Епилепсия - ТЕМА 20

  • 65 515
  • 752
# 510
Той се страхуваше и преди, даже от няколко години. Страхуваше се от тъмното, от зомбита и други щуротии, които гледаше в детските, но и той си има богато въображение. Сънуваше кошмари, ставаше нощем, плаче, обикаля в стаята, а на сутринта не помнеше нищо. С времето този страх се задълбочи и два-три месеца преди да получи първия пристъп стана нетърпимо. Понякога мислех, че ще получи инфаркт от силен страх. А как се изпотяваше от страх, не искам да си спомням даже. А той дори не спи сам в стаята. Има си батко, по-голям с две години от него. В Св. Наум ми казаха, че тези сомнамбулни прояви и страхове се дължат на епилепсията. Като се прибрахме оттам, първата седмица, въпреки че спеше с мен, пак не спеше спокойно и ставаше насън. След това се успокои и сега спи спокойно, но само ако спи с мен или баща му. Три-четири пъти го карахме да спи с батко му, но към един през нощта идваше в спалнята и си лягаше при нас. Просто не може да заспи, предполагам от страх. Да не получи припадък се страхуваше в началото и то благодарение на мен. Гледах като зомбирана, постоянно го питах добре ли е и се страхувах да го оставя сам. И той усещаше всичко това. Затова промених поведението си и започнах да се държа с него както преди. Сега това не го притеснява, но стъмни ли се... Та затова ми е интересно дали има връзка между нощните страхове и Е.?
Виж целия пост
# 511
Yana_a_n Предложих на главната сестра още като тръгнахме на градина свещички, но тя ги отказа. Другата седмица пак ще се срещна с нея и този път най-вероятно ще ги вземе след двата гърча дето ги направи в градината.  newsm78

Виктория също в началото качи зверски за 3 месеца 4 кг., но от тогава слава бого не е мръднала на кила,а е порастнала вече с почти 5 см. от тогава.
Между другото и мен живо ме интересува въпроса за плуването, защото в нашата градина има басеин и много ми се ще да я запиша, но от друга страна ме е страх да не направи пристъп във водата.  Rolling Eyes

 Dara88
При нас беше едно към едно с това което си описала за събужданията и на нас ни казаха, че е от епито. Особенно януари като ни спираха Конвулекса се будеше всяка нощ с рев и писъци обикаляше стаята и тем подобни. Аз съм забелязала освен това, че когато пристъпите зачестят зачестяват и буденията нощно време.
Аз днеска пак засеках 5-6 малки пристъпа с обръщане на очите в серии явно в градината не ги забелязват, защото преди 2-3 дена пак бях засякла.
Виж целия пост
# 512
До Мириам  Ние също сме с идиопатична роландова епилепсия от юни м.г. Като имаме два гърча от юни 2013. На всички прегледи имахме чисто ЕЕГ, но през януари получи тремор на лицето в будно състояние. Както вървеше в къщи към другата стая просто се обърна и ми показа изкривяването на едната половина на лицето си. Синът ми е почти на 12г. и тази година през юли Божинова каза че такова епи отшумявало около 13-14 год. По принцип обаче пациент излизал от системата при 2 год. с чисто ЕЕГ и без гърчове, така че каза запомнете си от коя дата на януари е това потрепване и следете за други такива /надявам се да нямаме /. Като цяло схванах че и това потрепване го брои за гърч и ме кара да броя две години от тогава.

Натали, извини ме за невежеството, но как с чисто ЕЕГ ви поставиха диагноза Роландова епилепсия?  Някъде някога бях чела, че роландова епи се диагностицира при изменения в ЕЕГ в определена област от мозъка.
Виж целия пост
# 513
Натали, извини ме за невежеството, но как с чисто ЕЕГ ви поставиха диагноза Роландова епилепсия?  Някъде някога бях чела, че роландова епи се диагностицира при изменения в ЕЕГ в определена област от мозъка.
[/quote]


