Сърдечни малформации- тема 9

Здравей. Моите съболезнования за тежката ви загуба.
Щом са ви казали, че е случайност, значи сигурно е така.
Но, все пак,според мен генетичните изследвания не са за пренебрегване, както и консултациите ви с генетик и специалист по репродуктивни проблеми. Контролни изследвания на кръвта, урината, хормоните, спермограма и гинекологичен преглед с взет материал за изследвания. Включително посявки за бактерии и от двамата. /познавах две момичета с бактерия коли по време на зачеването и в първите седмици от бременността, чиито дечица се родиха с де ново всм, дали от бактерията или от антибиотиците,всм беше факт/.
В клиниките по репродуктивна медицина ще ти дадат точен отговор на другите ти въпроси, като видят резулатите от изследванията ви.
Познавам няколко момичета, които след дечица с всм родиха напълно здрави дечица.
Успех!

Здравейте мили Мами на сърдечни бебенца.
Аз също съм една от вас.
На 19.10 се роди със секцио моето малко слънчице - Мая. Тя ми е с голям между камерен дефект, слабо изразена стеноза на белодробна артерия и около 30% яздене на аортата. Разбрахме за проблема още към 22 ГС, но реших да я родя и не съжалявам. За сега нещата са добре - при феталната ЕхоКГ първоначално диагнозата беше Тетралогия на Фало, но в последствие не се разви в това заболяване, а остана на нивото на междукамерния дефект.
Благодаря отсърце на др. Маринов за грижите и вниманието, с което се отнася към нас. Толкова се ангажира този прекрасен човек... Просто нямам думи да опиша колко много ни помага и продължава да го прави.
Седмица след раждането Мая започна да проявява симптомите на сърдечна недостатъчност и сега сме на Фурантрил и Каптоприл 3 пъти по 2 мг и на KCl 2 пъти по 3 мл. Голяма борба е с тези прахчета и разтвори - всяка една от вас сигурно знае... минали сте и минавате по този ужасен път... но в името на здравето на детето правим всичко нали 
Проблеми общо взето нямаме, дано и така да си остане до 6тия месец, когато живот и здраве, ще се оперираме.... Единствено пустото ядене ни е много сложно... Не се храни достатъчно и на почти месец си е 4те килограма, които се роди... Не я мъча да суче от мен - давам й каквото изцедя като кърма и добавяме АМ, но то хич не ми е глупаво детето и му се мръщи.... Ще пробвам трети вид АМ, по съвет на педиатъра ни - пък дано почне да придава, че до 6 месеца трябва да сме напълно окрепнали.... Много исках да бъде на кърма само, но не произвеждам достатъчно - изчетох какво ли не, пия чайове... не става повече и това си е...

И така мили Мами с нашата история!
Поздрави на всички и стискайте палци, както и аз на вас, Всичко да е наред с всичките ни дечица!

Цвети, кърмачка съм, с две години и половина общ стаж. Най-сигурният начин да произвежда организмът ти кърма е честото сучене, ако щеш трябва да види нонстоп на гърди. Мая има ли сили да суче? Захапва ли?

Здравей, Шушулче.
Зная и аз, че сукането е най-добрия стимулатор на лактацията, но не мога да я насилвам... Понякога като я сложа на гърда засуква веднага, но суче неефективно. Друг път като е гладна отказва въобще да захапе зърното и се ядосва, ако настоявам - почервенява и започва да реве като звяр...и съответно после отказва и биберона с мляко - без значение дали е кърма или АМ. А не мога да я оставям да реве, защото това също натоварва много сърцето... Аз пък, знаейки всички тези детайли, се побърквам като ми реве неистово и става страшно вкъщи!!!
Допреди няколко дни ми се стуваше, че не преглъща нищо. От два или три дни чувам и виждам, че преглъща, но въпреки това, колкото и да я държа, като се пусне от гърдата заплаква пак за храна... Естествено не мога да я държа гладна... Тя и без това не придава нищо все още...
Друг път като съм я понахранила вече и е спокойна, но не спи и като я сложа на гърдата захапва и си суче, но пак... не мога да разчитам само на тези моменти... А и виждам, че се уморява...
Както казва майка ми "С характер си бабко, от малко!" .....
И така с нашата малка пчеличка Мая 

