Дете с муковисцидоза има нужда от помощ.

Мили хора обръщам се към вас с молба за помощ за лечението на моето момиче в Англия.




Eли страда от болестта Муковисцидоза.
През последната година състоянието и се е влошило значително. Помогнете и да живее по-дълго.
От 3 години Елеонора страда от заболяване наречено муковисцидоза, което е прогресивно и нелечимо според медицината. През последната година състоянието и се влoши значително и отслабна близо 3 кг. Скоро прочетох, че от муковисцидоза, през последите 6 месеца, са починали 5 деца тук в България, сред които едно 6 годишно момиченце. Изтръпнах, защото според статистиката тук в Балгария страдащите от тази болест живеят средно до 11-12 годишна възраст, а в Англия и други държави до 50 години. Липсата на достъп до специалисти, на качествено съвременно лечение по европейски стандарти и на центрове по муковисцидоза водят до ниско качество на живот и ранна смърт. По данни на европрйската организация по муковисцидоза родените днес деца с това заболяване биха могли да живеят 50 и повече години при адекватно лечение. В България обаче възрастните са единици поради ранната смърт на такива болни. До момента, стандарт за лечението на тези болни не е утвърден, няма клинична пътека, по която да се лекуват. Това заболяване засяга едни от най важните функции в човешкия организъм - дишането и храносмилането. Изразява се в това, че организма произвежда гъста лепкава слуз, която пречи на правилното дишане, слуз която запушва, впоследствие, и белите дробове. Отделно се засягат панкреаса и храносмилателната система, а самата слуз става почва на всякакви бактерии, които при здравите хора се чистят лесно, но при болните от муковисцидоза могат да доведат до фатален край. Вследствие на всичко това моето детенце, Ели, което по принцип е толкова усмихнато, а в последно време - не толкова усмихнато Ели, трябва да прави ежедневно инхалации, да пие АСС100, витамини, периодично да влиза в болница за антибиотичени курсове, вследствие на което имунната система отслабва и трябват имунностабилизатори. Отделно, необходима и е много силна храна ежедневно за да наддава като другите деца. Уж до миналата година беше добре, удържах фронта, но кажете ми как при положение, че взимам 250 лева от ТЕЛК-а, който има Ели и който до миналата седмица беше 95% с чужда помощ, с тези пари как се гледа дете с подобно заболяване. Работя от време на време, като брокер на недвижими имоти и то с Ели, защото няма кой да я гледа. Но не мога да се отдам на работата с тези боледувания. Досега никога не съм отваряла банкови сметки за Ели, защото ме беше срам, но вече няма накъде, става въпрос за живота на детето ми, затова, моля ви, помогнете на Ели да получи адекватна помощ в Англия. Не искам да гледам как детето ми се топи от ден на ден, след като може да му се помогне. Всеки ден плача и се моля да и се даде шанс. Това весело и умно дете, което толкова обича живота трябва да живее и да му се радва поне още 50 години, за това си мечтая. Всеки, който я познава е очарован от нея. А за мен тя е живот, не мога и да си помисля да живея без нея. Готова съм на всичко за да я спася. Тъй като не съм подготвена с банкови сметки засега оставям моя в лева:
Корпоративна Търговска Банка АД-ФЦ Варна
Бенефициент - Анелия Димитрова Илиева
ВIC-KORPBGSF
IBAN-BG17KORP92201037218501

За контакт с г-жа Анелия Илиева, майка на Ели, се обадете на тел. 0877 338 358 или 0899 338 358, или пишете на адрес: aneliyailieva@abv.bg
_________________________________________________________________




Това са епикризите и....










Силно се надявам ,че има все още милосърдни и добри хора.
https://www.bg-mamma.com/assets/vessur/img/not_found.png%5B/img
fbcdn-sphotos-c-a.akamaihd.ne