На първото ЕЕГ през юли м.г. имаше нещо сега не си спомням точно , но беше нещо във вълните което било предпоставка за образуване на огнище. Божинова ни изписа депакина и поиска да се видим през октомври. През октовмри нещата бяха вече наред и тя каза среща пак през юни - юли. Но през януари той получи това свиване на мускулите на лицето. Говорихме по телефона с Божинова и тя каза да вдигнем дозата на лекарството и през юли да се видим отново. На прегледа отново чисто ЕЕГ и нива на лекарството малко по-ниски т.е. преди бяха 680 /през октомври/ сега през юли /630/. Като я попитах какво следва от тук нататък последва обяснение че идиопатична Рол. епи при 98% от децата се "излекували"/сложих го в кавички защото думата употребена от нея беше друга/ около 13-14г. а ние сме на почти 12, но трябва две години с чисто ЕЕГ и без гърч. Така че сега броя всеки ден, а следващата ни среща е отново догодина/ако няма проблем разбира се/. Желая на всички деца да са здрави и да нямат проблеми.
Виж целия пост
# 514
До Hamdieva Най -точно в първото ЕЕГ пише " При ХВ двустранно париетемпорално се наблюдава поява на високоволтажни вълни, заострени тети и единични комплексни остри вълни, които показват склонност към краткотрайна билатерална пристъпна синхронизация". И това от19.06.2013 от тогава, като се има напредвид че пием  депакин сега в последното от юли 2014  пише "Огнищна и генерализирана пароксимална активност не се наблюдава. Нормална за възрастта ЕЕГ активност."
Замислих се след твоя въпрос дали наистина това е епилепсия, защото факт е че ходихме при трима специалисти/невролози/ преди да отидем при Божинова. Никой от тримата не постави точна диагноза. Всеки ми казва  може и да е епилепсия но може и да не е. Факт е че само тя ми каза нещо конкретно и ми предложи лечение /за което съм и благодарна/.
Виж целия пост
# 515
До Hamdieva Най -точно в първото ЕЕГ пише " При ХВ двустранно париетемпорално се наблюдава поява на високоволтажни вълни, заострени тети и единични комплексни остри вълни, които показват склонност към краткотрайна билатерална пристъпна синхронизация". И това от19.06.2013 от тогава, като се има напредвид че пием  депакин сега в последното от юли 2014  пише "Огнищна и генерализирана пароксимална активност не се наблюдава. Нормална за възрастта ЕЕГ активност."
Замислих се след твоя въпрос дали наистина това е епилепсия, защото факт е че ходихме при трима специалисти/невролози/ преди да отидем при Божинова. Никой от тримата не постави точна диагноза. Всеки ми казва  може и да е епилепсия но може и да не е. Факт е че само тя ми каза нещо конкретно и ми предложи лечение /за което съм и благодарна/.

Благодаря ти за отговора, Натали. Значи все пак нещичко са видели, за да каже Божинова, че е Роландова епи. Много ми се ще и на мене да идем при нея, но ще изчакам до контролния преглед през октомври. Гранд мал не се правили от март (втори, пак с температура) , да чукна на дърво, но заради "миоклониите по време на сън" съм постоянно в стрес.
 Ние сме без диагноза, но пък с лечение. След почти 5 месеца на конвулекс мога да кажа вече как на сина ми му действа. Между  втория и четвъртия час след приема на сиропа става отпуснат, сякаш му се спи, зацикля, не възприема достатъчно добре информацията. След това започва да дивее, да реди пъзели, да брои, изобщо си е едно любознателно и палаво дете. Но тези няколко "загубени" часа на ден му влияят доста отрицателно.
Относно поведението на медицински и педагогическия персонал - и аз като Романол съм възмутена, защото бяха хукнали в студа с детето към лекарския кабинет по време на гранд мал. И не съм съгласна, че паниката ги оправдава. При нас става дума за яслена група и трябва да има медицински персонал, а в този момент е нямало. Но и да е имало, не зная дали са щели да реагират адекватно. И понеже нямам доверие на персонала, засега ще се гледаме вкъщи, а на пролет - може да го пускам до обяд.
Желая на всички спокойствие и здраве на дечицата Simple Smile
Виж целия пост
# 516
Романол, така както описваш пристъпът в детската градина, според мен е гранд мол.  Малкият правеше такива по около 5-10 минути, понякога и докато спи. След като започна да приема конвулекса, докато се достигнеше до максималната доза, правеше такива продължителни - отпускане (със затворени очи, а не като при гранд мол, каквито правеше преди това с  очи обърнати нагоре и с пяна на устата), загуба на съзнание и потрепване ритмично на крайниците - като при генерализиран, но накъсано - потреване, спиране, потрепване, спиране и така около 5 минути. Сега пак са такива, но са още по-кратки - до максимум две, три минути. Според мен, малката ти е започнала да прави генерализирани, но медикаментите подтискат цялостната проява на генерализирания, а го подтискат и накъсват, както при нас. Според мен, ще е добре да споделиш за този пристъп с лекуващия невролог. Прости ми, че споделям мнението си, но дано все пак ти е от полза....
Виж целия пост
# 517
LifeIsBeautiful Калева знае за тези пристъпи, каза че е гранд мал, но каза за момента да изчакаме да се насити медикамента.

