Моля, помогнете да спася детето си!

Публикувана: 12 юни 2019, 19:05 ч.
Последно мнение: 11 юни 2026, 13:09 ч.

469 549
3 026

sugarfree - Потребител

donau_janine2

# 2 445 11 дек. 2023, 00:55 ч.

Шугър, не знам колко ще ти е полезно като информация, но все пак. Членувам в група за взаимопомощ на родители, чиито деца са преживели ХУС. Това е рядко заболяване, също е свързано с имунната система, основно деца до 5г, рядко по-големи, след заразяване с ешерехия коли шига токсин, се стига до остра бъбречна недостатъчност, която пък вече може да доведе до редица усложнения включително и мозъчно увреждане.

Вече няколко родители споменават, че след ХУС, децата им са диагностицирани с аутизъм и ПАНДАС. Според нашите невролози, тъй като децата са изкарали ХУС на съвсем крехка възраст, няма как да се докаже, че това е причината за аутизма или Пандата, и най-вероятно биха били в спектъра и без да са имали ХУС.
За жалост мозъкът на дететето ми също беше засегнат. Не знаеха дали ще може отново да преглъща, да се храни, да вижда, да ходи, да говори, да ни разпознава.
Е, точно година след това, ако не знаеш какво е преживяло това дете, няма да повярваш.
Разбирам, че случая на Джони е доста по-заплетен, но вярвам, че надежда винаги има.
Някъде назад, мернах, че споменаваш Респиридон и че си го отказала (ако не се лъжа). Според нашите невролози Риспиридона помагал “да се успокои и да си подреди мислите”. Дали случайно или не, но точно тогава детето ми проговори и се освести, сякаш се отключи, след това положителните неща се случваха всеки следващ ден.
Е, сега проблемът им е, че не реди пъзели, не рисува и не подрежда зададени модели като останалите 4годишни…

Виж целия пост

Р

Потребител

# 2 446 11 дек. 2023, 06:07 ч.

donau_janine2, споменавате че лекарите лекуващи деца с диагноза като диагнозата на вашето дете приемат Пандас като последствие и евентуално съпътстваща диагноза. Това в България ли е и ако да може ли да посочите имена на лекари запознати макар и малко с Пандас.

Виж целия пост

S

Потребител

# 2 447 11 дек. 2023, 06:40 ч.

McKitty, дай линк моля, къде си чела че отминава тая гад, щото съм изчела нета, а на такава информация не съм попадала. Благодаря ❤️

donau_janine2, много благодаря за включването, да полезно ми е, нищо че на Джони ситуацията е по-различна. Аз отказвам някои лекарства, базирано къде на интуиция, къде на наука, но рисперидонът специално го пробвах за месец, с идеята аз да бъркам, а неврологът да е прав. Вчера той лично записа във файла на Джони, че това лекарство го спираме и продължаваме с антибиотици. При Джони рисперидонът докара ужасни тикове, спеше по 2-3 часа на денонощие, за всичко ревеше безутешно по минимум половин час и тн. Нито един позитив не видяхме. Джони говори, но не разговаря, иначе знае много думи. Пъзел може да нареди, но не го интересуват особено. Пише с пластелин, защото не може да контролира добре мускулите си, но може да ти напише примерно "пожарникар". Рисуването изобщо не става, само на таблет, а и там е зле. Оцветяването също само на таблет, дори и то му е трудно, а се ядосва като излезе от очертанията, трие и започва отново. По зададен модел може да направи нещо, ама малко според зависи иска ли. Виж, всичко що е свързано с букви и цифри много го вълнува, сам си се научи на много неща. При нас по изследвания мозъкът на Джони е перфектен, то затова първо всички доктори ме мислят за луда. Стискам палци, да продължава детето ти да оборва прогнозите на лекарите!

Виж целия пост

Ентусиаст

# 2 448 11 дек. 2023, 06:47 ч.

Въпросът не е към мен, но отговарям, ако позволите:
https://www.helpguide.org/articles/anxiety/pans-and-pandas.htm#: … 20fully%20mature.

While it can be extremely distressing as a parent to witness your child suffer, it doesn’t mean that they will be impacted by PANS or PANDAS forever. A flare up does not last forever, and symptoms do eventually subside for most patients. In fact, some studies suggest that about 95% of kids will outgrow PANS or PANDAS by adolescence or young adulthood when their immune systems fully mature.

Виж целия пост

S

Потребител

# 2 449 11 дек. 2023, 07:02 ч.

Astrella, позволявам и още как, все пак тук години хора ми помагат в борбата за да е по-здрави детето ми. Да, прочетох...Ами с лечение, своевременно, получава се при късметлиите. В едната група, в която членувам, семейство вече не може да се справи по никакъв начин с 18годишния си син с ПАНДАС. Веднага се яви майка да каже как дъщеря й е вече напълно излекувана, но освен лекарствата са й правили два пъти ТПФ и шест пъти имуноглобулин. За това семейство надали е опция, дори да намерят парите и лекарите, съгласни да го направят, те и кръв за изследване не могат да вземат от това момче към момента. Джони е вече 40 кг и много, много силен. При вливката на имуноглобулина през юни, над 20 часа съм му държала ръката (времето, в което беше буден) за да не извади иглата. Аз засега успявам да му пробутвам лекарства, много родители на деца от тийн нагоре - не.
Та, състезавам си се с времето.

Благодаря за включването!

Виж целия пост

donau_janine2

# 2 450 11 дек. 2023, 11:39 ч.

Цитат на: Рори72 в пн, 11 дек 2023, 06:07

donau_janine2, споменавате че лекарите лекуващи деца с диагноза като диагнозата на вашето дете приемат Пандас като последствие и евентуално съпътстваща диагноза. Това в България ли е и ако да може ли да посочите имена на лекари запознати макар и малко с Пандас.

Рори, написала съм го объркано и не се разбира. Тъкмо обратното, лекарите отричат да има връзка между основното заболяване и Панда като последица. Някои родители в групата споделят, че децата им са диагностицирани после.
В чужбина сме, Австрия. Пандата също не е особено популярна, но повечето поне са я чували…
Ще кача скрийншот от Фб групата, но пак повтарям, тя не е специално за Панда.

Шугър, мерси. Дано и другите диагнози останат в миналото. За жалост обаче бъбреците си остават слабо място за цял живот. Някои деца нямат проблеми, при други се появяват на по-късен етап. Но все пак той е HUS survivor, и това ни е достатъчно. В групата редовно се включват родители, чиито деца не успяват…Шокиращо е как една миниатюрна невидима бактерия може да причини това.

Шугър, както и Рори, за ПАНДА, търсете в американските сайтове. В Европа изглежда тази диагноза не е “модерна”, тук основно наблягат на аутизъм и ADHD.

Виж целия пост

S

Потребител

# 2 451 11 дек. 2023, 12:38 ч.

donau_janine2, така си е, постоянно вися из американските сайтове, не че съм решила проблемът на Джони, но поне знам за него.
И тук не е много позната диагноза ПАНДАС, затова имам безумни разговори с доктори. Досега много повече родители са ми помогнали, прекрасно е, че живеем в ерата на интернет. Все пак, за последните две години, трима невролога диагностицираха Джони с ПАНДАС, а двама от тях заявиха, че не се наемат да кажат е ли е и доколко Джони в спектъра, докато ПАНДАС не е в ремисия.
И при ПАНДАС се увреждат бъбреците и сърцето, затова и години откарват децата на АБ за профилактика. Трябва да отдам дължимото на настоящия невролог, имаше някакви съмнения той, но звънна на приятел имунолог и той потвърди, та сега и двамата ще пием АБ до откат.

Важен е крайният резултат, а той е, че детето ти е survivor! От сърце му желая винаги да е ❤️

Виж целия пост

P

# 2 452 12 дек. 2023, 11:24 ч.

Предвид климатът в държавата, където пребивавате, ползването на климатик/климатична система на охлаждане е постоянно.
sugarfree, правите ли регулярно поне един път в годината професионална профилактика на съоръжението?
Иначе си е "развъдник" на бактерии и микроорганизми, пряко застрашаващи здравето.
Има докладвани случаи на легионела на завърнали се от Дубай.
Друго за което се сещам, дали този климат е "подходящ" за децата ви, които постоянно боледуват?
В България семейства са се премествали по препоръка на лекари, заради боледуване на децата им. (от морски към планински).

Цитат на: sugarfree в пн, 11 дек 2023, 06:40

При Джони рисперидонът докара ужасни тикове, спеше по 2-3 часа на денонощие, за всичко ревеше безутешно по минимум половин час и тн. Нито един позитив не видяхме.

Действията на тези лекарства е обвързано и с генотипа на пациента. Според генотипа се изписва "подходящ".

Цитат на: etty775 в пн, 04 дек 2023, 23:46

Покрай вас научаваме нови диагнози, прогнозни лечения.

Нищо ново няма. Терминът „PANDAS“ е акроним, който означава „детски автоимунни невропсихиатрични разстройства, свързани със стрептококови инфекции“

Скрит текст:

Цитат

Лечението на деца със съмнение за PANDAS обикновено е същото като стандартното лечение на синдрома на Турет и обсесивно-компулсивното разстройство.

Те включват когнитивно-поведенческа терапия и лекарства за лечение на OCD, като селективни инхибитори на обратното захващане на серотонин (SSRIs) и конвенционална терапия с тикове.

Когато индивидите имат „постоянни или инвалидизиращи симптоми“, Wilbur (2019) и др. препоръчват насочване към специалисти, лечение на остри стрептококови инфекции, идентифицирани съгласно установените насоки, и имунотерапия само в клинични проучвания.

Използването на психотропни лекарства за PANS/PANDAS е широко разпространено, въпреки че липсваха контролирани проучвания през 2019 г.

https://www.emergency-live.com/bg/health-and-safety/paediatrics- … is-and-treatment/
От мед. литература в България> https://cml.mu-sofia.bg/CML/assets/files/DIB-2-2017.pdf

Скрит текст:

Виж целия пост

S

Потребител

# 2 453 12 дек. 2023, 13:24 ч.

pkol, прави се поне три пъти, не зависи от мен, техническата поддръжка на сградата го прави, а ако нещо съм недоволна, може и допълнително да ги викам.
Аз този климат и на здрави хора не го препоръчвам, но за съжаление нямам никаква опция да се преместим засега (заради заемите на съпругът ми е забранено да напуска страната). От друга страна, две деца здрави отгледах тук, от съвсем друга - лятото бяхме повече от два месеца в бг, ами след първите две седмици, Джони и аз отново бяхме на лекарства, а към края на престоя Джони бе вече толкова зле, колкото от много отдавна не се бе случвало.
Съгласна съм, че PANDAS не е нищо ново. Уви, достъпът до диагноза и адекватно, своевременно лечение са по-скоро изключение.
Като се замисля, премахването на VP шънт, когато вече не е нужен, също не е новост, но когато консултирах Джони в три държави (ОАЕ, Германия и Турция) с над 50 неврохирурга, само двама казаха че да, Джони може без него.
Единият беше българин.

Виж целия пост

P

# 2 454 12 дек. 2023, 14:20 ч.

Ясно, вие сте на сградна климатична система(кофти). Само като нашето РЗИ може да предизвика проверка и вземане на проби и се установи що циркулира. Тези системи не се профилактират по протокол, понеже консумативите са скъпи. (Имам поглед как се "профилактират" по нашите МОЛ-ове. На документи и се "позавърти" някой работник, симулирайки дейност).
Една от гнойните ангини е стрептококова А. При често боледуване се отстраняват сливиците.
Всяко дете е индивидуално. Не се знае какъв "счупен" ген/мутация има. Хубавото е, че генетиката напредва.
Относно лекарствата има ген.тест>https://nmgenomix.com/genomind-professional-pgx/

Скрит текст:

Цитат на: sugarfree в пн, 11 дек 2023, 07:02

Веднага се яви майка да каже как дъщеря й е вече напълно излекувана, но освен лекарствата са й правили два пъти ТПФ и шест пъти имуноглобулин.

Майката написала ли е къде е лекувано детето? Дали това излекуване няма да е описано в някой медицински журнал на академична общност? Критичен съм към "подхвърляни" в мрежата случаи. Например при клинични проучвания има стандарти и протоколи, като резултатите се публикуват. Поствал съм в темата такива.

Виж целия пост

S

Потребител

# 2 455 12 дек. 2023, 16:16 ч.

pkol, никакви усилия не ми струва да се съгласявам с теб, както казах и първия път когато се включи в темата - чувствам се малко по-малко луда, отколкото ме изкарват.
За климатиците със сигурност знаеш повече от мен. Уви, това е положението. Единственото, за чието почистване съм лично отговорна, е влагоуловителят и правя каквото мога.
Втора година се опитвам да убедя някой доктор да извади сливиците на Джони, засега безуспешно. А все си мисля, че поне някакво подобрение би настъпило.
https://youtube.com/watch?v=RCobb6IonmI&si=0hbEEgSeRkFKAKql
Дълго е, но си струва.

Не помня за майката, ако изнамеря поста, ще проверя.
Аз абсолютно предпочитам NCBI, Pubmed и като цяло клиничните проучвания. За съжаление, често се оказват и те недостатъчни при разговорите ми с докторите (няма достатъчно доказателства, изследването не е с еднозначен резултат и тн, и тн). Вероятно и затова застраховката излезе с номера: " ма то може и да помага, ама е експериментално".

Виж целия пост

P

# 2 456 13 дек. 2023, 13:09 ч.

sugarfree, включих се, когато написахте за автоимунен енцефалит. Да, тогава се прилага имуноглобулин и плазмафареза. Тази насочваща диагноза не е потвърдена, понеже при Джони изследванията на ликвор са ок.
(Лекарите в България са искали изследвани, за да приложат това лечение. Затова и при вас е имало отказ.)
За сливиците също има медицински критерии, за отстраняването им.
Вие се "борите" със стрептококи, алергии и агресивно поведение, за което трябва да се "уцели" лекарство.
Дадох линк за ген. изследване относно лекарства, прилагани в психиатрията.

Оворих линка, който пуснахте. Лектор е д-р Мирослав Ковачевич. Педиатър с практика в с.Хинсдейл, Илинойс, САЩ.
с.Хинсдейл е с население към 18 000 души.

Предполагам, че в здравния подфорум ще се включат доста съфорумци със насоки, както се случи в темата "Тежък регрес на дете">https://www.bg-mamma.com/?topic=1158303
Много са полезни в здравния подфорум!

Желая успех!

Виж целия пост

Elizabet 2013

Ентусиаст

# 2 457 13 дек. 2023, 14:52 ч.

Прекрасна Шугър, пожелавам на Джони и цялото Ви пракрасно семейство Светли празници и здраве, здраве, и само добри новини през Новата година и занапред!
Пускам малък коледен подарък Gift

Gift

Christmas Tree

Виж целия пост

S

Потребител

# 2 458 14 дек. 2023, 16:14 ч.

Благодаря, pkol! Всъщност се борим с доста повече неща, но не смятам да се отказвам засега.

Елизабет 🤗

Все по-трудно ще става тепърва, защото вече за всеки тест спорят застрахователите, доколко е обоснован, ако повечето досега не показват нищо извънредно.

Педиатърът днес ми направи забележка, че лесно съм се предала в негово отсъствие и колежката му е пуснала неподходящи тестове. "Ти не се ли поскара с нея, не си такава обикновено"...Ами, уморена съм, трудно ми вървят споровете, дори и да е на моя страна правото.

Отивам да опитам да се наспя и утре с нови сили.

Виж целия пост

S

Потребител

# 2 459 25 дек. 2023, 20:10 ч.

Понеже съм малко болна и по празниците, хич не ми е до поздравления, но... длъжна съм да споделя, че толкова добро, колкото съм срещнала, дори не можете да си представите.
Анонимни благодетели, които искат да останат такива и аз уважавам тяхното решение.
Хора, които са до Джони от онзи съвсем първи път, когато стана известен.
Приятели, които намерих само и единствено заради извънредната ситуация...
Здраве и световен мир за всички ни!
Ако не ви се празнува, няма лошо, просто продължавайте да бъдете своето делнично "аз", което е достойно за празник.
Благословени да сте, приятели на Джони. И когато той няма да има нужда от вас (ще се случи), продължавайте да сте носители на доброто за някой друг ❤️

Виж целия пост

Препоръчани теми

Форумни липси № 9

441 568
3 622

Актуални теми и общи дискусии

Покажи се (второ издание)

194 932
1 801

Развлечение

Смешки от форума - 44

15 431
152

Развлечение

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.