Цвети, 
Моят син го слагах на гърда,сучеше малко и заспиваше така. С шишето въобще не беше така. Изцеждах се, докато имах кърма и му давах първо кърмата, а после АМ, първо-така той се наяждаше преди да заспи и второ-знаех точно колко е изпил, защото беше много важно за нас. Може би ще е добре да ползвате АМ с л-аргинин - аминокиселина, която е добра за функцията и изграждането на сърцето, на бебо му се отрази много добре.

Ти цедиш ли се на 3 часа?
Твоята глезла е свикнала вече на лесното и затова отказва от гърда.
Аз също се ужасявах от писъците и умирах всеки път, когато се разпищи, а той пищи много качествено. Нашият глезан е само на гърда и качва над нормите, но ми е второ дете и, признавам си, се чувствам по-уверена в кърменето, въпреки че той е по-голям глезльо от сестра си и началото ни беше по-трудно.
Много сили ти желая! Труден ще ви е пътят. Една операция ли ѝ предстои?

Аз също съм за кърменето.  И знам, че става. Детето ми е със Синдром на Даун и беше с много тежък порок. До двумесечна възраст бе на кърма от шише,  докато един ден се разплака за нещо и й казах - "кака ти да само с кърмене се успокояваше, опитай и ти" - и тя взе, че захапа.
Опитай да се въоръжиш с търпение и спокойствие и да отделиш няколко дни,  в които да се кърмите буквално постоянно.  Така и кърмата ти ще се увеличи, и мъничкото ще свикне. Възможно е,  повярвай ми!

Всъщност честото кърмене, спокойствието и многото течности са нещото, което осигурява повече кърма. Знам, че е много трудно да си спокойна, като не знаеш детето ти дали е нахранено, но опитай да я оставиш само на гърда. Постепенно ще си се напаснете. 
Знаеш ли, аз и с двете си деца бях така - не мога да изцедя почти нищо, но децата са нахранени. Причината е, че сученето е много интимен акт между майката и детето и в този момент се отделя хормона окситоцин, който е отговорен за "слизането" на кърмата. От друга страна адреналинът възпрепятства отделянето на окситоцин - затова и трябва да си спокойна.
Защо ти го пиша това? Защото повечето хора не знаят, че изцеденото количество е различно от това, което бебето може да изсуче. И много майки се опитват изцеждайки се да "проверяват" колко изсуква бебето им, но всъщност проверката е нереална.

Кантарът е точен. Ако детето не наддава, а теглото му отива даже надолу, тогава няма компромиси, а се използват всички възможни методи, защото може да е фатално, особенно при новородени с ВСМ.
Кърменето е най-добрата храна за детето.
Но, когато детето е болно и няма достатъчно сили да суче и заспива, когато кърмата е недостатъчна или слабохранителна и детето не наддава и става по-зле, тогава се налага да се включи АМ.
Това не е срамно, не е осъдително, а понякога - наложително, за съжаление.
След като изпие млякото (първо изцедената кърма и после АМ, ако кърмата не достига), колкото трябва, винаги после може да я гушнеш и сложиш на гърда за да си дояде и заспи спокойна.

