Есенциална тромбоцитемия! Рядко заболяване на костния мозък..

  • 11 285
  • 33

Анкета

С какъв брой тромбоцити Ви поставиха диагноза ЕТ?

Опции:

# 15
Здравейте!
Майка ми е с ЕТ от 10 години.Пиеше Хидреа, а преди около година й назначиха лечение с Интерферон, което прилагаше известно време.В момента не знае как да продължи,тъй като Хидраета е доста вредна, а за Интерферона незнаем дали повлиява производството на тромбоцити.Днес резултатите показаха 774 и вече незнаем как да действаме.Иначе пие за разреждане на кръвта лекарства.Моля , ако имате актуална информация за заболяването, пишете.
Има група за ЕТ влезте ще си помагаме
Виж целия пост
# 16
С какво ви лекуват в Словакия?




Здравей Валенсия, и аз съм със същите проблеми като теб - пада ми хемоглобина , еритроцитите и хематокрита. Аз също ползвах Хидрея /Litalir/, а сега съм на Тромборедукти. Пиши ми как си. От кой град си. Аз живея в Словакия.
[/quote]
[/quote]
Виж целия пост
# 17
Здравейте!
Майка ми е с ЕТ от 10 години.Пиеше Хидреа, а преди около година й назначиха лечение с Интерферон, което прилагаше известно време.В момента не знае как да продължи,тъй като Хидраета е доста вредна, а за Интерферона незнаем дали повлиява производството на тромбоцити.Днес резултатите показаха 774 и вече незнаем как да действаме.Иначе пие за разреждане на кръвта лекарства.Моля , ако имате актуална информация за заболяването, пишете.
Здравейте,аз имам есенциална тромбоцитемия от близо 3 години.От година и половина взимам тромборедуктин и се повлиявам доста добре.Никаква актуална информация няма за заболяването, препоръчвам ви доктор Попова от УМБАЛ Св .Иван Рилски София.
Виж целия пост
# 18
     Уви за жалост,заболяването ни не е с добър изход.Рано или късно/никой не знае кога/ костния мозък се преуморява и тогава заболяване прогресира в миелофиброза.Другият вариян е страшния.....няма да цитирам как се нарича.И тъй като заболяването ни е от твърде редките заболявания, няма и прогрес в научните изследвания .Ние,болните от ЕТ нямаме обещаваща прогноза за пълно излекуване. Някъде ми попадна статия,че има малка вероятност за излекуване от преливане на плацентарна кръв на новородено бебе, което е изследвано за донорство и е съвместимо. Всичко още е на ниво проучвания,но е твърде скъпо.
     Докторите в цял свят лекуват по този начин с Тромборедуктин. От лечението с Тромборедуктин различните пациенти се повлияват различно. Аз съм на 60 години и се лекувам от 2010г. В началото пиех Хидроксиурея.От близо 5 години съм на Тромборедуктин.  Аз явно не се повлиявам добре от Тромборедуктина,защото не мога да намаля таблетките.Повече от 5 г съм на 6 табл дневно.
        При мен се повишиха левкоцитите. Паднаха ми хемоглобина и еритроцитите. Лекувам се в Александровска болница. Всеки месец получавам най-добрите възможни съвети как да подобря състоянието си. Пия желязо и това ми помага, за да се чувствам добре.
     Споделете Вие как се чувствате.
Виж целия пост
# 19
Аз явно не се повлиявам добре от Тромборедуктина,защото не мога да намаля таблетките.Повече от 5 г съм на 6 табл дневно.Къде да търся групата болни от ЕТ?

