Рак на белия дроб - тема 5

Oska, препоръката ми е на всеки преглед да ходи един близък човек и един страничен. В нашия случай, ходех аз с много близък мой приятел. Баща ми не желаеше. Когато лекарите ни заспиват с трудна информация, а ние сме в шок, забравяме и да питаме въпроси, и неща, които са ни казали. Този мой приятел точно с това ми помогна - записваше и той, питаше и той, и си е подкрепа.

На другите въпроси, много от отговорите зависят от това къде е баща ти. Ако е Дупница, нищо високоспециализирано не може да се извърши там (напр. ПЕТ, имунохистохимия, генетични изследвания и тн). Ако е в Плевен - може. Ако е в Дупница, все тая дали лекарят ще се разсърди, защото така или иначе ще се лекува в друг град. Ако е от Плевен, ходи при най-добрия пулмолог в града и ще се лекува там твърдо, може и да трябва да се действа внимателно.

Като цяло, подготви се за една тирада от плашещи приказки. Имаш един ден да се отърсиш от това и на следващия се събуждаш и започваш битката.

Стъпките са горе долу следните:
1) Имунохистохимия за верифициране на диагнозата. На това хората викат “хистология”, “биопсия” и тн. Гледането под микроскоп е от каменната ера и не е добър индикатор за терапия. При татко мислеха за аденокарцином в началото под микроскоп, но имунохистохимията отхвърли това и промени посоката на лечение. Това категорично е най-важната стъпка. Грешен ход тук може да доведе до необратими последствия. Аз препоръчвам да занесете блокчетата (пробите от бронхоскопията) на минимум 2 места. Ако не съвпадат - задължително трето за арбитраж.

2) Паралелно с т.1, ще назначат още образна диагностика. Принципно стадирането се прави с РЕТ-СТ (друг вид скенер) и ЯМР на глава. Резултатите излизат за 1 седмица горе-долу. Хистологията също.

3) Втора среща с онколог (на първата ще назначи 1 и 2). Тук ще ви кажат каква ще е терапията. Може да има химио, имуно, таргетна, лъче или оперативна терапия. При напреднало заболяване най-често се започва със системна терапия (химио, имуно или таргетна).

4) Определено време след началото на терапията (6-8 седмици) ще направят контролни скенери. Ако те покажат напредване на заболяването - смяна на терапията. Ако е стабилно - може да я продължат. Ако е значително подобрение - може да заходят към т.н. фокално консолидиране. Тоест, ако е останало нещо малко да го отстранят с радиохирургия или да го облъчат с ускорител.

Като цяло, трябват добри лекари, които са в час с всички новости, а те са адски много. Тази година отново има няколко нови лекарства за белодробен карцином, а дори не сме стигнали половината. И много късмет, това е другото.

Ако нещо те обърква, пиши тук или на лично, както предпочиташ.

zigizagi ,Hope4C , много ви благодаря за съветите !

Брат ми е на средна възраст , но постоянно спи и не се храни , много е депресиран освен това . Майка ми ,може да си представите - става въпрос за детето й - едвам се крепи , да не кажа ,че направо е дезориентирана . Няма кой друг - аз трябва да се заема . Страничният човек , доколкото може да бъде , ще е мъжът ми . Градът е Ст. Загора .
НО ,  аз съм в София и затова ще търся второ/трето мнение тук .
До скоро мислех ,че биопсията дава отговор на всичко , не знаех ,че има различни изследвания на материала . Значи предстои да направим "имунохистологични и генетични изследвания" , нали ?
И също - ЯМР , а ПЕТ не е ли томогроф или м.б. по-специален томограф ? Ще питам какъв са правили на брат ми .

Ще запиша на лист всичко , което ме съветвате . Но този лекар вече  е отказвал информация на майка ми - " Вие не сте ми пациент" ??? Искрено се надявам да не се налага да водим излишни битки с лекар , но не изключвам и този вариант . А за лошите новини - при положение ,че веднъж е разкарал майка ми , а сега вика само нея , мога да си представя какво ни готви !

Ще се допитвам до вас , поне на първо време докато вляза в час  с основната информация , за да имам насоки какво още да търся и какво да чета ! Благодаря ви !

Oska, да, предстои ви имунохистохимия първо. Аз лично не бих я правил извън София или Плевен. Отиваш в патологията на болницата и си искаш “блокчетата”. Веднага трябва да ви ги дадат. Не ги дръж на пряка слънчева светлина или на топло, за да не ги повредиш. Генетични изследвания се правят след това, ако имунохистохимията потвърди заболяване (напр. аденокарцином), за което НЗОК покрива таргетна терапия.

ПЕТ със сигурност не му е правен. ПЕТ се прави, ако вече има установено злокачествено заболяване, за да се уточни броя на активни огнища (т.е. дали има метастази и, ако да, къде и колко). ПЕТ има на относително малко места в страната. За София конкретно Александровска и Сити се водят за читави.

На брат ти вероятно му е правена нормална КТ (“скенер”) с или без контраст.

Иначе не се подготвяй за битка с пулмолога и не го взимай присърце. Ако е лошо, няма и да го видиш повече скоро. Основните специалности в тази битка са онкология, лъчелечение, патология, гръдна хирургия, образна диагностика и нуклеарна медицина. С баща ми не сме ходили дори при един пулмолог, онкологът си управлява целия процес.

ПС: Нека мъжът ти вземе лист и химикалка като ходите при доктора. И да записва повече отколкото смята за нужно, защото после изскачат въпроси.

Привет!
Давам малък ъпдейт. Оказва се, че в подобно положение в момента може да се влезе в болница само с познати, на познати, на познати. Не е за вярване къде живеем!
Днес след консултация с пулмулог в Александровска болница, "уредихме" майка да бъде приета утре сутрин в боницата. Предполагам ще й направят всевъзможни изследвания с цел откриване причинителя на инфекцията. Също така ще има и консултация с гръден хирург, до колкото разбрах с д-р Цветан Минчев от Токуда.
Тя продължава да поддържа температура около 38 градуса. След всички антибиотици, започна да я боли стомаха - предложете ми някое изпитано средство за нормализиране на чревната флора. Приема пробиотици, но след толкова антибиотично лечение, не се учудвам на резултата. Аз принципно съм против антибиотиците, но решението си е нейно...

Buldoka1,

Радвам се, че някой е поел случая по-сериозно.

Не знам дали помниш, че първият ми въпрос към теб бе за състоянието на корема на мама. С риск да се повторя - точно след няколко антибиотика, татко поддържаше 39 градуса температура с болки в корема. Над седмица беше парцал. Оказа се инфекция с C.Difficile, която се лекува само с един конкретен антибиотик. Другите влошават положението.

Пробата е от фецес (изпражнения) и струва около 20тина лева във всяка лаборатория. Един единствен професор по гастроентеорология се сети да провери за това в нашия случай. Точно на втория ден от лечението всички симптоми изчезнаха. Ако не намерят друга причина за температурата или стомашните симптоми се влошават, помислете за изследването. С пробиотици това НЕ се лекува.

Желая успех и ви стискам палци.

Благодаря! Ако наистина нищо не се открие, ще й кажа за това. А като отида в лабораторията, какво точно казвам, че искам да се изследва?

Първо, отиваш в аптеката и купуваш шишенце (контейнер) за фекална проба. Някакви стотинки е.

Даваш го на майка ти да вземе проба след изхождане. Взимаш шишенцето и в рамките на три часа го носиш в лаборатория. Ние конкретно го тествахме в Цибалаб и бяха много бързи. Казваш точно това - “нося проба от фецес за изследване на C.Difficile toxin A/B”. Те знаят много добре за какво става въпрос.

Ако излезе позитивен...моментално на гастроентеоролог.

Благодаря за полезната информация!
Ако се открие какво е точно и съответно адекватно лечение - ще споделя тук. Може да е полезно за някого.

Oska,
ако са В СЗ давай с каквото мога да помагам оттук.
Пиши ,ако искаш на лични -ако не друго поне  имам доста колеги
приятели .

Здравейте !
Бяхте напълно прави , тепърва ще изпращат материала за  EGFR - това е генетичното изследване , нали така ? Затова не взех пробата днес за имунохистохимично изследване . Това второто не фигурираше като препоръчително - питах - нямало нужда , то вече било ясно . Но като се върне пробата ще го направим сами .
Докторът беше спокоен и стегнат в обясненията . Беше откровен за това ,че не е той специалистът , който може да ни даде пълна информация и неговата роля свършва до тук . Утре ще има онкологичен съвет - трябва да вземем "решението"им на документ след няколко дни и съответно да изберем онколог след това .
Не ни е плашил умишлено , обаче информацията от епикризата е - МКБ С34.8 Карцином на бял дроб - умеренодиференциран аденокарцином - Т4 N3 M0 - 3-C  стадий .   Все още не знам какво означават всички тези абривиатури , но стадият е достатъчно плашещ .
Взехме всички направени изследвания / на диск и епикризата . Ще търся онколог от утре да ги види , да ни посъветва в кой момент да продължим нататък с ПЕТ и ЯМР .Не искам да губим време , ако може това да се случи паралелно с генетичното изследване , за да има резултати по едно и също време .Брат ми е много отпаднал , притеснява ме . Но не знам всъщност така ли  трябва да постъпим .

t2503 , благодаря за включването ! Възможно е да помоля за помощ , но първо трябва да видим къде ще се лекува , дали няма да е твърде натоварващо да го разкараваме насам- натам , ако има химиотерапия . Може да е по-добре да си бъде в Ст. Загора .

buldoka1, искрено се надявам да попаднете на точния лекар и болница ! Възмутително е това през което се налага да преминете за да стигнете до адекватно лечение !

Ако някой от вас има време и желание да ми помогне в разчитането на диагнозата , ще бъда много благодарна !

Oska, само като прочетох, че са казали да не правите имунохистохимия и много се ядосах...идва ми на мен да отида и да му прибера пробите.

Имунохистохимията е изключително важна, защото брат ти е с аденокарцином (уж). Как са сигурни, ако не е правен TTF1? От микроскоп ли? Как ще разберат дали може вместо да го мъчат с химиотерапия да мине направо на имунотерапия? За целта трябва да се изследва PDL1, който също е имунохистохимично изследване. Най-лошото в тази много лоша препоръка (да не се прави ИХ) е, че ефективността на имунотерапевтите пада с всяко изминало лечение. Тоест, ако брат ти е ПДЛ1+ и има да речем 30% шанс да е жив след 5 години ако веднага започне имунотерапия, то този шанс пада ако тази терапия мине на втора или трета линия и бъде изместена от химио. Аз не бих започнал лечение преди ИХ.

Второ, като е с аденокарцином, защо ще изследват само EGFR? Къде са ALK и ROS1? Тези гени също предполагат различно лечение (таргетна терапия платена от НЗОК) още от първа линия.

За диагнозата конкретно: Т показва големината на тумора (1-4) , Н - степента на засегнати лимфни възли (0-3), М - дали има метастази(0-1). Т4 значи тумор над 7см, Н3 значи засегнати лимфни възли и около дробовете (напр. шия), М0 значи липса на метастази. Предвид Т4 и Н3 бих се разбързал за ПЕТ, защото М0 може и да не е вярно, а просто да не са ги установили (предвид това, което са казали за ИХ, са ми крайно съмнителни).

Умеренодиференциран грубо значи, че е средноагресивен. Недиференциран е най-агресивен, високодиференциран е най-малко агресивен. Колкото по-диференциран, толкова по-неагресивен. Желателно е по време на ИХ да се пусне и Ki67, за да се види каква е склоността да метастазира (но това не се прави рутинно в БГ, трябва изрично да се поиска). Аденокарцином значи с произход аденозна (грубо казано жлезиста) тъкан вместо епителна (както е при плоскоклетъчния карцином) или лимфна (както при лимфома) или съединителна (както при саркома).

Късмет и много здраве на брат ти! Стискам палци всичко да се подреди.

Hope4C , ще пробвам утре по телефона да говоря с доктора ако може да включат в изследването ALK и ROS1. Ако каже ,че не може , защото вече се съгласих за EGFR без да изисквам друго , май ще трябва да почакаме да върнат пробата , да я вземем и тогава да направим заедно генетичните и имунохистохимичните PDL1 и TTF1, както и Ki67.
Благодаря ти , много ми е полезна твоята помощ ! Не реагирах светкавично , но ще променям нещата в движение , благодарение на информацията , която ми даваш !
А за ПЕТ , ще действам още утре !

За ПЕТ скенер ви е най-близо Панагюрище.
Аз днес звънях в Александровска - записват за няколко дни напред, което ми се случва за пръв път. Обикновено се чака три седмици.

oska, благодаря за подкрепата!
Сега прочетох за брат ви. Майка също е с аденокарцином на бял дроб. Аз лично бих посъветвала да направите ПЕТ скенер възможно най-скоро, тъй като при нея отчете наличие на разсейки, т.е операцията е невъзможна за момента.

На мен обаче ми е странно как патологът й е определил, че е втори стадий, а пък вече има разсейки... От написаното горе разбрах, че нейният е от по-агресивните.
Но онова, което ме притесни, е че в документите е написано, че не е достигнал материал и било препоръчително да се направи втора биопсия. От болницата никой не предложи втора биопсия. Но същевременно е направено крайното заключение...

Това изследване, за което говорите - EGFR - покрива ли се от здравна каса? Гледам, че е много скъпо. И има ли как да се определи лечението по друг начин?

Чудя се дали има смисъл да давам материала в лаборатория за друга имунохистохимия?

oska -за химията по принцип курса на лечение и лекарствата са еднакви-нов СЗ след вливка поставят Урбазон не Неоласта и Деган вместо Зофран за условията няма да говорим,но пък д-тр Трендафила Димова е страхотен специалист,ако можете да се доберете до нея.Аз лично препоръчвам Онко Хоспитал Център в П-в.