Епилепсия- ТЕМА 23

LifeIsBeautiful, a сега на  какво лекарство сте? При нас най-зле бяхме с ламотригин. КТ не сме правили, но ЯМР вече 2 пъти (първия път с шина, макар че ни питаха има ли метални неща по тялото, ама бяхме забравили ). При по-големи деца е по-лесно с изследванията пък и си казват какво им е. В какво се изразяват пристъпите при вас?

Да наистина при по-големите е по-лесно и аз нямам търпение мойта да порасне сега е на 5 и половина.
Диагнозата й е темпорални псевдоабсанси - Локализирана (фокална) (парциална) епилепсия и епилептични синдроми с комплепксни парциални конвулсивни припадъци. Имаме 2 ЯМР и двете с еднаква находка - кортикална дисплазия ляво окципитотемпорално, ДД глиозни промени от неспецифичен характер. Тази година лятото ще правим трети резонанс, защото малката е с генетично заболяване от което се е получила епилепсията. Нейните големи пристъпи са полиморфни, сиреч всеки път изглеждат различно единствената прилика е че винаги е ангажирана или дясната половина на тялото или и двете. В момента сме останали предимно само с един вид пристъпи, които представляват премигване и завъртане на очите нагоре, които обикновенно преди разболяване зачестяват многооо  между 200 и 300 дневно като са обединени в клъстари. Лекуваме се с Конвулекс хроно, Репитенд и Неуротоп 200.
В началото имаше много странични ефекти: косопад, покачване на теглото, акне, истерични кризи и какво ли още не, но всичките отшумяха с времето.
Има леко изоставане в развитието, което не е установено дали е от лекарствата или от самия синдром и факта че епилепсията е отключена много рано, според мен и от трите.
С паметта е много зле особенно с краткосрочната памет отделно и има изявено ХАДВ което не дава възможност да задържим вниманието върху една дейност за повече от 2 минути.
В момента работим с логопед, психолог, ерготерапевт и ресурсен учител.

На репитенд е. Втренчва се, забелва нагоре очите, става му лошо, отпуска се и става гърч. Може да не е всичко на куп, но е доста очевидно и плашещо.
Романол, супер си. Къде ще правите ямр този път?

Или в Александровска или в СофияМед още не съм решила.

Романол, благодаря за подробния отговор. През какво сте минали само.
При нас първоначално диагнозата беше Роландова епилепсия, понеже се проявява предимно нощем. Фокални пристъпи са, тонични, генерализирани, огнищата са ту отляво, ту отдясно. Засега причината не е открита, ЯМР беше с контрастно вещество, но може би с недостатъчно разрешение.
Иначе изоставане няма, само концентрацията и паметта не са много в ред. Не казвам увредени, просто мисълта тече различно. Има особености в говора,  в избора на думите и когато се вълнува е почти като заекване. Трудно се научи да чете, и досега не обича. Трудното при децата е, че непрекъснато се променят. Притеснява ме това, че лекарствата спират да действат или започват да проявяват странични действия. Засега сме една година с тази диагноза, чакаме да мине и така.

Здравейте,
Има ли някоя от вас, която да е пробвала GAPS диета на детенце и знаете ли, дали може да се приложи на по-малко дете (1.5г).

И още един въпрос: правили ли сте консултации в чужбина, конкретно Германия и ако да- в кои клиники?
Благодаря предварително

Здравейте майчета.В петък ни изписаха от болницата следоперацията на сливици.Вчера сутринта направи нова криза на събуждане от сън. юне беше имал точно 5 месеца. Мислите, че е възможно да е от упойката? Не знам точно какво са му слагали. Утре сме на контролен преглед и ще питам. Тъкмо се бях поуспокоила и имах някаква надежда и живота пак ми плесна шамар.

Zenda, според мен не може упойката да предизвика пристъп. Възможно е от самия стрес на детето от предстоящата операция, от болка.

Аз също съм на мнение ,че е от самият стрес. Стресовите ситуации оказват понякога лошо влияние и провокират пристъпи. Затова и при нас много от леченията на моят син сме ги правили под упойка.

Може и от упойката да е ако е в висока доза, мойта точно така направи пристъпа преди ПЕТ скенера. 

Здравейте борбени майки. Нова съм във форума. Искам да споделя и нашия кошмар, който започна от раждането. Бебка се роди от нормално протекла бременност, преносена с два дни, предизвикано раждане и родова травма пареза на плексус брахиалис. Роди се едра 3.700 естествено раждане. Още в родилния дом записах преглед при невролог- Станчева, защото Литвиненко беше в отпуск. Прегледа я и каза че и трябва рехабилитация, когато навърши 1м. Междувременно направихме консултация и с Литвиненко, като се уговорихме с него да постъпим в отделението, за да ме научат как да и правя рехабилитацията аз. Правеше ми впечатление че прави някакви странни движения, които включваха главата, очите, здравата ръчичка и краката като единия го изпълваше, а другия го повдигаше в/у изпънатия. До като бяхме в Педиатрията казах на Литвиненко за тези движения, а неговия отговор беше че страдам от следродилна депресия. Забравих да пиша че тези неща ги правеше като се унасаше да спи. Беше много нервна и неспокойна. И така, прибрахме се у дома, и след около 15 дни ни приеха по спешност пак в Педиатрията, тя започна да ги прави на серии, по 6/7 в серия,като първия започваше със сучене, треперене на единия клепач и всичко останало дето го описах по нагоре. Абе беше много страшно. Стояхме там повече от 20 дни, не можеха да ни спрат гърчовете. Пиехме Конвулекс и Фенобарбитал. Правихме скенер, който е добър, за разлика от ЕЕГ-то което беше много, много лошо. Изписаха ни с диагноза Отахара синдром, да не ви казвам как се живее с такава диагноза. Само чакахме да ни дадат епикризата и отидохме в Турция, за второ мнение, а принцеска междувременно видоизменено гърчовете. Направихме едночасово ЕЕГ, при което по време на сън показа хипсаритмия и гърчове които клинично са като инфантилни спазми, но електрографично състоящи се от 10 секундна бърза активност. Не се представят фонова активност и вретена. Това е заключението от ЕЕГ-то. Направихме и ЯМР който е в норма. Пуснахме и метаболитни, но по незнам си каква причина трябвало да се повторят. Престоя ни там беше 3 дни. На по късен етап ни пратиха и епикризата с диагноза Епилепсия -неуточнена. А принцеска започна да прави наистина много гърчове и отново се върнахме в Педиатрията. Постъпихме на 27.12. точно преди новогодишните празници. Предложиха ни Синактена, като най-удачно лекарство за нейното състояние, и съответно аз се съгласих, но без никакво обяснение за страничните ефекти от него. На 29.12.го започнахме, но още от първата инжекция тя се влоши-гърчовете се увеличиха с пъти и станаха много силни-такива с изплакване на края. На втория ден спря да движи крачетата, казах им че това не е нашето лекарство, но те искаха да и "дадат време" така го дадоха това време че на петия ден тя започна да събира очичките при нослето, от което все още не можем да се отървем, и на осмия ден го спряха преждевременно,с обяснението че тези странични ефекти не са от лекарството ами от многото гърчове които е имала. Ама какво ги предизвика тези силни гърчове? Така знаели-така лекували. А и сърденето че сме ходили в Турция беше много голямо. Включиха ни 3-ти медикамент Репитенд и гърчовете спряха-за сега. Ох, сега чакаме епикризата с нова диагноза, май че е Уест, нека се възстанови от Синактена и смятам да отидете в Токуда, да и се направят всички необходими изследвания, тъй като в Педиатрията това беше голям проблем. Имахме безплатен скенер с безплатен анестезиолог, който я приспа след 2 упойки, заради некадърно сложен абокат,след което 7 дни беше неадекватна, не се хранеше,а само спеше, и я хранеха със системи, а дебелата свиня- безплатния анестезиолог ме попита" майче, я чуй, диша ли ти бебето" при което ми идваше да му извиня охранения врат. Та повече безплатни процедури не искам. Изпратили сме и документи за Германия, но още нямаме отговор от там. Иска ми се да й открият истинската диагноза, защото имам съмнения относно лечението което се прилага в БГ. Та ние за 2 месеца имаме 3 диагнози и чакаме четвърта. Моля всички мами, които са минали по този труден път да ми дадат насоки,кое по напред трябва да изследваме, и съответно добър невролог,че не съм сигурна че в Педиатрията знаят какво правят. То май много дълго стана. Ще съм благодарна на всяка една от вас която ми даде някаква насока. Май забравих да пиша че бебка е почти на 4 м.

Това че не е Отахара е добре, това е тежък синдром и Уест ме съмнява да е въпреки хипсаритмията, хубавото е че сте се повлияли добре от Репитенда и сте спрели пристъпите това е най-важното. Синактен не винаги върши работа. На фона на влошаването от Синактен и подобряването от Репитенд без да съм медицинско лице предполагам че става въпрос за метабулитно заболяване.
С толко малки бебета работи само Литвиненко, може да пробвате и при Божинова но най-вероятно ще ви препрати към него, друг вариант е Христова в Токуда, но тя незнам дали работи с толко малки деца.
Ще разпитам и пак ще пиша.

Успех и ни дръж в течение.   

При моето дете Синактен повлия много добре за спиране на пристъпите (Синдром на Уест). Но Сабрил също допринесе за подобряване на състоянието. В момента пие Конвулекс и Репитенд, но той е с огнищна епилепсия вече. На 3г и 8 м е вече.

kukuimk, при първите пристъпи бяхме в клиниката при Литвиненко. Той и постави диагнозата Синдром на Уест. Малкият беше на 5 месеца. В клиниката на Божинова няма да приемат толкова малко бебе. Понеже всеки случай на този синдром е строго индивидуален, бих те посъветвала, ако имате възможност да отидете на консултация в чужбина. Ние не сме ходили, но и не се е налагало.
Моето мнение е, че в БГ нямат опит с този синдром.

Привте, момичета. Днес минахме ТЕЛК-а, но нищо не стана.  Върнахани, защото в последната ни епикриза пише, че се насочва за консултация с детски невролог и диагностично уточняване в Детска неврологична клиника. Консултацията с невролог я имаме, но не сме били в неврологична клиника, смисъл не сме лежали и нямаме епикриза,  и ни отпратиха по живо по здраво.  Също така много противоречиви били нещата при нас и било възможно изобщо да не е епилепсия. Сега се чудя какво да правя. Хем ми се иска да уточним всичко, защото диагнозата ни е поставена на база 3 гърча за 24 часа и едно чисто ЕЕГ, хем като знам какво е в болниците и въобще не ми се влиза. Но май ще е по-добре да полежим 4-5 дена планово и да изчистим всички съмнения, защото ако не е епилепсия само си тровим детето с лекарства. В този ред на мисли колко дни се лежи?

3 дена е пътеката.