има ли мами с деца с увреждания на отделит.и храносм.тракт?

  • 1 463
  • 13
Здавейте мами,
аз съм още бременна, но може би след 4-5 месеца ще пиша като мама на детенце с увреждане.

нашият случай е много неясен и още не напално изяснен.
Това което ни казаха е, че детето има кистовидно образование под стомахчето и не се виждат отделителни и половите органи дали са образувани.
Ние неискаме да махаме детето. Надеждата ни е на оперативна намеса следродилно и се подготвяме как да се справяме с всичко и психично и със информация доколкото е възможно още отсега.
Извинете ако всичко е много хаотично написано, но все още съм в шок.
благодаря на всички дори и само за прочитането Hug
Виж целия пост
# 1
Здравей,прочетох и другите ти постове.За коя държава става въпрос? Възможно ли е да не си попаднала на добри специалисти в областта на ФМ? Защото,ако са добри няма начин да не се видят поне някои неща от отделителната система-бъбреци,пикочен мехур,долните крайници,пръстчета на краката.
Виж целия пост
# 2
здравей,
в Австрия съм.
Видяха се долни крайници и бъбреците също.
Немогат да видят корема. Вместо тънко черво и другите органи се вижда един мистериозен израстък подобен на киста. Оформени полови органи също не виждат.Говоря за снимките от ямр.
Трудно е да се види и заради намаленото количество околоплодни води.
док. казва че такова нещо било много рядко.
Каза също че имало опасност аносния изход и пикочния да са едно.
ужас като си представя само.
сега съм в 21 г.с.
Виж целия пост
# 3
здравей,
в Австрия съм.
Видяха се долни крайници и бъбреците също.
Немогат да видят корема. Вместо тънко черво и другите органи се вижда един мистериозен израстък подобен на киста. Оформени полови органи също не виждат.Говоря за снимките от ямр.
Трудно е да се види и заради намаленото количество околоплодни води.
док. казва че такова нещо било много рядко.
Каза също че имало опасност аносния изход и пикочния да са едно.
ужас като си представя само.
сега съм в 21 г.с.

Ужас! Ако прогнозите на лекарите са толкова негативни по-добре да не се подлагате на дългосрочен ужас! Имам позната, която лекарите бяха предупредили за редица аномалии при плода, тя го износи и сега е майка на дете, което не може да направи нищо само! Хубавото на съвременната медицина е, че ранните диагностики са възможни и всяка бъдеща майка може да вземе решение дали да рискува. Това е много трудно решение, но така съм се наплашила от плашещите клипчета в youtube.....дано всичко да е наред Sad
Виж целия пост
# 4
само много ви моля аз търся подкрепа и кураж а не обратното. решението е взето детето ще бъде износено.
търся хора с подобни проблеми.
Виж целия пост
# 5
здрасти на мен в 32 седмица ми казаха че детето има раздуто тънко черво но нищо конкретно.
родих в 34 седмица малкия беше 1990гр и без външни проблеми има си всичко,но в последствие откриха че тънките му черва са прекъснати и на 4-тия ден от раждането го оперираха в пирогов ,много сложна операция според докторите и не ми даваха никакви прогнози...
ама малкия се справи и сега е почти на 4 месеца и по нищо не личи че е имало проблем даже вече почти е настигнал другите бебета на неговата възраст...та мисълта ми беше че вяко същество има нужда от шанс а аз покрай престоя на моето дете по болниците се запознах с много хора с какви ли не истории и какви ли не проблеми , които с времето минават... такаче бъди много силна и силно вярваи в детенцето си  Simple Smile
Виж целия пост
# 6
bratz23,
много ти благодаря мила,че си написала историята си!
много ми помага като чуя такива истории.
дано не се окажат ужасните прогнози, че детенцато може изобщо да няма никакви полови, отделителни и храносмилателни органи, верни.
Боже, страшно ми става като го пиша това...
една психоложка ми каза, че лекарите се чувствали длъжни да кажат най-лошите неща да се застраховат един вид, за да не ги дадат родителите после на съд че не са им казали навреме...
дано да е права
а аз наистина започнахда губя връзка с детето си. корема ми и всичко каквото е в него го направиха на един единствен проблем.
ох, дано Бог пак ми даде сили!!!!
благодаря още веднъж братц23
Виж целия пост
# 7
Моето дете също е с много увреждания, главното е че дъщеря ми се роди без дупе ( атрезия на ануса). Оперираха я на 24 часа от раждането й. До първата си година тя претърпя 4 тежки коремни операции. Тези деца са истински герои за мен. Стискам палци на всички дечица да се оправят и да имат родители, които да ги подкрепят и обичат! В момента моето слънце е на 1 година и 7 месеца, предстоят ни още много неща, но сме достатъчно силни за да ги преодолеем ( а най вече тя е силният човек).  Каквото този горе е решил това ще стане, много лесно се казва- трудно е да се преживее. Отново стискам палци на всички.
Виж целия пост
# 8
Цитат
Каза също че имало опасност аносния изход и пикочния да са едно.
Дано просто е някакво объркване и недовиждане, но силно ме съмнява.
Ако има атрезия на ануса ще се наложи поредица от операции , за да му направят дупе.Трябва да сте доста силни, защото докато се стигне до финална фаза бебето ще бъде с така нареченивя анус претер .Дебелото черво се изкарва на корема, за да може да ака.Това ще е със сигурност, ако няма анус..Слушай лекарите.Бъдете силни и кураж.Малко ти е объркан поста, но е нормално.
Виж целия пост
# 9
За съжаление тези дечица са обречени още преди да се родят. Когато лекарите предупреждават в ранен етап, когато може да се направи аборт за фатални увреждания трябва да бъдат послушани и да се предприемат мерки за прекъсване на бременност, тъй като това е страдание и за децата и за родителите.....
Не знам какво имаш предвид под обречени?Не са обречени, ако дефекта им е поправим хирургиески.Знаеш ли колко деца с атрезии живеят нормален живот благодарение на напредналата медицина.Обречени биха били преди много години, когато е нямоло кой да ги оперира и поправи грешките на природата.На моя приятелка дъщеря й беше с атрезия на стомаха.Днес е здраво и щастливо дете благодарение на хирургията.Атрезията на стомаха се изразява в това, че хранопровода не е свързан със стомаха.Хранеше се с гастрална сонда , за да порасне и направят тежката операция.Дали имаше шанс детето в друго време?
Виж целия пост
# 10
За съжаление тези дечица са обречени още преди да се родят. Когато лекарите предупреждават в ранен етап, когато може да се направи аборт за фатални увреждания трябва да бъдат послушани и да се предприемат мерки за прекъсване на бременност, тъй като това е страдание и за децата и за родителите.....
Не знам какво имаш предвид под обречени?Не са обречени, ако дефекта им е поправим хирургиески.Знаеш ли колко деца с атрезии живеят нормален живот благодарение на напредналата медицина.Обречени биха били преди много години, когато е нямоло кой да ги оперира и поправи грешките на природата.На моя приятелка дъщеря й беше с атрезия на стомаха.Днес е здраво и щастливо дете благодарение на хирургията.Атрезията на стомаха се изразява в това, че хранопровода не е свързан със стомаха.Хранеше се с гастрална сонда , за да порасне и направят тежката операция.Дали имаше шанс детето в друго време?
Не знам, така е, но е страшно! Трябва много кураж и сила, а това не е за всеки! Просто съм се наплашила от разни такива случаи около мен, но в крайна сметка, ако ефектът е поправим и не би повлиял на детето и когато стане възрастен....но рискът е голям! За съжаление не всичко може да бъде диагностицирано на ранен етап....
Виж целия пост
# 11
За съжаление тези дечица са обречени още преди да се родят. Когато лекарите предупреждават в ранен етап, когато може да се направи аборт за фатални увреждания трябва да бъдат послушани и да се предприемат мерки за прекъсване на бременност, тъй като това е страдание и за децата и за родителите.....
Не знам какво имаш предвид под обречени?Не са обречени, ако дефекта им е поправим хирургиески.Знаеш ли колко деца с атрезии живеят нормален живот благодарение на напредналата медицина.Обречени биха били преди много години, когато е нямоло кой да ги оперира и поправи грешките на природата.На моя приятелка дъщеря й беше с атрезия на стомаха.Днес е здраво и щастливо дете благодарение на хирургията.Атрезията на стомаха се изразява в това, че хранопровода не е свързан със стомаха.Хранеше се с гастрална сонда , за да порасне и направят тежката операция.Дали имаше шанс детето в друго време?
Не знам, така е, но е страшно! Трябва много кураж и сила, а това не е за всеки! Просто съм се наплашила от разни такива случаи около мен, но в крайна сметка, ако ефектът е поправим и не би повлиял на детето и когато стане възрастен....но рискът е голям! За съжаление не всичко може да бъде диагностицирано на ранен етап....

SoFarSoGood специално за теб ще напиша нещо>ако не ти се е случило на теб нещо подобно, а дори и да ти се е случило, мноооооого добре помисли преди да пишеш подобни идиотщини в сайт, който се чете от всякакви хора. Имам предвид бъдещи майки и бащи, на които се случват подобни екстремни ситуации. Кое колко е страшно неможеш да определиш ти в никакъв ама запомни добре в никакъв случай(от твоите клипчета в youtube). Ако бях някоя млада бъдеща майка бая тревоги и сълзи би ми донесло от теб написаното. Може след две три подобни и да бях хукнала да си махна детето. Това е ЕДИНСТВЕНО решение на родителите и подобни изказвания нямат място тук. Отиди в клюкарник и там чела недочела пиши, Още в началото на темата съм писала че рещението ни е да запазим детето каквото и да е! Да бе го прочела!

А сега за информация на останалите, които в този много тежък за нас месец ни подкрепиха и дадоха надежда.
Днес се срещнахме със заместник хирурга на детс.хирургия във Виена Д-р Бенкое и ето какво се оказа.
Разчитането на снимките на ямр, тогава когато са направени а именно в 19гс. съвсем не са добри и не описват никаква картина, която би могла да даде каквото и да е по-определено описание, да не говорим за диагноза, за липса на органи и др. подобни. Разговора беше по-дълъг разбира се, но ще предам есенцията. Детето ми се чувства добре. Да, има нещо цистообразно в лявата страна под коремчето но това сзвсем не е индикация че му липсват органи и т.н. Общо взето ни каза да повдигнем въпроса пред обявилия ни страхотийте гинеколог да не прибързва с изводите особено що се отнася зя разчитане на подобни(имам предвид специално нашите не изобщо снимки от ямр) снимки от ямр, които изобщо не дават никаква информация. Просто казано, той хирурга не го каза така разбира се за колегата си, но разбирай гинеколога се е произнесъл с определена категоричност за неща, които не биха могли да кажат с никаква сигурност по тези точно снимки специалисти по разчитане на такива(май се казват радиолози но нямам представа).

Мили хора представяте си как се чувстваме вече. Simple Smile
Не си правим никакви илюзии, че всичко е наред но такова страшно каквото ни го описаха преди месец пък хич не е.
Това е от нас засега.
Ако мога да помогна на някой с историята си да ми пише на лични ще споделя по-подробно
Виж целия пост
# 12
Дано всичко е наред. Hug
Виж целия пост
# 13
Моето дете, което има атрезия на ануса е с вече направено дупе, но е със синдром Патау ( поне това ни казаха от Генетичната лаборатория Пловдив). Още се изхожда от ануспретера, защото трябва да разберем дали ще може да използва дупето ( всичко е свързано с развитието на мозъка). Не знам доколко може да се каже за когото и да е че е обречен при положение че сме свидетели на доста обратими неща особено с напредналата медицина а и всичко е в Божиите ръце.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия