Вулводиния - 1

Здравейте!
При мен всичко започна преди 5г., след спешно секцио...  Бяха ме изгорили с дезинфектант,  как са почиствали влагалището не знам,  но още не бяха спрели лохиите ми,  когато се започна.  Сърбеж,  парене, щипане,  лека болка понякога -  глобули,  антибиотици,  лактобацили,  пробиотици,  витамини... .  Всякакви изследвания направих и продължавам да правя,  всичко чисто.  Съпругът ми и той си изследва какво ли не,  и при него резултатите са същите.  Диагноза -  няма.  Сама стигнах до заключението за Вулводиния.  След секс почти в 99% от случаите се чувствам протрита,  а ММ е внимателен и лубрикант ползваме ако се наложи,  и пак го има това чувство после...  След и преди цикъл ми е най-неприятно чувството,  или при дълго седене.  Изморила съм се вече много,  а правим опити и за още едно детенце,  без резултат за сега...  Лекарите отговор нямат,  не им се и занимава,  така щяло да бъде,  нямало причина... 

Здравейте,лекарите в България не могат да помогнат. Някой от тях не са чували даже за вулводиния. На запад ,както и в Сащ има специални лекари,които са по вулвите,това не са гинеколози.Има специални групи за взаимопомощ,много жени страдат от този проблем,получава се изведнъж,не е сигурно какво точно го предизвиква.Както е дошъл,така може и да изчезне.Лошото е,че няма лекарство.Някои неща могат да облекчат състоянието,но всичко е много индивидуално,ако при някой помогне нещо,при друг с това заболяване може същото нещо да не помогне.Например аз се чувствам много добре когато плувам,когато се измивам с по-хладка вода,пия витамини,пия и кефир в него има лактобацили и помага за чревната флора,оттам и за влагалищната.Пия и милгама n,това е комбинация от витамините б комплекс,спомага за нервната система.Иначе при мен положението е малко по-добре.Пак го имам усещането,но в по лека форма.Има някой дни когато съм съвсем добре.При мен се провокира когато съм седнала по продължително.Бях и на невролог даде ми антидепресанти,но въобще не ми помогнаха,от тях се почувствах страшно зле и още на второто хапче след консултация с лекаря ги спрях,бях и на хомеопат,пих хомеопатия,но и това не помогна.

Здравейте!Темата започна по моя инициатива, аз съм така от май месец - имам болки във вулвата, чувството е болка и дразнене като прожулено вдясно. АНай-зле се чувствам по време на овулация. От трети-четвърти ден на цикъла болката започва да се засилва и най-зле е по време на овулация. Обиколих лекарите тук, за съжаление никой не можа да ми помогне. Изчетох доста. При мен причината да е така не е ясна, но имах спонтатен аборт, кюртаж, след два месеца ми оперираха и миомен възел, направих хиперплазия (полип на лигавицата на матката), пих дуфастон като по същото време бях на почивка извън БГ, къпах се в разни басейни. И след като спрях дуфастона, цикълът ми дойде и от пети ден се започна дискомфорта. Първоначално ми дадоха глобули, мислеха, че имам бактерии, докато не ми излезнаха резултатите и се оказа, че съм чиста. Отказах се тук да ходя по доктори. Моят приятел ми запази час при лекарка в Лондон, която е специалист по болести на вулвата. Имам час при нея на 15-ти ноември. Надявам се по някакъв начин да ми помогне. Предварително ми изпратиха въпросник, в който трябваше да отговоря каква е болката, постоянна ли е, какви лекарства съм пила, слаган ли ми е ботокс, правила ли съм физиотерапия и т.н. От въпросите във въпросника разбрах, че все пак жената е наясно с проблема. Дали ще ми помогне това е отделен въпрос. Насочиха ме и към лекари в Испания, решила съм, че ако се наложи и там ще отида. Това е за сега момичета.

