Рак на белия дроб - тема 5

Левкоцити се вдигат ударно с Урбазон ,но пък 4,7 не са толкова ниски.
Кръвния здравец доколкото може билка да повлияе е да повиши малко
червени кр. телца  еритроцити и т.н.
Аз лично , но при много по -ниски левкоцити под 1,5  съм слагала урбазон на съпруга ми ве1ерта преди
вливка за да не се прекъсва химията.

buloka1, как е днес майка ти? Температурата не пада ли?

Hope4C- благодаря ти! Нямало вариант при нея  да се ползва Кейтруда  чрез  НЗОК. Според  докторката, и шанс няма да я одобрят по програма... Не дават и гаранция, че лекарството ще помогне... Изобщо, отчаях се много.

Би ли ми казал кое е представителството за България? Ще съм благодарна на всякакви идеи, към кой мога да се обърна, да питам, да пробваме...
Добрата новина е, че онко-комисията е решила да пробва друго лекарство за ХТ, което е безплатно и може да още другата седмица да и го влеят.
.

Доколкото виждам, Кейтруда е на MERCK.
Вижте дали в Турция или Русия не е по-евтина, ако се наложи да се купува все пак.
В ЕС цените са близки и няма смисъл.

zigizagi- Благодаря и на теб! Ще търся!

Pianoto, ако имате изслвдвания за PD-L1 и ALK и EGFR са негативни, алгоритъмът е следния (лекарствата се покриват от касата):
При PD-L1 >=50% : кейтруда
При <50% и >=1% кейтруда и химиотерапия
При <1% химиотерапия.

Кое дали и как ще повлияе, един Бог знае.

vanka77- мама прави Foundaton one. Срам ме е да си призная, но даже не знам какви са тези изследвания и дали са включени в този вид тест.  Казаха ми, че в случаи като нейния- с рак на маточната шийка,4 стадий,  ползването на Кейтруда не се покрива от НЗОК. Дали ще има ефект от лечението.. днес д-р Б. Петров ми обясни, че ако подейства -има шанс над 60 процента. Нейната докторка  беше по-скептична.
Аз не знам по кой път да поема. Все още съм в шок от сумите, които ми казаха днес. Започнах да търся и чета в интернет.
Благодаря на всички, че ми давате кураж и насоки.

Днес искам да изкажа възмущението си от всички болници. Никога не съм очаквала, че ще е така. Взех решение и започнах да звъня навсякъде, тъй като майка трябва задължително да влезе в болница с нейното състояние. Звънях във сигурно всяка една болница и получих отказ... Но освен това получих и изключително грубо отношение от страна на служителите на регистратурата. Не мога на го проумея как тези хора работят с пациенти. Ако някой се изразява по такъв груб начин пред мен, директно ще си отнесе боя.
Та днес ми заявиха отвсякъде, че не могат да приемат мама. Тя продължава да е с Т и в много тежко състояние. Няма никаква сила.
Отделно днес в болница "Сердика" д-р Койнов заяви, че не може да й назначи лечение, докато тя е с Т.
Положението е задънена улица. Уикенда няма лекари по болниците и няма към кого да се обърна. Моля се на Бог майка да преживее до понеделник, за да подновя търсенето къде да бъде приета.

Грозната истина - никой не иска пациенти в лошо състояние....

Опитай във Вита, в хосписа. Мои близки го ползваха лятото и останаха доволни от грижи и ефект. За една седмица вдигнаха на крака болната жена.

pianoto, Foundation One fdx и cdx са изследвания, които търсят мутации в туморните клетки по кръвна или тъканна проба. Тези, които vankata77 е написал, са основно за белодробен карцином. PDL1 НЕ е генетично, а имунохистохимично изследване, така че не мисля, че би следвало да фигурира там.

Обширните генетични панели (e.g. Foundation One) обаче могат да покажат мутационното натоварване на даден тумор с или без морбидни комутации. Ако то е високо, дори при негативен PDL1, има шанс имунотерапията да работи. На баща ми лекарите, например, не харесват PDL1 като изследване и казват, че е неособено добър индикатор за евентуален успех на имунотерапията, защото:

1. PDL1 експресията в един тумор е хетерогенна. Тоест една част може да е 90%, друга 10% и едно блокче не е задължително да е репрезентативно за целия тумор.

2. PDL1 статус може доста лесно да се компрометира при обработката на тъканите след взимане на проба. Декалцирането, например, го скапва.

3. Около 5% от хората с негативен PDL1 и около 15-16% от хората с нисък PDL1 по някаква причина реагират на имунотерапия.

Личното ми впечатление е, че все още това са доста нови лекарства, за които докторите не са сигурни при кого ще работят и при кого няма да работят. В едни държави (като БГ) ги ограничават по някакви общоприети индикатори (като ПДЛ1), защото не могат да ги отпуснат на всички. В други държави действат на принципа “да пробваме с повече хора, пък колкото повече се повлияят, толкова по-добре”.

За гинекологични проблеми знам, че най-често търсят други мутации (не ALK, BRAF, nTRK, ROS1, EGFR, cMET exxon 14 и другите таргетируеми при бял дроб). Ако обаче излезе някаква странна мутация и за нея има лекарство (макар и неизрично за конкретната локация), FDA позволява това лекарство да се използва като последна линия по така наречените “compassionate grounds/use”. Не знам EMA дали позволява това и дори да го позволява, НЗОК със сигурност си е заровил главата в пясъка. Поради тази причина докторът говори за страшни цифри.

Иначе не разбирам Вашият лекар какво има предвид с тези 60% “ако работи”. 60% да се излекува? 60% да влезе в частична ремисия за дълъг период от време? Какво го кара да мисли, че имунотерапията би работила? Има ли данни за MSI или MRD (mismatch repair deficiency) във Foundation-а във Вашия конкретен случай? Има ли данни за други мутации (напр. може ли да се ползва PARP инхибитор тип олапариб)?

Имате доста неща за питане и изясняване, особено като се има предвид, че може да се наложи скъпо лечение. Не съм лекар и не разбирам нищо от гинекологични проблеми, но това са част от въпросите, които бих питал.

buldoka 1- Mного съжалявам за ужасната ситуация. Наскоро приятел имаше същия проблем с баща си. Наложи се да пуснат връзки за да го приемат в отделението в Стара Загора. Стискам палци да се закрепи майка ти и в понеделник дано и обърнат внимание. А пробвахте ли да отидете в спешно отделение  на някоя голяма болница? Вероятно сте пробвали и това...
Пиши как е майка ти, когато имаш време.

Hope4C- за пореден път ти благодаря за подробните разяснения.  Посочените промени при гените на мама са с други имена-PIKCA-Fanca-MAPK1 и т.н. На базата на тези 13 мутации, д-р Петров каза, че ако Кейтруда подейства, има тия високи проценти за успех. Нямам представа от къде ще намерим пари. Мама даже е против, не дава и дума да се чуе, като разбра, че  не дават гаранции. Освен това, трябвало да се подготвим за лечение минимум една година.../ има случай на жена, която трета година го приема/..т.е.  трябва да имаме повече от половин милион лева.
Аз все още търся информация в интернет, Турция ми излиза засега като най-евтин вариант, но съм чувала отрицателни мнения точно за имунотерапията при тях.
Благодаря на всички!

pianoto, ако майка ти има мутация в MAPK, някой обмислял ли е лечение с дабрафениб и траметиниб (Тафинлар и Мекинист)? При MAPK/ERK растежният път е Ras - Raf - MEK - ERK. ERK не може да се инхибира директно, защото няма молекула, но другите две звена - BRAF и MEK - могат да се потиснат с Тафинлар и Мекинист съответно. Не знам дали потискане по веригата би работило, но Мекинист се използва точно за това при хора с BRAF мутирал меланом и белодробен карцином.

Другите подобни комбинации са Зелбораф и Котелик, и Брафтови и Мектови, но те са с по-тясно приложение принципно.

Пак уточнявам, че не съм лекар, но бих питал. 🙂

Zigi,
Бевацизумаб си е Авастин -но дано помогне
buldoka 1 ,
пробвайте да я приемат в пулмология или вътрешно отделение поне да я позакрепят или в краен случай някой хоспис защото за диспансеризирането може и само с документите, а колкото до отношенито към болните в БГ,въпреки че съм от мед.съсловие за голям % от тях важи,"малко ги бият"

Съжалявам , че не мога да съм полезна на никого с конкретни съвети . Хората си вършат съвестно работата и не се налага дори да четем епикризите , само следваме препоръките на лекуващите.
Да отговаря на Норе , през първите две години ще правим КТ на всеки три месеца .
 Не ме притеснява облъчването , техниката е съвременна , изследването трае две минути .
Buldoka , пиши как се справяте . Стискам палци !

Здравейте ! Резултатите на брат ми от биопсията са готови , но докторът е казал ,че ще говори утре само с майка ми , без брат ми , което ме навежда на мисълта , че вероятно опасенията му за диагноза рак са се потвърдили .Докторът е пулмолог , уж бил много добър , но няма да оставя майка ми сама да говори с него , защото до сега освен да се опитва да я умори и нея , други впечатления нямам .
В главата ми е пълна каша , чета всеки един ваш пост и все едно е на китайски . Вероятно защото съм в паника и не успявам да смеля информацията .
Утре ще отида. Моля за съвет как да говоря с доктора , какво трябва да попитам ! Имам ли право да поискам направените изследвания или копия от тях ? Направени са - рентгенова снимка , томограф , бронхоскопия , биопсия и някакви кръвни изследвания , повечето са на диск , всички са в болницата . Ако ги поискам , може ли докторът впоследстие да откаже да лекува брат ми , защото сме потърсили и друг специалист от друга болница ? Трябва ли ни направление за последващото лечение и от кого- от личният лекар или...?   
Не мога да си събера мислите за да задам дори на вас точните въпроси ! Всяка помощ ще ми е добре дошла , особено по отношение как най-добре да проведа разговора с доктора !

Oska,
брат ти пълнолетен ли е? Защото не виждам друга причина докторът да иска да говори с майка ти насаме.
Имате право да ви се даде копие от абсолютно всички изготвени документи, с които разполагат по отношение на здравето на брат ти, а те имат задължение да го направят. Единствените неща, които изрично трябва да поискате, и за които могат да ви накарат да пуснете писмена молба, са копие от дисковете с образни изследвания и блокчетата, в които се съдържа материала, който са взели.
Трябва да поискате всичко това. Блокчето трябва да занесете в друга лаборатория, за да го изследват и дадат мнение рак ли е и какъв. Допълнително трябва да се направят имунохистологични и генетични изследвания, които дават допълнителна информация за тумора и подходящо лечение.
Задължително е да се потърси второ мнение и пулмологът трябва да го знае. Лошо отошение от него може да търпите само, ако е голямо светило или е единственият лекар във вашия град. Ако нямате онкологично отделение, не виждам защо се притесняваш, че няма да го лекува повече.
Добре е да се направи скенер на цяло тяло, за да се види какво е положението в другите органи и да се предприеме адекватно лечение. Скенерът може да ви го назначи онкологът, с който се консултирате след като имате второто мнение за тумора и евентуално генетичните изследвания.

Може да питаш пулмолога за всичко, което се сетиш - какъв е вида на тумора, какво да правите оттук нататък, при какъв лекар да отидете, в коя лаборатория и тн. ако ти е по-лесно, запиши си на лист въпросите и си отбелязвай отговори, защото от стрес човек забравя. Или го запиши какво говори с телефона си.
Не се стряскай, ако ви каже някоя покъртителна прогноза от сорта, че на брат ти му остават месеци живот. Повечето от нас това са го чували и са го опровергали.