Здравейте борбени майчета.Писах вече в здравния форум,но не успях да събера много информация,затова реших да отворя нова тема.Знам,че в този подфорум е писала преди години потребителка чието дете страда от същото заболяване,а и са близки по възраст с моята дъщеря.За да не пиша отново всичко ще цитирам това което съм споделила в другия подфорум.
Привет!
Първо да кажа,че съм изчела доста в интернет за това заболяване на костите.Питането ми е по-скоро дали има някой,който върви по този път и може да ми помогне за да направя най-доброто за детето си.
Дъщеря ми е на 6,5г. и миналата година месец март и беше поставена тази диагноза след направата на ренгенова снимка.Образуванието се намира на хрущяла на лакътната става и е видимо изпъкнала костта.Понеже няма болка и ръката се движи нормално започнаха да ни следят на ренген през 6 месеца.Първоначално е наблюдавана от целия екип в ОКР.Б-ЦА гр.Варна,където част от д-рите сметнаха,че не е належащо да се предприемат други мерки-един от тях е д-р Райков,а от другата страна и в частност д-р Живков се съмнява и ме посъветва да се направи скенер и по възможност детето да се прегледа в турция,където имало по-компетентни специалисти.На този етап това го пренебрегвахме,т.к решихме първо да отидем при други добри специалисти в София в Клиниката по ортопедия в Горна баня.Там не извадихме голям късмет.Прегледа ни д-р Димитров,който също не беше уверен какво е добре да се направи,затова искаше да се консултира със своя колега д-р Патриков,който тогава отсъстваше.Все пак оставихме снимката и след две седмици имахме информация,която потвърждава диагнозата,в която д-р Райков беше сигурен.Назначи проследяване след 1 година.Повече не отидохме там,правим си профилактичните прегледи във Варна.Малко се бях успокоила,т.к образуванието не нарастваше.Но вчера отново започнах да се сривам понеже след мое настояване и направиха снимка на едното краче,понеже забелязах малка разлика,и откриха такива кисти на подбедрицата и на бедрото.Д-рът който я преглежда не знае какво да предприеме и хайде отново остава д-р Райков.Записах час при него за 08.07.2013 ,но дотогава ще ми е много трудно.Ако някой знае някакъв път и може да ми помогне със съвет какво още можем да направим ще съм много благодарна.
Хубава вечер и много късмет и здраве.
Пак повдигам темата.За съжаление новините не са добри.На детенце се налага да се направи операция и то по-скоро,защото при активния растеж в който се намира,екзостозата започва да изкривява костта около засегнатия участък.Костите на цялата лява половина на тялото са засегнати също,но засега належаща ни е лявата става.Имам нужда от повече информация и отзиви за добър диагностик и оператор,защото разбира се преди да предприемем тази стъпка трябва да чуем и второ мнение.Диагнозата я постави д-р Райков от Варна,понеже тук живеем в момента.За София съм чувала добри отзиви за д-р Патриков и проф. Соколов.Определено се нуждаем от мнението на доктор,който има опит с такива пациенти.В момента нямам възможност да пиша повече,но се надявам повече хора да се включат.
Да допълня само,че на 19.07. сме на преглед при проф.Аспарухов и тогава ще стане ясно налага ли се наистина операция и ако да кога.Много съм притеснена.Интересува ме как минава възстановителния период след операцията.Благодаря ви за вниманието.
Виж целия пост
Привет!
Първо да кажа,че съм изчела доста в интернет за това заболяване на костите.Питането ми е по-скоро дали има някой,който върви по този път и може да ми помогне за да направя най-доброто за детето си.
Дъщеря ми е на 6,5г. и миналата година месец март и беше поставена тази диагноза след направата на ренгенова снимка.Образуванието се намира на хрущяла на лакътната става и е видимо изпъкнала костта.Понеже няма болка и ръката се движи нормално започнаха да ни следят на ренген през 6 месеца.Първоначално е наблюдавана от целия екип в ОКР.Б-ЦА гр.Варна,където част от д-рите сметнаха,че не е належащо да се предприемат други мерки-един от тях е д-р Райков,а от другата страна и в частност д-р Живков се съмнява и ме посъветва да се направи скенер и по възможност детето да се прегледа в турция,където имало по-компетентни специалисти.На този етап това го пренебрегвахме,т.к решихме първо да отидем при други добри специалисти в София в Клиниката по ортопедия в Горна баня.Там не извадихме голям късмет.Прегледа ни д-р Димитров,който също не беше уверен какво е добре да се направи,затова искаше да се консултира със своя колега д-р Патриков,който тогава отсъстваше.Все пак оставихме снимката и след две седмици имахме информация,която потвърждава диагнозата,в която д-р Райков беше сигурен.Назначи проследяване след 1 година.Повече не отидохме там,правим си профилактичните прегледи във Варна.Малко се бях успокоила,т.к образуванието не нарастваше.Но вчера отново започнах да се сривам понеже след мое настояване и направиха снимка на едното краче,понеже забелязах малка разлика,и откриха такива кисти на подбедрицата и на бедрото.Д-рът който я преглежда не знае какво да предприеме и хайде отново остава д-р Райков.Записах час при него за 08.07.2013 ,но дотогава ще ми е много трудно.Ако някой знае някакъв път и може да ми помогне със съвет какво още можем да направим ще съм много благодарна.
Хубава вечер и много късмет и здраве.
Пак повдигам темата.За съжаление новините не са добри.На детенце се налага да се направи операция и то по-скоро,защото при активния растеж в който се намира,екзостозата започва да изкривява костта около засегнатия участък.Костите на цялата лява половина на тялото са засегнати също,но засега належаща ни е лявата става.Имам нужда от повече информация и отзиви за добър диагностик и оператор,защото разбира се преди да предприемем тази стъпка трябва да чуем и второ мнение.Диагнозата я постави д-р Райков от Варна,понеже тук живеем в момента.За София съм чувала добри отзиви за д-р Патриков и проф. Соколов.Определено се нуждаем от мнението на доктор,който има опит с такива пациенти.В момента нямам възможност да пиша повече,но се надявам повече хора да се включат.
Да допълня само,че на 19.07. сме на преглед при проф.Аспарухов и тогава ще стане ясно налага ли се наистина операция и ако да кога.Много съм притеснена.Интересува ме как минава възстановителния период след операцията.Благодаря ви за вниманието.