Епилепсия- ТЕМА 23

И ние сме на три медикамента но все още сме си с пристъпи. Вече 3 години се борим с тая гадост, но и нашата излезе резистентна. След всеки медикамент пристъпите само се променят, но не спират, само първоначално след включването на новия медикамент се разреждат и после с начале. За сега в тази комбинация сме позакрепили нещата изчистихме по-силните пристъпи останаха само атипичните абсанси с миоклонии на клепачите, които прави на клъстари през няколко дена, но като се разболее зачестяват брутално до субстатуси. 

Рая е с епилепсия от бебе.Последно от март тази год. Правихме24 часово ЕЕГ и диагнозата е симптоматична бихемисферна мултифокална с медикаментозна резистентност.Три от пристъпите започват в ляво три в дясно след което генерират.Трудно е с промяната на лекарствата,но целта е да я държим на по малко за да има развитие.

Върви но като дете на година и половина,започна да реагира на името си на три год.Към момента е зависима за хранене и е на памперси.Вече разбира когато и говорим не всичко но като е за нея веднага запомня.Има по добра зрителна памет отключи емоциите голям сладур.Започнахме диетата юни,но не покрива пристъпите без помоща на лекарствата.Все пак подобре от сабрил.И при нас трудно нагласяме лекарствата,но отказвам да я дрогирам до дупка.От февруари до май с по 7-8 простъпа на ден,после разреди натри дни,на пет и едва миналия месец улучихме дозите.Чета ви редовно радвам се на всеки успех.Кетогенната диета не е панацея,но е от помощ,смятам да запазя доста от навиците за хранене.

Мили мами от дни насам съм в лутане и реших да пиша тък и да попитам за мнение. Поста ще бъде дълъг за което се извинявам предварително. Моете дете е на 5г, с доста опък характер, нормално развитие до към 3г, но след тръгването на градина стана изолирам, с говора изоставахме, доста некомуникативен спрямо преди това. Ходихме ко Карин дом, и тази година последно септември бяхме за последно в детската психиятрия към Александровска след доста консултации и констатираха забавено развитие на речта(което си го знаехме) и някои аспекти от Аутистичния спектър като това не го прави аутист.Детето посещава логопед, психолог и ресурсен и вече имаме голям напредък.Гочлм инат е , свикнал е да му се угажда и като не получи нещото има истерии, нерви а ако го накарам да направи нещо а той не желае се отпуска и показва огромно нежелание. На 15 този месец сутринта след като стана му осташих дрехите да се облича но той отново не нежелае, но понеже бързахме трябваше да е по-бърз, но той демонстративно отказваше и си се спусна на земята както си прави по принцип и плачеше тихо понеже му се бях скарала. Видях обаче, че не реагира и го побутнах, отпуснат беше и си затвори очите, баща му го вдигна, разтресе го и след 5-10сек се разрева. Седна си на леглото почнахме пак да го увещаваме да се облича, но тои пак се отпусна затвори очи при което ние започнахме пак да викаме видях, че той си мърда ръката което за мен вече си беше пълна имитация защото започнах да го обличам  и  той си стана.През целия ден мислих какво е станало първия път където беше отпуснат и на 16.11 го заведох в Бургас на детски невролог Петкова , направи му ЕЕГ като през тези 5-10мин той не спря да реве, мърда, шава и блъска,колкото и да го държахме. Коментара и беше : добре е изследването, но има един момент който ме притеснява, но той точно тогава е мръднал и не съм сигрна. Имала притеснение за епилепсова дейности изписа конвулекс сироп по доза и след 2 месеца пак като на първия месец изследвания. Там след многото рев и страх отново се отпусна, но беше и към 18:30-19:00 и незнам дали беше от умора и докато кажа на докторката той отвори очи . Взех лекарството макар, че като прочетох листовката ми призля и започнах да мисля ако няма нищо как да давам това нещо на детето си и какви биха  били последствията.Даадох вчера 2х1мл и днес 1мли решихме да не даваме повече а да ходим в София. От тук ми започват въпросите:
1. проблем ли е, че съм дала само тези 3мл и може ли да навредят на детето ако няма нищо
2. къде да отида, тази от Бургас ни препоръча Божинова или другаде
3. искам ЕЕГ докато спи или с упойка, ако отида др седмица мога ли веднага да го поискам или трябва да има процедури преди него?
4. ЯМР да искам ли ако не кажат докторите
И последно да питам , четох за афектно-респираторен гърч, мове ли това да е

Не знам с това хранене в чудо си виждам.Може цял ден да не е ял,но няма да преглътне друга храна.Лошото е,че като се разсърди не иска и мляко после,а аз слагам там лекарствата.Масаж правя отдолу под брадичката,но нищо не става.Ще ходим пак на логопед,но едвали ще помогне,ако проблема е в Конвулекса.

ами според мен неяденето не е от конвулекса. моята я захраних на 6 месеца ,  точно тогава почна и конвулекса.  Не беше във възторг, но хапваше докато не я заведох при една видна логопедка, която я нахрани на сила. после мина година и половина през , която ревеше само при вида на лъжицата.  От 8 месеца не пие конвулекс, репитенд,  но пак не прояде. едва сега,  когато е  почти на 2,  започна пак да отваря уста за лъжица.  Според мен това е свързано с  факта, че  най-накрая по всички  показатели сме на 6-7 месеца като  развитие

Относно ЯМР ние за пръв път правихме юли в Русе при д-р Джендова.Страшно разочарована останах от анестезиоложката.Първо,че беше неадекватна,второ бяха му приготвили упойката без дори да са запознати със състоянието на детето.Преди да съм отговорила на въпросите - имали алергии,какви лекарства взема и имали проблем с очите и т.н. вече му слагаха упойката.Прибрахме се  и той започна да прави гърчове,а беше спрял.Направо полудях.Октомври правихме в Германия и се притеснявах дали след упойката няма да се повтори същото,но за радост нямаше проблем.Всичко беше съобразено.


Относно Сабрил - ние го пием вече 5 месеци а благодарение на него гърчовете спряха, а в последствие и спазмите.Знам,че вреди на периферното зрение и кой знае на какво още,но...
На нас ни го вземат от Турция,в Германия беше 70 евро малка кутия(50бр),а голямата към 140 евро.

Не знам той беше успешно захранен.Юни беше на лечение със Синактен,тогава имаше някакво влошаване.Не можеше да диша,езика беше подут и от тогава хрипа и не иска да яде пюрета и друга храна.

Момичета, мислим да водим Хриси на ТЕЛК. Трябва ли да се консултирам с невроложката? Имам лист от нея с диагнозата, ЛЛ на детето вчера ми попълни документите за ТЕЛК-а, имам и епикризата от последното лежане в болницата. Други документи освен тези и акта за раждане и моята лична карта трябват ли? И още един въпрос - задължително ли трябва да им оставя оригиналите и връщат ли ги после или остават при тях?

Оригинали не се оставят.Носи комплект ксеро копия на всички докумвнти оригоналите са за справка.Ще ти искат ЕЕГ но него може и на самата комисия да занесеш.Когато ти изпратят писмо с дата за ТЕЛК ще пише дали искат още изследвания.Изследвания и епикризи максимум шест месеца от датата за телк.

Доколкото си спомням се подава само заявление на Макариополски, документа по ЛЛ и акта за раждане. След това в писмото с датата се уточнява какви точно епикризи и изследвания са нужни.
И представихме копия на всички документи, оригиналите бяха само за сверка...
Ако греша, някой да ме поправи!

Само да отбележа, носи всички епикризи и ЕЕг-та, ЯМР( ако има), които имаш - не само последните. Колкото повече документи, толкова по-голяма тежест имат. Това е моето лично мнение.

Пропуснала съм да уточня, че не става Въпрос за София. От Казанлък сме и ще ходим в Стара Загора да подаваме.

ЯМР не сме правили. ЕЕГ-то и аз мислех да го взема. Август месец пак лежахме, тогава мислехме че си е глътнала езика, но май беше същото като последния път, само че в епикризата пише температурен гърч, по такава пътека ни приеха. Имам и лист от преглед при невролог в Пловдив. Абе взимам каквото имам, пък те да гледат каквото искат.
Ще взема и епикризата от раждането, там пише че е била 4 дни в кувьоз.

Аз нося всичко нашите ТЕЛКове са през 3 години няма да им повтарям генетичните или резонанса те няма да се променят, и оставям само копия, оригиналите нося за справка.

На който му предстои престой в св. Наум да има предвид, че задължително се лежи в отделенито.