Да помогнем на Стефани - инсулинова помпа

Има ли възможност за изпращане на дарителски смс-и?

мери21, по-добре се обърни към модератор да закове темата, иначе ще потъне и хората няма да могат да помогнат  

Стискам палци за малката Стефани, ще помогна с колкото мога..дано сега около Коледа се съберат парите и детето да се оправи поне малко  

Може ли да качите епикриза или изследвания на детето?

Добра идея.

Разрових се и бях потресена да разбера, че наистина БГ е единствената страна, която не предлага никаква помощ при закупването на тези така необходими помпи!
Дори страни като Македония и Румъния дават помощ на болните от този вид диабет..а уж са по-изостанали от нас. Това е недопустимо, не знам защо от родното МЗ се спотайват, и защо от пациентските организации не ги раздрусат малко  

За Стефани и другото момиченце Вики има много инфо, само напишете имената им и 'инсулинови помпи' в гугъл. Не мога да повярвам, че толкова малки бебета трябва да се мъчат при условие, че навсякъде в Европа от години вече проблема е решен съвсем цивилизовано. Технологията е налице, само трябва да се осигури  

http://medicalnews.bg/2013/11/09/%D0%B4%D0%BE-%D0%BA%D0%BE%D0%B3 … D0%B4%D0%B0%D1%82

http://offnews.bg/index.php/272338/dve-bebeta-v-remisiya-na-diab … -insulinova-pompa

Никъде не намирам информация за това дете.
Няма ли организирана кампания?Епикриза?

 Становище
отн. необходимостта от лечение със сензорно-усилена помпа
на пациентката Стефани Красимирова  на 17 месеца

от проф. д-р Виолета Йотова, дм, дмн
детски ендокринолог, Началник МСДКна МБАЛ”Св. Марина”

България остава единствената страна в Европейския съюз, която не реимбурсира никаква част от лечението с инсулинови помпи. Лечението с инсулинови помпи се провежда вече над 20 години и е налице огромен опит, доказващ предимствата му пред конвенционалното лечение с многократни инсулинови инжекции /МИИ - обикновено 4 – 6 инжекции дневно/. Инсулиновата помпа е средство за непрекъснато подкожно инжектиране на бързо действащ инсулинов аналог със скорост, съобразена с индивидуалната инсулинова нужда. Следователно, това лечение е максимално ФИЗИОЛОГИЧНО. Когато то се прилага заедно със сензор (устройство, което измерва непрекъснато кръвната глюкоза и изпраща стойностите на помпата), се постига най-доброто възможно лечение на диабета за момента.
Напоследък този тип на лечение става все по-популярен и широко изполван. В редица страни той е златен стандарт при лечението на деца. Като пример бихме посочили Словения, която може да се нарече лидер в това направление. Там лечението с инсулинови помпи започва веднага след поставяне на диагнозата захарен диабет тип 1. Заплащането за инсулиновата помпа и консумативите за нея се поемат изцяло от държавата. Преди 1 година в тази страна започна и осигуряване от държавата и на глюкозни сензори, чрез които инсулиновото лечение на помпата се съпоставя  непрекъснато с измерваната глюкоза в подкожната тъкан и пациентът/семейството са в състояние да адаптират непрекъснато лечението. В останалите страни от бившия социалистическия лагер в Европа, като Унгария, Румъния, Сърбия, Македония, Хърватия инсулиновите помпи и/или техните консумативи се заплащат напьлно или частично от здравните им каси или от здравните власти. Благодарение на усилията на лекарското съсловие и пациентските организации, в тези страни се осигури изплащането на инсулиновите помпи и необходимите консумативи. Независимо от степента на реимбурсация, във всички страни с изключение на нашата, лечението на заболелите от диабет под 6 год. възраст с помпа е задължително.
 Какво отличава лечението с инсулинова помпа от обичайното интензивно инсулиново лечение? Това са неговите предимства:
   подобрен метаболитен контрол, преценен чрез показателя HbA1c%. Има данни за намалено мозъчен обем при лош контрол под 6 г. възраст;
   намаляване на гликемичните екскурзии в денонощието (редуване на ниски с високи захари) и прандиалната хипергликемия (повишената захар след храна), считана за един от основните патогенетични фактори за ускорената атерогенеза и микроваскуларни диабетни усложнения;
   Запазване на остатъчната инсулинова секреция при стартиране на лечението с помпа веднага след диагностициране на заболяването, което профилактира усложненията му; 
   значително по-малък риск от хипогликемия (опасно ниска кръвна захар), особено при едновременно използване на глюкозен сензор  – изключително постижение на съвременните инсулинови помпи, които веднага спират инсулиновата инфузия при достигане на опасно ниско ниво;   
   подобрено качество на живот и удовлетворение от лечението, както и подобрение в когнитивните функции, настроението и поведението при деца и ученици;
   Поддържане на нормална телесна маса поради адекватната доза, близка до физиологичната инсулинова нужда, без да се  стига до хиперинсулинизиране на пациентите. В дългосрочен план това означава по-малък риск, свързан със свръхизразения внос на инсулин.
   Вече се публикуват данни и данни и за намаляване риска от инвалидизиране на пациентите с диабет поради микроваскуларни усложнения.
При лечение на деца и юноши допълнително доказани предимства са:
   По-лесно и точно адаптиране на инсулиновата доза през нощта /нощния базален инсулин/, което намалява риска от тежките и фатални хипогликемии. При наличие на сензор изключително важно е, че помпата може да сигнализира, да се самоизключва и да предотвратява фатални случаи; 
   По-точно дозиране на болусите;
   По-лесно лечение при съпътстващи инфекциозни заболявания, свързани с промяна на инсулиновата нужда;
   По-добро качество на живот – по-малък брой инжекции – едно постяване на сет вместо 12 убождания с игла, по-малко болка и емоционално натоварване, подобрено съучастие на пациента в лечението;
   По-голяма възможност за промяна на ежедневната физическа активност.
   Задължително е активното позитивно участие на пациента и/или родител. тяхната мотивация при добра поддръжка от лекуващия екип. 

Всичко това показва, че има условия за лечение с инсулинова помпа: Желание на пациента /родителите при деца под 6 г./; Редовно многократно ежедневно изследване на кръвната глюкоза с глюкомер - минимум 6 пъти след първоначалното определяне на параметрите за дозиране (Ако помпата се използва с глюкозен сензор, задължително се контролира точността му чрез 2 изследвания с глюкомер в денонощието); Правилно и стриктно определяне на въглехидратите в приеманата храна, за да се дозират максимално точно болусите, покриващи всяко хранене; умения  за непрекъснато адаптиране на инсулиновото лечение при променящите се условия на живот – индивидуализиране на инсулиновите нужди според количеството и качеството на храната, предстоящата двигателна активност, съпътстващи заболявания или промяна на дневния режим.
При СТЕФАНИ КРАСИМИРОВА, която е родена само преди 17 месеца, има диабет от 2 месеца и още не говори, ние можем да потвърдим, че всички посочени условия са налице. Тя е много малка (под 10 кг) и справянето с лечението с множествени инжекции е невъзможно. Дозите за едно хранене са толкова малки, че няма как да бъдат подадени по друг начин, освен с помпа. Нейното семейство не само е мотивирано да избегне бъдещи усложнения, добре обучено, съдейства на терапията и може да постигне отлични резултати, но и най-важното – НЯМА АЛТЕРНАТИВА! Именно за това по наше настояване Стефани е с помпа от самото начало. Тя се справя се с много малки дози инсулин, храни се и спи като своите връстници. За съжаление,  не можем да предпишем помпа в нашата страна. Можем само да я препоръчаме като абсолютно необходима за всяко българско дете и да осигурим ежедневна и напълно безплатна подкрепа на семейството за нейното правилно приложение. Ако помпата на Стефани не може да бъде платена, тя ще трябва да бъде върната след 1 месец!
Убедени сме, че прогресът в съвременните технологии, нуждата от динамични промени в терапията и модерната комуникация с лекуващите екипи няма да остане встрани единствено от българските пациенти и те няма да бъдат още дълго лишавани от лечение с инсулинови помпи. Тази форма на терапия, която става стандарт за някои страни, продължава да се развива. На практика най-реалистичните надежди за справяне с проблемите на контрола, съответно с диабетните усложнения, се възлагат на т. нар. «затворена система» /или още «изкуствен панкреас»/, базираща се на функционална връзка между  инсулинова помпа и глюкозен сензор.

С уважение:          
   /Проф. д-р В. Йотова, д.м., д.м.н./
 

Тази информация и формата под която е представена, не означава нищо за хората, които искат да помогнат.
Съжалявам, ако съм груба, но в първия пост името на дете е пълно, а в последния сте написала само двете й имена.
По този начин се получава дублиране с друго детенце - Стефани Красимирова Станимирова, което също има нужда от помощ, но е с друга диагноза, респективно и с различна банкова сметка от вашата.
Трябва да сканирате документи, удостоверяващи клиничното състояние на детето, както и такива, които ще декларират лечението й .

Стефани и Вики са най-малките дечица, които имат нужда от инсулинова помпа, т.к. са много малки на килограми и не може да им се поставя инсулина по друг начин.На двете дечица вчера им е поставен и глюкозен сензор, които определя колко инсулин е необходим за организма, т.к. нивата на кръвната им захар варира в голями граници като стига до 18 единици.

Най-лесният и бърз начин да се помогне на децата е да приложите експертиза.

Например както има линкове към сканираната епикриза и други документи в първия пост на тази тема - http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=733337.0

Инфорамация за това и другото дете Вики има в много източници, включително репортажи.
Кампания няма организирата, т.к. родителите на двете дечица през ден пътуват от Бургас до Варна, т.к. децата са под подстоянно наблюдение.
Кампания организираме колеги от фирмата, в която работи бащата на Стефани.
Епикриза и мното други документи, доказващи необходимостта от помпите има, като могат да се изпратят.

Дарителски СМС-си няма.

merry21, чудесно е, че искате да помогнете и сте направили тази тема  

И все пак хората биха искали да знаят къде и за какво изпращат помощта си. Най-лесно е ако говорите с таткото и сканирате епикризата на детенцето, а после я качите за да могат всички да се запознаят с проблема. Никой не се съмнява и не иска да ви обиди с нещо! Знаем, че на родителите в такъв момент им е много трудно..особено с това постоянно пътуване за свиждане  

Но в интерес на Стефани е да се покаже епикризата и, така и хората тук ще са по-сигурни и ще помогнат адекватно  

Наистина се моля парите за инсулиновата помпа да се съберат навреме, и детенцето да получи най-хубавия Коледен подарък, станал възможен с помощта на хиляди хора..

 http://www.bgphoto.net/photos/39697/o635220573675607255.jpg - Епикриза

 http://www.bgphoto.net/photos/39697/o635220573733740811.jpg - Протокол за инсулиновата помпа