Life, позволи ми да не се съглася с този съвет, но тук спорът ще трябва да се премести в "кърмаческия".
Аз затова дадох моя пример, в който дете с понижен мускулен тонус (по принцип се приема, че бебетата със СД почти не могат да сучат) и с тежък порок успя да мине само на гърда. Желателно е първо да се предложи гърдата, докато бебчето има още хъс, а не последно, както предлагаш. Освен това с постоянно висене на гърда, буквално за 2-3 дни кърмата може да се урегулира и дребчо да се справя.
Но, с едно ще се съглася на 100%:
Кърменето не е самоцел. Не е на всяка цена. Ако майката чувства, че това я натоварва, изнервя и няма сили да се справи - няма смисъл.
cvetito_0625, каквото и да решиш знай, че ти си най-добрата майка за своето дете. Ако случайно не успеете да се кърмите, това в никакъв случай не е провал, просто част от вашия път.

Съгласна съм с теб, защото тук разковничето във вашия случай е, както казваш - "успя да мине само на кърма". В началото при раждането, откриването на ВСМ и проблемите с храненето понякога е задължително изцеждането и добавянето на АМ. Когато детето укрепне и успява да се справя със сученето, тогава "успява да мине само на кърма",   но понякога това не се случва или настъпват други фактори... Естествено, че дори да се изцежда майката трябва всеки ден многократно да гушка бебо да суче. 

Мили мами, всички имате право....
Първоначално и заради секциото (което толкова много не исках, но нямах избор - малко околоплодни води) и защото и двете бяхме в интензивно се събрахме чак на четвъртия ден след раждането - на това отдавам факта,че като ми я дадоха въобще не искаше да засуче... прилъгваше се само от изкуствено зърно и то не всеки път. Друг е въпроса, че тогава още не пиеше лекарства и нямаше симптоми на сърдечна недостатъчност. И въпреки това - не и не - беше свикнала с шишето...
После като се прибрахме в къщи и като минахме през всички лекари - те ме убедиха, че за нея е по-добре да не я мъча с кърмене, а да давам от шише... Въпреки това пробвах и в къщи за пръв път засука от гърда... Супер се зарадвах, но после се оказа, че не наддава, както е и в момента... А и е супер непостоянна - веднъж суче, друг път заспива, после реве, после пак суче....
Общо взето, както и да я храня тя си стои 4те килограма, които се роди.
Пробвала съм всичко, което сте написали... Цедене през 3 часа - нищо не пускам, минимума е 10 мл от двете гърди, мксимума е 60 мл... После - първо кърмата, после АМ - и дори с тази схема количеството, което изяжда е на половина на нормите от 80 - 100мл на хранене...Случва се веднъж в деня да изяде 80-90мл и това е , после сме на по 30-50мл на ядене, а и спи много - прави паузи от по 4-5 часа, без да яде. Пробвах и само на гърда - веднъж яде 20 мин. и заспива, следващото хранене трае час и нещо, не се е наяла, реве, мрънка, не спи, реве и т.н. и вече и шишето не иска...
Отделно с консултонт по кърмене говорих по телефона - тя съвсем ме шашна първоначално - "трябва на всяка цена да яде 80-100 мл на ядене през 2 часа - ще я будиш, ще я тормозиш (едва ли не) и това е..." Колко сълзи изревах.... Но това е положението - такова ми е детето...
Знам, че всичко ще е наред с моето слънце - просто трябва да преживеем 6те месеца, аз да не се побъркам или умра и да продължим като се оправи да си се радваме 
 

Споко, cveti, още много време ще й трябваш на малката Мая, затова не се побърквай. Ще мине всичко. Никой не казва, че ще е лесно, но после като се обърнеш назад, ще видиш, че си станала по-силна.
Много са трудни тия грамчета преди операцията, не сте само вие така. Всички сме се борили с тях. Каквото можеш, ще правиш - това е.

Цвети, не се мъчете давай си АМ. Бяхме по същия начин с моят син, много исках да кърмя, но виждах, че той няма сили да суче дори от шишето със зор пиеше. Не искаше кърма и щом усети вкуса, веднага се отказваше, всичко пробвах, първо кърмата, АМ смесвах с кърма, силиконови зърна... Накрая купих едно шише на Чико с каучуков биберон, давах си само АМ и той прояде, ура. Така прояде, че ядеше през час по 110-120мл.вторият месец, което за мен беше най-голямата победа, предвид, че преди това с мъка хапваше 30-40мл..Стана едно пухксво бебе със страхотни гънки. Наддаваше по 1-2 кг.всеки месец и сега ми е 14 кг. шошко на 1.6 г., висок 86-87 см. Успех.

Щом като не наддава бебка и тръгва да слабее и кърмата не е достатъчна, тогава няма какво да се замисляш и АМ е задължително. Пак ти препоръчвам АМ с л-аргинин, не знам вече в кои АМ има, защото им менят състава, просто чети съдържанието на кутията. Има шишета против колики, които са и анатомично-ортодонтски, може да ти помогнат, само гледай на пластмасата отдолу да пише РР. Ако няма сили да пие и заспива преди да е изпила всичко, тогава може леко да стискаш силиконовия биберон, но много внимателно за да не се задави. Моят бебо беше 3 кг, ядеше по 1 час, но не се отказвах, докато не изядеше поне 2\3. В последствие наддаде, укрепна и започна сам по-бързо да изпива всичко. Първо давах кърмата, после АМ, не ги смесвай, ако решиш да правиш така. После на гърда сучеше и заспиваше, но при нас направи алергия и се наложи да спрем кърмата и да сменим млякото с АМ ХА с л-аргинин. При вас това може да не се наложи, но ако се появи обрив по цялото тяло и кръв в акито, тогава се замисли и питай педиатърът ви.
Като свършите с яденето, слагай я на гърда, може да не яде много, но поне ще те изцежда, каквото е останало и ще се успокоява. Нека не забравя гърдата и да заспива спокойно на нея в теб, а и ти ще се успокояваш. Така има шанс и после да се върне изцяло на кърма. Но, ако това не стане, не се отчайвай. При всяко бебче е различно. Всяко бебече има свой път в живота и ние му помагаме да върви по своя път по най-добрия по възможност за него начин. Но, този начин може да е различен от този на останалите и това не трябва да те отчайва. Всеки има свой път в живота и ти като майка имаш задачата да "чуваш,слушаш" кой е за него този път, да го следваш и да му помагаш, доколкото силите и възможностите и на двама ви ви позволяват. Не се вманиачавай в нищо, защото динамиката и изискванията на живота са различни. Просто прави това, което е най-добро за момента, а това добро може да се мени във времето спрямо нуждите ви и може да е различно от това на повечето други.

Здравей,cvetito_0625 искам да ти кажа че като чета какво си написала се връщам 9г. назад тогава и аз като теб съм плакала че Плами(голямото ми момиченце) не се храни и не наддава.Тя също като твоята Мая се роди с между камерен дефект и то доста голям,имаше 1/3 от преградата между камерите,а липсваха 2/3.Тя също имаше прояви на сърдечна недостатъчност и пиехме фурантрил,каптоприл и калий.Оперирахме я когато беше на 1г и1м тежеше едва 7кг.200гр,при раждането беше 2,700.Няма да забравя операцията беше на 10,12.2007год и на 19.12.2007г си бяхме в къщи и до ден днешен благодаря на Бог,д-р Митев и д-р Маринов,че моето момиченце е една пораснала красива малка госпожица.Пиша ти всичко това за да ти там кураж,знам какво ти е,но вярвай,че и твоята принцеса ще се справи геройски с това изпитание.Аз също изцеждах й давах кърма,защото не искаше да суче,но тя повече от 50-60мг не изпиваше и АМ така максимума на 1г изпиваше 90-120мл.Всичко ще е наред,прави това което смяташ за правилно,води се по майчинския си инстинкт,вярвай на лекарите в добри ръце си.За д-р Маринов мога само хубави неща да ти кажа,поздрави го от Жулиета и Панайот от Стара Загора Ако има с какво да ти помогна пиши ми,може и на лични.Насреща съм и с удоволствие ще откликна.