Рак на белия дроб - тема 5

  • 42 194
  • 761
# 255
Oska, опитах да ти отговоря на ЛС, но си забранила личните съобщения.

Buldoka, EGFR се покрива и не се доплаща.

Има смисъл от втора имунохистохимия. Тук липсва най-малко PDL1. Може да липсват и други, но не съм патолог и не знам.

Карциномът може да е бил стадиран като 2В поради липсата на ПЕТ в този момент. Затова стадирането се довършва след него.
Виж целия пост
# 256
t2503 , д-р Трендафила Димова в Ст. Загора ли работи ?
Hope4C , идея нямам как е станало това , но го оправих , вече би трябвало да мога да получавам съобщения .

По нетрадиционен начин  избрах онколог - гледах при кой има свободни часове за днес . Някакви впечатления от д-р Мариана Атанасова ? Така или иначе , бързах да запазя час за ПЕТ , да вървят паралелно изследванията , да съкратим пътя до лечението .Запазих за следващата седмица , а онкологът беше полезен за това ,че нещата ще минат по здравна каса .
Но търсенето на друг лекар за второ мнение остава на дневен ред . Тук вече ще гледам препоръки . И без това в момента изследванията не са в пълен комплект.
Докторката препоръча някои лекарства , които брат ми да приема за да укрепне и да не го върнат от ПЕТ. Понеже много му се гади и дори повръща понякога - тя предложи зофран или деган или расетрон . Аз си мисля за деган , но ако някой има впечатления от тези лакарства , моля да сподели !
Виж целия пост
# 257
Oska, опитах да ти отговоря на ЛС, но си забранила личните съобщения.

Buldoka, EGFR се покрива и не се доплаща.

Има смисъл от втора имунохистохимия. Тук липсва най-малко PDL1. Може да липсват и други, но не съм патолог и не знам.

Карциномът може да е бил стадиран като 2В поради липсата на ПЕТ в този момент. Затова стадирането се довършва след него.
От кого да изисквам да се направи EGFR?

След ПЕТ никой не ни каза кой точно е стадия... Само дадоха документ къде са разсейките.
Виж целия пост
# 258
Ами не знам как е принципно, но в нашия случай патологът след като си свърши хистологичната работа, препрати пробата в Националната Генетична Лаборатория за EGFR. Намира се в Майчин Дом. От НГЛ ни дадоха лист с резултата в същия ден, в който получихме доклада на патолога. Знам, че се работи и от други лаборатории като Трансхеликс.

Иначе за стадия няма много какво да уточняват. Без значение от T и N, ако М е различен от нула, то тогава стадият задължително е IV. На нас никой не ни го е казал директно в очите, но съм го виждал написано. Не мисля, че подобна очна ставка е от особена полза за пациента или близките му. Тази информация е по-полезна за лекарите и лечението; със сигурност нетолкова за психиката на болния и хората около него.
Виж целия пост
# 259
buldoka1, когато взехме епикризата от отделението в което правиха биопсия , сред документите беше този за съгласие за EGFR , те директно изпратиха пробата в лабораторията . Вероятно пулмолога , който до тогава се занимаваше с това , го е назначил . Т.е. мисля , че който и сега да е вашият лекар , може да назначи EGFR по здравна каса , ако настоявате за това .
Виж целия пост
# 260
buldoka1, когато взехме епикризата от отделението в което правиха биопсия , сред документите беше този за съгласие за EGFR , те директно изпратиха пробата в лабораторията . Вероятно пулмолога , който до тогава се занимаваше с това , го е назначил . Т.е. мисля , че който и сега да е вашият лекар , може да назначи EGFR по здравна каса , ако настоявате за това .
Ще трябва да попитам онколога, при когото тя ще бъде. От мястото, където правихме биопсията нямаше такъв документ. Онколога също нищо не спомена за такова изследване, след като прегледа документите. Струва ми се, че май ни претупват и лишават от адекватно лечение...
Виж целия пост
# 261
t2503 , д-р Трендафила Димова в Ст. Загора ли работи ?
Hope4C , идея нямам как е станало това , но го оправих , вече би трябвало да мога да получавам съобщения .

По нетрадиционен начин  избрах онколог - гледах при кой има свободни часове за днес . Някакви впечатления от д-р Мариана Атанасова ? Така или иначе , бързах да запазя час за ПЕТ , да вървят паралелно изследванията , да съкратим пътя до лечението .Запазих за следващата седмица , а онкологът беше полезен за това ,че нещата ще минат по здравна каса .
Но търсенето на друг лекар за второ мнение остава на дневен ред . Тук вече ще гледам препоръки . И без това в момента изследванията не са в пълен комплект.
Докторката препоръча някои лекарства , които брат ми да приема за да укрепне и да не го върнат от ПЕТ. Понеже много му се гади и дори повръща понякога - тя предложи зофран или деган или расетрон . Аз си мисля за деган , но ако някой има впечатления от тези лакарства , моля да сподели !
ДА в отдлението по мед.онкология в КОЦ.Деган е много слаб медикамент и ако го ползвате поне
да е инжекционно.
Виж целия пост
# 262
t2503 , д-р Трендафила Димова в Ст. Загора ли работи ?
Hope4C , идея нямам как е станало това , но го оправих , вече би трябвало да мога да получавам съобщения .

