Епилепсия- ТЕМА 22

Здравейте,мами!Една моя приятелка пие ривотрил в много малки дози и си е поръчала от Германия.Пратили са и опаковка от 100 таблетки от 500 мгр. и тя не знае какво да го прави.Помоли ме ,ако някой има нужда от този медикамент и иска да го закупи на цена от 22 евро да ми пише.Срокът на годност е до 2018 година.Благодаря предварително !

Уаууу 22 евро за ривотрил, тука струваше 2,80 лева.  

Разфасовката да не е от 0,5 мгр. Те обикновенно са от 2 мгр. или о,5 мгр., 500 мгр. е е брутална дозировка не съм чувала за такава.  
Имам една приятелка дето детенцето е на Ривотрил и ще я питам, но провери концентрацията и пиши, защото едва ли е 500.

Най-вероятно е 0,5 мг.  Аз съм го купувала на свободно по 10 лв.опаковката - 90 т.

100 не е ли твърде висока стойност!!  Синът ми по едно време беше ги вдигнал на около 50, започнахме диета и ги свали много бързо.

За 500 милиграма става въпрос-така ми казаха .Съжалявам за ривотрил нямам идея никаква ,просто исках да услужа!

Аз питах моята приятелка, но те вече го спират и няма да й трябва. 

Здравейте,

Пише Ви бащата на 7 месечно момиченце, което преди точно две седмици (04.05.2016 г.) получи странен пристъп, включващ главата и ръцете.

Според личният ни лекар пристъпът е бил с епилептичен характер и ни посъветва да наблюдаваме детето внимателно и ако получи отново да отиваме в спешната детска клиника.

Детето получи такъв пристъп на 07.05.2016 след обяд, като успяхме да го заснемем и бяхме приети по спешност с инфантилни спазми в детска клиника към УМБАЛ „Св. Георги“ - Пловдив.

През следващата седмица направихме ЕЕГ (според докторите с фокални изменения и цялостен епилептичен характер, но никой не спомена хипсаритмия, нито модифицирана такава тогава), кръвни изследвания, ЯМР с вероятност за фокална кортикална дисплазия.

По всичко изглежда, че започваме да лекуваме Синдром на Уест медикаментозно (въпреки, че официалната диагноза по епикриз ни е Q04.8 Други уточнени вродени аномалии на мозъка), но детето е с напълно нормално развитие за възрастта (90 по скала на Манова-Томова), оценена точно след като е станала от сън. Стартирахме с Депакин, а сега разбрах че е абсолютно противопоказно да се прилага Синактен в комбинация, а ние се насищаме вече десетина дни. В момента въпреки Депакина, се движи интензиво, сяда самостоятелно, познава ни, усмихва ни се, владее си ръцете прекрасно, общо взето е в добра форма. Пристъпите обаче не само че не спират, но и зачестяват (въпреки че като брой са променливи - ту 20+ ту 5-6-7) но от три пъти на ден вече ги имаме по 4, 5 дори 6.

От това което разбрахме до момента лекарствата използвани за лечение на Уест ще блокират развитието и могат да причинят редица други поражения, затова преди да ги приемем спешно търсим второ мнение.

Моля Ви ако някой е имал подобна симптоматика (инфантилни спазми с вероятност за фокална кортикална дисплазия) да сподели читава клиника/специалист в България или чужбина, към когото да се обърнем за второ мнение преди да сме нанесли необратими поражения.

Всякаква инфромация ще е от полза, въпросът е на дни (другата седмица 25-26 включваме второ лекарство, след това се планира трето, ако не проработи и т.н.)

Блaгодаря ви предварително.

ПП.: четох доста за някаква клиника в Турция, но не намерих име, пък в Истанбул май има доста - за Анадолу ли става въпрос?

http://medicalmarijuanainc.com/west-syndrome-medical-marijuana-research-overview/

За съжаление у нас не е законно. Макар че, ако човек търси, ще намери...

Не искам да прозвуча негативно относно писаното, но мога само да ви споделя от наблюдения,  че повечето,  които се "хванат на това хоро" у нас,  свършват на твърд материал-хероин, от който спасението е много, ама мнооого трудно, особено при хора с диагноза епилепсия (знам за 3 смъртни случая).

Оставете я тая марихуана , не стряскайте човека, те едва сега започват.  

fasulche Ще ви успокоя с това, че фокална кортикална дисплазия не винаги означава Уест синдром. Моята дъщеричка също е с такава, пък не е минала през Уест. Щом досега не са ви подкарали на Синактен и Сабрил явно и те не са сигурни и пробват да тушират с широкоспектърни антиконвулсанти. Фактът, че детето няма изоставане в развитието и подчертавам СЕ УСМИХВА ме навежда на мисълта че не е Уест, при Уеста първото което изчезва още преди пристъпите е усмивката.
Дори и да е Уест, което ме съмнява е някаква идеопатична (доброкачествена) форма.

Колкото до контакти- за Турция - да клиниката се казва Анадолу уж били филиял на Джон Хопкинс и аз мислех да им пиша но ми се видяха кръвопиици и се отказах. Иначе имат офис във София, Пловдив и още няколко града, където може да отидете да говорите с техни представители. Ето координати:

http://anadolubg.com/%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B7%D0%BD%D0%BE/ … swCFa8W0wodSjQJ3Q

Другото което мога да ви предложа е консултация с доц. д-р Венелин Герганов, той е неврохирург в клиника "Мозъка" в Хановер, аз лично съм много доволна от него, той може да ви каже дали тази вероятна дисплазия е действителна.  

http://dr-gerganov.eu/

Успех Ви желая, кажете после какво е станало.  

Моето дете е с уест и се лекува в Истамбул. Роси е права, първото нещо, което се случва около месец преди първия пристъп е изчезването на усмивката и контакта с родителите. На този етап при вас явно не е така. Ако нямате и хипсаритния и изоставане  няма как да ви се постави диагноза уест. , т.к. са необходими  2 -3  от условията, а вие имате само 1.
Причината ние да се лекуваме в Турция е отношението на лекарите, т.к. за съжаление тук не получихме никаква подкрепа. Иначе лечението не е много по-различно, просто вместо синактен на инжекции пием хидрокортизон.
Аз също не бих лекувала детето с марихуана. Реално хидрокортизона повлиява с 70%от случаите, да не говорим, че никой не е изследвал дългосрочните последици от марихуаната.

Пожелавам ви успех и бързо възстановяване на детето!

Аз отговорих на лични, тъй като ние сме със синдром на Уест, но друг вид. Все пак ще допълня, че нашата усмивка изчезна след започването(предозирането) с лекарства и се появи с намалянето им, не и преди започването на пристъпите. Нямахме хипсаритмия. Регресът ни е след приема на лекарства. ( не казвам, че е от лекарствата). От нитразепама станахме хипотонични и много "зомбирани". От 2 седмици спираме нитразепама (още 2 дни и спираме изцяло) и мускулният ни тонус вече е нормален. Според мен всичко е много индивидуално и диагнозата е много важна.

Ние сме с хипотония от билирубина. Преди пристъпите. Но и при нас тя доста се увеличава от хаповете.  Вие съвсем ли спирате лекарствата. Ако, не на какво минавате. При нас депакина беше ад. Сега сме на кепра.  Но като спряха хидрокортизона хипотонията пак се върна

Ще останем на Конвулекс сутрин и вечер (1.5-2) до края на август. Ако сме добре ( ) ще намаляме. С промяната от 3 на 2 приема на Конвулекса положението при нас е по- добро, особено с апетита.

Ако някой говори по този начин,значи хабер си няма от лечението с масло от марихуана, подчертавам- масло, иначе казано СиБиДи Хемп оил / CBD Hemp oil /
http://www.organiclifestylemagazine.com/cbd-hemp-oil-used-at-chi … at-epileptic-baby