Борбата с рака - духовното оцеляване и физическото преодоляване - 44

И какво ще направим ?
Пациентските организации взеха да играят едно хоро с  властимеющите.

Аз точно това се замислих, когато разглеждах наскоро нормативните изисквания, на които да отговарят пациенски организации. Нещата са направени така, че или играеш хоро, или нямаш глас за нищо. Колкото до побутването - радвам се, че в доста отделения има очевиден напредък в отношението към пациентите през последните години.
Беата, ИКТ нищо не улеснява, повечето неизбягали кадри пишат с два пръста бумащини на древни компютри, които загряват баааавно, в системи, направени от сещаш се как спечелили поръчката.

Аз правих химеотерапия и лъчетерапия там.

Здравейте и от мен!

Здравей, Азиза! Зарадвай ни, мила, със спам, т.е. с нещо, което не е по темата, че ни е писнало вече на всички от тоя бум на рака и всички съпътстващи препятствия, които си обсъждаме тук. Някой беше питал какви са първите стъпки при започване на лечението... смятай минали са вече поне една-две операции и сме се добрали до ефективно лечение някакво... та аз да отговоря - най-правилната и рационална стъпка е да изсмучете от де що слънце огрява всичкото възможно търпение, непукизъм (най-вече) и упоритост. Сълзи!? Съжаление!? Забравете за такова нещо на мига, в който ви поставят диагноза... нищо че може да се окаже и грешна - и в тоя случай ще ви трябват горните 3. Те не помагат, могат само да навредят, така че - горе главите, всъщност не точно горе ами напред като див овен, надяваш чифт рога и бухаш право и рязко напред. Такива са правилните първи стъпки според мен... иначе няма преборване пустата му здравна система, както и личният ми онколог потвърди в личен и откровен разговор - нещата, стъпките, процедурите не са от най-подходящите за хора със здравословни проблеми... други хора се облажват от цялото това уреждане на бумащини, документи, изследвания (включително задължителните излишни...)

Та... как ти мина вчерашния ден? Моля те, оспами темата. Накарай ни не да ти съчувстваме, а да се радваме на някой друг заблуден съфорумец попаднал на грешното място.

Добро утро!
За съжаление няма как да избягаме от темата! Живеем с нея, колкото и да ни е неприятно. След девет години, колкото и да се опитвам да не мисля за болестта, всеки ден влизам в банята и като се погледна виждам ....! Но си казвам "Жива съм"  и така започва деня
Колкото до темата за  "профилактиката", че всеки може и трябва да си я позволи не съм на същото мнение. Крайно време е да се разбере, че има много, много бедни хора в България които живеят дори под прага на бедността. Това всички го знаем. Особенно възрастни жени с минимална пенсия /Не всички са реститутки /. Как такава жена да си позволи да си направи ехография, та камо ли мамография? Сигурно ще кажете, че може веднъж в годината да си го позволи - не, не може, защото тези пари които трябва да даде ще ги изгладува. Казват някои, че "здраве не се купувало с пари" - а дали е така? Аз лично не съм на същото мнение!
Фри, аз правя сцинтиграфия на две години. На принципа съм, че никой не е умрял от сцинтиграфия, но от късно открити лезии.... Сигурна съм, че след толкова години  в диспансера изобщо няма да ми назначат сцинтиграфия, та затова решението си го взимам аз.

Снощи четох статия,че единственият кандидат за шеф на НЗОК предлага хората директно,без да посещават личен лекар и без заветното направление,да ходят на специалист.Смятам,че това доста ще облекчи системата,ако се реализира,въпреки че нямам идея как ще се измисли.Истината е,че заради нашата здравна система страдат и болни и лекари.Баща ми е доктор.Човекът на 50 години си купи компютър,принтер,ел.подпис,софтуер-научи се да работи с тях.Пише по 20 мин.листа.Хората отвън чакат,ядосват се,той се ядосва,че все има хора и така...Направиха така,че лекарят вместо да обръща повече внимание на пациента се занимава с бумаги и листове.Новото от тази година е и директа връзка с касата чрез интернет.Не им е лесно и на тях,но и ние като болни страдаме.Аз при лична почти не ходя,плащам като поп навсякъде.Искала съм от нея направления 2 пъти,отказвала ми е,защото нямала.Смятам,че хората с онкологични заболявания би трябвало да не чакат по опашки пред лекарските кабинети,но факт.Мама вчера отново е чакала 3 часа,за да попита нещо докторката.
Жалко е,че има много болни хора.Жалко е,че все още няма измислен лек...Силен дух и здраве Ви желая.

А според мен, ако опаднат направленията ще настане истински кошмар. Масовият пациент е неспособен да определи от какъв точно специалист има нужда и има ли нужда изобщо от такъв, затова са общопрактикуващите.

Има логика да отидеш първо при личния си лекар. Иначе какъв "личен" лекар ще бъде, ако не знае от каква болежка страдаш. Особенно за дечицата. Би трябвало от самото раждане, та до пълнолетие да се следи от един педиатър. Колкото до компютрите, все пак сме в 21-ви век. Аз съм баба , но се справям успешно с новите технологии - и работата ми го изисква, а пък и живота. В САЩ докторите не пишат дори рецепти. Рецептата се изпраща на компа и отиваш в аптеката да си вземеш лекарствата. Моята дъщера когато ходи профилактично на мамолог, резултата го получава под формата на любезно  писмо в електронната поща.

Личният лекар не бива да се прескача наистина. И аз мисля, че би настъпил още по-голям хаос ако всеки реши на собствена глава да си записва часове при баш големите глави така да го наречем. Чудно ми е друго. Защо при поставена вече диагноза продължават да те размотават насам-натам. Какво може да се е случило с времето, да ти е минало ли, наново и наново трябва да доказваш, че си болен от рак, да му се не видят и процедурите му и съмнението му. Че ние не отиваме там с ангина. Абсолютно същия абсурд и тормоз изживяват и инвалидите, които минават телкове през не знам си колко време само и само да се установи, че кракът или ръката не са пораснали. Ей ся след малко ще ходя пак по задачи, имам си вече назначена дата за първата химиотерапия, но не може просто така да отидеш на въпросната дата, предварително трябва да им се явя, да ме видят, че съществувам от плът и кръв, да ми направят изследвания (предварителни), да си потвърдя предварително записания час и на конкретния ден и час като отида пак същото ще свърша - пак изследвания, пак документи, декларации, че не ме е страх от Смъртта, та така... наистина не е замислено за хора със здравословни проблеми, преди малко по телефона и личният ми лекар потвърди след въпросът ми "Кой ти дава сили да работиш въобще в тая област!?" Ама ей на... има и такива добри люде и добри професионалисти, които редом с пациентите си не се отказват на пук на всичко.

Spirit Crusher не ти ли бяха чисти възлите?Мама има 1-как де се изразя-заразен лимфен възел и май няма да прави химиотерапия.Поне засега така са и казали.След скенер ще кажат със сигурност.

Spirit нещо се размечта
Не се минава през незнам си колко ТЕЛКа. Минаваш първо на един за 1 година, дават ти височък процент.  Няма почти никакъв смисъл да носиш изследвания, документи и диагнози за други заболявания ако не са безкрайно тежки и сериозни, вероятността да се вдигне процента от тях е нищожна. Работа за няколко часа. Правиш си поредния контролен преглед в Онкото точно преди датата за ТЕЛК, използваш изследванията от там и онкологът ти дава документа за пред комисията.
След една година пак на ТЕЛК, получаваш обикновено по-нисък процент за 3 години. Прави се не защото може да си оздравяла, а защото може да си се разболяла повече.
Чакаш известно време след комисията, решението става готово, с него в НОИ и след още един месец си с пенсия.
Къде точно е проблема в това? На мен в началото не ми се занимаваше, бях заета, мързеше ме и ми беше адски досадно и така си загубих пенсия за 13-14месеца по 150лв, смятай .. Ами изобщо не е задължително човек да си го причинява...
За химиото сама знаеш много добре защо тр. да идеш там предишния ден, защо трябва да ти се направят изследвания, защо се попълват декларациите и т.н. да не обяснявам, че ще е обидно за аудиторията

Фри, права си, но не точно се размечтах, а се отплеснах и вмъкнах съвсем неудачни примери. Реално нямам нищо против и не го отчитам въобще като загубено време минаването на повторни изследвания и минаване пред комисии с последните резултати. Кръв ще лея пред лабораториите докато е нужно, не ми пречи. Това не само, че е препоръчително, но и задължително. Другите нещица обаче да вземат да ни ги поспестят малко. Като поредното регистриране на поредното място. И знаете ли какво? Реално знаят за мен едва ли не из цяла България, получих писмо от някакъв онкоцентър в Пловдив с приветствен текст "във връзка с регистрацията ви коц-Пловдив..." КО!? НЕ!! Някак си са ме регистрирали И там. Иначе е много сложно и тромаво, когато решиш да се регистрираш по собствено желание. Хвърчат едни хартишки, попълваш си EГН-то на около 20 страници, подписваш се на около още 50... Досадно е! Палатка ми идеше да опъна пред регистратурите им и да си заживея там. А те дефакто си ми имат вече и здравното досие, и всичките ми данни, всичкото което им е необходимо, но не, нужно е да се докажеш, че си отново същия, а не някой друг. Мисля да си наснимам личната карта и двете епикризи в около 50 екземпляра, че да имам да си раздавам.

Ana_ana, прогнозите бяха такива, но след като единодушно се съгласихме с хирурзи и онколози да се подсигурим с повторна операция се оказа, че все пак има засегнати лимфи. Само един единствен е, но го има. И се радвам, че постъпих смело и не се успокоих с тези предварителни прогнози, ехографи, туморни маркери и.н. и легнах на масата да ме доизрежат и да видят какво точно е. Че след време нямаше да е един от седем изрязани, а може би 10 от 16 или нещо подобно.

Чета, чета.... явно на този етап темата е Нана , ноооо все пак моля за малко внимание
С диагноза рак на гърда и с течност в белия дроб, положението не е "розово" при майка ми.
Моля някакви насоки за билки ,които сте или сега приемате ? Някакъв хранителен режим или просто нещо ,което ви помага и се чуствате по-добре , бихте ли препоръчали