Същото е при мен. Повече от 5 години на 6 таблетки дневно.
Виж целия пост
# 20
Здравейте,
Прочетох всички коментари с интерес и виждам, че ситуацията със всички е една и съща, а именно некомпетентно отношение на докторите и това води след себе си множество други проблеми, а в крайна фаза е късно да се вземат мерките. Майка ми е с това заболяване от 2004 година. В продължение на 15 години е пила Хидреа 500. Започнала е да пие лекарството на 32 години. Започнала е при 1200-300 като показатели, което при реална ставка е 1 200 000 единици. В годините е била била на различна доза. Заболяването е открито в националната болница по хематология, която се намира в Дървеница. Там са и правили и пункция. През Октомври 2018 година след лека настинка влезе в интензивното отделение на Хасковската болница и излезе две седмици след това. Това бяха най-тежките 14 дни за семейството ми. Чухме всички версии, преминахме през ада, но тя е силна жена и се пребори. През цялото време докато тя беше в интензивното не спирах да търся отговори на въпросите си, а именно Защо се стигна до там?. Бях разгърнал всичките тези стотици листове с изследвания и прегледи. Изпращах ги на три места - Варна, София и Пловдив. Исках незабавно майка ми да бъде откарана в София, за да получи адекватно лечение, но не ми позволиха от болницата. Тогава се свързах с Доц. Костадин Ангелов от УМБАЛ Александровска в София. Обърнах света, за да получа отговорите си за тежкото състояние на майка ми. Оказа се, че от това, че е била пушачка и с "любезното" съдействие на лекарствата има нарушение на тъканта на белия дроб и развита двустранна пневмония. Веднага щом беше в състояние да бъде изписана я откарахме в София в Белодробна болница "Света София", където се оказа, че най-вероятно заради Хидреата има лекарствено индуциран пулмонит. Там остана на лечение близо 3 седмици, от където я изписаха със сатурация /това е процентовото съотношение на насищане на кислорода във въздуха/92% от норма минимум 94%. Взехме апарат, койта да измерва ежедневно сатурацията, инфалатор, известно време вземаше и кортикостероиди. |През цялото това време не съм спирал да търся решение за подобряване състоянието на майка ми, защото тромбоцитите не спадаха под 600 и тя постоянно се задъхваше.
Благодарение на доц. Ангелов от УМБАЛ Александровска получих съдействие да бъде прегледана в хематологичното отделение на  Александровска, където направиха множество изследвания и прегледаха цялата документация, която предоставих.
В болницата многократно разговарях с доц. Хаджиев, който изключително изчерпателно ми обясни цялата ситуация около заболяването на майка ми. Фактът, който сподели е, че при някои пациенти заболяването прогресира в миелофиброза. В предходният коментар е обяснено защо, а именно, че костния мозък се изморява да противодейства и да работи на тия обороти.
В болницата разбрах едно - грешно е лечението с Хидреа и е предпочитано от лекарите, за да има бърз ефект, но страничните ефекти при майка ми описах в коментара. Много важно е да знаете, че лечението с Хидреа не се препоръчва за млади хора. Прилага се при някои случаи при по-възрастни хора.
След многократни консултации и събиране на експертна комисия се стигна до факта, че смениха лечението на майка ми с препарата Тромборедуктин 0,5мг или другото му име е Анагрелид. Майка ми излезе с доза 2 хапчета на ден. Поддържа тромбоцитите си на 350 единици. В последните изследвания забелязваме, че левкоцитите се вдигат с една единица на месец от Януари. В момента е с 12 единици , падна хемоглобина и еритроцитите. Препоръчвам да се консултирате с второ мнение за лечението. Аз съм изключително доволен от отношението и препоръчвам да се консултирате с доц. Хаджиев в клиниката по хематология на Александровска болница.
Виж целия пост
# 21
Здравейте, аз също съм с поставена диагноза ЕТ от 2014 г. Към този момент съм единствено на аспирин протект и при качване на тромбоцитите над 1000 или при оплаквания, започвам лечение Sad Въпросите ми към вас са : Наблюдавате ли увеличение на черния дроб и далака ( при мен вече е факт ) ? Забелязвам, че доста от болните от ЕТ приемат фолиева киселина, но моята хематоложка не ми е изписвала добавки. По-добре ли се чувствате с нея и защо я изписват ? Надявам се всички да сме добре и да не се даваме на тази гадна болест Wink
Виж целия пост
# 22
Mariyan Nikov 639227 Високи левкоцити, ниски еритроцити (оттам и ниския хемоглобин) и нива на тромбоцити около 500-600 ми навяват мисли за миелофиброза. Правили ли сте изследване на костен мозък скоро? Ако се потвърдят съмненията ми потърсете в www.cancercompass.com темата за миелофиброзата (https://mobile.cancercompass.com/message-board/message/all,1830, … 39.htm?mid=755494) и я прочетете, много е информативна и разсейва доста страховете.

modeva82 направете си ехография на корем (при добър гастроентеролог), може да имате някъде тромбоза, макар и да е малко вероятно.
Виж целия пост
# 23
Mariyan Nikov 639227 Високи левкоцити, ниски еритроцити (оттам и ниския хемоглобин) и нива на тромбоцити около 500-600 ми навяват мисли за миелофиброза. Правили ли сте изследване на костен мозък скоро? Ако се потвърдят съмненията ми потърсете в www.cancercompass.com темата за миелофиброзата (https://mobile.cancercompass.com/message-board/message/all,1830, … 39.htm?mid=755494) и я прочетете, много е информативна и разсейва доста страховете.

modeva82 направете си ехография на корем (при добър гастроентеролог), може да имате някъде тромбоза, макар и да е малко вероятно.

Именно от това се опасяваме и са ни най-големите страхове в къщи. Не знаем какво да правим и постоянно умуваме, но нищо не можем да измислим. Просто ни казват, че идва и този момент и трябва да сме информирани. Препоръчват ни да се направи проба на костния мозък с пункция и да се види какво се случва.
Виж целия пост
# 24
Ами направете я тази пункция и ще знаете какво е всъщност. Нищо страшно няма в манипулацията, усеща се лека тъпа болка, която много бързо минава. Дори и да се окаже миелофиброза, няма място за паника и страх. Най- вероятно е в начална фаза. Болестта се развива бавно, има няколко нови лекарства, които са в последна фаза на изпитание (едно от тях е PRM 151), така че не е отчайваща ситуацията. Направете генетичен тест за мутации, ако все още не сте го направили. И спокойно, нищо фатално няма.

P.S. Не четете в нета на български, търсете информацията на английски (с преводача се разбира приемливо), защото в чуждите сайтове информацията е много по-нова и подробна.
Виж целия пост
# 25
Здравей,рядко влизам тук.Намери ме във фейсбук Валентина Вангелова.От Ямбол съм
Виж целия пост
# 26
Здравейте! Подновявам темата защото имам Хидреа и Тромборедуктин, които бих искала да подаря. Купувала съм ги за майка ми, в годност са.
Виж целия пост
# 27
Здравейте на всички с проблем ЕТ!Баща ми е с това заболяване е на лечение с Хидрея от половин година.Искам да попитам хората борещи се с тази болест и приемащи това лекарство на колко време си правят изследвания?
Благодаря предварително!
Виж целия пост
# 28
Здравейте! Виждам, че отдавна не е писано и коментирано това заболяване. Желая да обменя информация и дори да се запозная с хора, които са диагностицирани с ЕТ. Първо да Ви се представям, на 49г. съм и от 2013г. с диагноза ЕТ с jak2 мотация. Първотачално когато ми откриха заболяването, тромбоцитите бяха около 800 и пиех само Аспирин 100mg на ден. От 2017г. са около 1000~1100, тогава ми препоръчиха лечение с интерферон и аз отказах. Сега тромбоцитите ми са пак около 1000~1100, но имам увеличени стойности на еритроцити, хемоглобин, хематокрит и др.. Хематолошката ми каза, че рискувам много и трябва да почвам лечение и ми есписа Хидрея.
Към Вас въпроса мие, ако някой е ползвал дълго време Хидрея или Анагрелид (Тромборедуктин), да ли е получил странични ефекти и кое лекарство е за предпочитане.
Виж целия пост
# 29
Здравейте! Аз пия Хидрея от  2014 г. по 1 на ден, нямам странични ефекти , тромбоцитите ми са  350 . Започнах я когато моите тромбоцити бяха 500. Аз искам да питам има ли някой с това заболяване да се е ваксинирал и с коя ваксина?
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия