Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер 2

Дано, мерси!

Здравейте всички!
Не съм писала до сега, но следя всичко писано по форумите от две години. Баща ми почина преди една седмица от масивен инсулт, но имаше алцх.
За повечето от  постоянните във форума мисля като за близки. Ужаса който изживяват не може да се сравни с нищо. За съжаление тази болест унищожава не само болния но и близките му.
Двете години в които болестта навлезе в т.н. втора фаза, бяха най- трудните в живота ми, макар че не бях до него. Преди това майка ми с паркинсон 15 години. Сестра ми живееше с  нашите и също рухна. Сега е със сложна операция и  предстои още много лечение. На мен сърцето започна да ми излиза от ритъм.
Последните две седмици баща ми беше в хоспис. Беше напълно изключил, непрекъснато искаше а си ходи. Запали газовия котлон изгори си лицето и ръцете и едва не взриви къщата. На няколко пъти го хванах да се опитва да пали огън в миялната. Къртеше вратите, когато го заключвах. Ходех след него 3-4 км. когато излизаше, защото искаше да ходи по гората, където като  дете с баща му пасели овцете и той сега го чакал а аз се страхувах че ще се загуби. За агресията и мръсотиите, които говореше няма да разказвам. Нещата станаха нетърпими, защото той беше и алкохолик, и в момента в който намираше някакъв алкохол започваше да буйства и не  знаеше какво прави, започнахме да му даваме,и успокоителни, едва ли не да го дрогираме но само за по час или два и почваше отново...
Заради карантината не можехме да кандидатстваме за държавните домове за дементноболни   а и се оказа че трябва да се чака  някой да умре за да го впишат, а аз трябваше да се погрижа за сестра ми.  Затова събрахме  последните си пари и пенсията му и го заведохме в хоспис с такса 800лв. на месец - стая за трима. Пари имахме само за  един месец, но решихме че ако трябва ще теглим заем  докато се освободи или намерим място  в държавен дом.
Обстановката в хосписа беше много хубава, нямам оплаквания. Хранене, лекарства визитации по два пъти на ден хигиена на ниво.  И  той се чувстваше добре там след годините прекарани в къщата, от която излизаше само за да се напие и тормози  сестра ми, макар че до края не се сещаше вече за нас.
Защо ви разказвам всичко това? За да се съхраните. Зная колко са мили родителите, повярвайте ми, обичах своите не по- малко от вас, но има момент в който трябва да помислим за себе си и тези около нас, деца съпрузи, братя , сестри... За тези две години в които болестта навлезе в агресивната си фаза отслабнах 20 кг., макар че сестра ми живееше при него. Изпитвах страх да не я нарани, защото имаше и такива моменти. Изпитвах , угризения  че не съм при тях, а не можеш да напусна работа защото няма от какво да живея.Просто ужас, а за живота на сестра ми не ми се мисли. Резултатите са налице.
Повярвайте ми, в момента в който оставихме баща ми в хосписа, седнахме със сестра ми и спокойно обядвахме за първи път от много години. Знаехме че татко е на сигурно и топло и няма да бяга, а и ние имаме своя миг спокойствие.
Друг е  въпроса за домовете за  дементноболни и защо звучи като присъда да дадеш родител там. Може би  трябва да се подеме инициатива и да се започне да се говори отново и по- силно по тази тема. Щом хосписите могат, защо в държавните да не могат?
Първо да изглеждат и се оборудват по- добре, с по- добре платен, а оттам и по-квалифициран персонал.
Второ има достатъчно бази които  могат да се преустроят в домове за хора с такива проблеми, за да не се налага да се чака и мизерства толкова от болните и техните близки.
Тази болест е диагноза не само за един болен, но и за най- малко още един негов близък. Нима близките няма да са  по-полезни на работните си места, вместо да се обричат на мизерия и тормоз. Нима нашите родители не заслужават по-добри условия в тези домове?  Нали в тази държава са работили, строили... Тук са се пенсионирали и същата държава им е дала мизерната пенсия с която едвали не да  вегетират.
Ще следя и занапред форума и съм съпричастна със всички събратя по съдба. Готова съм да подкрепя активно всяка инициатива.

Dania_11, абсолютно заставам зад всичко, което сте изразили и изстрадали ...
За жалост все още битува у нас идеята да се грижиш за родителите си със цената на всичко.
А нерядко вариантът, когато са болни, да бъдат обгрижвани в място, специално пригодено за това
е единствения възможен. За да се съхранят и близките.
Тук постепенно нещата потръгват в тази посока - чувам за много нови домове,
които отварят, с подходящите условия, но и високи цени, но се надявам и това да се регулира с времето, защото по-млади няма да ставаме ...
Съчувствам Ви, за това, което сте преживяли и преживявате - пожелавам Ви сили и занапред!

Не съм писала отдавна, но моята майка е с Алцхаймер от 5 години. Няма смисъл да ви обяснявам през какви етапи преминава болестта, повечето сте наясно. Последните шест месеца състоянието й се влоши дотолкова, че вече не ни разпознаваше/живеем аз, майка ми и дъщеря ми/, започна да проявява агресия - предимно вербална, нуждите си вършеше където намери за добре....Ежедневието ми се състоеше в ставане сутрин в 5.00ч., почистване, пране, къпане и едва, когато дойдеше жената, която бях наела да стои при майка ми докато съм на работа, излизах от вкъщи. Излишно е да обяснявам, че с дъщеря ми никъде не можехме да излезем двете, или тя, или аз - немислимо беше да оставя майка ми сама у дома, отделен е въпросът как се отразяваше нейното състояние на 13-годишната ми дъщеря...
Подадох документи за един дом за дементно болни, близо до моят град /преди това проверих поне 4 в областта, но не ми харесаха условията/, преди две седмици заведох мама там, приеха я. Няма да обяснявам вътрешната дилема и обвинения, чувството за вина, което изпитвах и как ми се късаше сърцето, когато я оставих там..
Но....с голяма изненада разбрах от персонала, с който контактувам ежедневно, че тя се чувства много добре - храни се, спи, говори с всички домуващи/те са около 25 човека/, усмихната е, не пита за нас, естествено, но дори това съм преглътнала отдавна. С това исках да споделя напълно думите на Dania_11 ! За пръв път от години насам мога да спя спокойно, без да се будя по няколко пъти на нощ, мога да общувам спокойно с детето си и да излезем на разходка без да правя всякакви гимнастики кой и как да уредя да гледа майка ми.
Помислете за себе си и за вашите близки, а настаняването в дом невинаги е свързано с неприятни гледки и емоции - сега знам, че тя е добре, а щом е така, и аз се чувствам по същия начин.

Biskviтka, това все едно аз съм го писала, с разликата, че още се гледаме вкъщи.
Моята девойка, вече на 15, почти не й обръщам внимание.
Два месеца беше в частен дом и си я взех след като я намерих в студена стая(ноември) отвита, с цепната глава, с опикано легло  и несменям памперс от 3 дена, освен ако са й слагали не от нейните.
В тази връзка приемам препоръчки за частни домове в София. Домът беше за 850 лв, в стая за двама с консумативи, които си носим - памперси, подложки, белина, прах и т.н..

Филифльонка
В условията на вируса у нас, чувам, че не приемат лесно нови хора по домовете.
Нашия е в Банкя и е под строга карантина. Но го препоръчвам - "Божи дар",
собственичката е лекар и постоянно с болните. Цената е същата.
Край Пловдив има един дом, където беше леля ми с Алцхаймер - в с. Първенец,
също бяха много доволни близките от отношението...
За хоспис Слънчев дом в Мировяне също имаме добри отзиви, но нямам представа за цена.
Дано се включат още хора с отзиви.

Момичета, с голяма тъга чета през какво сте преминали... Моята майка също разви деменция (от ацхаймеров тип казаха докторите) и беше голяма мъка за баща ми, който около година-година и малко се грижеше за нея и в същото време ходеше на работа. Тогава цялото семейство се събрахме и взехме единодушно решение да я настаним в частен дом (за възрастни хора). И, да, има го чувството за вина, угризения, морална дилема, които сигурно ще ни преследват до живот... трудно е, но аз лично вярвам, че сме взели правилното решение. Грижат се добре за майка ни, баща ни редовно ходи там, носи разни неща, но в момента не може да я вижда (заради ситуацията с коронавируса). Всъщност майката на собственичката на дома също е била настанена там дълго време с деменция (вече е починала), но и затова жената има специално отношение към хора с подобни проблеми. За мен това е правилното решение, защото е по-безопасно за самия болен (вероятно и вие сте имали ситуации, при които животът на вашия близък е бил застрашен... при нас бяха няколко, като последната беше в една зимна вечер, в която майка ни изчезна, баща ни обикаляше да я търси повече от час, и, слава богу, когато с брат ми отидохме на мен супер бързо ми хрумна къде може да и е по случайност я видяхме... паднала в една преспа, в едни храсталаци, в тъмното... добре че светнахме с фенер и я видяхме!!!). Също така е по-щадящо и за всички близки на болния, защото така за тях животът може да продължи с нормален и по-спокоен ритъм. Аз съм чела много статии, в които се твърди, че психологическото състояние на човек, грижещ се са дементно болен дълго време, също може сериозно да се влоши...

Преди да настанят майка ми в дома, звънях в този, в Банкя - "Божи дар", приемаха жени и в извънредното положение, искаха единствено тест за Корона вирус. Чувала съм също много добри отзиви за там, но на мен ми е далеч.

Dania_11, не съм писала отдавна, но истоията ти ме трогна дълбоко. Ако се разровиш по-надаз в темата, ще видиш моята история. Грижи се за себе си. Напълно съм наясно през какво минаваш. Когато мам се разболя бях сама, с едно дете на 4 год и едно кърмаче. Както и да е. Исках само да ти кажа едно- лекувай предсърдното мъждене- то е предпоставка за когнитивен спад! Мама имаше. Според лекарите може би то е причината за съдовата й деменция. Когато сърцето излиза от ритъм, в неговите камери и предсърдия става едни "завихряния" и кръвта образува нещо като малки тромбчета, които, стигайки в мозъка, правят бели. Дръж под контрол предсърдното мъждене! Никога не си бях помисляла, че проблем със сърцето може да доведе до проблем с мозъка- но ето! Факт!

Здравейте. Баба ми, която е 85г+ от 3-4 месеца и се влоши здравословното състояние, сърцето и излиза извън ритъм, високо кръвно налягане от много години и други проблеми, като премахване на раково образование на пикочните пътища. Наложи се да лежи в болница 2 пъти и с всяко лежене, ставаше по-зле умствено след това. Не са я диагностицирали с "Алцхаймер", но определено има доста развита деменция, защото от последното и стоене за седмица в болницата, вече забравя, че е яла преди 5мин. Забравя всичко вече. Помни имената и всичките си близки и т.н., но забравя общо взето всичко останало. Поради последните проблеми и изписаха още доста лекарства, които трябва да приема + факта, че забравя кога е яла и преяжда постоянно, се чувства постоянно зле. Лошо и е и т.н.
Майка ми много трудно го изживява всичко това и е започнала да отслабва, защото стомаха и е свит от нерви и стрес, и не може да се храни.
Обмисляме решение да я дадем да се грижат за нея в Старчески дом, но проблема е, че не можем да си позволим много скъп.
Намерих един, за който видях, че има споменато за него в темата в с.Драгижево "Дом за възрастни хора "Стара Планина". Пише, че цената е 700лв. Това, което ме притесни е единствените 2 коментара, които има за дома в google review-тата и те бяха крайно лоши и притеснителни.
Biskvitkata, може ли да споделите мнение за този дом, защото ние също живеем до В.Търново и трябва да бъде наблизо?
Моля, ако някой друг има съвети за подобно място до 700лв във Велико Търновският район да сподели. Разбира се, държим на добро място с адекватно отношение, няма нужда да обеснявам повече, вие сте наясно какво имам предвид.

