за Нанди и Мими

Здравейте!

Вече сме си вкъщи - за добро или лошо 
Благодаря ви много за подкрепата, която ми беше от голяма помощ докато бях в изолатора и гледах детето си в това ужасно състояние.
Аз така и не се обадих на семейството си, за влизането ни в болница-те са мн далече и преживяват много тежко болестта на Мими. Но веднага звъннах на Реза и споделих болката и мъката си, знаех че вие ще ме разберете най-добре и ще ни подкрепяте с мислите и молитвите си.
Винаги когато ми се обаждаха Реза,Айдичка, Катнадеен и Йепе ми се повдигаше духа и вярата в добрият край на нещата...... но уви той така и не дойде.
Изписаха Мими в тежко увредено общо състояние, но понеже били овладели вее повръщането не сме били за интензивен сектор, да си наблюдавал невролог и толкова.... а това че все още има отит и възпалено гърло и че не иска да се храни не ги интересува.

В неврологично не ни приеха обаче, защото в същият ден били приети 5 нови деца, а докато лежахме в интензивно Литвиненко все казваше, че след това ще ни приеме в отделението да ни наблюдава и да назначи лекарства..... сега само ни назначи лекарства при случайната ни среща в коридора ей така само на думи и като каза абе по описанието ви ми прилича на Уест, ама аз така и не съм ги видял тези гърчове..... ами нали това беше идеята да влезем в отд и да ни наблюдаваш ...... нямам сили вече да се боря със системата ... вече съм убедена че никой , никога няма да може да я оправи и децата ни са обречени. Никой в България не ги е еня за тях, за страданията им, за тежкото им изоставане, защото не се назначават подходящо лечение и рехабилитация за тях. Изосатвени са на самотек, каквото се случи. И си ги прехвърлят един на друг генетици на невролози и обратно. Не им се занимава с  тежките случаи, които не са по учебник и за които се налага повечко да си напрегнат мозъците.
Лошо е и когато и ти им предлагаш да се направят още изследвания, да се търси причината, да се сменят лекарства... не можело да им се месиш в работата, засягаш им егото на велики лечители. И си стоим на едно място и си страдаме с болните дечица. Това е мнението на още 3 майки с които разговарях в неврологично отделение- за съжаление пак се засякохме с познати родители и деца по коридорите и всички споделиха че нямат никакво подобрение , а само усложнения.... и така ние май ще сме си редовни пациенти на болницата....

Има още много неща които искам да разкажа, да споделя, но ще изчакам да ми мине гнева, болката от преживяното и да стабилизираме Мими.... може дори пак да с еналожи да влезем в болницата.... тя не спира да прави гърчове , дори си мисля че е в постоянен статус, но кой ме слуша мене.... пиша всичко в тефтереа подробно и описателно , обеснявам им го и нищо .... а тя е с нонстоп обърнати очи нагоре, които леко подскачат нагоре-надолу, прави си оралните автоматизми и й потрепват ръцете и краката. И това не било за наблюдение в болница....

Оххххххххххх, борбата за оцеляването й продължава, но не виждам хубав край за съжаление... вече съм пълен песимист.

Мишока се разсмърда, отивам отново да си я гушкам и да опитам да й дам нещо да пие.

 тОВА,ЧЕ ОЧИТЕ И СА ОБЪРНАТИ НАГОРЕ И ръцете и краката и потреперват не е ли конвулсия? И постоянно ли е така? Нещо май не съм разбрала.

какво наричаш конвулсия - гърча ли ?????
Има ли разлика м/у двете неща.... ако има кажи моля те... да знам какво да обеснявам и да се притеснявам ли или не ... защото аз си мисля че постоянно прави гърчове и ако е така то мозъка й става на пихтия

Абе и аз така и не разбрах има ли разлика? Голямата ми дъщеря на три месеца получи точно такива пристъпи-потреперване и двата пъти беше с втренчен поглед, а третия път обърна очи нагоре. Влязохме в болница и и изписаха фенобарбитал ,НО не и правиха ЕЕГ,защото апарата беше повреден ,гледаха я на ренген и аз не разбрах защо. Та доктора все казваше конвулсия , а на епикризата пишеше епилепсия. Така и не можаха да видят какво представлява тази конвулсия,тя освен тези трите,не получи други. Пихме 2-3 месеца фенобарбитала и аз забелязах че от него като че ли получи изоставане и взех та го спрях без да ги питам.Заведох я на ЕЕГ -всичко си е нормално и ми казаха да си скъсам епикризата,че там пишело само глупости. И ДО СЕГА И ПРАВИМ ОТВРЕМЕ НА ВРЕМЕ-всичко е на ред.Обаче имаме и последици-хиперактивност и лоша концентрация и голям зор в смятането.

Нанди, имай повече вяра. Зарежи този песимизъм.
Искам да ти кажа, че се моля за Мими всичко да е наред, да се оправят нещата. Трябва да има начин. Както казват другите, може да не сте срещнали  все още "Вашия" лекар. Иначе, като чета за болниците направо полудявам. Нанди, за съжаление почти винаги, доброто отношение на лекарите се купува.

Мила Нанди, направо нямам думи....Как може ей така да ви изпишат в това състояние!!! А И това  прехвърляне на топката....само тук може да се случи това...после ходи раждай деца.Направо са за убиване тези лекари, вместо  наистина да си поразмърдат мозъците-те бягат от отговорност.
Моля се Господ да се смили над вас и да ви извади от този кошмар.Ти бъди силна  и вярвай в доброто.  

Нанди, много ми стана мъчно. И аз се моля Господ да се смили и да ви извади от кошмара! За лекарите - както radini ти е казала, доброто им отношение се купува с пари, но има и момента на компетентност, дори и да си плащате, те най-вероятно ще бъдат по любезни, но дали ще ти дадат повече знания за лечението. Поддържай връзка с майките на другите деца, ох няма ли психолог или друг, който да помага и на майките и семействата.
Нанди, прегръщам те и с каквото можем ще ти помогнем!

Миличка, много ми е мъчно за вас  и наистина много се моля бързичко да се оправите. Обаче ще ти кажа, че миналата седмица и аз лежах в тази болница и точно в това отделение с мънечката. Изписаха ни по същия начин на 4-тия ден, още преди Хрисито да се е оправила. И знаеш ли защо - защото 3-4 дена е минималния престой за да си вземата по клиничните пътеки паричките докитата и за това така на бързо ни изшутиха.  А и аз много гласно обяснявах на майка си по телефона че ще се оплача от болницата и навярно някой ни е чул. Доцентката -завеждащата никаква информация не дава , дори и да я питаш, а когато кинезитерапевката каза, че дробчетата ни са пълни със секрет и не сме за изписване аз я помолих да сподели мнението си с шефката. Тя обаче каза, че това още по ще я накара да ни изпише на бърза ръка, защото била много опак и инат човек. Дори като на визитацията преди да реши че ни изписва не я преслуша   Просто нме шашна тази жена
 То пък бива, бива ама лекари - само знаят лекарства да предписват без изобщо да ги е еня за децата ни..... ( а и пари ни вземат на всичкото оотгоре...)няма да коментирам повече.
Искам да ти кажа още един път, че ще се моля за вас  
Бъди силна и не губи надежда!  

Много мъчно ми стана като четох. Но вече съм се отчаяла от здравната ни система. Чак ме е страх да се доверя на лекар, а ще се наложи...
Нанди, надявам се все пак малкта да се подобри. Опитвали ли сте с някакъв вид алтернативна медицина? Ако наистина няма полза от традиционната такава и детенце става все по-зле...

Mnogo ми е мъчно, Нанди, и аз ще се моля за вас, дано Господ се смили и да спрат гърчовете вече.  Никой, никое детенце и никой родител не заслужава подобно страдание. Как може...  Стискам палци да няма повече проблеми, друго просто не знам какво да кажа  И тоя Литвиненко 

tigonew, под  "добро отношение на лекарите" въобще не съм имала в предвид тяхната компетентност.
За всяка майка е важно да знае, че се прави всичко и най-доброто за детето й. Ако този лекар е сочен за най-компетентния, какво му е пречело да я увери, че прави най-доброто за Мими. Какво ще им струва, толкова да я поканят в кабинета си, да й вдъхнат малко кураж. Може и да е най-добрия, но за кого?

  Каквото и да кажа за всичко, което сте преживели и начина, по който са се отнесли с вас, малко ще е 
  Само ти си знаеш какво ти е... , но трябва да намериш още сили да се бориш, заради детенце! Спомни си историята със стъпките по пясъка... 
  Сега е важно, както и radini ти пише, да не се оставяш на песимизма да те завладее! Винаги, винаги има надежда и мисля, че този форум е само едно доказателство за това!

  Отдавна се каня да те питам нещо... не знам дали точно сега е моментът, но все пак ще питам: Мислила ли си да потърсиш консултация с друг детски невролог, освен Литвиненко? Ще си позволя да ти препоръчам доц.Божинова - завеждащ Детска неврологична клиника /телефонът на клиниката е 02/970 23 00 това е централа, искаш да те свържат с доц.Божинова/. Когато дъщеря ми все още нямаше уточнена диагноза, тя беше единственият лекар, който ни обърна нужното внимание и реагира адекватно, като каза, че нашите проблеми не са от нейната компетенция. И от хилядите прегледи, през които минахме се убедих, че за един истински лекар е много показателна собствената му самооценка. Само когато тя е реална, отношението към пациента е такова, каквото трябва да бъде.

П.П. Правя редакцията, за да ти пиша координати на невроложката. Ако все пак решиш...
 

Нанди, нямам думи за отношението и безхаберието на лекарите .
И аз бих ти препоръчала доц. Божинова, ходили сме при нея и съм много доволна. А за Литвиненко и друг път съм коментирала ...

Много жалко че няма подобрение в състоянието ви!
За пореден път съм отвратена от хуМАННИТЕ ЛЕКАРИ

Изписали са ви защото сте изхарчили парите които ви се полагат по клинична пърека. Леля ми работи в детско хематологично отделение и ми разказва понякога колко гадно се чувства, като я принуждават да изписва малките си пациенти, зашото парите свършили.

Дано успеете да се преборите, да се оправи детенце!

  Стискам ви палци и се моля мъничката по-скоро да се оправи.