Редки болести - Синдром на Вилебранд

Дъщеря ми е с лека форма на Вилебранд.

За дете ли става въпрос?

Да на 1 годинка момиченце

Как разбрахте какъв. Тип сте защото ние ще пращаме изследвания в Германия..
Казаха ни че тук не могат да определят кой тип е.
Каакви бяха резултаатите в стойности при първото изследване и на колко годинки сте?

Дъщеря ми е на 4 години.
От малка страда от чести кръвотечения от носа, по-трудно кръвоспиране, но бяха овладяеми.
Миналата година на два пъти имаше много сериозни кръвоизливи, които едвам овладяха в Исул.
Тогава назначиха изследванията.
От детската онко-хематология на Исул ни изпратиха в Онкологията в Дървеница. Резултатите чакахме доста дълго.

Резултатите на дъщеря ми са много гранични - Вилебранд 49%, фактор VIII 47%

Искам да ви попитам били ли сте й всички ваксини?
Като бебе имала ли е симтоматика като кървене на венци при никнене на зъбки, повръщане на кръв или чести синини или пък при взимане на кръв от пръстчето ?От бебе ли трудно е спирала кръвта?
Имам много въпроси от  1 ден знам диагнозата и съм ужасена!
Пишете ми всичко,което можете и се сещате.
Благодаря Ви

Бити са и всички ваксини, да. Не смятам, че имат общо.
Вероятно аз съм носител и съм и предала - като малка имах също сериозни проблеми с кръвотечения от носа, но не се е стигало до невъзможност за овладяване. Проблеми с обилен и неовладяващ се цикъл - също. Но не съм изследвана.
Голямата ми дъщеря и синът ми също имат проблеми с големи синини, чести и обилни кръвотечения от носа, но и при тях не е имало случай да не успеем да спрем кръвотечението, за разлика от малката ми дъщеря.

Да, връщайки се назад във времето осъзнах, че още от малка имаше доста повече и по-големи синини, но това го отдавах на подвижността и, а и не беше притеснително за мен, защото и по-големите ми две деца бяха така. Кървене при пробиване на зъбчетата също. Честите кръвотечения от носа също не бяха притеснителни за мен, докато не се случи това миналата година.

Успокойте се!
И аз бях шокирана, паникьосана... но "дяволът не е толкова черен!".

Разбира се, много зависи каква е степента на Вилебранд, но с Вилебранд се живее!

Предполагам сте намерили и сте прочели това - http://www.hemo-bg.org/userfiles/file/vilebrand.pdf

При моето дете най-сериозни са кръвоизливите от носа.
Съветвам Ви, ако имате възможност някой да Ви донесе от Германия тези тампони


Преди време ги имаше и в България, но бяха на цени от 13 до 17 лева за две тампончета.
В Германия са по 2-3 евро.

При нас само те са спасението. Зареждаме се и имаме непрекъснато - в чантата ми, в колата, вкъщи, в детската градина.
И тъй като самите тампони са по-големи, ги режем и една опаковка ни стига за 6 до 8 кръвотечения. За жалост на месец ни се е случвало да има над 20.

Също така този крем върши работа, предимно при рани. За кръвотеченията от носа само тампоните работят при нас.
http://apteka.framar.bg/30023055/%D0%B5%D0%BC%D0%BE%D1%84%D0%B8% … -30-%D0%B3%D1%80-


Какви са резултатите на бебето?
Къде Ви поставиха диагнозата?
При кой хематолог сте?
Каква е симптоматиката?