По нетрадиционен начин  избрах онколог - гледах при кой има свободни часове за днес . Някакви впечатления от д-р Мариана Атанасова ? Така или иначе , бързах да запазя час за ПЕТ , да вървят паралелно изследванията , да съкратим пътя до лечението .Запазих за следващата седмица , а онкологът беше полезен за това ,че нещата ще минат по здравна каса .
Но търсенето на друг лекар за второ мнение остава на дневен ред . Тук вече ще гледам препоръки . И без това в момента изследванията не са в пълен комплект.
Докторката препоръча някои лекарства , които брат ми да приема за да укрепне и да не го върнат от ПЕТ. Понеже много му се гади и дори повръща понякога - тя предложи зофран или деган или расетрон . Аз си мисля за деган , но ако някой има впечатления от тези лакарства , моля да сподели !
Направете ЯМР на мозък ,докато чакате ПЕТ -скенер(сънливостта и гаденето може да са следствие от мозъчни метастази ). Пратете блокчетата от бронхоскопията (в Трансхеликс примерно ) ,за PDL1,EGFR(тези мисля са безплатни по НЗОК), евентуално и ALK и ROS1. Потърсете гръден хирург да ви консултира и ако след ПЕТ-а и ЯМР на мозък ,няма други метастази освен в лимфните възли евентуално да оперира тумора и засегнатитте лимфни възли,това е най-доброто лечние ,ако няма далечни метастази.
Виж целия пост
# 263
Oska,  аз не мога да помогна със съвети, защото майка ми е с тумор на съвсем друго място/ нищо, че пиша в тази тема/. Мама също е T4N3M0.Туморът и беше 5 см. преди да направи лъчетерапиите и да го " стопят" изцяло. Съжалявам, че в не съм попаднала в тази тема, когато поставиха диагнозата. Все си мисля, че ако беше направила Пет скенер в началото, щеше да получи по-адекватно лечение. Кураж!

А на всички останали...пишете, има смисъл, съветите ви са безценни!
Виж целия пост
# 264
pianoto  ,whitefang , благодар ви ! Наистина споделянето тук е много важно за всички ни !

Благодаря за съветите - наистина и аз се притеснявам от мозъчни метастази .
Сега като се връщам назад в темата , вече успявам да разчета "кода" и схващам смисъла на по-голама част от  написаното .
Поправяме в движение допуснатите в началото грешки . Бяхме в Национална генетична лаборатория ,бяха много отзивчиви , но блокчето не беше при тях , а само толкова колкото им трябва за EGFR и за съжаление резултатът там е орицателен . Но се разбрахме да им занесем в понеделник блокчето за да продължат с останалите мутации и някак ще го нагласим , ако може паралелно да се прави и имунахистохимията .
За ПЕТ има час за тази седмица - само дано глюкозата и креатинина да са в норма , да не го върнат.
ЯМР  ще направи в болница Сити клиник , казаха ,че ще го приемат там , предстои да уточним кога според излизането на някои резултати .

Пак ще ви  питам при нужда  , защото понякога все-още не успявам да си събера мислите , въпреки ,че чета много
buldoka1 , справихте ли се с високата температура ? Разбраха ли от какво е ?
Виж целия пост
# 265

buldoka1 , справихте ли се с високата температура ? Разбраха ли от какво е ?

Не, продължава си с температурата. Вчера пак беше с доста висока и й беше зле. Никой не се старае да разбере от какво е и вече се отчаях, че тя няма да си започне лечението в скоро време, а пък тумора си се развива...
Често казано не знам какво да направя в случая, щом от 2 болници не могат да й помогнат.
Виж целия пост
# 266
Buldoka1, питайте екипа, който наблюдава майка Ви всякакви въпроси. Какво смятат, че може да е? Ако не смятат нищо, какви са следващите стъпки? Какви консултации с други специалисти са необходими?

Oska, перфектно място сте избрали за ЯМР. Имат най-добрата машина в БГ. Освен това Доц. Лъчезар Пенев е отличен специалист по образна диагностика. Той беше първият човек, който видя проблема при татко в гръбнака. Освен това преди 2-3 години ми прави ЯМР на глава и, без да знае какво търси, видя абсолютно същото като колегите си в чужбина. Едно към едно до милиметри.

Иначе ПЕТ не се ползва за бъбреци и мозък особено много. В първите се натрупва твърде много изотоп, защото от там се отделя. Мозъкът има твърде различна метаболитна активност. Съответно се използва тънкосрезно (thin sliced) ЯМР.
Виж целия пост
# 267
Buldoka1, питайте екипа, който наблюдава майка Ви всякакви въпроси. Какво смятат, че може да е? Ако не смятат нищо, какви са следващите стъпки? Какви консултации с други специалисти са необходими?
Като цяло май нищо не смятат. То и един екип... Просто нямам думи. Продължават с вливания на разни медикаменти. Като вдигне Т й дават течен аналгин, поти се, сваля я и това. В момента нямам възможнаст да отида до болницата, за да питам. Каза ми, че утре щели да й правят някакви изследвания, които не се покривали от здравна каса, но тя не знае за какво са. Предполагам във вторник ще я изпишат, с или без температура, тъй като пътеката свършва. Единствената ми надежда в момента е да я приемат в Токуда другата седмица. Имам познат лекар там, ще ми каже утре как стои ситуацията с приема и какво може да се направи. Поне се надявам там да се оправи. Иначе не знам кой друг би могъл да помогне в тази ситуация.
Виж целия пост
# 268
buloka1 щом имате познат лекар, помолете го да съдейства, да натисне малко нещата, да и обърнат внимание. Майка ми се лекува в Токуда и като цяло сме доволни/ като сравним какво е в провинцията/. Кураж и дано да попаднете на съвестни доктори!
Въпрос към запознатите : Знаете ли дали теста Foundation One показва дали има генетична предразположеност към рака?
Виж целия пост
# 269
pianoto, не, не показва. Няма как да показва, защото той зависи от ДНК на вече съществуващи (!) ракови клетки. Той се прави по тях, а не по здрава тъкан.

Дори течният Foundation (fdx) се прави по ДНК от туморния седимент в кръвта (ctDNA).
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия