Епилепсия- ТЕМА 23

  • 97 970
  • 740
# 285 12 дек. 2016, 09:53 ч.
Цитат на: bebok_86 в пн, 12 дек 2016, 09:44
Здравейте, момичета. Доста време не съм писала. Подадохме документите за ТЕЛК, сега чакаме писмо с дата и час на които да се явим на преглед. И пак имам питане. До преди няколко дни малката, както си играе, изведнъж се втренчи в една точка, спре да прави каквото прави и все едно не е тук. След може би 15-тина секунди това отминава и се връща към заниманието си, като се повтаря няколко пъти през деня. Това за пристъп ли се води? Диспансерната каза, че толкова малки деца ( на 1 година) не правели такива пристъпи, а аз като чета из нета точно на малък пристъп го оприличавам. В петък сме на преглед, та пак ще приказваме с нея.
При нас проявленията са само такива с втренчване/ замръзване - за части от секундата, но има и случаи за по 15-20 сек. След като премине, както и при вас, детенцето продължава със заниманието си. Моята дъщеря е на 1.4мес.
Виж целия пост
# 286 12 дек. 2016, 10:13 ч.
Цитат на: gesoul в пн, 12 дек 2016, 09:53
При нас проявленията са само такива с втренчване/ замръзване - за части от секундата, но има и случаи за по 15-20 сек. След като премине, както и при вас, детенцето продължава със заниманието си. Моята дъщеря е на 1.4мес.
Ние началото на ноември имахме 3 гранд мал, на базата на които се постави диагнозата. След третия започна да прави тези втренчвания, като в началото си мислех, че е от лекарствата  които и слагаха в болницата. Може би 15 секунди са много, не съм засичала колко време продължават. Сега като спомена за части от секундата - и такива моменти има, но не съм сигурна дали просто гледа някъде или прави пристъп.
Виж целия пост
# 287 12 дек. 2016, 10:21 ч.
Цитат на: bebok_86 в пн, 12 дек 2016, 10:13
Цитат на: gesoul в пн, 12 дек 2016, 09:53
При нас проявленията са само такива с втренчване/ замръзване - за части от секундата, но има и случаи за по 15-20 сек. След като премине, както и при вас, детенцето продължава със заниманието си. Моята дъщеря е на 1.4мес.
Ние началото на ноември имахме 3 гранд мал, на базата на които се постави диагнозата. След третия започна да прави тези втренчвания, като в началото си мислех, че е от лекарствата  които и слагаха в болницата. Може би 15 секунди са много, не съм засичала колко време продължават. Сега като спомена за части от секундата - и такива моменти има, но не съм сигурна дали просто гледа някъде или прави пристъп.
А при вас диагнозата каква е? При нас все още не е ясно, съмненията са за ранна абсансна епилепсия.
Виж целия пост
# 288 12 дек. 2016, 11:12 ч.
Цитат на: gesoul в пн, 12 дек 2016, 10:21
А при вас диагнозата каква е? При нас все още не е ясно, съмненията са за ранна абсансна епилепсия.
grand mal припадъци (с малки припадъци [petit mal] или без тях), неуточнени
Виж целия пост
# 289 13 дек. 2016, 09:38 ч.
здравейте момичета,

нека някой да пише как децата понасят Петинимид и в какви дози го ползвате?  ние имаме треперене на ръчичките при вземане и държане на предмет.
Виж целия пост
# 290 13 дек. 2016, 11:03 ч.
Сина ми пие и петинимид.Не съм забелязала никакви странични ефекти при въвеждането му.Абсансите спряха почти веднага.Години след това пак се появиха, но имаше промяна и при големите пристъпи...
Виж целия пост
# 291 14 дек. 2016, 10:53 ч.
Здравейте, от доста време не съм влизала във форума. На нас ни откриха вроден хипотериоидизъм на геномното сенквениране. Всички неврологични гени, над 1400 са без патологични отклонения.
Ние сме били при Евангелиу, аз лично го харесвам много като лекар и човек, въпреки че и той неможа да даде адекватно мнение за заболяването на детето.
Интересното при нас е, че бяхме на 5 лекарства и нещата ставаха все по-зле.
Понеже нямаме доказана епилепсия, а всяко лекарство утежняваше положението, ни спряха всичко.
Сега повече от 2 месеца сме добре. Незнам дали е временно, но се надявам наистина Иванов да е бил прав, когато още преди 4 години ми каза, че това не е епи и детето няма нужда от лекарства.
Времето ще покаже...
Виж целия пост
# 292 14 дек. 2016, 11:08 ч.
Стели мам, стискам палци времето да работи за вас. А имате ли проблеми с хормоните?  В смисъл изследвали ли сте ги преди резултата  от генетичните?
Виж целия пост
# 293 14 дек. 2016, 11:20 ч.
Здравейте мили мами. Мога ли да ви попитам (може би тези, които са на Конвулекс), когато децата ви заспят получават ли едни потрепвания на ръчички или краче?Чудя се дали е от Конвулекса или от заболяването. То е много леко потрепване както човек потрепва докато заспива, но доколкото знам тези потрепвания са нормални през първите часове на заспиването и не дотолкова нормални сутрин.
Благодаря.
Виж целия пост
# 294 14 дек. 2016, 11:23 ч.
Цитат на: Zenda в ср, 14 дек 2016, 11:20
Здравейте мили мами. Мога ли да ви попитам (може би тези, които са на Конвулекс), когато децата ви заспят получават ли едни потрепвания на ръчички или краче?Чудя се дали е от Конвулекса или от заболяването. То е много леко потрепване както човек потрепва докато заспива, но доколкото знам тези потрепвания са нормални през първите часове на заспиването и не дотолкова нормални сутрин.
Благодаря.
При дъщеря ми ги наблюдавам, обикновено се появяват в първия половин час след като е заспала. Питала съм и Литвиненко и Христова, било нормално. За треперенията сутрин не мога нищо да кажа.
Виж целия пост
# 295 14 дек. 2016, 11:46 ч.
Зенда, при моето дете тези неща започнаха след втория фебрилен гърч.  Тогава не пиехме конвулекс. Започнахме конвулекс по- късно (за 6 месеца). Потрепванията бяха през цялото време на съня.  Сигурна съм, защото по него време почти не спях. Впоследствие потрепванията станаха до час след заспиване и час- два преди събуждане. Заради тези потрепвания правихме видео ЕЕГ на малкия и според доцентката били физиологични, нормални. Същото ми беше казано и преди това от детския невролог във Варна. Аз все пак се притеснявам още. Особено при температури.
Виж целия пост
# 296 14 дек. 2016, 12:46 ч.
Steli Mam много се радвам 4е ве4е имате диагноза и още пове4е 4е можете да спрете лекарствата .Успех дано от тук нататък да имате пове4е поводи за усмивки.А за това заболяване провеждате ли терапия
Виж целия пост
# 297 14 дек. 2016, 13:27 ч.
Цитат на: gesoul в ср, 14 дек 2016, 11:23
Цитат на: Zenda в ср, 14 дек 2016, 11:20
Здравейте мили мами. Мога ли да ви попитам (може би тези, които са на Конвулекс), когато децата ви заспят получават ли едни потрепвания на ръчички или краче?Чудя се дали е от Конвулекса или от заболяването. То е много леко потрепване както човек потрепва докато заспива, но доколкото знам тези потрепвания са нормални през първите часове на заспиването и не дотолкова нормални сутрин.
Благодаря.
При дъщеря ми ги наблюдавам, обикновено се появяват в първия половин час след като е заспала. Питала съм и Литвиненко и Христова, било нормално. За треперенията сутрин не мога нищо да кажа.

Аз също бях притеснена, снимах потрепванията и ги показах на Литвиненко и на Божинова. Отговорът беше: Доброкачествени миоклонии на съня. По време на различните фази на съня са с различна честота. При заспиване са най-силно изразени.С времето се израстват или поне намаляват. Мъжът ми на 33 все още има при заспиване. И за да ви успокоя, съм наблюдавала напълно здрави деца/без епилепсия или други заболявания/, които потрепват абсолютно по същият начин Simple Smile
Виж целия пост
# 298 14 дек. 2016, 14:54 ч.
При Евангелиу имаме изследвани хормони и през 2015 и през 2016. И двата пъти са завишени, но никой не им обърна внимание.
От Геника ми се обадиха, че са открили мутация в ТСХ гена и поискаха да пуснем хормони. ТСХ, Т3 и Т4. Резултата ни беше ТСХ 11-при норма 4 и леко завишено Т4, което е показател, че проблема е генетичен. Реално жлезата му е нормална като размер и функция, но самия ген не работи правилно и оттам идват високите нива на ТСХ и объркване на целия метаболитен профил на липидите.
Днес звънях на Кадъм да изискаме резултатите от скрининга на новородени, който е задължителен, за да видим стойностите.
Започнахме заместителна терапия с хормон, но не е сигурно до колко ще се повлияе имайки предвид, че това заболяване се лекува до първата година.
Освен това в геника ще продължат да изследват останалите гени, извън неврологичните, защото може да е съвкупност.
Виж целия пост
# 299 14 дек. 2016, 15:03 ч.
Steli Mam, искаш да кажеш, че при скрининга на новородени е трябвало да се открие проблем с хормоните ли? Той не беше ли за фенилкетонурия? Не схванах ...
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало