Съфорумки с намален слух - да се запознаем :)

Как да не е вярно?! АБ са толкова вредни, лекуват нещо, но на друго нанасят трайни увреждания, а като гледам лекарите как за щяло и нещяло ги изписват.... Затова се ядосвам.

Вярно е за Абто аз съм пострадала от Гентамицин в родилното. Със загуба на слуха съм от дете. Сега съм на 29 години.  Не бих те съветвала да споделя на децата. Не знам вашата обстановка и вашата среда, но в повечето случаи децата не са дорасли до степен, до която да приемат , че дъщеря ти има здравословен проблем, който трябва да се коригира, че това не е нещо лошо и т.н. Извинявам се дано не те объркам, но това лично ми е голяма болка, децата се подиграват и на други деца, които носят очила, а очилата са общоприети аксесоари вече, а какво остана за апаратче. Сега на тази възраст знам , че ако някой се осмили да ми направи забалежка , проблема е изцяло негов и конкретния човек е до такава степен малоумен, че не може и да бъде. Но в онези години не го знаех със същата увереност. Нека си го запази за себе си поне засега. А за възстановяването, знам, че ако загубата е отскоро, не да е отскоро установена, а да е настъпила скоро има обратимост  в процеса със съотвенти лекарства  и до някаква степен. Но ти казваш, че при нея това лечение от родилното, вероятно още тогава са настъпили промени и сега ги хващате. Ако това ти е успокоение, аз водя напълно нормален живот, завърших училище, висше , омъжена съм, работя, имам дете и това по никакъв начин не ме отличава от всички други хора, само понакога ми е по-трудно, но какво да се прави, от тръшкане няма смисъл. Както се казва, това, което не можем да променим просто го приемаме. Ще се справи детенцето сигурна съм, да много е гадно, но има и по страшни неща на този свят, казва ти го човек с голяма слухова загуба. Сега има какви ли не възможности и апаратчета всичко ще е наред сигурна съм. Потърсете лечение, може би при децата нещата стоят по различно. Преди 20 години лекарите казваха, че лечение няма.

Ох, да, грешно възприех мисълта, точно за това не съм и давала до сега АБ, ама явно други се погрижиха да навреди....
Тя до преди година си чуваше, сега също бива, не изостава, даже започна да чете думички сама, чак ми е чудно, че толкова късно се прояви всичко.
Моля се да не си загуби слуха напълно и да порастне без комплекси

Жас, може ли да споделиш като е започнало това от раждането, кога се загуби слухът и има ли намаление с годините? От кога си с апаратче?

Ами и при мен предполагат, че е от тогава. Като малка гледах тв-то максимално близко до екрана, все си придърпвах килимчето по- близко. По-комфортно ми беше да е силен звука, не обичах никак тая игра , която играхме в детската. Нареждат се децта едно до друго в редичка и първото шушне думичка на второто, второто я повтаря на третото и т.н . шепнешком. Последното дете казва думата на глас и ако не е същата, се почва проучване къде по веригата е грешката. Почти винаги беше в мен. Не помня един път да съм чула реално какво ми е казало другарчето, измислях си думичката, само дето си мислех, че при всичко е така и не виждах какво и е забавното на тая игра. Нашите винаги са ме имали за много разсеяна, повтарят повтаря полза няма, аз съм си мислела нещо си и хич не съм слушала. Баба ми Бог да я прости , каза един ден на баща ми  това дете не чува, заведето го на лекар. Той не я взе много на сериозно, но тя беше упорита. Не знам кога е било може би около първи клас вече. Първата ми запазена аудиограма е от трети клас, малко преди това да сме отишли -втори ,първи не знам. Беше голям шок за нашите. От там билки, доктори, доктори много, поне на мен ми се виждаха много. Аудиограми сто хиляди. В отчаянието си спомням ходихме веднъж и на " лечителка", която "лекуваше" с енергия. Накрая се примирихме. Първото ми апаратче , не знам може би 7  8 клас , не помня точно защото не го носих, беше огромно, задушно и се виждаше от хиляди километри или е нямало по-малки или са били прекалено скъпи не знам. Нямаше сила, която да ме накара да го сложа. После в 11 клас имах вече вътреушно мъничко, но го носих от време на време , когато много ми се наложи. Когато съм в непозната обстановка и т.н. Сега си взех ново и смятам да го нося редовно, няма смисъл да се мъча, а освен това е много мъничко и звука не се чува изкуствено като от микрофон. Иначе си спомням като ми сложиха за първи път апаратче, вълнението беше много голямо, плаках чак.
Пила съм бетасерк и неуробекс през годините. Но от около 10 години сигурно не съм. Иначе намалял ми е слуха да. Има намаление с около 20 дб и на двете уши, но това е за период от 15 16 години.
Бяха ме предупредили да не слушам силан музика със слушалки, да не ходя на дискотеки, да не пуша, заради никотина, къде ще ги разправяш тези неща на тийнейджър и на дискотеки слъм ходила и съм пушила и мп3 слушах и всичко.

Аз се включвам отново. След дългите ми перипетии, мисля, че най-накрая намерих "моето".
А "моето" са  консултант + апаратче.
Както писах по напред, след Фонак - отидох в Славина...Да, ама не. Реших, че проблема е в мен и съм прекалено претенциозна. Смених два апарата там и два ресивъра. Бъгваха се още на третия ден.
Как да ги пробвам, като не работят - ама били оборотни и давали дефекти.. WTF?
Два дена съм ревала от безсилие.  Новия ми апарат е поръчан преди 20 дни. Още го няма, а щеше да е една седмица.
Върнах се към Фонак - с условието за друг консултант.
Чак ме е страх да се похваля. За толкова много и фини настройки никой досега не спомена.
Далечен, близък  шум, говор, агресивна среда и...т.н за всичко си има начин.
Светна ми и съм като нова.
Все още съм на етап проби, но мисля и се надявам Новата година да я посрещна "чуваща".
Благодаря на Георги Миленчев, че се включи в темата. Едва ли щях да се престраша за втора среща с Фонак, но благодарение на него вече е факт!
Когато всичко приключи успешно ще се похваля пак.

Жасмина, много ти благодаря за разказа, явно ще се чака - и за това накъде ще върви, и за евентуални нови изследвания и открития в тази област 

Извинявайте, че пак ще питам тук, но никой не отговаря още в другата тема за децата, а нещо не мога да стоя на едно място... Та, във връзка с поста на Зайчето - според вас какъв апарат да сложа на малката, или поне какво да гледам за дете, знаете ли? От ИСУЛ изписаха /естествено/ Отикон, реших, че като го препоръчва професор, е най-подходящ. Но е нормално да работят с тях, като са в тяхната сграда и сега се чудя.... Взеха й отливка на малката иначе там.

Здравейте, geni_66,

В световен мащаб има 3 топ производители на слухови апарати, които имат специализирани серии слухови апарати за деца. Разбира се има и други ниски брандове, които в кавички предлагат решения за деца, но...аз не взимам сериозно. Като технология и функции тези 3 топ марки са близки. Но слуховите апарати не са телефони. Тоест не е нещо, което купуваш - слагаш на ухото и готово. Вече чуваш. Това е така, защото всеки човек е със собствената слухова загуба, анатомия на ухото, начин на живот, психика, мозъка възприема звуците по различен начин.  И затова при избора на слухов апарат по-важно е да избереш Центъра за слуха, с който работиш и съответните специалистите настройващи слуховите апарати. Защото оттук нататък те стават част от семейството ви (леко преувеличено, но факт). Естествено аз съм пристрастен и затова ще напиша общи правила, а вие ще си решите. Така, че при избора на слухови апарати аз бих ви предложил да обмислите, да направите две три посещения на различни места, да тествате и решите над следните важни неща:
 - Слухови апарати - топ марка ли са, която има специализирана серия за деца?
 - Център за слуха - удобство като локация, обстановка, обслужване, приятно ли ми е да го посещавам
 - Специализирана апаратура за тестване на слуха на деца - аудиометър, тимпанометър, Real-ear Measurement, VRA, CERA, BERA и др.
 - Сертифициран ли е този център за работа с деца - педиатричен ли е?
 - Специалистите слухови апарати - добре ли ме посрещаш, обясняват ли ми ясно за слуховата загуба, за апаратите, обръщат ли ми внимание, чувствам ли се в приятелска среда, мога ли да им се доверя, искам ли този човек/хора да са част от моето семейство? Усещам ли ги като хора, които наистина си разбират от работата? Как работят с детето ми? Как се отнасят към него? Детето ми добре ли се чувства с този специалист?
 - Дават ли ми възможност за пробно носене вкъщи преди да реша кои апарати да взема за детето си.
 - Как се чувства детето ми със слуховите апарати?
 - Как се чувствам аз с направения избор за детето ми - мозъка, сърцето и корема ми в синхрон ли са и щастливи ли са или нещо ме стяга под лъжичката от притеснение?

Аз лично бих бил безкомпромисен и бих искал най-доброто за детето си. За най-доброто за детето ми бих искал сам да се уверя, че съм взел правилното решение.

Желая ви успех! Пожелавам ви да бъдете търпелива, защото това е дълъг процес и в случая вие преживявате много повече и преминавате през много повече спрямо детето ви! Все пак усмихнат ден!
Георги

Благодаря много за подробния отговор!

Разбрах колко е важен последващото обслужване и контакти. Определено и това ще взема предвид. Аз по-скоро исках да разбера примерно какво значение има примерно дали е 10 или 15 канала апарата и разни такива технически подробности, също и освен Отикон и Фонак, кои са другите с детски продукти? Струва ли си да се вземе скъп, имайки предвид възможността от счупване примерно или друга повреда, тъй като моята /а и всички деца/ хич не може да пази нещо Всички ли се махат при къпане, спане, такива дребни детайли също ме интересуват

Здравейте, geni_66,

Учудвам се, че имате тези въпроси. Стигнали сте до отливки, а пък ...... , но както и да е.
Не разполагам с много време, но ще се опитам да напиша нещо смислено - бързо и накратко:
- Други марки детски слухови апарати - Моля не искайте това от мен Имам си правило да не коментирам други брандове или конкуренти. Затова има Гугъл. Надявам се да ме разберете
- Каналите - повечето канали позволяват по-фина настройка. Ще забележите обаче, че ТОП брандовете имат по-малко канали от "куча" марките. Водещите марки имат до около 20 канала. Турски за 406 лв. има с 48 Тоест - не винаги "каналите" са истински. Затова трябва да се сравняват еднакви неща - топ бранд с топ бранд - при тях каналите са ефективни.
- Мисля, че е ясно, че по-скъпото е по-добро. Въпросът е колко можете и искате да се позволите? От друга страна без аудиограма, епикризи .... няма как да се даде адекватен съвет, а и не бих го направил, защото  не съм специалист и може да ви заблудя. Обикновено децата сменят на 3 години апаратите, когато им се отпуска и помощта от държавата. Наистина се амортизират за този период. Рядко, се случва да се чупят - обикновено едни и същи по-буйни деца имат този проблем. Иначе да, затова и са детски апарати - по-здрави са. Имат LED индикатори - за работа, когато са включени, показват когато са свързани с различни системи, и когато батерията им е изтощена и трябва да се смени.
Имате 2 години гаранция - зависи и от повредета, от политиката на фирмата, от човещината и т.н. какво ще признаят и колко ще ви подкрепят.  
- Водоустойчивост - Ха, останах изненадан, че последния модел при нас е със стандарт IP68. Трябва да питам какво препоръчваме - дали може да се къпе и да се плува с тях. По стандарт трябва да може да се плува до 1.5м за 30 минути, но...като знаеш, че са няколко хиляди лева - май не бих рискувал чак да плува. Всички се свалят вечер, защото слуховите апарати за деца са задушни и няма да му е удобно на детето да спи с тях, а и може да ги повреди. Хубаво е да му сложите връзка със щипчица за дрехата и за слуховите апарти, че ако му паднат или ги сваля да не се трошат.

Толкова съм компетентен. Ако имате още въпроси пишете ми на л.с. ще ви свържа с нашите педиатрични специалисти за консултация. Не се притеснявайте - не взимаме пари за това. Имаме и доста брошури и книжки за слуховата загуба при децата и решенията за тях, които можем да ви дадем или изпратим по пощата, в случай, че не сте от София.

Желая Ви хубава вечер! Весели и приятни коледно-семейни празници!
Георги

То добре, че има Гугъл  :

geni_66, моят съвет е да потърсите още едно лекарско мнение и да не се отчайвате, че аз 8г. бях с грешна диагноза и щях да дам едни пари за апаратчета напразно, но това е друга тема.

Горе главата! Медицината се развива и съм сигурна, че след няколко години и този проблем ще има решение и слуховите нерви ще могат да се възобновяват.

Много ти благодаря за окуражителните думи, Gaburata!

Г-н Миленчев, аз не се и съмнявам в професионализма на фирмата, от чието име коментирате. Даже не съм се и ориентирала към марка, отливките ни ги взеха директно след диагнозата, бяхме в небрано лозе, така че не зная кое е учудващо в случая с въпросите ми... Още дори нямаме протокол за ОП, но това е друга тема.... Както всяка майка и аз ще направя И невъзможното за детето си Хубави празници и на Вас, и Вашето семейство!

Съжалявам, че отклоних малко темата тези дни, но наистина не знам къде да пиша, само тук ми отговаря някой Желая на всички ви само усмивки, вярвам, че всичко ще се нареди с времето. Да бъдем силни и вярваме в Коледния дух!  Мисля, че както и да чуваме "Обичам те", то е достатъчно да стопли сърцата ни! Ако утре не ми изникне още нещо, няма да ви досаждам 

Изтривам...няма да мога да понеса последствията
На момичетата, които ми писаха, ще пиша на лични.

И коя е тази друга страна ...
Аз след второ раждане , слуха ми сякаш се влоши , чакам още няколко месеца да минат от секциото и ще се подложа на операция , пък каквото стане.

Янина, ако проблемът ви е решим с операция, направете го. Другото е по-сложно.