Епилепсия- ТЕМА 23

  • 97 962
  • 740
# 210 16 ноем. 2016, 10:58 ч.
Цитат на: romanol в вт, 15 ное 2016, 20:33
Сабрил може да доведе до трайна загуба на зарението, аз лично не бих сменила Конвулекс и Репитенд за него. Защо просто не намалите дозите след като детето е без пристъпи.  Rolling Eyes

http://sabril.net/
Абсолютно подкрепям!
Виж целия пост
# 211 16 ноем. 2016, 14:28 ч.
Тук масово изписват сабрил. Нашата невроложка в Турция твърди, че изпозлването му е оправдано само при доказана мозъчна малформация, когато нищо друго не помага. Ние сме на монотерапия с репитенд, тук и на нас казаха, че репитенда не помагал при уест и ако дам сабрил детето ще се оправи, но аз така и не рискувах.
Виж целия пост
# 212 16 ноем. 2016, 15:28 ч.
При нас смятам, че Сабрил помогна за спирането на пристъпите. Вярно, че имаше и курс със Синактен. Но е факт, че не е имал пристъпи повече от 2 години. Няма никакви нарушения на зрението към този момент.
Виж целия пост
# 213 16 ноем. 2016, 18:52 ч.
Благодаря за отговорите, момичета! Май ще си останем в тази комбинация за сега.
Виж целия пост
# 214 17 ноем. 2016, 04:47 ч.
Цитат на: Aня в ср, 16 ное 2016, 15:28
При нас смятам, че Сабрил помогна за спирането на пристъпите. Вярно, че имаше и курс със Синактен. Но е факт, че не е имал пристъпи повече от 2 години. Няма никакви нарушения на зрението към този момент.

Вие сте със Уест така че Сабрила е на първи избор като медикамент заедно със Синактена, докато детенцето на dancing_barefoot , няма Уест и дори няма пристъпи, според мен просто е ненужен риск.  Rolling Eyes

Цитат на: Sivotopile в ср, 16 ное 2016, 14:28
Нашата невроложка в Турция твърди, че изпозлването му е оправдано само при доказана мозъчна малформация,...........

И аз така знам Сабрил се дава при мозъчни малформации, които сами по себе си предполагат резистентна епилепсия.  Peace
Виж целия пост
# 215 18 ноем. 2016, 10:48 ч.
Мами имам спешна нужда от съвет.Има ли дечица,които от както пият лекарствата имат проблем с храненето?Малкия е на Сабрил и Конвулекс 3-2-3 и от както ги пие не иска да яде твърда храна.Каквото и да му дам не си затваря устата даже.Много рядко успявам да набутам нещо друго освен АМ,държи по половин час това,което е в устата и ако не преглътне го плюе.Понякога дори и млякото не иска.
Виж целия пост
# 216 18 ноем. 2016, 15:07 ч.
Цитат на: nedel4eva87 в пт, 18 ное 2016, 10:48
Мами имам спешна нужда от съвет.Има ли дечица,които от както пият лекарствата имат проблем с храненето?Малкия е на Сабрил и Конвулекс 3-2-3 и от както ги пие не иска да яде твърда храна.Каквото и да му дам не си затваря устата даже.Много рядко успявам да набутам нещо друго освен АМ,държи по половин час това,което е в устата и ако не преглътне го плюе.Понякога дори и млякото не иска.


Моята девойка беше така. Всички твърдят, че не би трябвало да е от Конвулекса, но аз мисля, че причината беше в него. Започна да го пие точно когато я захранвах, и беше някакъв ужас. Единственото, с което се хранеше беше АМ. Не приемаше твърда храна, ако успеех да и набутам лъжица седеше по 20-30 мин в устата и. Веднъж дори час седя с пълна уста и накрая го изплю... Просто нещо страшно, в чудо се видях.
И съм я държала гладна, като огладнее да яде. Но не!!! Можеше дни да изкара без храна.
Дано при вас отшуми по-бързо, че при нас продължи мноогооо. Три години живя само на мляко, не знам как оцеля просто. И изведнъж реши, че ще се храни и сега не мога да я спра... Simple Smile

Единственият съвет, който мога да ти дам е да не го насилваш, защото ще се отврати съвсем от храната. Когато разбере, че е вкусно ще започне сам да си иска. Дотогава трябва да си търпелива... Simple Smile
Виж целия пост
# 217 18 ноем. 2016, 18:23 ч.
Ние започнахме да го пием по-големи и вече бяхме захранени та тук не мога да дам съвет.  Rolling Eyes

Но в този ред на мисли да питам другите мами на по-големи дечица 3 и нагоре, как се справяте с твърдата храна?
Мойта щерка месо не яде освен на кайма и всичко което изисква по-сериозно дъвчене, ако реши да яде такова, което е много рядко се дави до повръщане. Tired
Виж целия пост
# 218 18 ноем. 2016, 18:51 ч.
И при нас така стана, но аз се замислих чак когато някой беше писал тук. Ние имахме заместено обедно хранене, когато почнах е Конвулекс и от тогава е почти само на АМ, сега е на 1 година и 5 месеца.Сладки неща яде по малко с много нерви и усилия от моя страна, а солените просто ги държи в устата и те накрая падат или тя реве до прупадък. Когато види, че ставам да правя мляко се успокоява и ме наблюдава. Единственото нещо, за което си отваря устата са Good Night кашите на Hipp. Тя е и с хипотония и логопедката мисли, че е от това. Правя и масажи, но са малко безрезултатни.
Filiika s maslo, ще покажа какво си написала на мъжа ми, че той само повтаря как не можем да я държим само на мляко Simple Smile
Виж целия пост
# 219 18 ноем. 2016, 19:46 ч.
Цитат на: dancing_barefoot в пт, 18 ное 2016, 18:51
И при нас така стана, но аз се замислих чак когато някой беше писал тук. Ние имахме заместено обедно хранене, когато почнах е Конвулекс и от тогава е почти само на АМ, сега е на 1 година и 5 месеца.Сладки неща яде по малко с много нерви и усилия от моя страна, а солените просто ги държи в устата и те накрая падат или тя реве до прупадък. Когато види, че ставам да правя мляко се успокоява и ме наблюдава. Единственото нещо, за което си отваря устата са Good Night кашите на Hipp. Тя е и с хипотония и логопедката мисли, че е от това. Правя и масажи, но са малко безрезултатни.
Filiika s maslo, ще покажа какво си написала на мъжа ми, че той само повтаря как не можем да я държим само на мляко Simple Smile

И аз не исках да е само на мляко, говорих с лекари, опитвах какво ли не. Но пък като не иска детето как да го накарам на сила. И като станеше време за лекарства, а тя примерно не е яла цял ден и пак друсах млякото, друго нямаше какво да направя. Сега е на 3 и половина, но продължава да си иска млякото всяка вечер...

Цитат на: romanol в пт, 18 ное 2016, 18:23
Ние започнахме да го пием по-големи и вече бяхме захранени та тук не мога да дам съвет.  Rolling Eyes

Но в този ред на мисли да питам другите мами на по-големи дечица 3 и нагоре, как се справяте с твърдата храна?
Мойта щерка месо не яде освен на кайма и всичко което изисква по-сериозно дъвчене, ако реши да яде такова, което е много рядко се дави до повръщане. Tired

И при нас така.Тя обаче не само месото, ами нищо не дъвче. Всичко правя на ситничко, мачкам, режа, та да не поглъща всичко цяло. Ако има едри зеленчуци/месо започват едни позиви за повръщане... Солети, бисквитки и т.н. по-твърди неща обаче дъвче долу-горе и си ги кисне в устата, та се справя криво ляво..
Виж целия пост
# 220 18 ноем. 2016, 20:24 ч.
Имам една кутия Сабрил от Испания е внесен,но аз се отказах да го ползвам ако някой има нужда може да ми пише на лични
Виж целия пост
# 221 18 ноем. 2016, 20:33 ч.
Filiika s maslo, а вие какво мляко давахте? За възрастта или за по-малки? Ние дълго време давахме 2ка, сега сме на 3ка с идеята, че ще е малко по-хранително от Kinder млеката.
Виж целия пост
# 222 18 ноем. 2016, 20:41 ч.
Рая е на пет и половина от пет месечна е с епилепсия.От февруари беше с по пет до осем гранд мал на ден.В Бг. чувам само още лекарства,още и....стигали сме до пет медикамента и искаха да почнат шести .Настояхме да се спрат част от лекарствата и остана на три а пристъпите спряха.За съжаление е с резистентна епилепсия и сега отново минахме през този ад този път още по дълго.Ходихме до Турция -дозите и броя на медикаментите трябва да оправдават полза вреда- Преди да тръгнем Рая беше на три лекарства и настояваха да започнем със Сабрил.Сега е на две лекарства и кетогенна диета.Пристъпи няма от месец.Следващия път ще минем през същия път,но за себе си знам максимум три лекарства и ако детето има шанс за развитие не унищожавайте това с прекалено много медикаменти.Успех скъпи родители и много целувки и усмивки за нашите деца
Виж целия пост
# 223 18 ноем. 2016, 21:07 ч.
Цитат на: dancing_barefoot в пт, 18 ное 2016, 20:33
Filiika s maslo, а вие какво мляко давахте? За възрастта или за по-малки? Ние дълго време давахме 2ка, сега сме на 3ка с идеята, че ще е малко по-хранително от Kinder млеката.

Винаги сме и давали АМ според възрастта. Нестле Джуниър 2 пие вече втора година. Никога не е изглеждала недохранена, анемична или други проблеми. Но сега вече се храни, решила е явно да навакса загубените 3 години в нехранене Simple Smile
Виж целия пост
# 224 18 ноем. 2016, 21:32 ч.
Цитат на: sergeeva11@abv.bg в пт, 18 ное 2016, 20:41
Рая е на пет и половина от пет месечна е с епилепсия.От февруари беше с по пет до осем гранд мал на ден.В Бг. чувам само още лекарства,още и....стигали сме до пет медикамента и искаха да почнат шести .Настояхме да се спрат част от лекарствата и остана на три а пристъпите спряха.За съжаление е с резистентна епилепсия и сега отново минахме през този ад този път още по дълго.Ходихме до Турция -дозите и броя на медикаментите трябва да оправдават полза вреда- Преди да тръгнем Рая беше на три лекарства и настояваха да започнем със Сабрил.Сега е на две лекарства и кетогенна диета.Пристъпи няма от месец.Следващия път ще минем през същия път,но за себе си знам максимум три лекарства и ако детето има шанс за развитие не унищожавайте това с прекалено много медикаменти.Успех скъпи родители и много целувки и усмивки за нашите деца
Здравейте! Може ли да споделите детенцето Ви още от бебе ли е било с гранд мол припадъци или впоследствие са станали такива, от кога сте на кетогенната диета и какво е развитието на детето Ви в момента?
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало