Рак на белия дроб - тема 5

Съболезнования и много сили.

demollyxo, съжалявам за случилото се. Желая Ви сила и по-добри и светли дни занапред. Моля Ви преди да пратите Оксикодона на някого, да се уверите, че не злоупотребява с добрината Ви. Даже може да го дадете на онколога, за да го предаде на човек със сигурна необходимост.

Oska, това е много тънък момент. Не мисля, че мога да помогна, защото решението е много лично, а последствията - неясни. Споменавал съм, че при нас минаха три месеца точно между операцията и началото на лечението. Състоянието се влошаваше всяка седмица, видимо. Бяхме стигнали до безобразни количества Оксикодон, Дексофен и Дорета на ден с цел минимално болезнено съществуване (да се чете: лежане и рядко ядене).

На мен ми се искаше лечението да започне на секундата, моментално. Докторите казваха: онкологията не е спешна медицина и няма нищо фатално в подобно изчакване стига да е с цел; по-добре да се забавите три месеца, но да започне точно лечение, а не да бързаме и да сбъркаме нещата непоправимо.

Е през тези три месеца не знам как успях да спра самия себе си от това да закарам татко в първата болница, в която ще го налеят. В перспектива, това беше правилното решение (чакането), но аз си знам колко съм се обвинявал, чудел и тормозел всеки ден. Дали не бъркаме? Дали не губим ценно време? Кому са нужни 15 патолога, 10 онколога, 20 скенера и безброй консултации? Еми реално бяха нужни. Но това го казвам сега след положителното развитие. Ако се беше случило друго, нямаше никак да съм толкова сигурен.

Като цяло, близките виждате човека и усещате нещата най-добре. Важното обаче е да не мислиш със сърцето си, за да може да хванеш наистина преломния момент, след който не може да се чака повече. Ако бях на твое място, щях да отида при още един онколог и директно да задам въпроса колко точно спешно трябва да започне лечението. Ако може да се чака, колко може да се чака?

Ако ви кажат, че е ок да се забави седмица - бих занесъл блокчетата на второ място и изчакал. Ако наистина е ключово да се започне веднага, тогава разчитате изцяло на експертизата на първия патолог и действате.

Buldoka, аз също се изчерпвам откъм идеи. Единственото, което ми хрумва, е, ако майка Ви поддържа 39 градуса в последователни дни, да пробвате да го изкарате спешно състояние. В такъв случай може отново да я приемат в болница, но пак ще разчитате на съвестта на (други) лекари да си свършат работата.

Момичета и момчета , не обременявайте психиката си със самообвинения ! Явно всички тук сме безкрайно загрижени за близките си и всеки полага огромни усилия да е полезен . Но понякога медицината е безсилна , а ние , неспециалистите , какво повече да направим ! Щадете се , нужни сте и на здравите !

На майка ми й предстои пореден скенер след три вливания имунотерапия - 3д скенер в болницата, в която й правят вливките. Исках да я запиша на пет скенер в друга болница и после да занеса резултата, но лекарят ми каза, че не можем да правим друг скенер, защото нямало база за сравнение...Това малко ми звучи нереално - нали уж пет скенера и много по-добър от другия, защо да не можем да го направим...Някой имал ли е подобен казус?

Да, мислех си него да дам на онколозите във Велико Търново,но все пак, ако някой наистина има нужда, бих пратила и на някой от форума. Аз последно тичах за лепенки ,понеже не съм от Търново и знам какво е да нямаш ,а да са крайно наложителни... Много ви благодаря!

demollyxo- Много съжалявам. Сили и пак сили за да се справите с болката.

Oska- Не знам какво да кажа, в изключително сложна ситуация сте. Пожелавам ви късмет!

Jabanka,
А досега правили сте скенер, кога и какъв?

Правихме в Токуда, докато беше на химиотерапия (последно на 28.01.2020 г.) и после в Сердика след три вливания имунотерапия (последно на 14.04.2020 г.)

Здравейте ! Преди да видя отговорите тук , вече се бях задействала . Опитах да намеря час и в последствие също връзка към д-р Красимир Койнов от болница "Сердика" . Трябваше да бъда там рано сутринта и по тази причина се наложи доктора да научи резултатите от имунохистохимията по телефона директно от лабораторията . В момента мъжът ми отива да ги вземе от там , но така или иначе всички са отрицателни .Разбрах  за PDL1 че е 1-49 - много общо ми се вижда това . Д-р Койнов ми написа подробно неговото виждане за лечение - комбинация от Кейтруда , Pemetrexed и   Carboplatin  . За метастазите в костите -Xgeva, denozumab , както и Дексаметазон преди вливка , още вит. В12 , фолиева к-на .
Разпитах го подробно за всички останали възможности вкл. Fondation one и  Oncoselect . Както разбрах те се заплащат , също  в случай на положителен резултат се заплаща и лечението . Но тъй-като брат ми е стопил драстично теглото си , той смята ,че трябва да постъпи при д-р Марина Атанасова , както беше по план , там ще мине и ЯМР . Опасява се ,че скоро е възможно да не бъде в състояние да издържи вливка - та затова .

За сега мисля да постъпя така , но успоредно с това , да продължа с изследванията на парафиновото блокче , мнение на още поне един патолог и т.н.

Благодаря на всичики ви ! Нуждая се от доста кураж , а тук ми го давате !

demollyxо , съжалявам много за твоята майка , за това ,което преживяваш , надявам се да намереш утеха ,каквато ти е нужна !

Моите наблюдения са, че ако скенерите ясно показват подобрение или влошение, повечето лекари не считат за нужно да се прави пет скенер. При нас го назначиха, защото метастазите са много малки и защото от предходното лечение знаем, че се смаляват до определен размер, не изчезват, но нямат метаболитна активност (т.е. в ремисия са) и може да се спре химиотерапията.
При първия курс на лечение, пет скенер назначиха една година след началото на лечението. През останалото време правеха обикновени скенери през няколко месеца за преценка на ефекта от лечението.

Благодаря! Там беше невъзможно да се вземе съответно материала за това изследване. Всичко е в покъртително състояние, хигиената е нулева! Няма нормална баня и тоалетна. Да не говорим, че днес в 11ч й пуснали система и до момента (около 18:00) все още нито един лекар или сестра не са влезли в стаята да я изключат, та се наложило тя сама да го направи. Отделно се оказа, че си лежала в една стая с болна от коронавирус, която я установили едва вчера и я преместили. Покъртителна е цялата ситуация! Да не дава Господ човек да се разболее в България!
Говорихме с д-р Марчела Колева от Сердика, която иска да я види. Назначи изследване EGFR и още някакви, но не искат да ни ги пуснат по здравна каса, защото в болницата нямали право... Просто съм без думи! И после ще им пляскам на лекарите колко съвестно се грижели за болните, но явно само за тези с Ковид19...

Моля споделете ми дали с този документ и блокчетата от биопсията мога да отида в Националната генетична лаборатория и изследванията да минат през здравната каса? Трябва ли ми нещо друго?

Buldoka, не мисля, че ще имате проблем. Чисто технически, тези изследвания не се плащат от НЗОК, а от програми за пациентско съдействие. Тези програми са финансирани от големите фарма компании, които произвеждат таргетните лекарства. Може би това е имал предвид онкологът. На нас поне не са ни искали нито лев за генетичните изследвания с изключение на BRAF V600E.

Jabanka, на нас също ни спряха ПЕТ скенерите за момента. Правили сме два - през юни за завършване на първоначалното стариране и през януари за да се види ефекта от първата линия на лечение. Последно питах лекарите кога ще е следващият. Казаха, че няма никаква нужда от такъв, освен ако скенер с контраст не покаже нещо съмнително. Евентуално ще направят последен ПЕТ през декември 2021, когато е края на лечението с Кейтруда. В момента сме на нормален скенер с контраст на цяло тяло на всеки 12 седмици.

ПЕТ скенер и нормален скенер не са сравними неща. Тоест едното не е по-добро или по-лошо от другото. ПЕТ показва метаболитна активност, а “нормалният” скенер морфологични особености. Ако нормалният скенер покаже нещо съмнително, може да се изследва с ПЕТ за да се потвърди или отхвърли бластомен процес. За по-лесно: една киста ще се види като нещо различно на нормален скенер, но няма да “светне” на ПЕТ, защото не е лоша.

В съвременния свят, когато се говори за ПЕТ, реално най-често се прави PET-CT, което наслагва образи от двата метода. В този смисъл може да се сравни минало КТ с настоящ ПЕТ и обратното, но се иска експертиза от различни лекари. Лекарите, които гледат КТ, са образни диагностици. Тези, които гледат ПЕТ, са нуклеарна медицина. Първите също гледат рентгенови снимки, ЯМР, ехографии, мамографии и т.н., а вторите - не.

А и има ограничение за PET CT ,на какъв период от време се покриват от НЗОК. Нормално ако се прави скенер да се рестадира и отчете резултата от лечението е достатъчно сравняване на резултата от предишния CAT   с текущия. PET e полезен като първоначален ,да се определят всички метастази ,а през останалото време откритите при него метастази им се наблюдават размерите с CAT. Принципно е възможно да се сравняват резултатите от PET и CAT  ,но по-"сравними" са резултати от един вид образна диагностика - CAT със CAT, ЯМР със ЯМР .

Whitefang, нещата с НЗОК и Пет скенер явно са се променили. Аз знаех, че не може по-скоро от шест месеца, а сега ни го назначиха след три месеца.
Моя приятелка с рак на гърдата каза, че от известно време и на нея й назначават на различни периоди, под 6 месеца.

Не мисля,че са променяли скоро нещо(на 6 месеца с одобрено от РЗОК искане за високо технологично специализирано изследване). Ако там където се лекувате, имат PET може да ви правят и без покритие от касата.За тяхна сметка. Ако е другаде нямам идея .