Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 22

Това е нещо, което съм пускала доста отдавна и по-новите майки  не са чели, а по-старите, сигурно са позабравили. Пускам ви го като позиция на самите аутистични, наричащи себе си "невроразлични". Авторът е Джим Синклер, който е с "класически" аутизъм, не Аспергер и е стигнал до активен самостоятелен живот, но въпреки това си остава различен. Не мога да кажа нищо повече, освен че съм приела безусловно тази позиция като справедлива и няма да добавя нищо, за да не вляза в ролята на портокала или ябълката от това, което написах малко по-рано "Ябълка и портокал си говорят за пържола".

 "Аутизмът не е нещо, от което човек боледува, той не е “черупка”, в която човек е затворен. Зад аутизма не се крие нормално дете. Аутизмът е начин на съществуване. Той е всеобхватен, оцветява всяко изживяване, всяко чувство, всяко усещане, мисъл, емоция и се сбъсква с всеки аспект на съществуванието.  
...Но аутизмът не е непробиваема стена. Вие се опитвате да установите връзка със своето аутистично дете и не успявате. То не ви вижда, вие не можете да го достигнете, не можете да пробиете. Това е най-трудното, нали? Но всъщнвост, това изобщо не е вярно.
... Помислете: вие се опитвате да осъществите връзка като родител с дете, използвайки собственото си разбиране за нормалните деца, собствените си чувства и интуиция за начина на общуване. И детето не отговаря по никакъв начин, който да ви подскаже, че то е част от тази система. Това не означава, че то не е способно да общува изобщо. Необходима е много повече работа, за да общуваш с някого, чийто роден език не е твоят.

И резултатът, ако успеете, все пак няма да е нормалното взаимоотношение родител-дете.  Вашето аутистично дете може да се научи да говори, може да посещава обикновено училище, може да отиде в колеж, да кара кола, да живее независимо, да има кариера, но то никога няма се отнася с вас така, както останалите деца с техните родители.  
Вие не сте загубили дете поради аутизма. Вие сте загубили дете, защото не се е осъществило детето, което сте очаквали. Но това не е вина на аутистичното дете и не трябва да бъде наше бреме. Ние имаме нужда и и заслужаваме семейства, които гледат на нас и ни оценяват заради самите нас, а не семейства, чийто поглед е замъглен от призраците на непоявилите се деца.  Тъгувайте, ако трябва, за изгубените си мечти, но не жалете за нас. Ние сме живи. Ние сме истински. И ние сме тук и ви очакваме.
Погледнете своето аутистично дете и се запитайте кое не е това дете. Можете да си помислите: "Това не е моето дете, което очаквах и което планирах.  Това не е детето, което чаках през всичките месеци на бременността си и всичките часове, докато го раждах. Това не е детето, за което си правех планове за всичко, което исках да преживея с него. Това дете го няма. Това дете е друго.”  После потъгувайте далеч от детето и започнете да се учите да го приемате.
 След като сте стигнали до това, отидете при своето аутистично дете и го погледнете отново.  Кажете си: "Това не е детето, което очаквах и планирах. Това е чуждо дете, което се е приземило случайно в моя живот. Не знам кое е това дете, захвърлено в един чужд за него свят, без родители, подобни нему, които да се грижат за него.  То се нуждае от някой да се грижи за него, да го учи, да му разяснява и да го съветва. И тъй като това чуждо дете попадна в моя живот, това е моя работа иаз искам да го направя.”

констанца, това е така. Наистина при дете с аутизъм се постъпва по този начин и човека добре го е описал. Обаче голяма част от нашите дуца тук нямат този класически аутизъм, а ГРР без подточка аутизъм. И тогава са малко по размити критериите за обучение. Когато моето дете беше с тази диагноза наистина така трябваше да го приема и така да го обучавам. Сега има разширен кръг от интереси и желания и аз просто следвам неговите желания.

Я ми кажи, като ми каже Мишо - Мамо, научи ме да си имам приятели. Или мамо, опитвам се да говоря с децата, а те се правят, че не ме чуват. Аз какво да му кажа и какво да направя. Да му кажа, че никога няма да има приятели, защото има аутизъм ли или да търся начин да го науча да общува и има приятели.

констанца , Аз пък никак не обичам обобщения.. Взети отнякъде, не свързани с нашата действителност и моят личен тесен кръг и семейство... Освен това има разлика между класически аутизъм и проява на аутистични черти за някакъв период от време особено в ранна детска възраст. Как мислят , как чувстват аутистите.. какво виждат... Уж си говорим , че няма два еднакви индивида , а от друга страна ги слагаме в група и лепваме етикет, а оттам и някакви общи характеристики, че и общи правила за справяне.. . Това, че този аутист се чувства така...  ми хубаво, но не приемам  , че това е вярно за моя син.. Той мисли по друг начин, аз се опитвам да го разбера.. Само това е правилния подход към всяко дете, но е строго индивидуален. Изобщо това за родителството и какви очаквания има всеки човек относно детето си е тема , която не е обвързана само с различните деца. За мен нещата стоят много по- простичко. Понеже имам и дете в норма.. Опитвам се да нямам очаквания и за "нормалното и за "ненормалното" за да няма разочарования , че не се е случило. Същевременно не слагам граници на възможностите им и особено за "различния" вярвам ( не очаквам) , че ще се случат много неща , но не конкретизирам. И истината е че той ме изненадва, защото не се отказвам и опитвам непрекъснато . Иначе това чувство у децата , че родителите имат други очаквания за тях се появява у всяко дете. Понеже имам опит с тийнейджър , която преди време ми каза:" Знам , че искаш Едикой си да ти е дете , а не аз" . Въпросът и предизвикателството е измежду критиките и съветите си да успея да им покажа , че каквито и да са безкрайно ги обичам и не бих ги заменила с други деца за нищо на света , нито съм го искала някога.  

От Wikipedia" Jim Sinclair е активист, на движението за правата на аутистичните, който заедно с аутистичните си приятели  Kathy Lissner Grant и Donna Williams основаха  Autism Network International през 1992. Синклер е проговорил на 12 години".

С това, че споменах, че е с "класически" аутизъм, както и другите двама, исках да подчертая, че не само Аспергерите са способни на самостоятелен живот. А дай Боже и нашите деца да достигнат до неговия начин на мислене, осъзнаване на нещата, изразяване и огромна активност, вкл. обучителна.  А иначе, поне засега, спектърът е един и начините за справяне, подобни, с вариации и индивидуализиране (в тава никой не може да ни замести) Но нека не влизаме в ролята на ябълката и портокала. Все пак си заслужава човек да чуе думите на един аутистичен, който ръководи международна организация с многобройни конференции и общуване с аутистични хора. Иначе, всеки си има своята "малка правда", както казваше Т.Живков и това си е негово неоспоримо право. 

Дааааа, "спектърът е един" ! Само , че е тооооолкова размито понятие това ... В този смисъл начините за справяне .. не знам вече и аз.
Понеже в поста ти този цитат засяга и се набляга не върху възможността да мислят и чувстват децата, в която част на този обширен сектор да са, а на това КАК трябва родителите им да ги приемат . За ме този въпрос отдавна не стои. Като гледам и тук пишещите всички толкова са приели децата си , че дори по-скоро пледираме за "нормалност" пред институции общество , детски градини, училища и т.н и се опитваме да се справяме в конкретни ежедневни ситуации. просто този тежък , философски въпрос - Ама що е различен и до колко е различен не е на дневен ред

мами, благодаря ви, че се включихте да коментирате изследванията на Дарето.  
Ние пуснахме това изследване точно заради серотонин и хистамин. Глутена не дава ясна представа, но решихме да го направим, защото взимането на кръв от вената ми се вижда доста сложно при нея. Е, ще се наложи за да видим какво точно ще покаже.
В последните постове виждам, че се коментира самонараняването. Дарето се самонаранява, пляска силно с ръце и се опитва да ги драска. Случвало се е да си удря главата, но леко все едно пляска с ръце в предната част при бретона. Другото което съм забелязала, че периода в който започва да посяга към главата си, явно има нужда от някаква стимулация там. През този период тя започва да прави кълбо напред и да стои на челна стойка. За това си мисля, че е сензорно. От Слънчогледи също са го забелязали и ми казаха да масажирам главата в предната част. Тя заспива при този масаж:) Явно се успокоява много. При нас спирането на глутена не помага за самонараняване.
За невролога - водила съм я есента и според невролога детето няма аутизъм, не ни изписа нищо, но ни даде направление за ЯМР понеже тя имаше сериозно падане на глава на 8-9 месеца.

Diana, какво е показало ЯМР-то , правили ли сте го ?
Какво точно беше падането ,ако ти се разправя ? Някакви симптоми след това ?

Слема, ЯМР е ядрено магнитен резонанс. Правихме го януари. Всичко е в норма, няма тумори, мозъка и е нормално развит за възраста и т.н.
ПАдането беше от леглото и с главата надолу - Височината е около 1,30 м. Падна на чело върху паркета.
Нямаше симптоми, но до близо 2 г. все едно остана в плато...все едно спря да се развива. Аз много си мисля, че има връзка падането с аутизма и.

nadejda.v.l,
Забележи, че годината е 1992 и въпросният текст е обръщение към родителите на първата конференция на организацията. Това, за което пледират "невроразличните" е всичка да ги приемат като равнопоставени и хора не по-малко пълноценни от останалите и да не се опитват да ги променят изцяло. Нали и ние искаме същото?! За да стане това, те трябва да не привличат вниманието на "обществото" със странностите си, но те са и ще си останат в една или друга степен различни. Всичко им е различно освен физиката. И това малко по малко започва да се доказва - ЯМР, компютърна ЕЕГ, биохимични изследвания, да не говорим за генетиката. В последно време се говори все повече за някои предимства (advantages) на аутистичните пред невротипичните и може би не е далеч времето, когато ще почнат да ги ценят за неща, които ние нямаме.

Diana,  
Моят син имаше подобно падане на 1г и 1 м ..(преметна се от креватчето си . На другия ден получи и ваксина   или беше ден преди това .....вече ми се бъркат спомните ... ) Седмица по-късно падна и по гръб , вече на друго място , и си удари и тила .....
Не мога да кажа ,че оттогава остана в плато . Но ..... и аз неволно , като теб , свързвам нещата .

констанца, годината е била 1992. Сега обаче сме 2013 - близо 20 години по късно. Възможно ли е според теб да има развитие в тази насока на мислене???

Знаеш ли четейки, и пишейки тук ние родителите се развиваме и си променяме мисленето така както се променят децата ни. За съжаление ти въпреки двете години в които пишеш тук не можа да го направиш. Жалко. Все още важи за теб това което те посъветва навремето Таня тук.

И още нещо. От 7 години всяка седмица Мишо работи с психолог. Поне веднъж седмично, а няколко от тези години с по двама и по няколко пъти седмично. Нали се сещаш, че този начин на мислене който описвам не ми е хрумнал на сън, а са ме научили психолозите на него. И то базирайки се на развитието на самото дете и според нуждите на това дете. Всеки от нас си има психолог с когото да се посъветва - не са ни нужни статистики отпреди 20 години за да научим как да работим с децата си.

И ние имаме падане от детско креватче.

Ето развитието, за което пита Катина

http://dsq-sds.org/article/view/1075/1248
   
http://www.siautism.net/

Щом един аутист е успял да завърши психология и да му бъде даден сертификат за рехабилитатор по проблемите на ауизма, това означава според мен, че заявката на невронетипичните за собствено място под слънцето като общност е започнала да става реалност, поне в страни като САЩ.

Колкото до моето участие тук, сигурно има и други мнения, които не една майка ми споделя на лични. А ако развитие, означава да станем всички или само портокали, или само ябълки, скучна е такава градина!     

Изобщо не става въпрос да остават само ябълки или само портокали... Моят син веднага би отбелязал , че това не е възможно в една градина точно с тези два плода, но... това са подробности.   Иначе съм сигурна , че има и много круши, череши и др. , на които информацията която предлагаш от 1993 г. и до днес е много полезна.

Diana, вероятно Дарето има някакви сензорни проблеми . Интересувала ли си се от брашинг. Може да и помогне, щом масажите по главичката я успокояват.