Повишени тромбоцити, Jak 2 + /мутация/, Есенциална тромбоцитемия

  • 37 820
  • 73
# 30
Здравейте, и аз искам да се включа по тази тема. Преди две години ми поставиха диагноза есенциална тромбоцитемия. На 30години съм.Всеки месец правя контролни изследвания и стойностите варират от 600 до 870. Засега съм само на аспирин протект . Казаха ми, ако се увеличат над 1000 или 1500 ще съм на лечение с интерферон алфа понеже това лекарство е било за млади пациенти. Слава богу досега не съм имала стойности по високи от тези посочените. Нямам и оплаквания освен малки сининки по краката които се появяват рядко. Искам да забременея но незнам дали мога при тези стойности и какъв ще е рискэт за мен и плода. Дали трябва лечение с нещо друго преди бременността. преди два дена стойностите бяха 700. Моля споделете опит ако сте забременявали с това заболяване. Как минава бремеността и раждането . Благодаря предварително.


Докторът ми каза, че най вероятно съм била със заболяването докато съм била бременна, и не са обърнали внимание на ПКК, да не те подреждам но ако е било така изкарах прекрасна бременност родих нормално без усложнения, даже нямах шевове но помня, че генеколожката ми каза, че плацентата ми била цялата на дупки. Моя съвет е да се консултираш с добър хематолог и гинеколог до колкото знам имаш по голям риск от спонтанен аборт.
Виж целия пост
# 31
А как се процедира  при трудоустрояването с тази болест? Някой знае ли и въобще има ли трудоустроени българи?Ще съм ви благодарна ако споделите.Благодаря предварително. newsm78
Виж целия пост
# 32
Да, с това заболяване телка е 75 %  което се води  втора група. Правите си протокол от личния лекар, епикриза от хематолога и подавате в ТЕЛК. От къде сте?
Виж целия пост
# 33
Ако имате и други заболявания и сте лежали в здравно заведение снимате си епикризите от там и тях ще нисите в телка. Ако имате заболявания които също подлежат на телк и имате документи за тях те могат да ви вдигнат телка с още проценти.
Виж целия пост
# 34
Днес бях на ТЕЛК -тия "лекари"не си поплюват режат наред минимум с 20% .Отвратена съм как намалят % без да има подобрение на пациента.А за тромбоцитозата въобще не стана дума ,това не било свързано с инсулта ми.А аз представих документи и изследвания и за тромбоцитозата  Sad
Виж целия пост
# 35
Какъв процент ви дадоха само за есенциалната тромбоцитемия?
Виж целия пост
# 36
Здравейте,
Записвам се да следя темата.
Откриха ми повишен брой на тромбоцитите преди 6 години. От миналата седмица съм с диагноза ЕТ. Пия по един аспирин дневно, тромбоцитите варират м/у 800-1100. Казаха ми , че ще ми дадът теблетки ако стигнат над 1500.
Общо взето съм много притеснена от поставената диагноза...
Спазвате ли някакъв режим на хранене? Трябва ли да се избягва физ. натоварване ?
Виж целия пост
# 37
Здравейте! През тези 6 години нищо ли не сте пили? И как като имате такива стойности сте само на асперин. Мойте тромбоцити са 340 и съм на асперин протект, фолиева киселина и хидрея. Миналият месец се бяха покачили до 440 и ми увеличиха дозата на хидреята.Аз пия  хидрея от 2013 год когато ми откриха заболяването. Не всички храни могат да се ядат. Трябва да се избягват такива сгъстяващи кръвта. Физическото натоварване, напрежение,стрес и отрицателни емоции се избягват. Ако нещо друго ви интересува насреща съм.
Виж целия пост
# 38
До 400 не е ли нормална стойност?
Не пия нищо друго...
2010 г. При първата ми бременност откриха , че тромбоцитите са ми мн високи(по време на бременността бяха около 800) , след раждането паднаха на 600. Ходих на различни прегледи , не откриха нищо , направих JAK2 -излезе отрицателен. Хематолога тогава ми каза да пия само аспирин. След това 2014 при втората ми бееменност паднаха в нормални стойности 340-360, но след раждането отново тръгнаха нагоре...
Сега от около 6 месеца варират 800-1100 , при което ми направиха костно мозъчна биопсия и резултата е ЕТ! Поради това , че съм на 32 г. казаха , че до стойност 1500 нямам нужда от нищо друго освен аспирин...
Вашите стойности какви бяха преди да започнете хедреята?
Благодаря за отговора!
