НОВО: Дигитални асистентиВиж

Епилепсия - ТЕМА 18

  • 72 704
  • 751
# 345 12 ноем. 2013, 14:26 ч.
mariela** За Пловдив - доц. Иванов  Peace

За момента само при него не сме ходили (защото сме от София), но съм чела много добри неща за него.
Ето тук може да прочетеш малко мнения.

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=574098.0

А за ЯМР-то по принцип минава по каса, но трудно пускат направления за него, затова са ви го казали. Направо ми е писнало от тея неща.
Ние едно ЕЕГне можахме да си изпросим при положение, че детето е на лечение и въпреки това пристъпите продължават. Та сега ще ходя да си го плащам. Абе направо не ми се приказва. Crossing Arms
Виж целия пост
# 346 12 ноем. 2013, 14:52 ч.
Цитат на: Yana_a_n в вт, 12 ное 2013, 07:32
Цитат на: emа-диди в вт, 12 ное 2013, 00:07
да направя:Димова има ли кабинет?Някой знае ли и телефона?Доволни сте достоверни ли са резултатите прави ли ги тия изследвания?Моля ви за по-подробна информация?Интересува ме вашето мнение особенно тези,които са били при нея и са правили тези изследвания метаболитни и генетични....!Мерси предварително! Heart Eyes
Аз правих "наскоро" (разбирай тази година) метаболитни и генетични изследвания на Теа. Работи се по проект "Съвременни подходи за разкриване на генетичните основи на епилепсията" (преписах го от листа с резултатите). Изследването се прави в клиниката на проф. Кременски, както вече са ти казали. Сега чета , че кръвта е взета на 16.04, а резултатите са от 26.09. Говоря за генетичните, метаболитните дойдоха много по-рано.

Мисля, че са те насочили към доц. Димова, защото тя се занимава с този проект в "Св. Наум" и би могла да те пренасочи, т.е. да даде необходимите документи, за да не се плаща изследването, а да мине по проекта. Аз бях с препоръка от проф.Божинова и д-р Славкова, и първо на тях бяха казали резултатите.

В метаболитните изследвания не са открити изменения, следователно не е променяна терапията на Теа. Има установена генна мутация, която може да е вероятна причина за епилепсията, засега и това не води до някаква промяна. Препоръката е и останалите членове на рода да се изследват, така че това ни предстои.

Твоят пост донякъде ме успокои, че и в България има адекватно, съвременно отношение. Бях се замислила за чужбина, но явно и тук се прави всичко необходимо за детето ми, за съжаление на този етап резултата не е изцяло положителен.
Ами тази професорка ни каза по-добре да ги направим тук в България,защото в Турция е бая скъпичко и ми препоръча Димова незнам от къде се познават.Но 50/50 съм някои не са доволни други пък доволни и други вече чакат 2 години резултатите на генетичните това нещо не ми харесва.А колко струват генетичните без проект?
Виж целия пост
# 347 12 ноем. 2013, 15:19 ч.
Цитат на: romanol в вт, 12 ное 2013, 14:26
mariela** За Пловдив - доц. Иванов  Peace

За момента само при него не сме ходили (защото сме от София), но съм чела много добри неща за него.
Ето тук може да прочетеш малко мнения.

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=574098.0

А за ЯМР-то по принцип минава по каса, но трудно пускат направления за него, затова са ви го казали. Направо ми е писнало от тея неща.
Ние едно ЕЕГне можахме да си изпросим при положение, че детето е на лечение и въпреки това пристъпите продължават. Та сега ще ходя да си го плащам. Абе направо не ми се приказва. Crossing Arms


При Иванов бяхме,но не останах особено очарована лично от него, по скоро от колегите му които ни прегледаха. За ЕЕГ поне нямахме проблем.Абе всичко е много обаркано в тая държава.  А на часно знаете ли колко струва горе долу
Виж целия пост
# 348 12 ноем. 2013, 17:06 ч.
На мен ми казаха 300 лв. и зависи колко е голямо детето - на бебетата правят само в Пловдив и в София - така ми казаха, и то май в Пловдив не беше за предпочитане... но от болницата с линейка водеха само до Пловдив.... при бебетата е с пълна упойка....
Виж целия пост
# 349 12 ноем. 2013, 19:00 ч.
Ние сме правили ЯМР и двата пъти във Варна. Влизахме в неврология за 3 дена, правят изследвания, консулт с анестезиолог, после детето е няколко часа под наблюдение и ни пуснаха. Ака се наложи контраст той се заплаща допълнително. Но аз не знам ако не е в болница, има ли кой да наблюдава детето, може би анестезиолога?
Виж целия пост
# 350 12 ноем. 2013, 21:54 ч.
Момичета относно ЯМР НИЕ СМЕ ПРАВИЛИ 2 И В ПЛОВДИВ И В СОФИЯ ЗА ПЛОВДИВ НИ ИЗПРАТИ ПРЕХВАЛЕНИЯ ПРОФ. ИВАНОВ РЕЗУЛТАТЪТ БЕШЕ ПЛАЧЕВЕН ДА НЕ ГОВОРИМ ЗА КРАЙНИЯ РЕЗУЛТАТ ....ОСТАВЯМ ПЛОВДИВ БЕЗ КОМЕНТАР ....ЗА СОФИЯ ПЪРВО ОТИДОХ ПРИ ЛК И СЪС НЕГО ПРИ НЕВРОЛОЖКАТА КОЯТО НИ ИЗПИСВА  ПРОТОКОЛИТЕ ОТ ТАМ ТЯ НИ ДАДЕ НАПРАВЛЕНИЕ ЗА ЯМР....ОБАДИХ СЕ В СВ.ИВАН РИЛСКИ И СИ ЗАПАЗИХ ЧАС ОТ ТАМ СИ НАМЕРИХ СТРАХОТЕН АНЕСТЕЗИОЛОГ ОТ ПИРОГОВ ЗАНИМАВАЩ СЕ САМО СЪС МАЛКИ ДЕЦА ЕСТЕСТВЕНО 100 ЛВ. НА РЪКА ЗА НЕГО НО СЪМ ДОВОЛНА СЪС ПЪЛНА УПОЙКА ....ТАКА ЧЕ ВИ ПРЕПОРЪЧВАМ СОФИЯ ЗА ТЕЛ. НА ЯМР И АНЕСТЕЗИОЛОГ ПИШЕТЕ НА ЛИЧНИ ....УСПЕХ
Виж целия пост
# 351 12 ноем. 2013, 22:49 ч.
Лятото и ние правихме ЯМР в Иван Рилски останах много доволна от отношението на целия екип и анестезиолога е естествено аз платих 150 но... не всичко е пари по-важно е детето ми.
Виж целия пост
# 352 13 ноем. 2013, 06:20 ч.
Я да питам нещо относно ЯМР-то, защото ми е интересно. Ясно че детето трябва да е неподвижно, но не може ли вместо да слагат пълна упойка което е доста травмиращо за детето, вместо нея да му дадат от тези капки дето са за присписпиване дето ги дават за сънното ЕЕГ. Просто от доста време ми се върти това в главата  newsm78

Аз днес влизам в "Св. Наум", тъй че ако някой иска нещо да проуча да казва. Най-смешното е че мен ме приемат в болница а аз отивам с една торба документи на детето  Laughing
За момента смятам да проуча следните въпроси:
1. Сънно ЕЕГ с разчет - цена, записване, изисквания и т.н.
2. Холтер ЕЕГ 24 ч. - цена, записване, изисквания и т.н.

Ако някой има още някакви въпроси да пише, аз довечера ще ги прочета и утре ще разпитам  Hug Heart Eyes
Виж целия пост
# 353 13 ноем. 2013, 07:05 ч.
ЯМР е с упойка, защото детето трябва да е абсолютно неподвижно, а с капките за приспиване това няма как да стане. Самият апарат е много шумен и със сигурност ще се събуди.
При вас има ли изменения в ЕЕГ-то?
Ние и в будно и при сънно ЕЕГ нямаме изменения.
Виж целия пост
# 354 13 ноем. 2013, 07:22 ч.
Цитат на: emа-диди в вт, 12 ное 2013, 00:07
Здравейте момичета миналата седмица бяхме при една професорка в Турция.Казва се Çigdem özkara тя е детски невролог и ни прегледа документите всички,които имахме и ни препоръча да направим метаболитни и генетични праща ни при Димова да направим една консултация какво следва да направя:Димова има ли кабинет?Някой знае ли и телефона?Доволни сте достоверни ли са резултатите прави ли ги тия изследвания?Моля ви за по-подробна информация?Интересува ме вашето мнение особенно тези,които са били при нея и са правили тези изследвания метаболитни и генетични....!Мерси предварително! Heart Eyes

Ние сме правили метаболитни и голяма част генетични изследвания. Всичко което сме правили до момента е пуснато от Иванов в Пловдив. Понеже изчерпахме капацитета на изследванията в България (национална генетична лаборатория) сега правим по проекти в чужбина, като пак Иванов ни вкарва в проектите.
Не сме ходили при Димова, но от лаборатория Геника ме насочиха към нея с обяснение, че за разлика
от Иванов, при Димова резултатите не се чакат с месеци. Голямата разлика обаче е, че при Иванов всичко е по проекти т.е. Безплатно, а Димовата работи с Геника и там всичко е в хиляди.
Давам пример с последното изследване което пуснахме, понеже не беше ясно дали ще ни вкарат в проекта проверих каква е цената на изследването ако реша да го направя платено, цената беше 20 000 лв. за изследване на детето, мен и мъжът ми. И пак ми обясниха как трябва да се свържа с д-р Димова, защото била много добра в поставянето на генетични диагнози и изследванията които тя пускала били в пъти по-точни от тези на другите лекари.
Понеже знам, че сте имали разправии с Иванов ти препоръчвам доц. Тинчева от национална генетична лаборатория. И при нас първоначално имаше съмнения за метаболитна недостатъчност, но нищо не излезе. Ако искаш мога да ти пиша подробно на нас къде и какви изследвания са ни правени.
Виж целия пост
# 355 13 ноем. 2013, 07:54 ч.
E, добре де и да има някаква наследственост (която при нас е ясно, че е от баща му, защото и той е правил пристъпи като малък, но с медикаментите е постигнал ремисия) и генетичните изследвания го покажат (тоест има изменение в ген еди-кой-си), какво следва от това? Ще има ли някаква промяна в терапията или нещо друго? В крайна сметка с ген или без него, с наследственост или без нея, с промяна или не в ЕЕГ-то (за дневните и ние сме без промяна, за нощните - не знам, но след време ще направим изследвания), щом като с медикаментите се постига ремисия и детето ще го израсте в пубертета (както става при повечето, а при тези, които не става - то поне има облекчаване на пристъпите поне във времето), каква полза от тези абсурдно скъпи генетични изследвания?
Виж целия пост
# 356 13 ноем. 2013, 08:20 ч.
Не мога да говоря от името на всички, но при моето дете се установи генна мутация и това до момента не води до промяна на терапията, пристъпите не са овладяни напълно. Ще питам и за евентуалното израстване в пубертета, на което бях спряла да с е надявам след като причината е генетична, може ли наистина да се израстат пристъпите.

За моето семейство има смисъл генетичното изследване на по-голямата ми дъщеря, за да стане ясно дали тя е носителка на тази генна мутация с цел бъдеща пренатална диагностика на нейните деца. Така го виждам аз, не знам доколко съм права в разсъжденията си.
Виж целия пост
# 357 13 ноем. 2013, 09:01 ч.
На мен пък много ми е смешно някой като каже "детето ще го израсте в пубертета". Това е израз на някой супер некомпетентен, какво общо имат хормоните в пубертета с мозъчната функция?

Ама как го приемате "да се израстат пристъпите"? Все едно мозъка се подобрява с израстването ли? Или пък невроните се възстановяват?

А ако някой е имал пристъпи като малко дете и в пубертета го "израсне", а после на 30 години пак му се завърнат пристъпите, значи следва че по тази логика вървиш обратно на развитието, което няма логика.
Или пък хора, които никога не са имали пристъпи, а получават такива на 2-30 годишна възраст, тогава какво е обяснението?
Виж целия пост
# 358 13 ноем. 2013, 09:13 ч.
Разбира се, че има смисъл! Много е важно да се знае каква е причината за епилепсията, а оттам и за правилното лечение. При нас едно от съмненията беше липса на витамин Б 7, и ако това се докаже с медикаменти се оправя на 100% въпреки, че е генетично заболяване. Както и още няколко вида заболявания от генетични групи могат да бъдат напълно премахнати последствията от дадената мутация на гена с правилно лечение, като това лечение не включва антикулвусанти, а витамини и аминокиселини, които са липсващи или неотрализирани от мутацията.
Другото важно е както Yana е написала и за следваща бременност.
Цитат на: Yana_a_n в ср, 13 ное 2013, 08:20
Не мога да говоря от името на всички, но при моето дете се установи генна мутация и това до момента не води до промяна на терапията, пристъпите не са овладяни напълно. Ще питам и за евентуалното израстване в пубертета, на което бях спряла да с е надявам след като причината е генетична, може ли наистина да се израстат пристъпите.

За моето семейство има смисъл генетичното изследване на по-голямата ми дъщеря, за да стане ясно дали тя е носителка на тази генна мутация с цел бъдеща пренатална диагностика на нейните деца. Така го виждам аз, не знам доколко съм права в разсъжденията си.

А в кой ген е мутацията? И как точно се казва изследването което са ви правили?
Виж целия пост
# 359 13 ноем. 2013, 11:01 ч.
А, да, сетих се - правих за усвояване на фолиева киселина, тези си струва да се направят... Относно наследствеността... Щом като съпругът ми е имал, бебо има, явно има вероятност и при децата му да се проявят, но пак е Божа работа дали ще се предадат с вероятност генетичните аномалии. Всичко е въпрос на проценти - 5-10-20 процента вероятност, в зависимост дали другата страна и тя има или не носителство на тези мутации в гените. Така е и при сърдечните малформации - дават ти процент вероятност - 5-10-20, нищо с точност, а тези проценти може и от статистиката да се видят... Така, че не виждам особена полза за 20 000 лв.... Бих направила генетични изследвания главно за синдромите, витамините и аминокиселините, но за наследствеността, която е ясно, че я има просто не си струва, според мен....
Да, при много деца има ремисия на болестта (с или без медикаменти), която настъпва особено през пубертета или пристъпите намаляват... такава е статистиката... мразя ги тези статистики, защото сме все в лошата част, но все пак са факт, надявам се да ни огрее и в хубавата част Simple Smile ...
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване, посветено на Вашите предпочитания при избора на перилни препарати.
Анкетата отнема около 3–4 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от Ariel като благодарност за отделеното време.

Благодарим Ви!

Начало