Епилепсия- ТЕМА 22

Публикувана: 14 септ. 2015, 14:29 ч.
Последно мнение: 13 юни 2016, 05:12 ч.

83 772
719

romanol - Потребител

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Каква е информацията за ТЕЛК, свързана с епилепсията?
Какви са основните предизвикателства при изследванията и лечението на епилепсията?
Какви са критериите за ремисия при епилепсия?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Каква е информацията за ТЕЛК, свързана с епилепсията?
  
  Информацията за ТЕЛК, свързана с епилепсията, обхваща различни аспекти на заболяването като честота на пристъпите, редкост на епилептичните пристъпи, епилептични синдроми, резистентна към лекарства епилепсия и критерии за ремисия. Освен това се подчертава значението на изследванията и диагностиката за лечението на епилепсията.
- Какви са основните предизвикателства при изследванията и лечението на епилепсията?
  
  Основните предизвикателства при изследванията и лечението на епилепсията включват дългия процес на изследване, липсата на насочващи данни за лечение, симптоматично лечение, несигурност за бъдещето и стремеж към надежда въпреки трудностите.
- Какви са критериите за ремисия при епилепсия?
  
  Критериите за ремисия при епилепсия включват липса на гърчове в продължение на 3 години без медикаменти. Това е важен момент за определяне на стабилността на заболяването и е от значение за планирането на лечението.
- Могат ли деца с епилепсия да бъдат изключени от записване в училище?
- Какви са процедурите при ТЕЛК и необходими ли са допълнителни изследвания?

romanol

Потребител

# 540 31 март 2016, 10:03 ч.

Момичета, подарявам 4 шишета Конвулекс със срок до 04.2020 г. не са отваряни, ако на някой му трябва да пише. Peace

Виж целия пост

romanol

Потребител

# 541 3 апр. 2016, 08:01 ч.

verano Какво става при вас?

Виж целия пост

verano

# 542 3 апр. 2016, 10:26 ч.

Четвърти ден сме на синактен и до сега гърчове не сме имали. Praynig

.
Общото състояние обаче не ми харесва. Когато ни приеха пак изследваха нивото на конвулекса (бяхме на доза 1-1-2) и нивото пак беше високо. Намалихме конвулекса на 1-1-1. Разбрах, че амоняка ни е повишен, но с колко не зная (знаете практиката в българските болници да не дават информация за нищо). Като цяло съм убедена, че този конвулекс нещо не ни понася. Бебето не се и храни (въпреки, че уж трябваше да има огромен апетит) - храня го със спринцовката на конвулекса и гледам във всяка порция мляко да слагам по малко каша, защото и порциите ни са малко. Отделно според мен имаме много сериозен храносмилателен проблем - повръщането ни се увеличи много както и истеричния рев. Бяхме на консултация с гастроентеролог - според докторката повръщането не е само от рефлукса и препоръча метаболитен скрининг (много важно според мен). Невролозите обаче решиха да пуснат цитогенетични и днк изследвания.
Преди да започнем със синактена мериха кръвното - оказа се високо. Консултураха ни с кардиолог-нямаме сърдечни проблеми. Той даде зелена светлина и започнаха синактена, а кръвното защо така е било повишено за мен остана неясно. Сега със синактена пак вдигаме кръвно и ни дават дехидратин.
Общо взето впечатлението ми е, че се работи много симптоматично, а не се гледа глобално на всички проблеми. Sad

Виж целия пост

ляля

# 543 3 апр. 2016, 11:39 ч.

Верано - поискайте да ви измерят кръвното с друг апарат - публична тайна е, че техния завишава изкуствено кръвното на всички деца (развален е)... Wink

Виж целия пост

verano

# 544 3 апр. 2016, 11:52 ч.

Ляля, това звучи успокоително. Дано наистина да е грешка! С един и същ апарат го мерят само сменят маншетите- ту по-голяма,ту по- малка.

Виж целия пост

LilNin

# 545 3 апр. 2016, 18:56 ч.

Verano, високите нива на амоняк и повръщането са признак на метаболитно заболяване, както и на някой видове митахондриални болести. Задължително искай метаболитен скрининг. Според мен и сънливоста и липсата на апетит са вследствие на основното заболяване.
Вие при кой невролог сте?

Виж целия пост

verano

# 546 3 апр. 2016, 20:22 ч.

Steli Mam, четеейки непрекъснато и на мен на метаболитен проблем ми прилича. Въпреки че амонякът ако не е много завишен, може и от конвулекса да се е покачил.
Лекуват ни Тачева и Литвиненко. Дори и те да не пуснат метаболитни, мисля да ги направя.

Виж целия пост

LilNin

# 547 4 апр. 2016, 00:36 ч.

Литвиненко не е специалист по метаболитни болести.
Отидете или при д-р Кадъм в генетиката или при проф. Симеонов в национална генетична лаборатория в майчин дом.
Няма смисъл да ги пускаш сама и да ги плащаш.
Понеже ние вече 5 години сме със съмнение за метаболитно заболяване, смея да твърдя че съм доста запозната. А цитогенетиката няма нищо общо със вашето състояние. Освен ако евентуално има диморфизъм детето и това ги е накарало да я пуснат.

Виж целия пост

verano

# 548 4 апр. 2016, 09:20 ч.

Steli Mam, би ли ми казала какви изследвания сте правили за метаболизма и какво се изследва първоначално? При положение, че досега не са разбрали какъв точно е проблема при вас, спазвате ли някаква диета или нещо подобно?
Генетик ли трябва да търся за този проблем?
Имаме дисморфизъм - бебето се роди с по- малка долна челюст, която в момента е почти нормална и ушичките са малко по- особени, което се забелязва само при по- внимателно вглеждане. Преди време правихме консултация с генетик, но не са ни пращали на изследвания.

Виж целия пост

LilNin

# 549 4 апр. 2016, 13:54 ч.

Първото което направиха е ЯМР с МРС( което показва ниво на метаболитите в мозъка), след това метаболитен скрининг, КАС, лактат и консултация с генетик+ изследвания за метаболитни болести в Германия и митохондриални в Австралия . Всичко това се организира от проф. Иванов. Аз на своя глава обиколих всички останали д-р и генетици и невролози, но от никой нищо сериозно не видях.
Миналата година ходихме и до Гърция пак да изследваме матаболити, които не се изследват в Бг и лумбална пункция правихме.

Виж целия пост

romanol

Потребител

# 550 4 апр. 2016, 14:38 ч.

Ние днес се върнахме от поредното ЕЕГ, пак при Алексиев.
И да видите шок, същото като предишното, че и даже една идея по-добре, защото огнището се вижда само при хипервентилацията, а не в целият запис и това при положение че намалих Конвулекса на половина. #Crazy

Човека е категоричен че детето има огнище и че тези примигвания са пристъпи, показах му клепчета. Също така ми обясни, че тя от бебе си е правила пристъпи, но просто не е предприета правилната терапия. Този път смятам да му се доверя и да опитам с предложената от него терапия, тъй като до момента детето в продължение на 4 години не е било със светъл период без пристъпи. Той предлага първо да включим Неуротоп на таблетки и после постепенно да махнем Конвулекса и Репитенда. Както и да го гледам, по-добре е да пие едно лекарство вместо 2.
Така че този път смятам да рискувам пък каквота сабя покаже.
Каза да го въведа много бавно и да я наблюдавам та от петък мисля да го почвам.

Виж целия пост

LilNin

# 551 4 апр. 2016, 15:28 ч.

Romanol, ще следя с интерес развитието. Дано има ефект новото лечение. Споделяй какво се случва, ако си заслужава и аз ще заведа малкия при твоя доктор.

Виж целия пост

verano

# 552 4 апр. 2016, 17:28 ч.

Romanol, стискам палци! Дано новото лечение е правилното!
Steli mam, благодаря за информацията! За съжаление доста сте обиколили.
При нас днес амоняка излезе в норма, т.е. покачването е било от Конвулекса.Смятат като цяло, че конвулекса не е нашето лекарство и ще обсъждат смяната му със сабрил. Това направо ме вцепенява - знаете, заради възможното ослепяване! Съгласиха се за метаболитните. Събирам урина ( доста неуспешно за сега ).Вечерта ще правим потен тест, а сутринта ще ни вземат кръв. Иначе днес кръвното пак е високо и то с дехидратин Sad

.
Аз пък започнах да откачам - само да помръдне бебето и си мисля, че ще направи пристъп. Даже виках и сестрата да гледа - направо луда работа.

Виж целия пост

Луда Мара

Ентусиаст

# 553 5 апр. 2016, 12:25 ч.

Здравейте! И така, имаме си схема за спиране на Конвулекса. Но, естествено, човек винаги намира за какво да трепери. Предстои зелено училище, после аз заминавам за две седмици, после отиваме далеч от София за дълго и така аз се чудя кога и как да подхвана спирането. Естествено, идеални условия няма, и вероятно ще започна по реда си с надеждата всичко да бъде наред. Стискайте палци и го пожелавам на всички ви!

Виж целия пост