Благодаря, предварително! Сигурен съм, че ще получа съвети и мнения.

striking, с две ръце подкрепям дома в с.Овча могила, общ.Свищов - отношение, внимание, ангажираност на домуващите, храна...Ежедневно говоря с психолога или социалния работник от дома, майка ми се чувства идеално - общува с всички, храни се, спи, разхожда се/винаги с някой санитар/ из селото, и независимо, че не ме помни и не пита за мен, аз се чувствам спокойна като знам, че тя се чувства добре. Месечната такса е половината пенсия, която получава, т.е. около 140-150 лв. Кандидатствайте през Социално подпомагане.
За Драгижево са ми точно противоположни впечатленията и с нищо не си струват 700-те лв., по-далеч.

Обръщам се към striking, намерете такъв дом по най- бързия начин, защото трябва да съхраните и майка си. Разбирам  че не всички домове са на ниво, най- малко държавните, но нима в къщи болните са по- щастливи. Бъдете обективни! Нима не им давате хапчета за успокоение когато са агресивни. Нима не избухвате след поредното размазване на ....... по стената или пода. Честно си го признайте. Когато баща ми почина благодарих на бога, че не беше в къщи, иначе щях да имам угризения, че съм допринесла с ксанакса и ривотрила, които му давах когато къртеше по къщи или искаше да ни бие. Близо месец от смъртта му а още не мага да се оттърся от напрежението. Имам дъщеря и две внучки, имам сестра и съпруг, нужни сме и на тях и то в прилично състояние, а не психясали и гледащи диво от напрежение.
За първи път от 5 години спах  8 часа. То било хубаво. А в домовете най- малко са на сигурно, иначе 24 часа конвоираш. Най- малко агитирам някой да не гледа близките си. Но идва момент в който  трябва не може да се издържи. И нищо страшно няма да се потъпси друг изход.

Аз до колкото разбрах, вие сте записали вашия родител в дома в Драгижево? Т.е., не ви е допаднало мястото? Може ли малко повече информация какво точно не ви е допаднало?
с.Овча могила е доста далеко, на 1ч път. Ще бъде трудно да правим чести посещения.

Dania_11 благодаря за коментара, но "проблема" е, че баба ми има деменция, но тя не е чак такъв тежък случай. Тя може да се движи, но е постоянно изморена вече. Тя помни хората, но не помни какво е правила през деня. Забравя дали е яла, дали си е взела хапчетата и т.н. Чувства се зле заради много хапчета, които приема и ѝ е често лошо и т.н., съответно това много натоварва майка ми, защото тя не може да и помогне.

Някакви други предложения за района на Велико Търново?

Мислим вариант да пробваме една жена да идва в къщи докато всички са на работа и да прекарва 1-2 часа с нея, да я види как е. Да и даде хапчетата, да и премери кръвното, да и даде да яде и разни такива, не знам до колко би помогнало.

Майка ми е в Овча могила, за Драгижево не съм с добри впечатления от персонала и отношението му към болните, доста други коментари в тази насока на други хора, с които разговарях, ме отказаха също.
И аз пътувам от Търново до Овча могила, около 50 мин. с кола е, не ми е много, още повече веднъж на седмица -две. Друг дом, близо до Търново е в Дряново, но там не съм ходила.

striking
Деменцията търпи развитие в недобра посока при всеки с различно темпо. В момента просто имате още малко време, да прецените мястото, където да я заведете ... Колкото до 1часовият път  - аз преди ИП отделях половин ден, за да отида с г. транспорт, всяка седмица, от който ден 3 часа ми беше само пътя - отиване и връщане. Това не може да е критерий, за мен лично. Още повече, като знам, че се грижат добре за близкия ми.
Пожелавам ви успех в търсенето и сили!