земята е плоска. Погледнете изследванията на Диана, това са 90% от децата с аутизъм. Другите 10% са увредени от ваксини или от раждане или от нещо друго.

Земята е кръгла. Констанца   

Еднакака, аз съм най толерантния човек на света, но това което непрекъснато повтаряиш изобщо може и да не е вярно. Нали си наясно с това   Всичко е на ниво теории. И ММС и добавки и витамини и увреждане с ваксини. Не пречи да вярваш на теориите и да правиш всичко възможно да го излекуваш от това, в което вярваш, че е болно детето, но не забравяй, че това са само хипотези.
Аз съм майка на по голямо дете и се връщам от там където ти си се запътила. Не ти казвам какво видях там, защото е хубаво сама да извървиш пътя и сама да видиш. Но моля не ми казвай кръгла или плоска е земята, защото я видях отблизо и в детайли  

Относно изследванията на Диана - виждалаи  сме  (повечето от нас с по големите деца) около 100ина подобни на вероятно стотина деца и доста сме  поразсъждавали и чули отзиви от родителите - наясно сме  

   Всеки си има своята истина и си мисли , че именно тя е най-истинска . 

Ей, добре, че ме светна! Мислех си, че е пирамидална  Но ще ти кажа нещо от позицията на живяла по-дълго и вероятно повече препатила - не е важно как ще достигнеш до целта на живота си, важното е да я стигнеш и като се погледнеш, да разбереш, че си оцеляла и физически, и психически, без да си наранила хората около теб  и че не си загубила най-важното, за да има след това за какво да живееш още - достойнството и самоуважението си!

Не ми се обяснява пак откъде сме тръгнали и какво сме постигнали. Ще повторя само, че пробният камък за достиженията ни е училището. А и Мишо на Катина, и детето на Реге, и детето на Дороти, и моето, пък сигурно и други, които мислят че земята е плоска, са преминали успешно този камък. Пожелавам го и на Алекс на Селма и на всички останали предучилищни малчугани.   

описах ти схмета специално. Беше дадена именно по този начин от двама различни абсолютно независими  специалисти- едната доцент Стамболова от София а другата на Варненеско ниво. и двете казаха че дозата трябва да се постига постепенно. И не по-рано от 3 години и половина, до тогава е пипане грубо в мозъка и не се препоръчва. Аз знам как може да се отрази на човек започването с висока доза изведнъж. и нам мен ми беше изписан ноотропил преди няколко години и то направо по 2 хапчета дневно от невроложка. минаха  три дена докато разбера  защо ми е лошо и направо припадам. Спрях го. Минах болнично лечение с нещо безобидно като лекасртво и се "поправих ". Това го помнех много добре когато го предписаха на сина ми и затова бях и доста скептична. но както писах всяко нещо като се прави по правилния начин си довежда и до правилните резултати.

Сашетата може да се вземат от аптеката и по едно , но ще ти трудно деленето ако се започва с по-малка дозировка. ние правихме едно преливане-измерване беше голяма мацаница защото трябваше от  тези 2400 да се вземат 1000 и после още 1000 на следващия ден и другото да се изхвърли , ама с мерителна чаша и части от обема ставаше.

За това което пишеш по придвижването от А до Б, е същото каквото всеки от нас има в предвид. Важното е не да му разкажеш  как е точния каршрут подходящ за него ( това работи за малки деца )  а да го научиш как да се придвижи сам, как да си изработи сам стратегията ( показалци, намеци, косвени знаци, ако трябва да позаобиколи но все пак да стигне отколкото да запецне на средата). Но това всичко е изкуствено, става като постоянно решаване на задачи, не става естествено както при другите деца- без усилие без задълбочаване. Но и безръките се научават да рисуват с крака. Защо и при нашите деца в един момент това да не стане естествено като дишането, мпък макар и защото само е майсторски отработено.