Моля, помогнете да спася детето си!

Бео, генетиците няма и да открият нищо, което да ти докаже ПАНДАС, само предполагам. Което не значи, че съвсем нищо полезно няма да ти кажат, просто няма да е нещо в подкрепа на тази диагноза.

Информация има наистина много, но линк към малко повече за PANDAS/PANS/CANS, любимият ми "лекар" (макар кавичките са абсолютно излишни!), инженер Питър Лойд Томас:

https://www.epiphanyasd.com/2021/11/from-pans-to-pandas-another-problem.html?m=1

От какъв вид  лекарства има някакво  подобрение? Направо да си кажа на доктора.
При моето дете виждам намаляване на тиковете, маниите и тн. от Депакин- аниепилептика.
Антипсихотиката нищо не помага даже ги влошава според мен. Нашия психиатър не го е виждал от 5 години, изписва ни хапчета по описание на проблема, пробвали сме много лекарства. С нас никой не иска вече да са занимава. Той е на 15 и аз малко вече се предавам.
Но да не разводнявам темата.
Благодаря

Шугър, благодаря, че споделяш тази информация с нас.
Мога само да предполагам колко трудно се систематизират тези факти, вероятности и опит, че да стигнат в разбираем вид до нас.
За мен е важно, и не мога да скрия интересно, това навързване на детайли житейски опит и не помня да съм те усещала толкова уверена. Вярвам, че отваряш прозорец със светлина за много хора. Вярвам, че сте на правилния път с Джони.

Бео, ще ти отговоря по начин, който аз бих оценила, ако аз бях задаващата въпроса (макар че досега не съм го задавала във форум, социални мрежи или на контакт, придобила покрай състоянието на Джони по групи, блогове и тн ).
Освен спорна диагноза, лечението й включва какво ли не - NSAIDs, антихистамини, кортикостероиди, антибиотици, имуноглобулин, плазмафареза и още доста неща, в зависимост от тежестта на състоянието и съпътстващите заболявания (често има такива). Дори доктори, наясно със състоянието, лекуват по метода "проба-грешка". Освен това, примерно, ако при моето дете антихистамин, предписан за (да речем) уртикария, изведнъж се окаже че решава и някакви моторни тикове, при твоето същият ефект е възможно да се получи от (примерно) медикамент против запек, т.е. лечението е комплексно и персонализирано. Или поне би трябвало да е, според мен.
На доктор аз се научих да не казвам направо нищо, а примерно: "а възможно ли е част от проблемите на детето ми да се дължат на PANDAS/PANS?". Той, ако изобщо е чувал нещо по въпроса, ще намериш начин за продължение на дискусията. Ако не е или е от отбора "такова животно няма", търсиш следващ.
(Ако имаше универсално лекарство, тази тема вече щеше да е архивирана, а балансът по сметката на Джони, прехвърлен на друго дете в нужда, точно както се случи след операцията за шънта. Уви, твърде далеч сме от финалната права.)

Медика, недостатъците на виртуалното общуване, далеч съм от уверена, но толкова ми се иска да сме наистина на правилният път вече. Мисля си, че сме, доста сигнали има за това.
*Когато се чувствам добре, поне доколкото е възможно в ситуацията, физически и психически, за мен също е интересно, изключително много, макар да става въпрос за моето дете, мен лично и семейството ми. Когато не съм особено ок, няма да пиша какво ми е и какви мисли ми минават, че отиде ми имиджа 😜

Шугър, аз пет дена плаках непрекъснато и се простих с това дете накрая.
Забранявам да се прощаваш с живо дете! Краят е когато позволиш да се случи.
Ама...то не е моето. Просто не е.
Знам. Твоето е скрито дълбоко. "Отвлечено" от това състояние, но го има.

Шугър, как издържаш? Аз съм само от два месеца в тази въртележка и вече съм на антидепресанти. Предписани от психиатър, естествено.
Пий си ги, ако ти помагат, дори и малко. Единственият шанс детето ти да функционира някога отново, е ти да функционираш. Шугър (вече) одобрява всички средства.
(И не, не издържам. Лъжа. Себе си и околните. Гледам да съм убедителна. Лошото е, че е най-трудно себе си да излъжеш.)

Шугър, това е, вече за трети път му поставят диагноза в спектъра. Сигурно е така и аз съм луда. Все пак, лекарите знаят най-добре.
Хм...тези дни говорих с лекар. Различното на този лекар е, че детето му е "от нашите". На "нали лекарите би трябвало да знаят най-добре", ми отговори с "не винаги, не и тези лекари, които ползваме към момента". А и ако е така, защо педиатърът на моите деца вече просто пита: какво ще тестваме, каква рецепта да пиша? Вярно, че после не е по каса, но си слага подписа и печата, би трябвало да значи нещо.

Шугър, съпругът ми не иска и кампания да направим, абсолютно е против. То и кой ли би дарил с такава диагноза, освен близки и приятели, и то не защото вярват, че е възможно. Как е кампанията на Джони?
Че кой иска да е обект на благотворителност? Може и да има, аз не познавам лично. И нашата кампания нямаше да съществува, ако не бе приятелка, която силом ме накара едва ли не, и каза: "за детето, и калта под ноктите". С това не се спори.

Шугър, сигурно не ти е до мен, но...
Напротив, абсолютно ми е до теб. Понякога не успявам да отговоря своевременно, но ще го направя при първа възможност.

Всъщност, аз вече така или инак, не успявам да се концентрирам, особено в тематика извън тази. Казах че ще пиша отново когато имам новини за Джони, но реших да пиша тук (защото сте най-вярната ми аудитория):

Никой да не се спира да ми пише, ако чувства нужда. Надали ще съм в състояние да помогна реално, но ще изслушам всеки. Не е никаква услуга от моя страна, просто болезнено познание и опит, че понякога дори да те чуят е помощ. Това поне мога да направя.

За Джони - с удоволствие ви споделям, че явно сме на прав път. Не, не е станало ново чудо, но всичко постигнато досега си стои, нищичко не сме загубили. Лошата новина е, че въпреки всичките ми опити да продължа пътя на местно ниво, май няма да ми се получи. То и на световно не е сигурно, Джони е сложен случай и вече ми бе отказано от един от топ експертите миналата година. Не съм се отказала, просто съм бавна, защото съм болна. Вие ще сте първите след мен, наясно с потенциалните последващи възможности, когато ги намеря.

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Не знам да ти се радвам ли или да страдам тихо с теб.
 Водиш най-трудната битка ,за детето си ,респект за това.
 И ставаш надежда, опора в трудни моменти за други.
 Страдам, защото може да се направи ако не всичко, то съществено в лечението, в адаптирането ,в помощ на такива деца и семейства, когато става рано , навреме , има шанс.
 И вместо да пилее  енергия човечеството , може да се събере по такива казуси  и поводи. Много е важно.
 Но кога ще стигне до това ниво, няма яснота и дали ще стигне.

 За сега - на доброволни начала и въпрос на възможности и човещина.

Днес бяхме в клиниката при педиатъра (двете деца болни, то и аз, ама не съм за педиатър).
Преглежда ги, слуша ги, пусна гърлен и носен секрет и ми вика:
Вероятно грип, много болни има сега. Като се възстановят, ако искаш ще им сложа ваксини.

Ама и на Джони ли? Докторе, аз съм про, моите деца имат всички ваксини по календар, но сериозно питам, смяташ ли че е за Джони сега?

Всъщност, като че ли не. (Поглежда към Джони) Откакто го познавам, той никога не е бил по-добре от сега, не си струва да се рискува, може да е за добро, а може и да се окаже не точно така в неговия случай. Невероятно е колко се промени това дете... Още ли е на същите лекарства? Никакви антипсихотици, антидепресанти и тн? Кога ще е следващият имуноглобулин?

Да, на същите е, само на тях. Следващият имуноглобулин когато имам средствата за това, но определено след десет дни курс с ...... (лекарство).

Това, пък, защо?

Ти и когато си дъвчеше тениските и бъркаше в гащите ме пита защо за лекарството тогава.

Хм (усмихва се), вярно че питах. Ако бяхме в друга държава, отдавна и двамата да сме в затвора, а ти и детето си няма да видиш.

Съветваш ме да се откажа?

В никакъв случай. Питам имаш ли нужда от помощ.

Засега не. Всъщност, можеш ли да дадеш направление за генетични? Чудя се вече къде да търся други сламки за състоянието му, а и нали никой досега от колегите ти не откри причина Джони да е толкова огромен за възрастта си.

(Обръща екрана към мен и отваря списък с тестове)
Всичко в червено, някак мога да съдействам и да се опитам да мине през застраховката, всичко в черно е платено. Всички генетични са платени.

Ясно. Остави тогава засега.

Нещо друго?

Запомни добре Джони в сегашното му състояние. Следващият път ще е по-добре и ще ми е хубаво и полезно да го чуя от лекар.

Колко средства не достигат за следващия имуноглобулин?

С уговорката, че отговарям приблизително (просто не съм в състояние да отговоря с точна сума - едно, че не мога да се мобилизирам да смятам с лазарета вкъщи, друго че Джони е плюс един килограм, т.е. ще ни трябва повече като количество от имуноглобулина), някъде между 3500 и 4000 евро. Всичко зависи и дали ще се наложи да го упояват (разходи за анестезиолог и упойка), дали ще са достатъчно два дни или три в болницата, дали ще има нужда от допълнителни лекарства или ще минем по базовия протокол и кои консултации и изследвания ще успея да прескоча като не точно належащи.

Безкрайно изморителна е тази битка. Отдавна знам, че изобщо не съм единствената, хиляди родители правят същото ежедневно и години наред. Истината, обаче, е че в най-тежките моменти, никакво успокоение не е, че не си само ти, защото се усеща като да си.
Ако по-рано ме бе ужасно много срам, че трябва да разчитам на благотворителност за да има детето ми шанс, с всеки изминал ден се увеличава в мен страха и срама как ще си призная пред вас, че повече не мога и искам просто всичко да свърши, все едно как.

Отново, да не се приема като оплакване, моля.
Споделям как е от тази страна, може някой някъде да има нуждата да знае, че надежда има, било то и на твърде висока цена. Знам, че не звучи оптимистично, но е - докато съм в състояние да боря следващият лекар, поредното "какво повече искаш", регулярното снизхождение в погледа на семейство, роднини, познати, "приятели" как не приемам "истината" и че това е то, вариантът за положителна развръзка потенциално е възможен.
Няма да го изчислявам в проценти.
Понякога дори любимата ми математика трябва да отстъпи пред постоянството и всекидневните усилия на един родител да бъде шанс за детето си.

Шугърче, ти си един герой, никога няма да се отказваш, това е твоето съкровище / имаш още де/.
Ще ги съберем! На заплата ще пусна преводче.
И още веднъж имаш моята подкрепа и възхищение за това как се справяш като знам колко ти е трудно!
Целувки на Джони и поздрави

Шугър, смятам че ако говориш в срокове и цифри би било по лесно да се съберем.

Срок - предната вливка бе средата на септември, теоретично средата на октомври трябваше да е следващата. На 3-4 седмици (според лекар и тежест на състоянието) се правят до ремисия и стабилизиране на състоянието.
Цифри - към момента грубо около 10000 евро на процедура. С увеличаване на теглото, се увеличава сумата.
Колко пъти? Е, на това изобщо не мога да отговоря, поне засега. Има влезли в ремисия с 2-3 процедури, има и такива след (примерно) 20. Освен да се надявам да сме поне в средата...

Хайде да раздвижим малко базара.

Пускам, надежда винаги има, няма място за отстъпление, пари са, ще се съберат.

Моля да посетите базара,има интересни неща!