Виж целия пост
# 39
Да, до 450 са в норма,но защо на едни изписват хидрея, а на други не и аз не зная. Аз всяка година си правя профилактични изследвания и си ги пазя. През 2007год. тромоцитите започнаха да се покачват на 520 , но според личната всичко е наред на база другите изследвания , които са в норма . И така до 2012 г когато бяха 490 и близка лекарка ме напъти към хематолог все пак да видя от къде идват високите тромбоцити. Отидох и в момента в които разбрах за какво иде реч скочиха от притеснение на 570.Започнах веднаха на асперин и фолиева киселина и следене стойностите всеки месец. Когато започнах хидреята бяха 390 - 430 тук някъде.Започнах хидреята през 2013 по едно през ден,  тромбоцитите не ми се слепват, но от миналия месец съм по 1таб. всеки ден. Увеличиха ми дозата защото бяха 432 .Две седмици след увеличението на дозата спаднаха на 340, но продължавам с 1 таб. всеки ден. Контролни изследвания ще правя след 3 месеца. Аз съм емоционална и при стрес и напрежение веднага скачат.Сега за храната  четох , че бирата сваля тромбоцитите, но пред кабинета на хематолога миналия месец срещнах жена с тромбоцитепения - ниски тромбоцити и на нея лекар и е казал да пие  бира за да ги покачи. Така , че имайте едно на ум, но чаша червено вино всяка вечер разрежда кръвта според моя ендокриноог. Яжте много чесън, мен това ме е спасявало да не се слепват.От дете ям на всяко хранене, той разрежда кръвта, червения лук също,доматите,зехтина,лененото семе. Да се избягва лещата тя  сгъстява кръвта,мангото,бананите,нар, орехите те също,. Има режим на хранене които аз спазвам от 2 години , които държи тромбоцитите да не се слепват. И друго нещо много важно пиене на много вода аз пия над 5 литра дневно.пия и магнезии и селен.Трябва много спокойствие и да няма стрес иначе тромбоцитите скачат
Виж целия пост
# 40
Много благодаря за изчерпателния отговор ❤
Много сте ми полезна. 😊
Аз живея в Лондон , може би тук докторите процедират по различен начин, не знам... 😔
И мен ме посъветваха да не се натоварвам и да съм, колкото се може по- спокойна. Аз също съм много емоционална и ми е доста трудно..много ме депресира факта , че трябва да ходя всеки месец да проверяват колко са , да минавам през доктор.... Но явно ще трябва да свикна...
Четох за храненето и препоръчват наистина червено вино и чесън, почвам го и да видим 😊
Тук е много нашумяло "златно мляко"    с куркума , ще пробвам и него и ще пиша за резултата. 😊
Виж целия пост
# 41
За нищо, радвам се , че бях полезна. Забравих за куркумата, канелата, джинджифил , натурално какао всички те пречат на тромбоцитите да се слепват. Употребяват се с мярка  не в големи количества все пак приемаме и асперин и трябва да се внимава.
Виж целия пост
# 42
Аз четох ,че червеното вино забавя движението на тромбоцитите а това означава ,че могат да се слепват.Аз също пия повече вода, откакто почнах Хидреята, не мисля да рискувам с вино,още повече,че вече имам 1 инсулт заради стеснение на кръвоносен съд.А за стреса и напрежението не мога да ги овладея , при мен е екшън всеки ден.В момента тромбоцитите ми са 400 и са на големи групи. Успех с лечението , а за трудоустрояване забравете - % е 0.Може би е възможно но в друга държава.
Виж целия пост
# 43
За първи път чувам, че виното слепва тромбоцитите .Нали именно гроздовите семки се препоръчват да се пият. Да не стане като с бирата. Аз затова спазвам режим които ми помага и ям много чесън и пия много вода.Много противоречива информация има в нета за ползите и вредите от даден продукт  и като видя това този продукт го изключвам веднага за да не рискувам. Как при вашите  заболявания не ви дадоха телк. Нашето заболяване е втора група, а имате и инсулт. Обжалвайте ...От къде сте? Ако някой друг е минал на телк тази година моля да сподели дали са му дали процент и колко.
Виж целия пост
# 44
Абе зарежи телка, друго не ми дава мира- защо ни лекуват с лекарства за рак след като има по-доброто лекарства в чужбина.Защо не ги внасят безплатно за такива като нас - та ние сме много малко.Аз питах хематолог за това лекарство хагрид ,а той ми отговори ,че трябва да имам уголемен черен дроб,далак,или болни бъбреци за да го пия и въпреки това е скъп.АЗ питам защо да чакам да се увредят тези органи преди да ми отпуснат такова лекарство(евентуално)? Нали заболяването е нелечимо,като диабета,да сте чули диабетик да си плаща за инсулин?А тук не сме и чули за това лекарство за ЕТ.И за виното не съм писала че слепва тромбоцитите ,а че забавя движението им, това е също предпоставка за слепване и образуване на групи.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия