Моля, помогнете да спася детето си!

На същото мнение съм относно антибиотиците, както Рори.

Относно колелото за количката, знаеш че винаги можеш да пишеш и на мен за такива неща, винаги съм на линия

Шугър, нещо, което ми хрумна сега, не знам дали изобщо може да е от полза, но ще си го кажа.
Щом антибиотикът действа, значи има някакво нарушение в микрофлората. Има една процедура, наречена трансплантация на фекална микрофлора, за която допускам, че може да е някаква сламка към възстановяването на нормалната микрофлора на Джони. Не знам обаче до колко тази процедура е преминала изпитвания за сложни случаи.

Рори, аз не съм лекар, просто майка на ръба на отчаянието, съответно нито мога (и нямам право) да поставям диагнози, нито да давам съвети за състоянието на детето ти, само мога да се моля да има по едно чудо за всички ни ❤️
За моето дете обаче, мога да си решавам, поне в някаква степен. Години по доктори, които ми обясняваха че Джони е склонен към алергии (памперс дерматит редовно, дребни пъпчици по тялото, по гърба най-вече, но не единствено, дори след баня се обрива/ше по лицето и шията), само дето нито едно противоалергично не реши проблема дори временно. И се наслушах на какво ли не - аааа, много го къпеш/Ами така е, не го къпеш достатъчно често/твърде стерилно чисто държиш у вас/не чистиш често явно/кой знае с какво го къпеш и мажеш/Ами така ще е, той не е на здравословна диета и...дописвай си. С подходящ АБ, всичко изчезва, въпреки памперса и маниакалното ми чистене 😁 (не се връзвай, аз съм мърла).
На Джони дихателните проблеми бяха разрешени на 90 процента с махането на сливиците и полипите. За протокола, поне десетина УНГта ми заявиха, че няма абсолютно никакви показания за премахването на сливиците.
Какво ще стане тепърва - нямам си идея, дано е това, на което се надяваме.

Алина, знам ❤️ Все гледам да не ангажирам всички ви за какво ли не, ама както вървят нещата, пак ще ти дойде реда, въпрос на време. Благодаря!

Хале, правихме я вече, благодаря ❤️ В интерес на истината, имаше значително подобрение, но голяма част се загуби във времето.

Шугър, мила майчице, не знам как да ти вдъхна кураж. Ти си и куражлийка де, иначе нямаше да стигнеш до тук!
За жалост като има болно дете, цялото семейство се натоварва с тия преживявания, просто няма как иначе.Другите деца стават свидетели на много неща, остават ощетени откъм  внимание и грижи. На собствен гръб го изпитах, като се случи болестта на малкия ми. “Нормалността” вече придобива други измерения.

Шугър, а барокамера опитвали ли сте?


При нас единия лекар отсече, че трябва операция, да ама лекаря в болницата отказват. Вече си мисля, че ги е страх от усложнения заради бъбреците и епилепсията…
В Бг сигурно ще се съгласят да го оперират, ама не смея там…
А пустите бронхити са на 2-3 седмици. Миналото лято имахме почивка от почти 3м без бронхити…
Върти ми се в главата муковисцидиоза, ама гледам да гоня тия натрапчиви мисли.

Донау, не, не сме опитвали барокамера и засега и не смятам, за в бъдеще - ще го мислим, ако потенциално дава шанс за някакви подобрения в нашият конкретен случай.

Всеки читав лекар би трябвало да се страхува от усложнения, аз лично го намирам за отговорно и професионално отношение. За Джони везните наклониха към операция след пет месеца документирано ежеседмично присъствие в клиниката при педиатъра и куп лекарства, а той все не оздравява. Въпреки всичко, неколкократно бях предупредена за рисковете и се подписах на какво ли не, преди да се пристъпи към реални действия.
Няма какво да ти се въртят в главата диагнози, за които отдавна е ясно какви са тестовете и как се проверява, т.е. ако смяташ че имаш основание, питай и искай да бъде проверено.

Аз питах и исках, те махат с ръка, не им изглеждало да е това. Ами то им изглеждаше, че е само стомашно вирусче, а на втория ден ми викат, съжаляваме детето ви е критично болно и не знаем дали ще оцелее. Е оцеля, ама последиците са дългосрочни.
Ти по трудния начин си се убедила, че не много лекари са истински заинтересовани. И енергията ти се насочва не само към финансите, ами най-вече да намериш лекар, който да не клати глава безпомощно.

Муковисцидозата се диагностицира с потен тест. Не е нищо особено. Предполагам че ако не във всяка, то в университетските болници правят. Ние правихме в Св. Марина - Варна. В България детски хирурзи на които може да се доверите за мнение са проф. Бранков, който си има тема във форума (Доктор Оги) и проф. Стефанова в Св. Георги - Пловдив.

Благодаря, Рори. Лятото живот и здраве мисля да чуя мнение и от бг лекари.

А, ама ти за лесен начин ли питаше? Сори, такъв не знам 😜😉
Ще прощаваш черният хумор, ама аз на това живея.
Защо мислиш всяка седмица, повече от пет месеца, аз влачих цялата фамилия при педиатъра? Да имам нещо, черно на бяло.
"Докторе, детето е все така болно"
"Шугър, тестовете са отрицателни"
"Ми ок, ама кашлицата му, запушеният нос и сенките под очите му са положителни"
.......
И като събрах медицинска история, която бие по обем "Граф Монте Кристо" и "Война и мир" заедно, се оказа че има основание и за някои тестове, и за премахване на сливиците.

Когато спре да ти пука какво мислят за теб лекарите и не те притеснява да си досадна, настоятелна до нахалство и слабо те интересува кой за колко психясала те намира, става по-лесно.
(Лъжа. Просто се усеща като да е по-лесно.)

Проф. Бранков и предполагам проф. Стефанова едва ли оперират сливици. Поне аз така мисля.
В ИСУЛ са добри специалисти в УНГ, така знам. И деца с епилепсия се оперират, ако се налага.
Шугър, не мога да помогна финансово, защото аз самата имам дете с проблеми, но много ви мисля.
Давай и много добър пробиотик (знаеш, сигурна съм).
Питай дали във вашия случай може да даваш омеги-те, те също уж имат добър ефект за функциите на мозъка.

Не останах с впечатление, че donau,_janine2, която сподели за проблем със здравето на детето, за решаването на който едни лекари предлагат операция, а други не, има предвид операция на сливиците.

Рори, и за сливиците питах.
Шугър беше споделила, че след премахването им при Джони е имало голяма положителна промяна.

Много може да са причините за подобрение при Джони след махане на сливиците.
Първа - вероятно е имало находище на стрептококи или други бактерии. Те много обичат там да се заседяват.
Второ - сливиците са доста активна част от имунната система. При автоимунни проблеми, когато имунната система не реагира баш добре, вероятно като махнат част от нея, останалата може да спре да реагира толкова силно за добро или лошо.
Омегите не виждам и аз с какво биха попречили.
Пробиотик задължително, може и там трябва да “играете” и да видите кой е правилния за Джони.

Тъй, Ерин, тъй... първото, според мен доста вероятно, второто - майка ми, примерно, е с ревматоиден артрит (въобще, ние фамилно си имаме история с автоимунни заболявания) и преди година и половина й махнаха сливиците. Естествено, че не е оздравяла, но общото й състояние е значително по-добро отпреди, а нищо друго не е променяно за да има и капка съмнение на какво се дължи облекчението.
С омегите си играя години - отчитайки, че си водя дневник кога какво и промяна, никаква или минимална отбелязвам. Повечето пробиотици (колкото и странно да прозвучи на някой), всъщност влошават положението, но има два-три, които ползвам регулярно и сравнително успешно.

Промените при Джони след отстраняването на сливиците, надали някой би забелязал, освен ако не го наблюдава внимателно и ежедневно. Примерно от рода на иска сладолед и аз му давам, от рода "сандвич", защото той принципно го обича. Е, да ама без АБ, сензорните му проблеми са ужасни и той го хваща с отвращение, отхапва веднъж и ми го дава обратно. Преди - би последвала истерия до небесата и сладоледът би бил размазан с яд. Сега ме поглежда и казва отново: "сладолед, кръгъл". И аз през смях му давам сладолед на фунийка и всички сме доволни. И ако това не е достатъчно впечатляващо, той ми отговаря с "благодаря, благодаря, благодаря". Последно ми е казвал благодаря след стволовите клетки . Имам още доста отбелязани подобрения, но ще трябва да приемете на доверие, защото имам и твърде много ангажименти в момента.

*Не знам Джони в спектъра ли е, защото както каза единият невролог "дай да се справим с ПАНДАС и тогава ще видим", ама аз и брат му сме там някъде - обсъждаме симптоми и кое как му влияе и първородният се изцепва "колко интересно", а аз "нали".

Елпис, присъствието ти в темата е помощ 🤗

Аз бях мързелива ученичка, наистина.
Учих по география и история, че много ме мъчеха разните факти и години.
Виж, никога не съм учила по физика и математика, там съм генетично обременена - баба и дядо бяха учители по предметите. Дали ми е вървяло или съм нямала избор, друг въпрос. То аз и празна чиния не можех да сложа на масата, ако не знаех отговора на (примерно) "водата има по-голям обем в течно или твърдо състояние?".
А е трябвало да съм на ти с химията, ама кой да знае... Химичката в гимназията направо дойде при мен в автобуса (пътувахме към къщи в един и същ) и каза: аре бе, Шугър, научи наизуст урока и два назад, да не ти развалям успеха.
Писа ми четири жената.
Аз бях за три.
Сега съм за седем, поне.
Няма терапии, няма нищо, само лекарства и Джони демонстрира на фамилията тази вечер как знае освен английската, българската азбука също. Дребната я изби на ревност. Тя реши, че аз го уча тайно. Всъщност, тя предпочита игрите, а той когато е добре, се самообучава.
Честит 24 май от Джони!
Със закъснение, но на роден език❤️