Тъй като аз не съм на същото мнение днес направих консултация с д-р Минкин и в общи линии ми повтори това което вече знаех, кортикална дисплазия потвърждава се от типа на пристъпите и забавеното говорно развитие. Което води до фармакорезистентна епилепсия. Даде ни направление за ПЕТ скенер да видим в каво състояние са клетките около увредата и днес подадох документи, ама часа ще е за ноември. Записа ни и за прием за 24-часово ЕЕГ за 24 ноември да видим дали ще хванем нещо. И това е засега от нас.
Виж целия пост
# 518
Здравейте на всички силни мами.Казвам се Мария от Пловдив,имам близнаци на 8год.Единия отключи диабет когато бяха на 1г.4м.а преди две седмици другия епилепсия.Незнам как да започна още съм в шок,казаха ни че е апсансна епилепсия,исписаха ни Депакин и ни обесниха че в побертета ще го израстне.Вече незнам накакво да вярвам мили мами,моля помогнете с информация за тази епилепсия.Нямам много време да чета,грижите за дете с диабет са доста големи,освн това ходя на работа и в къщи задълженията все мен чакат,баби нямаме да помагат,с една дума незнам кое да оправям по напред,времето не ми стига за нищо.Сега и този кошмарми идва в повече.За сега сме още под наблюдение дали Депакина ще действа,мисля,че пристъпите спряха,поне аз не съм го виждала два дена да ги прави.Когато ко заведохме на лекар ни казаха,че е в началото защото правеше по 4,5 пристъпа на ден.Сущо друго което ни казаха е че е доброкачествена и в побертета ще е израстне.Нещо да ми кажете за Лекарството Депакин,доколкото четох уврежда черния дроб,панкреаса,също се напълнява от него
Стана доста дълго и объркващо,затова спирам,моля помагайте мили мами,много съм претеснена и за двете си деца.
Виж целия пост
# 519
 Hug Романол, браво мамче! А, еег-то как ще правите - с упойка ли? Извинявам се, че питам, но тъй при нашия дечко жичките са ни проблемни, затова питам как правят на малки деца под 3 години 24 часово еег, защото бебчо едва изтрайва 10-15 минутното (а, пък кардиограмата направо се провали миналия път и решиха да не му правят-то беше борба свободен стил, то беше чудо)...?
Мария77, здравей мамче-воин на живота! Вече правите най-доброто за детенцето си с епилепсия - давате му медикамента! С времето лекарството се натрупва в организма и започва да действа максимално, така че то овладява болестта и пристъпите спират. Относно страничните въздействия - при всяко дете е различно - едни може да напълнеят, други - не и т.н. Появят ли се странични явления - веднага се провежда консултация с лекуващия невролог и може да се смени медикамента. За контрола на страничните явления се правят регулярно изследвания - пред 3-6 месеца - на чернодробните показатели АСАТ и АЛАТ, на кръвната захар и инсулина, на билирубина и имунологичните показатели, следи се теглото на детето и при изменения медикаментът може да се смени от невролога. Дай Боже всичките ни дечица да израстнат проблемите си.  Hug
Виж целия пост
# 520
LifeIsBeautyful,  и ние обикновеното ЕЕГ едва го издържаме, но минахме 24 -часово в отделението на Минкин. Няма как да упоят детето за толкова дълго време, има вариант да му сложат упойка,  за да му залепят електродите, но впечатлението ми е, че направо слагат шапката с електроди, от която излиза един кабел, който се закача на апарата за ЕЕГ и може да се откачва, за да се разходи детето, да иде до тоалета. Като ви настанят в стаята и ви свържат към апарата, оставате сами в стаята и дечко се успокоява и посвиква, но ... трябва да е срещу камерата, през нощта лампата да е включена и да не се прегъва все пак много кабела. Една нощ е - издържа се. Моя син е на 2 г и 8м и е много неспокоен в болница, има страх от лекари и т.н. но се държа сравнително спокойно. Самото ЕЕГ не продължава 24 часа,  а около 18 часа,  поне при нас беше така. Simple Smile
Мария, желая ти кураж, и дано дечицата ти те даряват с много усмивки, че иначе трудно се издържа Simple Smile
Виж целия пост
# 521
Благодаря ти много за информацията, Хамдиева. Догодина и ние ще сме на толкова годинки и дано тогава да устискаме - засега ще ни е просто невъзможно дори това, което описваш... Много ми се иска, докато трае еег-то, тогава да го влючат и на екг за да хванем и аритмиите, но явно ще го правим след време. Сега на дневен ред при нас все още е имунологията и кръвните показатели.... Тъкмо щяхме да ходим на контроли в София и той пак се разболя и все още е на антибиотик... аман вече.... да се стабилизира и отиваме за кръвните изследвания, а после на хематолог...
Вие стабилни ли сте?
Виж целия пост
# 522
Romanol браво,че стер стигнали и вие до Минкин и Димова.ние нали вече минахме сега чакаме да дойде месец октомври за имплантирането на електродите в мозъка,но за тази процедура ще трябва да кандидатсваме във фонда за лечение на деца за отпускане на средства защото е скъпо. Иначе 24 -часовото еег не е толкова страшно лепят се едни малки електроди по главата и детето ще свикне за 5 дни ,няма как.Пожелавам ви успех Hug
Виж целия пост
# 523
Лайфбютифул, при вас намериха ли някаква връзка между заболяването на сърцето и неврологичното заболяване? Аз също имам заболяване на сърцето и неврологично, не намериха връзка, но аз съм сигурна, че има. Ама при мен не е изяснено какво точно е неврологичното заболяване, лутат се от диагноза на диагноза. Но факт е, че оплакванията започнаха почти едновременно.
Виж целия пост
# 524
Здравейте, нахлувам в темата Simple Smile
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия