Епилепсия- ТЕМА 23

Всичко е заради пустия му болничен талон 7, с който се вземат пари от здр. каса. Неколкократно съм искала да направя ЕЕГ на частно и кръвни изследвания, но усукват и увъртат, че не можело.  Ако искам да се лекуваме там, само с  талон 7.
В началото на годината и на нас ни настояха да останем там, но аз настоятелно отказах.
Изнесоха ми лекция, че ако се случи нещо - например температура или недай Боже травма, веднага трябва да го доведа при тях. Един вид не бива да търся друг лекар, защото те ще са в нарушение.
Мисля, че ако постъпите и те регистрират(без разбира се да им кажеш за намеренията си), а ти речеш да си тръгнеш и да се върнеш на другия ден, нищо не могат да ти направят. Най-много да те нахокат.  Как биха могли да те спрат? Все едно, за да се оформи документацията, чекването на личната карта, после отчекирането и пр. е важно за тях.
Аз знам за майки, които са пренощували в близкия хотел, защото детето не понася болнични условия.
НО, това беше преди...

При Литвиненко в детската поликлиника пък не ни хоспитализират, но не дават направление за ЕЕГ, т.е. всяко се плаща.

Момичета, сигурно вече знаете, че доц.Герганов ще прави консултации на 9-10.12 в София.
Успях да запиша час за 10.12.

Здравей, не видях някой да ти е отговорил на въпросите. Моето дете уж не е с епилепсия, но има два фебрилни гърча и по този повод следя темата. Въпросите не са сложни, затова се осмелявам да ти отговоря. Започвам отзад напред.
Може да е афективно респираторен гърч, но това никой не може да каже на 100%
Една доза конвулекс не може да навреди, но ако го пие няколко дни не трябва да се спира рязко. Изобщо спирането е също толкова отговорно, колкото започването на конвулекса.
Има няколко известни дестки невролози в София и Божинова е сред тях. Някои са доволни от Литвиненко, други от Димова, Христова... Имай предвид, че преглед е едно, а ЕЕГ и ЯМР съвсем друго. Трябва да се разбереш предварително с лекаря. Не искай ЕЕГ с упойка - не дава достоверна информация, а исе влиза в болница задължително. Ако така или иначе ще имате болничен престой - по-добре е ЕГ по време на физиологичен сън. ЯМР мноого трудно може да си измолиш. Правят го по тяхна преценка, ако решат че има нужда, а в момента не мисля, че биха препоръчали за вашето дете. И дано не се появят при вас индикации, изискващи ЯМР. От мамите във форума съм разбрала, че се прави при съмнения за симптоматична и резистентна епилеспия.
Желая ви спокойствие и здраве!

Аз му писах, но ми отговори, че не компетентен в нашия случай. . Дано помогне на вас.

mutafova78 mnogo blagodarq za otgovora. Dnes zapisah chas pri Bojinova za 19.12, kazaha mi che takiva ekstri kato sanno EEG nqmali i se pravilo rqdko po-dylgo ot 15 min ako lekarq preceni.
ZA QMR mi e qsno, che ako ne platq nqma da napravqt. Otivam sega s nadejda da nqma nishto, no sam reshila ako neshto se samnqvat da otida na vtoro mnenie pri Litvinenko. Stiskaite palci nishto da ni nqma.

qnitamitreva, правят ЕЕГ в сън в Свети Наум, разбира се! Поне юли месец сме правили там. Моето дете е на 3 г и винаги правим ЕЕГ в сън. За ЯМР няма нужда да си плащаш, пуска се молба до Здравната каза от невролога, който наблюдава детето.

Здравейте, момичета! Аз пуснах отделна тема, но не съм сигурна колко хора четат другите теми, за това исках да попитам и тук. Някой може ли да ми препоръча агенция за превод на епикризи на английски и/или иврит? Извинявам се за спама

Здравейте , отдавна не съм влизала във форума и в тази група. Моята дъщеря е с епилепсия и е на 28 год.  Искам да ви попитам последните няколко години влизал ли е нов медикамент за епилепсия в страната . След вимпат  - има ли нещо ново и добро ? Ние купуваме фризиум от чужбина , приема вимпат и трилептал . Според нашият невролог , няма нов медикамент . Предполагам , че вие знаете и ако има нови лекарства 0 моля да напишете .
Благодаря Нела

Аз поне не съм чувала за нов медикамент на пазара през последните години.

Здравейте,
Нова съм във форума, но започнах да чета от около месец. Бих искала да разкажа за нашия случай и ако имате възможност да споделите опит. Предварително се извинявам за дългия пост.

От началото на ноември дъщеря ми (1,4г) е с диагноза епилепсия. Не е имало травми, вирус с висока температура или нещо, което да отключи. Поне видимо. Октомври месец започна да върти очичките - от време на време, не беше начесто- и това ни притесни. С направление от ЛЛ минахме през д-р Д.Христова, където направихме ЕЕГ, но беше чисто. Разделихме се без диагноза, а само да се наблюдава.
На следващия ден, обаче, последваха два епизода с въртене на очите и клюмане на главата. Всичко се случи за част от секундата, не е изпадала в безсъзнание. Ядеше ябълка и продължи да си яде след случката. Двата епизода се случиха през няколко минути. Аз заснех всичко на видео и притеснени запазих час за следващия ден при проф. И.Литвиненко в Детско здраве. Видя видеата и ЕЕГ-то и реши да влезем от следващата седмица в Неврологията на Детската болница.
Там стояхме 4 дни, като направиха второ ЕЕГ и ПКК. Диагноза: Епилепсия. Лечение: Конвулекс. Няма да изпадам в обяснение какъв беше шока и обзелите ни чувства на гняв, болка, безпомощност; как сме се борили за всяка дума, нещо повече някой да ни каже за тази епилепсия - каква е, какво точно е забелязано на ЕЕГ-то. По това време тя нямаше епизоди и те ни изписаха със схема за покачване на дозата до достигане на макс. дневна.
На следващата седмица се появи някакъв вирус, който я изкара от строя за седмица. Темп-ра, отказ от хранене, съпътстващ обрив през цялото време, който май беше от храна, три кътника наведнъж..Но беше много жестоко, защото тя не искаше да хапне нищо, а ние трябваше да й даваме лекарството...Мина и това.
Междувременно въртенето на очичките спря, клюмане повече не е имала. Но започна да се заглежда за по няколко секунди, понякога без изключване, понякога с. На три пъти в хода на двете седмици след изписването потърсихме професора и Д-р Божидарова, но те бяха много трудно достъпни, ако ги намирахме ни навикваха, че идваме в отделението, а не сме спешни, няма гърч; ако отидохме на кабинет в Детската поликлиника - защо сме дошли там, а не в отделението, защото по закон в рамките на месец имаме право на два контролни прегледа при тях. Много се разочаровахме, почувствахме се неглижирани и същевременно безпомощни. Защото пред нас е нещо голямо, от скоро, има толкова много неизвестни, а няма с кой да поговориш, който да ти разясни най-малко процедурата; да подходи човешки и да те насочи към следващата стъпка...Както и да е.
Записах на видео един от тези моменти на втренчване и се върнахме при Д-р Христова. Тя разгледа всичко, видеа и заключи миоклонично-астатична епилепсия. Обясни ни много добре, потвърди лечението с Конвулекса и посъветва да вдигнем дозата (към този момент вече бяхме направили изсл-то за ниво на валпроата).
Аз, обаче, исках да чуя и още едно мнение и запазих час и при проф.Божинова в Св.Наум. Тя ни прие, разгледа документите и направихме ЕЕГ с фотостимулация, тъй като се съмнявахме и във фоточувствителност. Това се отхвърли, а ЕЕГ-то се оказа чисто! Тя пожела да влезем в Св.Наум на 15-ти декември и да направи видео ЕЕГ. И тук следва въпросът ми:
1. Може ли някой, който го е преживял с детето си, да сподели какво представлява? Притеснявам се, че тя е мъничка и шава. За 10 Мин сме я отвличали с песнички на телефона, но ако е по-дълго не зная как ще е;
2. Проф. Божинова клони засега към ранна абсансна епилепсия - има ли майки с такъв вид епилепсия на дечицата им и как протича при вас лечението? Израства ли се, то всеки се надява на това, но да питам от гледна точка на вашия опит досега?

Благодаря ви предварително и отново се извинявам за дългия пост.

Прегръщам те и ви пожелавам бързо-бързо да отминава всичко.
Мога само да се включа за видео ЕЕГ-то. На моето дете му правихме видео ЕЕГ, което хвана следобеден и нощен сън. Предполагам, че и при вас ще бъде по подобен начин, така че не се притеснявай за шаването. Детето стои през цялото време с електродите на главата и през това време се снима с камера. Засича се  пристъпа с мозъчните вълни в момента и това дава някаква представа за проблема.
Съжалявам, че ти се е наложило да се сблъскаш със ситемата. Стягам се дори само от мисълта за болници, лекари, изследвания...
И за даването на лекарства те разбирам напълно. Пихме конвулекс 6 месеца преди повече от две години беше, но още не мога да оправя режима на детето. В най-трудните моменти съм давала пюрирана храна, колкото да има нещо в стомахчето.
Чела съм навремето много за епилепсиите, но в момента не се сещам за прогнозите за вашата епилепсия. Все си мисля, че се израстваше. И вярвам, че така ще бъде. 

@mutafova78, благодаря много за бързата реакция и добрите думи. Още един въпрос: шапката нали е свързана с кабели, от следобеда до през нощта как сте се справяли с ходенето насам-натам, хранене, тоалетна? Нещо не си го представям

Кабелите се обединяват в един общ шнур, който може да се откача от ЕЕГ апарата. Ние изобщо не сме се откачали. Имахме си гърне, вратата на банята беше точно до апарата, изобщо бяхме се устроили така че не  сме излизали изобщо. Бях взела играчки, книжки... таткото ни носеше храна. Беше в хотел наблизо. Ще се справите. Важното е да се види проблема и бързо да се вземат адекватни решения. Зареди се с търпение и положителни хора. Не мисли, че ще срещнеш супер отзивчиви лекари. Кът са. Особено сред детските невролози. Стискам палци и вярвам че всичко ще се оправи. Пази и себе си.

@mutafova78 благодаря още веднъж!