Моля, помогнете да спася детето си!

След пореден ден, в който с истерия и влачейки измъквам Джони през входната врата за да посрещнем дребната от училище, се предадох.
Помолих каката да поръча количка, платена е направо от пейпала, до няколко дни трябва да я получим. До 50 кг е, би трябвало да върши работа засега. Това е най-бюджетният вариант, който намерих.



Вас моля, освен всичко което правите досега, още по-силно да стискате палци - да успеем преди Джони да стане 50 кг. Не защото няма да има пари за следващото превозно средство, аз отдавна съм разбрала, че аз и да се предам, вие сте до Джони, а защото...мисля, всички знаем каква би била следващата количка.

В четвъртък сме в болницата отново, ЕЕГ.

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
Help Johnny's recovery:

GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Деси, не мога да си вляза в ЛС, затова извинявай ще пиша тук. Ако още не е късно погледни за количка на която могат да се вдигат стъпенките за краката до хоризонтално положение и облегалката да пада назад. Дефакто това позволява детето да е в легнало положение, а това може в някой момент да ви е нужно.

Не писах в четвъртък, защото нямаше какво - нещата, с които приспиват други, подействаха като енергийна напитка на Джони и отложихме за днес.
Събудих го в пет сутринта и се постарах да го поизморя, имаше резултат - успяхме с ЕЕГ-то. Резултатът като че ли озадачи невролога (не и мен), който каза: "хм... изглежда добре, и предишното е добре, явно е доста вероятно да няма епилепсия Джони, все пак ще предпиша рисперидон, ако желаете". С каква цел, питам аз. Да спял нощем. Ми той спи, с мелатонин, като е добре и без. Ама цяла нощ ли? Ми цяла обикновено, освен ако не е зле физически. А, значи няма нужда, мелатонинът е по-добър вариант. Чакайте да се свържем с вас за следващите изследвания.
Та...чакаме.
Джони си избира часовник, докато чака в болницата:


И по време на ЕЕГ-то (с по-чувствителните сърца, прескочете моля):

Рори, късно. Поръчана е.  Освен това екстрите, за които говориш, струват пари, а аз съм станала ужасна скръндза (аз! Дето винаги готова да плати сметката на цялата маса...минал живот), особено по отношение на тъй трудно събраните средства за лечението на Джони. Нека си го кажем направо - дори при най-добро стечение на обстоятелствата, след всички процедури, Джони ще има нужда от много терапия и професионална помощ. Та докато можем да минем с по-малко, макар и засега, така ще е. И за да бъда абсолютно честна - още се надявам, някъде много дълбоко в себе си, че ще се подобри трайно, преди да зазлее още повече. И си оправи личните, че да не ти пиша тук при нужда 😁❤️

Благодаря, момичета и момчета, стигнахме дотук заедно, сама отдавна да съм се предала 🤗

Не си сама - отивам да нацъкам малко по сметката - ще празнувам добрия ЕЕГ резултат.

Дано да не ти се налага да търсиш допълнително количка с екстри, но ако в някакъв момент поради някаква причина ти се наложи обади ми се да ти кажа от къде я взехме на прилична цена.

Разбира се, че ще вярваш. Подарявам ти нашия девиз: Няма начин да няма начин. През м.11 ще станат 7г., но ние с тийна твърдо вярваме че някъде там има лекар който ще реши проблема му и ще се оправи напълно. Ти и Джони също трябва да вярвате в това. Прегръдки от мен и за двама ви.
Това изследване със щипките тук в БГ го правиха в будно състояние, а детето беше на почти 5г. и го стимулирах да съдейства като му казах, че така ще тренира себе си за космонавт. С този номер за космонавта сме правили и скенери и ЯМР без упойка и кардиограма на същата и по-малка възраст. До определена възраст номерът минава безотказно.

Проблема с личните вероятно е заради паметта на телефона, а тя в момента е много зле, защото единия от часовете на моето е през вайбър и получавам материали за него, а има някакъв проблем с входното устройство на комп. и още не ги е прехвърлил. Надявам се скоро да се реши този проблем.

Бих добавила и "Те не знаеха, че е невъзможно и го направиха". 💗

Искам само да ви благодаря днес, струва ми се подходящо:



Членувам в групи с хиляди родители, борещи се ежедневно да подобрят състоянието на децата си. Сменят се спорни диагнози. Застрахователи отказват. Лекари им казват "бе... крайно време е да приемете, че това ще е".
И те не се предават, на въпреки.
Някои имат повече възможности и подкрепа от мен, някои почти нищо.
Аз само мога да се чудя с какво съм заслужила всички вас. Макар да знам, че не съм, Джони е.
Бъдете благословени ❤️

П.С. Терапевтката на Джони ме терапевтира поне час днес. Няма как да не склоня глава пред постоянството на всички ви, вярата и постоянният интерес, искрен и безкористен. Да се повторя - все от тЯ страна да сте, приятели!


Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Help Johnny's recovery:

GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Още един ден в болницата.
Със съмнителен резултат...щото трета година хърка като спи, всеки месец-месец и половина е на АБ, отново и отново обриви и тн., и тн. УНГ-то беше много внимателен и загрижен, ама окончателното мнение е "потърпете, ако няма подобрение скоро, ще му извадим сливиците." Ок, кога и как го решаваме? Мииии... доведете го като е много зле. Засега спрей за носа и внимателно го наблюдавайте за апнея. Е, колко му е, аз и без друго не спя, пък и явно ще завършвам медицина зорлем.
Неврологът - много беше притеснен, как няма да е, вече си е имал работа с мен...: "Съжалявам, Деси, застраховката отказва да покрие следващите тестове.". Е, хубава работа, виждаш, че никъде не мога да отида с детето в това състояние, инак поне част от тях ще струват почти нищо в бг?! "Знам, съгласен съм, но всичко отказват." Дадох му срок седмица да почне да прави и без застраховка, докъдето стигнем. Ще пиша пак.
Инак досега съм изхарчила 133 евро (доплащане за лекарства, ЯМР, ЕЕГ и УНГ), от тези дето бяха кеш в мен.
Наличност преди шест дни ( от пейпала е взета и такса за доставка на количката):



Нямам актуална към момента наличност, може и да има промяна, но не ми се ще да си тормозя каката, че и тя има здравословни проблеми и е по болниците, ще актуализирам скоро.

А, за количката...е, има негативи, но съм доволна, не влача детето по земята в истерия, снимка от днес пред кабинета на УНГто:

Дребната днес беше розова фея и участва в благотворителен базар в училище, борят децата ракът на гърдата. Хем ми е мъчно, хем ми е мило, защото единственото, което дава шанс за промяна на статуквото е действието.
Сега.


Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Help Johnny's recovery:

GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Деси, моят господин (5.5) има физиологично уголемени сливици. Покрай всеки вирус поне по месец хърка след това. Взимаме една добавка, която, като я спрем, все се влошава положението. Нямам идея кое толкова му влияе в нея, но за проблеми със сливиците и тази област, много помага. Тонзилик сироп се казва. Ако искаш му хвърли едно око. Не действа магически, но спрем ли го и за седмица иии почват проблемите.

Деси,😍прекрасен е Джони! Много е пораснал!
Сливиците по принцип създават проблеми. Дано лекарят прецени правилно,как да действа.

Много е хубаво пу да е жив и здрав.Има ли вероятност да привикне много към количката и да иска само в нея?

Не.
Естествено, това е мое мнение.
Джони е в състояние да се откопчее, когато реши. И го прави. От друга страна, когато буквално е в насипно състояние, просто има шанс да седне там и да е сравнително предпазен.
Още изтръпвам как лятото в период без количка просто лягаше насред пътя, а аз го влача по асфалта, че да не го направи някоя кола мармалад. Опитваше да отвори всяка паркирана кола и пищеше "такси, такси...".
Какво да кажа освен - дано скоро не ни е нужна и да я дарим, и без друго три пъти сме излизали с нея, три пъти ме питат непознати откъде е, хем не е нищо особено.

Ерин, те съвсем наборчета нашите диванета 🤗 ще пробвам и това, макар досега все удряме на камък с всеки опит. Отново успя да зарази и сестра си, че и мен май този път. Ама ще оцелеем, така ми се дава.

Направихме лумбарната пункция.
Не, не бях ентусиазирана да се случи, но и не съм готова за "Ами какво ако...".
Тези дни ще опиша какво беше по каса и за какво платихме, сега съм просто изцедена.
Стискайте палци да е имало смисъл.

Щях да ви пиша финансов отчет, но няма да е днес, вярвам ще ме разберете.
Получихме резултатите от лумбарната пункция и... всичко е в норма. Никой няма абсолютно никакво обяснение защо и какво причинява симптомите при Джони.
Проведох разговор с каката: "Мамо, вече всички са сигурни, че съм луда." Тя: "склонна съм да се съглася, но не и че Джони се преструва. Да гледат него, не теб."
Неврологът: Ама това е добра новина, мозъкът му е в отлично състояние. Аз: чудесно докторе, а защо лекарствата, предписани от Вас, не действат? Нямал обяснение, да съм го заведяла на педиатър, щото е болен. Пак. Очеизвадно.
Утре при педиатър, няколко дни почивка и...ще го мислим.

Благодаря, че не ми позволявате да се откажа!
И - здраве за всички ❤️

Накрая оставете детето да се справи само, не му помагат лекарства, а може да му пречат. Да им се незнаят науките.