Резултатите са 5 процента и 40 процента
Казаха ми , че за да установим коя степен е трябва да се направи изследване в Германия,тук в България не може.
Историята ни е : на 30тия ден бебето повръща кръв и отиваме в Пирогов. Там и взимат кръв от пръстчето- всичко е наред , изпращат ни в къщи, но кръвта от пръста тече в продължение на 21 часа слабо,но не спира- с лепенка....Тръгваме по лекари и стигаме до ИСУЛ.Том й преливат витамин К и ни дават диагноза Дефицит на витамин К.Отпращат ни и ни казват , че за тех проблема е приключил.Много е малка и немогат да вземат венозно кръв.Не ни правят и профилактичен преглед.
Година по -късно аз сама виждам ,че при вземане на кръвна картинана 1на годинка кръвта й спира за 15мин. И се усъмних. Върнах се в ИСУЛ и им обясних. Направиха й изследване на съсирването. Оказа се добро,но бяха взели вече една епроветка повече кръв,ако резултатите не са добри да не я боцкат втори път,а направо да ни изпратят в дървеница.Докторката ми каза,че нищо й няма и няма смисъл да се носи ,но аз предпочетох да я дам да я изследват вместо да я изхвърлят.Занесох я в Дървеница. Там ме навикаха ,че не се прави изследване за такова нещо без причина.Резултатите излезнаха месец по -късно и то лоши.
Доктор Стоянова ни е назначена от ИСУЛ.
Аз съм родила секцио,каза че щом не са ми преливали кръв не е от мен ,но силно вероятно да не е и от мъжа ми ,защото няма симптоматика и той.

Писах Ви на лични.
Няма нищо страшно, наистина. Живее се съвсем нормално.

Ваксините - аз имам всички, дъщеря ми също.

Повръщането на кръв, обаче Установено ли е каква е причината? Най-вероятно спукани капилярчета (на мен ми откриха синдрома след кашляне на кръв, като следствие от хроничен бронхит).

Явно лекарката Ви не е съвсем наясно. Няма начин "да не е от мен". Предава се само от майка на дъщеря. Не съм специалист, цитирам това, което ми беше обяснено на мен. Лекарката се ухили широко (защото първоначалното и съмнение било  левкемия заради синините, но това го разбрах после), поговори си с мен и ми обясни, че нямам никакви основания да се притеснявам.

Делфина, всъщност това беше най-големият ми кошмар - докато се докаже, че не е левкемия.
Докато правехме изследванията докторите не ми го казваха директно, за да не ме стресират вероятно, но знаех какво е и тяхното притеснение.

Доколкото до унаследяването, доколкото съм чела - не е така.
Не е задължително да е наследено. Може да се придобие/прояви за първи път без родител да има такъв проблем.



cenzora_ff, на кой фактор 5 и на кой 40%? 5 Вилебранд и 40 на VIII фактор ли?

И ние сме при д-р Стоянова от ИСУЛ и съм изключително доволна и приятно изненадана от доброто отношение и загрижеността.
Денонощно е на разположение, винаги любезна и отзивчива. Тази година се наложи и докато бяхме на морето да я потърся (като сме в София при проблем тичаме до ИСУЛ) - оказа се, че е на почивка близо до Варна и бе готова веднага да ни съдейства и ни насочи към болницата и нейна колежка във Варна, като каза, че при нужда и тя може веднага да дойде.

Що се касае до секциото - аз съм раждала три пъти секцио, което не е доказателство, че не съм носител, предвид всички останали симптоми, които описах по-горе.


След повръщането на кръв на едномесечна възраст имало ли е други подобни проблеми (освен забавеното кръвоспиране при взимането на кръв двата пъти)?

Пак казвам - не се притеснявайте и се опитайте да се успокоите!
Не е приятно, трябва да се обръща внимание, има нужда от реакции при кръвоизливи, но се живее и то може да се води пълноценен и нормален живот. Просто "с едно наум".
За мен беше успокоително да разбера какво е. Когато се знае и се има предвид - няма страшно. Много по-опасно е например да не се знае за проблема и при една евентуална операция (сливици, апендицит, секцио или нещо друго) да се прояви като проблем. А когато се знае предварително и докторите са информирани, то може да се вземат съответните мерки и адекватни действия за овладяване на кръвотечението.

Напълно е възможно. Все пак моите преживявания са от 1988-ма, напредъкът в науката оттогава сигурно е огромен. Честно казано, отдавна съм изтрила Вилебранд от списъка на неща, за които да се тревожа.

