Тежък регрес на дете

Привет,

Аз знам, че много трудно се диагностицира Лаймска болест и много доктори не мога да го направят. Защо не се посъветвате с някой специалист в тази област?
Намерих този сайт: https://globallymealliance.org/education-awareness/find-medical-professional/
Пише, че може да изпратите запитване и те да ви посъветват за подходящ специалист в региона.

Феъри лайди, детето ми има 7-8 инфекции от лаймските в т. ч и 4 щама борелия доказани с кръвни изследвания на база ДНК в две лаборатории извън БГ, без никакви антитела и са му направени много ЯМР и на глава, и на гръден отдел и на зони от гръбначния стълб (не само във връзка с лаймските), а състоянието му е много тежко и сложно в т. ч. със симптоматика която може да се свърже с тежки неврологични заболявания като генерализирана миастения гравис, множествена склероза и др., но това което румънския лекар търсеше на ЯМР във връзка с лаймските инфекции го няма.
Просто всеки организъм е индивидуалност и съм се сблъскала с много медицински проблеми, които не отговарят на написаното в учебниците. Затова знам, че ако при един човек нещо е по един начин, то не може да се твърди със сигурност, че и при другите ще е по същия начин.

Йон е с медицинска специалност анестезиолог, но след като на зряла възраст лично се сблъсква с лаймската болест и в Германия се излекува се насочва към лекуване на лаймски болести. Има два мед. центъра в Румъния, но те не са болници в смисъла който обикновено се влага. И на двете места има барокамера, като във втория център има термокамера и още някаква камера и той много държи към лечението да се прилагат и такива "процедури".

Рори72, наистина не съм чувала, че при такива неврологични прояви може да няма нищо в ЯМРто. Не съм чела за случая ви - това започна с лаймската, или е имало друга причина преди това? а иначе е факт - изключително индивидуално реагира всеки. И аз съм без антитела, дори в началото при активната инфекция.

Феъри лейди, всичко започна за една нощ след период от 2-3 месеца непрекъснато боледуване. Лаймски изследвахме в нашия град на база антитела - отрицателни и изобщо не са разглеждани като причина за състоянието на детето. Повече от 3г. и половина диагноза няма, но в БГ никой лекар не взема под внимание изследванията от Германия и Румъния. Търси се друга причина/диагноза. А състоянието се влошава. За лаймски инфекции ми казаха на биорезонанс и затова направихме кръвните. Първична остра фаза не е имало. Йон обясни, че един от показателите от немското изследване показва, че съм ги предала през бременността. Та в този смисъл вероятно се явяват първичен причинител на нещо, донякъде, но има и други особености в състоянието на детето и реално не може да се прецени кое как влиае, доколко и има ли връзка между проблемите.

Здравей Поли... приличаме си по едно,имаме дете с проблем ,а не знае какъв всъщност е проблема.
Аз имам дъщеря на 6г -Мартина с генетична аномалия на 10та хромозона но нямаме поставен синдром(няма регисриран такъв случай) и хипотиреоидизъм. Разликата е ,че при нас проблема стана ясен още при раждането ,но беше ужасно. Раждах в Селена в Плв,още от първия ден се започна с поставянето на какви ли не диагнози без да са изследвали Марти. Какви ли не глупости чух,държаха ни 5 дни ,ужасни 5 дни!
Мога много да пиша за накадърноста в Бг но ще пробвам да съм по кратка. Били сме и при пр. Иванов и при Литвиненко ... нищо не направиха,единия седна и един час ровеше в компютъра си и се опитваше да открие синдром,а Литвиненко не признаваше нашите изследвания от Холандия(ние заминахме веднага,защото сме от Хасково и в нашия малък град както и при теб медицината е мираж). Искаше да постъпим в неговата клиника и да започне всички изследвания на ново,в случая генетичните и разбира се ,в Бг тези неща не са много евтини. Едвам изтърпях да приключи с това което имаше да ми каже и станах и си отведох детето от кабинета. В началото гледах всеки лекар в очите и вярвах на всичко(все пак родих на 21) но времето ме промени много.
Бих те посъветвала да започнеш да мислиш за нейното развитие и да се опиташ да намериш вътрешен мир за себе си. Знам,че това е много трудно тъй като твоето момиченце не се е родило така и шокът от цялата промяна е ужасяващ. Но за да и помогнеш на първо място трябва да е приемеш такава каквато е сега и за почнеш да търсиш начин да и помагаш,не само да я водиш по болници и да се пускат изслевания. Изветох ти всички постове,имаш страшно много резултати и си ходила при страшно много лекари. Браво момиче,за 10 месеца ти си се разсипала да се бориш и да получиш светлина в тунела. Моят съвет към почевето семейства на такива деца е заминаване в чужбина.
Аз два пъти съм се опитвала да се приберем в Бг и да социализирам  Мартина там,да посещава терапевти,да и изградя една добра среда,но и двата пъти бях много разочерована. Откриват се нови центрове за деца със специални потребности ,а в същото време дето което много се нуждае от помоща им се оказва ,че логопед не искал да работи още с него защото не говорела. А работят с деца,който не могат да кажат "Р" или "Л" .
Ходи ли сме също при бабата в Крибул - поредното разочарование. Като видях как ходя от цяла България стоят и чакат да се случи чудо. Там всичко е пречърнато е един бизнес. Ние си бяхме с джип и като видяха ,че не ни трябва превоз,следователно няма да им платим за това и не им бяхме интересни. За коршум казаха да се запишем в тетрадка оставена на двора. Като я отворих имаше записани 80 и ... човека преди нас. Бабата лее куршум само сутрин по 10 човека максимум. Олово за куршума разбира се продаваха в импровизирания си магазин 1лв броя. Бях потресена как се подиграваха с болката на хората. Всеки беше отишъл с проблема и с някъква надежа ,а именно тя помага надеждата и вярата,не баба Юлия.Камъкът не е нейн,то е богатство на България но тя така го е окопирала,че ако човек иска да отиде сам да постои там ,няма как да се случи.
Може да се свържеш с др.Мария Папазова(преди гостуваше често при Гала). Много приятна жена,някой биха казали ,че не е с всичкия си но една консултация няма да навреди всед всички които си манала досега.
Също бих ти предложила да пробвате барокамера.Ние като бяхме в Бг водих Марти в Плв на барокамера и се чустваше много добре. Собствениците са от Пазарджик,давали са ги по тв с тяхното момче,аутист.
Пробвай всико,не се отказвай да търсиш както досега,но започни да разботиш за нейното развитие,не само с лекарства. Ние сме си в Холандия и тук освен за щитовидната жлеза,нищо друго не изписват просто така,а в Бг васеки нерволог и псохолог си изписва на воля разни добавки и медикаменти.Може да пробваш с хомеопатия също.
Нашето дете проходи на 2,5 г и в Холандия никога не ми казаха,да тя ще ходи или не тя няма да проходи. След това всички бяха страшно щастливи,а в Бг всеки си говорят на изуст неща и не мислят как може да съсипе психиката на родителя,а именно родителя е най - голямото лекарство за едно такова дете.
Иванов ни каза,е вие сте млади ще си направите още едно !? Така работят специалистите в Бг. И да след 6 г ние си направихме още едно и май месец се роди в Хасково. Здраво момче 4,350 кг . Правехме преди това изследвания и всичко беше уж надерен. След един месец момченцето ми почина от сърдечна недостатъчност и небрежност/некадърност на лекар в Хасково. Там знаят само пневмония и нищо друго. Да си дръпнат пътеката е по-важно,а детенцето ми накрая се оказа,че няма никъква пневмония,но вече беше късно!
Съжелявам ,че реших да се прибера и да родя в родната ни България! Където искат да се раждат повече българчета,а държавата ни не може да си ги опази и не прави нищо за тях.
Бъди силна,лошо е ,че сте разделени с мъжа ти и се надявам той да те подкрепя за напред неотлъчно,дори детето да не го иска на този етап. Страшно важно е повярвай ми. Аз съм благодарна при всичко ,което ми се случва ,че нашия татко е до нас и не спираме да се борим заедно.
Най - скоро време трябва твоето момиченце да започне да посещава терапевти ,да се събира с деца ,лека полека трябва нещата да се случват. Изследванията и лекарствата са си друго.До колкото разбрах вече 10 месеца си сама с нея и само ти се грижиш за нея.
Пожелавам ти успех и ти изпращам голяма прегръдка. Бъди силна винаги,каквато си сега....

Благодаря Ви на всички! ♥️
Вече не знам дали писах, но запазихме си пас за онлайн консултация за др Йон в Румъния за края на месеца. Днес трябва да пристигне кит от ВСА клиниката в Германия да повторим последни за Лаймската, казват, че тя е най - добрата за Европа, ще пробваме и там. И наистина ще я оставя малко да си почине, защото с всяко едно боцкане в лабораторията и взимане на кръв сърцето ми се къса. Тя стана опитно зайче вече 😭😭😭
Ще гледам от август да направим всичко възможно да отидем при психоложката да поработи малко с нея, да се види дали това, за което има подозрения , е така.
DanyS - историята ти направи ме разплака ☹️ много си преживяла, но се надявам за в бъдеще да има положителна промяна при вас с детето. Ще намеря лекарката, за която ми пишеш. Пожелавам ви успех! ♥️

Това наистина не са лекари и имат ли право да изписват лекарства така задочно? Много притеснително, аз мисля, че е крайно време да се спре с експериментите.... Щом детето е почнало да слуша книги очевидно излиза малко по малко от шока. Търпение и време трябва, не лекарства.

Поли, при детето има огромно подобрение! Да слуша книги! Ехеее! Опитай по-настойчиво с психолог, вече не могат да отказват с оправданието,  че няма комуникация!

Здравейте, прочетох вашата случка напълно Ви разбирам и пожелавам бързо оздравяване! Според мен направете изследвания за лаймска болест в Synevo.
Извинявай, не съм прочела до край и препоръчах изследвания за лаймска болест а вие сте правили. Мога и да препоръчам ДАН лекар от Турция лекува Borreliya но често идва в София почти всеки месец сега вкрая на месец ще е в София успех от сърце❤

Благодаря ви!
La Catrala и ЗаСлон - и аз мисля, че детето излиза от " нещото ", каквото и да е то. Има комуникация със знаци, показва ми какво да и пусна по Ютуб, какво да облече, какво да яде, къде я боли. Не говори все още...започна от около седмица да се оплаква от главоболие, което е типично за Лаймската, като четох. Но пък наскоро я водих на очен лекар и на апарата някак успя да и измери диоптера и има леко повишение на едното око с половинка. Та не знам, може и от това да е. Давам и Нурофен като се оплаче, гледам да е до 1 път на ден. До сега 3 пъти съм и давала. Но пък може и да е от алергия или хрема, каквато има, покрай нас има дървета много. Не знам от от какво е, но често ми показва. Другото, което ми показва е, че не вижда или аз така го разбирам. Слага си ръката пред очилата и си ги закрива. Когато дам грешно предположение какво може да е, започва да се дразни и да пуфти. Но като я питам не вижда ли, си мълчи. С едно напредваме, с друго се връщаме назад. Уж отхвърлиха тази болест на Батън, за нея се сещам. Правихме и консултация с проф. Ангелова от Варна, генетик, още началото на април. Тогава тя ни каза, че независимо, че е отхвърлен този ген, можело да има повреда навътре в гена / интрона му каза /, която обаче не можела да се хване на стандартя генетичен тест. За изследване на интрон се правело само с научна цел и щели да ни откажат. Написа , че препоръчва да се направи на детето изследване на очните дъна, нещо като ЯМР, но на очните дъна с контраст, за да се уверим има или няма. За нея проблема е генетичен. И пак се връщаме от нулата.
Atinka33 - напиши ми името на лекаря и, ако знаеш къде преглежда или някакъв тел за контакт, ще го потърся.
Аз вече, и заради вируса, и заради това да не я тормозя само по лекари, моля лекарите за он -. лайн консултация. Или аз ходя с документите. Ако вече искат да присъства, ще я заведа. Че то и проблема с колата...и при нас стават хиляди неща, а аз вече съм на края на силите си. Една година вече ходене по мъките и детето няма диагноза, няма лечение.

Поли, благодарим ти за споделеното!
(всичките си пори преброих, настръхнах цялата от вълнение)
Ти си неизчерпаема машина за "сили", мила Поли!

За закриването на очите мисля, че не се ориентирам добре. Възможно ли е да има светобоязън? Моето дете имаше 1-2 години,  на талази, понякога нетърпимо,  друг път пренебрежимо. Нааай-голямото светило в България - акад. Василева - тогава изтърси невероятна глупост. Че от лампите в кабинета не може да има непоносимост, а само към слтнчевия спектър. Всичко подлагам на съмнение!

Поли, това което предполага ЗаСлон, светобоязън добре корелира с главоболието, за което споменаваш.
Поли има комуникация между вас, консултирай с логопед, но такъв който не се занимава само с артикулация.

Аз при една голяма криза от синузит, която въобще не сочеше такова - болки в зъби, главоболие и точно светлобоязън имах, бях се уплашила чак 2-3 дни, не можех да изляза на дневна светлина. Мисълта ми е да имате и това в предвид, аз нямах почти никакъв секрет от носа, нито типичните болки в синусите освен при натискане. Но при рентгенова снимка се видя веднага.

Иначе Поли, голяма прегръдка за теб...страхотна майка си, само ти си знаеш какво ти коства това което правиш денонощно вече година. И ти имаш нужда от почивка нали знаеш. Стискам палци много скоро всичките ти усилия да получат добра развръзка. Наистина се вижда подобрение у детето всичко което съобщаваш е много обнадеждаващо, все така да върви всичко и занапред.

Не знам дали е ставало дума, но има организация на хората с редки болести в бг. Може някаква информация да дадат.

За изследване на интрон се правело само с научна цел и щели да ни откажат.

Това много ме озадачи. Логиката не ми достига.

Очният лекар само диптъра ли гледаше?