Здравейте! Причината да се включа в темата е непосилното страдание, което изпитвам вече 4-та година. То не само, че пречи на нормалния ми живот, а  ме превърна в човек, напълно обсебен от болката. Тя се изразява в парене, усещане за протърканост, особено в деликатните зони пулсиране, свръхчувствителност, оток след полов контакт( който вече липсва) , усилване на цялата тази симптоматика преди месечния цикъл. Посещавала съм най-различни специалисти, светила в своите области, но срещу платения хонорар, получих дебел класьор от изследвания, според които съм здрава. Посещавала съм гинеколози,  невролози, неврохирурзи,нефролог, уролог, ендокринолог, ревматолог. Стигна се и до психиатър, който изписваше анидепресанти, от които имах странични ефекти и никакво подобрение. Правила съм следните изследвания ЯМР на малък таз и гръбнак, ЯМР на глава, ЕЕГ, ЕМГ , микробиология, изследвания на урината. От ЕМГ   е установена преднокоренчева увреда на ниво L5 S1, но според специалистите, не е това причината за симптоматиката. Освен антидепресантите съм изпила много лекарства, малка част от които са карбамазепин, лирика, уримил, бриека.През годините съм получавала много рецидивиращи инфекции от Сandida albicans и бактериални инфекции, лекувани локално с вагинални глобули, апликатори, кремове и перорално с антимикотични таблети. Споделям всичко това с идеята да бъдем полезни една на друга и искам да предложа да организираме среща на живо на удобно за всички място и време,  за да изговорим по-подробно проблема с надеждата да открием разковничето, от което ние всички се нуждаем. Отворена съм да отговарям на въпроси, искам да бъда полезна. Мога да поема организацията за една такава среща.

И аз съм правила Ямр и там всичко е наред.

Elsefi Какво се случи на прегледа?

Момичета, вчера се върнах от Лондон. За съжаление, новините са, че ми поставиха диагнозата Вулводения. Прегледът беше час и половина. Първо лекарката изчете отговорите по въпросника ми, задаваше ми въпроси допълнителни, след което ми направи преглед. Първо най-обикновен гинекологичен. Външно и вътрешно ме погледна, каза, че всичко е наред. След това с влажен тампон докосна всяка част от вулвата ми, включително и в така наречения вестибюл - навсякъде изпитах болка като все едно ме бодат с игла. Вкара пръст в мен и ме накара да да отпускам и стискам вулвата. Оказа се, че не стискам силно, както би следвало, което каза, че е в резултат на болестта. Каза, че лечението е физиотерапия и лечение с мускулни релаксанти и антидепресанти. Каза, че това е дълъг процес, не е от нещо, което се е случило еднократно. Каза, че нямам увреден нерв, но са ми раздразнени коренчетата на нервите на вулвата и че всичко е в главата ми. Всичко тръгвало от там. Каза,че има шанс при една евентуална бременност да имам подобрение. Това е - нищо, което да не знаем. Ще ми изпрати по мейл материали и първите лекарства, които трябва да пия. Все още нищо не е изпратено. Не знам има ли смисъл да се виждаме. По-скоро, ако някой изпитва облекчение от нещо, нека пише, както и ако научи нещо ново и полезно. Иначе всичко останало, според мен, е фиксиране в проблема. Не знам, поне това е моето мнение. Когато получа материалите, ще Ви пиша за какво става въпрос.

kris-tina, а мислила ли си за ботокс. Вчера и днес изчетох много. Почти всички, които са си сложили ботокс имат облекчение, нямат болка и дори правят секс без проблем. За съжаление не ми става ясно трябва ли няколко пъти да се повтаря процедурата или блокажът на мускулите и нервните окончания не ги успокоява и когато отмине действието дали не са си ок? Аз сериозно се замислям към такава стъпка. За съжаление, от Лондон още нищо не са ми изпратили. Със себе си взех само препоръки разни, които мога да сканирам и да изпратя на мейл на всяка една от Вас, която ми посочи такъв. Вярвам, че спасение има и че ще се справим с това, просто не трябва да се отказваме.

Благодаря за полезната информация, Elsefi. А би ли споделила името и координати на лекарката във Лондон? Ще ти бъда много благодарна. Относно ботокс, мисля че процедурата трябва да се повтори след определено време, освен ако пациентката не е усетила подобрение през това време. Може би с отсъствието на болката за определено време, тъй като проблема е "в главата", симптомите няма да се върнат... Лекарката в Лондон каза ли нещо за ботокс?

С поздрав, Пеп

Не, не каза, макар, че във въпросника ми беше зададен такъв въпрос, дали съм слагала ботокс. А аз пропуснах да я попитам. Когато ти кажат диагнозата и те засипят с информация, някак забравяш да попиташ. Но в Лондон са правили през 2012 година експериментално слагане на ботокс на жени с Вулводения и е било успешно. Принципно мисля да звъннем в клиниката, в която са правили, за да попитаме дали все още извършват подобна услуга. Иначе си права, понякога е нужно и да се повтори процедурата, но като цяло от 4 до 6 месеца действа ботокса - време, в което и мускулите и нерва да се отпуснат. Докторката е Ms Micheline Byrne. Публикувам линка към сайта на клиниката, ще я видите и нея там, има телефони, контакти и т.н. Междувременно се опитвам да се свържа и с клиника в САЩ, където имат опит в поставянето на ботокс, макар и най-вече при жени с вагинизъм. Но истината е, че при вулводения, едно от нещата, които се случват, е че мускулите във влагалището започват да се свиват и ако чувствате болка като цяло във вулвата, след като се докоснете, натиснете там и имате чувство на изтръпване, на смадене, на все едно някой ви е гепил отдолу, то това е от мускулите, които постоянно се напрягат. За целта се пият мускулни релаксанти, които също до колкото разбирам от хора с опит, те действат на централната нервна система и също имат доста противопоказания. Лично на мен не ми се иска да пробвам. За съжаление, още нищо не съм получила от клиниката, приятелят ми, който в момента е в Лондон, ще отиде днес до там, за да разбере какво става, защото два дни по телефона обещават, че ще ни звъннат, но не го правят.

https://mcindoecentre.com/about-us/
Пропуснах да дам линка към клиниката, ето го и него

Pep777, лично към теб, не знам дали има смисъл да ходиш до Лондон, за да се диагностицираш. На всички, които все още изпитват съмнения, притеснения и т.н., то ще кажа, че акоискат, може сами да си направят теста. Седнете с едно огледалце пред Вас, така че да виждате вулвата си, намокрете клечка за зъби с вода и започнете да докосвате първо вляво на вулвата Ви, после вдясно, може с ръка да дръпнете срамните си устни на входа (вестибюла), за да се докоснете и там. Ако изпитате нещо различно от обикновено докосване - като парене, бодеж - то това означава, че имате проблем, нервните Ви окончания са разстроени. Ако сте чели по въпроса, знаете, че има генерализирана вулводения и локална. Може на места да нямате проблем, а може проблемът да Ви е на цялата вулва, както е при мен. Ако сте решили да пиете антидепресанти и мускулни релаксанти, не е зле да пиете по рецепта лекар, който наистина разбира, но това, което изчетох до сега е, че в определени случаи се стига до облекчение, но те никога не Ви помагат генерално. В много случаи просто не помагат. Оказва се, че жените, които са лекувани с антидепресанти, не са се справили по-добре от тези, при които е на лице плацебо ефекта. Това, което знам, е, че сме превъртяли играта някак и сега трябва да се справим.

Elsefi Четох наскоро за този вид метод за облекчаване с ботокс , но не бих предприела подобно лечение, тъй като диагнозата е все още неясна в крайна сметка. При мен има и съпътстваща симптоматика в коремната област, сходна с тази в гениталната зона. Още когато започна всичко след многократните инфекции през годините усещането беше първо в корема и  в рамките на около месец със всеки изминал ден слизаше по-надолу, докато обхвана интимните части. От това, което изчетох от тогава до сега симптоматиката съвпада с тази на вулводиния или пудендална невралгия. До днес на база на всички изследвания, които бях изброила , никой от съответните специалисти не потвърди нито една от двете диагнози. В момента провеждам Боуен терапия и скенар терапия. След 17 сеанса от Боуен няма никакво подобрение. Скенар терапията започнах скоро и още не мога да кажа дали има резултат.

Момичета, намерих тази тема в търсене какво ми има. От доста години имам болка на точно определен участък- между клитора и отвора на влагалището. Болезнено е при натиск. Другаде не боли. Може ли това да е локална вулводиния? Ще ида при АГ-то ми и да о е запознат.