незнам кои процент за кое е на листа горе е 40 долу 5
повръщтнето на кръв е било вероятно от липсата на витамин к
но нашата болест е придобита наи-вероятно незнам кои тип е и се притеснявам всички мисли са ми за болста
благодаря за отговорите наистина ги очаквам с нетърпение

Интересува ме какви бяха резултатите ви при Протромбиново време и време на кървене при децата ви.Моля ако има някои информация по темата да ми пише.

Здравейте,

преди месец ми потвърдиха диагноза Вилебранд в Дървеница - при проф. Лисичков. Оттогава не съм на себе си от притеснения, информация в интернет и т.н. На 35 години съм. Като се върна назад във времето се замислям, че съм имала повечето от симптомите, но никога не бях се изследвала за тази болест. Отшумявали са без проблем. Хематолози от Свети Иван Рилски в София ме посъветваха да направя това изследване, поради желязодефицитна анемия и силно менструално кървене през зимата. Та така..
За съжаление, тук не могат да ми установят типа Вилебранд. Цитирам: "Май е тип 3, но може и да не е.." и т. н. Имам някакви изследвания във вид на таблици, графики. С химикал е написан фактора Вилебранд под 10 %. И фактор VIII - 11,9 %. Не знам доколко е достоверно написаното с химикал...
Въпросът ми е: Къде в Германия се изследва тази болест, къде са най-добрите хематолози в тази насоченост и как става изследването - контакти, телефони, цени..

Предварително благодаря за информацията!

Здравейте,   
На 27 години съм и имам болеста на Вилебранд , откриха ми я преди 17 години  ,поради често кървене от сливиците.Искам да кажа на всички болни ,който в България сме около 100 човека,или поне бяхме толкова,че с тази болест  се живее, при някой дори протича много леко и дори късно се проявява.Понеже в коментарите чета ,че в България не правят изследвания на типа на болеста,и това е така, но има много информация ,с която да прецените горе долу кой тип сте,според това какви кръвоизливи и от къде кървите.Но това че в България не могат да диагностицират кой тип е болеста, това не означава че наще лекари не са запознати и не могат да се справят с кървенето.Говоря от опит,от както ми откриха болеста преди 17г, две години по късно ме оперираха от кучешка тения на белите дробове, разбира се проблеми имаше с кръвосъсирването,но с усилия на лекарите в Пирогов  всичко мина добре, но нищо не свършва с това.Бях 12 клас,когато ми излезе киста на опашката,там същите проблеми, кръвоизлив,но пак се справихме, 2 години по-късно родих първото си дете(момче),в Майчин дом София,постъпих 15 дни преди термина,и след като родих получих веднага вътрешен кръвоизлив,  беше страшно чудо ,всички лекари на крака,но се справиха,до получаването и на 2ри кръвоизлив след 1 седмица,и така 1 месец изкарах по болници,но се справих и този път.Но между всичко това да вметна ,че това не е всичко,от венците доста често ми тече кръв,като ям твърда храна,като си мия зъбите,а понякога от нищото,просто ей така наскоро ми се случи 2дни тече и не спира,от всичко това изхождам че моя тип на болеста е 2В.  ТА от 2 години съм в Испания ,от 2 месеца ходя да си правя изследвания за болеста за да ме заведат в тяхната клинична пътека,първо ми взеха кръв и доказаха че имам болеста,защото в Испания не признават изследванията който имах от българия, после ми взеха пак кръв да изследват типа и сега чакам резултати. Ако някой се интересува може да ми пише и да ме пита каквото иска,преживяла съм много и съм запозната много добре с тази болест. И друго да вметна за последно,че станах досадна, с нашата болест ,за който не знае, ние имаме право да взимаме от телк ,като вид пенсия,помощ от държавата,но това зависи от процента на болеста колко е изявена,казвам го защото и аз го научих преди 3 години, а лекарите,който ни водят на картони в Дървеница , нищо не ти казват. Успех желая на всички и винаги с усмивка:)