Рак на белия дроб - тема 5

  • 53 782
  • 761
# 300
Никой не прави нищо без покритие от НЗОК, застраховател (а те в 99% не плащат за онколечение) или кеш от пациентите Simple Smile.
Майка се лекува в Надежда, а скенерът е в Александровска. Приятелката ми се лекува в Сити и там й ги правят. Сигурна съм, че минават по НЗОК заради документите, които изискват.
Виж целия пост
# 301
demollyxo, Моите съболезнования! И пожелавам много сили да се справите!

oska, излязоха ли резултатите?

bulkoka1, ако наистина при някои тумори има и съпътстваща температура, лекавите какво казват? И наистина как изписват, без насоки, резултат?
Виж целия пост
# 302
bulkoka1, ако наистина при някои тумори има и съпътстваща температура, лекавите какво казват? И наистина как изписват, без насоки, резултат?
За мен тези не са изобщо никакви лекари. Не знам какви са, само не са и това. Май е масова практика да уморяват хората, а не да им помагат. И от други мои познати слушам такива истории. За 3 месеца е само ходене по мъките, един читав лекар не срещнах. Отвратена съм от цялата ни здравна система!

Искам да попитам онези вече минали процедурата колко време отнема регистрация на онкоболен? Искам да отида до онкологията в Дървеница, за да я регистрирам там и да може да се пуснат изследванията, но нямам идея колко време би отнело. Някакъв документ ли дават, какво е точно?
Виж целия пост
# 303
Buldoka, ако имаш предвид “диспансеризирането” или записването при онколог за следене - става за минути. Отиваш при онколога с диагнозата; казваш, че искаш да си при него в тази болница и това е. Ще поискат копия от ПЕТ, хистология и епикризи. Направи си ги предварително. Не помня да сме имали пречки с това.
Виж целия пост
# 304
Buldoka, ако имаш предвид “диспансеризирането” или записването при онколог за следене - става за минути. Отиваш при онколога с диагнозата; казваш, че искаш да си при него в тази болница и това е. Ще поискат копия от ПЕТ, хистология и епикризи. Направи си ги предварително. Не помня да сме имали пречки с това.
Вече бяхме при Марчела Колева, която прегледа документите и я регистрира като пациент в болницата. Но не знам дали се води диспансеризиране...

Искам и да попитам по какъв начин поддържате имунната система на болния? Толкова много добавки има в интернет, толкова много препоръки изчетох, че се обърках. Искам да започна да й давам нещо, за да може имунната система да се подобри, за да може да издържа на последващото лечение. Но какво да приема? Моля за съвети!
Виж целия пост
# 305
Ще прочетете доста безумни неща в Интернет относно това. Отрови от скорпиони, кръв от костенурки и още какво ли не...голяма част от тях не правят нищо освен да печелят пари от мъката на хората и да дават фалшива надежда. Всичко чудоподобно го забравете.

Иначе има два подхода по този въпрос:
1. Не правим нищо. Ние сме така. Мисля, че и Tanya беше споделила същото. Просто в сезона на вирусите ни казаха да сведем контакта с излишни хора до минимум. Изкара една настинка за 3 дни и това беше.

2. Пийте каквото решите, но задължително питайте онколога си преди това. Второто е много важно. Има добавки, които НЕ трябва да се пият по време на лечение с химиотерапевти (напр. голямо количество витамини, тумерик, екстракт от зелен чай, и тн). Знам, че някои онколози в БГ предписват Полимакс и Герисан - на нас следящият онколог тук ни ги предложи през зимата, но не сме ги пили. Питайте д-р Колева дали не са подходящи за майка Ви и дали би препоръчала друго.
Виж целия пост
# 306
buldoka1- На майка са и изписвали Герисан, Полимакс, Маоло и Сангвинорм и само веднъж Витамин Ц. Нищо не взимайте без да се допитате до докторите.  Бях с майка ми в болницата ,когато приеха жена с усложнения в бъбреците след  като е взимала няколко месеца гъби.
Виж целия пост
# 307
buldoka1- На майка са и изписвали Герисан, Полимакс, Маоло и Сангвинорм и само веднъж Витамин Ц. Нищо не взимайте без да се допитате до докторите.  Бях с майка ми в болницата ,когато приеха жена с усложнения в бъбреците след  като е взимала няколко месеца гъби.
Реално няма кой да питам лекар. Тя не се лекува никъде. Така че ще започна да й давам разни билкови неща и чайчета за укрепване поне до колкото може.
Прибра се от болницата 10 пъти по-болна от когато влезе. Потресена съм от всичко, което се случи в последно време и се питам как може в БГ да има такива "лекари". Страх ме е вече да отида до друг лекар, като се нагледах на "светила", "професори" и "специалисти".
Не знам дали изобщо ще стигне до някакви терапии.
Виж целия пост
# 308
Здравейте !  До тук - от момента на вземане на епикиризата на 02.06  от отделението в което правиха биопсията , до сега имаме -излязъл отирцателен резултат за EGFR . Казаха ми утре 12.06 да се обадя да проверя ,дали са излезли и резултатите за PDL1 , ROS1 ,ALK , BRAF, за TTF1 мисля също . Вчера мина ПЕТ скенера .
Онколога д-р М. Атанасова иска да приеме брат ми в събота . По-назад съм допуснала грешка , омотала съм болниците , всъщност става дума за болница Софиямед - там искат да го приемат и там да направят ЯМР.
ПЕТ скенера беше в Сити клиник .

Сега основният ми проблем е времето . Чувствам се силно притисната , защото общото състояние на брат ми се влошава , стигнал е до там да изяжда по шепа череши на ден , казва ,че непрекъснато му е лошо , че му се гади , едва се движи само до тоалетната . Мъжът ми и майка ми настояват без отлагане да бъде приет в Софиямед в събота , тъй като с всеки ден губи тегло и отпада . От друга страна , съвсем ясно ми е , че е нужно второ мнение .
Ето тук е проблемът - второто мнение трябва да бъде на патолог ? Трябва да занеса на патолога парафиновото блокче ? В момента с него работят в 2 лаборатории ,които доколкото разбирам правят всичко възможно бързо да ни дадат резултатите , тоест блокчето  не е при мен .Много е възможно утре още да не са приключили . Ако ,обаче на патолога му е нужна още седмица за да изследва блокчето ........ вероятно ще отнеме още поне десетина дни цялата тази работа .......
От двете страни на кантара стоят - дали бързо за взема мерки , защото се влошава - или да чакам още примерно 10 дни за следващо мнение , но тогава незнам дали общото му състояние няма да е твърде увредено , за да се приложи лечение .   

Ще задам може-би глупав въпрос , но..... второто мнение трябва да е от патолог , който да изследва блокчето или от онколог на който да предоставя всички направени до тук изследвания ?

Заключението от ПЕТ - " Данни за метоболитноактивна туморна формация в десния бял дроб -върхово , с обширна нодална дисеминация в шията , във всички групи лимфни възли на торакса-двустранно , в няколко абдоминални л. възела , кости и мускули . Плеврален излив -вляво и перикарден излив .
С риск да прозвучи грубо ,но при толкова напреднал процес блокчетата и на луната да ги занесеш няма да са от голямо значение защото евентуалното лечение ще е палиативно-обширното ангажиране на ЛВ особенно в шията
и горната дясна част  най вероятно ще доведат до така нареченият "синдром на горна куха вена'- погрижете се повече за общото му състояние което няма да стане ок ,но поне качеството му на живот ще се подобри.
Виж целия пост
# 309
Ще пиша на "ти" , защото така е по-удобно и така го чувствам при положение ,че споделяме толкова критични моменти . Ако някой има против , спокойно може да ми каже , няма да се обидя .

t2503 , изтръпнах като прочетох това ! Никой от лекарите не  беше споделял за този синдром .Ще трябва да забързам ЯМР.
catgirl123 ,всичко е отрицателно с изключение на PDL1 - 1-50 , но май има още какво да се изследва , ще действам по въпроса .
Hope4C , възхищавам се на смелостта ти ! Честно , аз не успях . Пък и майка ми и мъжа ми ... силно уплашени . Когато в събота приеха брат ми в болницата , очаквах комисия или ЯМР , но не - веднага му направиха вливка . Докторката каза ,че нямало време за подготовка  / фолиева к-на и В12/ , затова сега щяла да е без Кейтруда , а следващият път - със . Набързо ни прикани да си тръгваме , не ми даде информация каква точно е вливката. После пък каза ,че неможело и вливка и ЯМР и друг път щял да се прави .

Ще търся онколог в Ст. Загора . Благодаря на t2503 ,ще се свържа с  д-р Трендафила Димова , ще проучвам още .
Това е нещо, което като че ли не се обсъжда много , но брат ми трудно приема тази диагноза . Чуждият град , болници, лекари , дългото пътуване допълнително го объркват . Май ще е най-добре да си е у дома .ЯМР също ще търся там .
Когато взема епикризата и видя каква е била вливката , ще направя още една консултация с друг лекар .Като цяло съм много разочарована, напълно разбирам buldoka1 , не получих съдействие по много линии , вкл. да бъдат спестени някои подробности пред брат ми - казаха му за всички усложнения и той съвсем се срина .
Виж целия пост
# 310
Ще прочетете доста безумни неща в Интернет относно това. Отрови от скорпиони, кръв от костенурки и още какво ли не...голяма част от тях не правят нищо освен да печелят пари от мъката на хората и да дават фалшива надежда. Всичко чудоподобно го забравете.

Иначе има два подхода по този въпрос:
1. Не правим нищо. Ние сме така. Мисля, че и Tanya беше споделила същото. Просто в сезона на вирусите ни казаха да сведем контакта с излишни хора до минимум. Изкара една настинка за 3 дни и това беше.

2. Пийте каквото решите, но задължително питайте онколога си преди това. Второто е много важно. Има добавки, които НЕ трябва да се пият по време на лечение с химиотерапевти (напр. голямо количество витамини, тумерик, екстракт от зелен чай, и тн). Знам, че някои онколози в БГ предписват Полимакс и Герисан - на нас следящият онколог тук ни ги предложи през зимата, но не сме ги пили. Питайте д-р Колева дали не са подходящи за майка Ви и дали би препоръчала друго.

Защо тумерик да не трябва да се пие и за каква терапия говорим, понеже има разлика? Ние сме на таргетна терапия.

Така да го кажем, в България, лекарите не се наемат да отговарят на такива въпроси, дали може да се приема някоя хранителна добавка. На мен лично ми беше отговорено, един вид да не ги занимавам с глупости, каквото аз преценя, на моя отговорност. Та нали..
Виж целия пост
# 311
Oska, радвам се, че сте започнали терапия и стискам палци брат ти да се повлияе добре!

Относно ЯМР-то и Кейтрудата...струва ми се, че ви мотаят. Неведнъж сме правили ЯМР в деня преди химио (по-малко от 24ч преди терапията). Цялото нещо отнема час със слагането на контраста.

За пръв път чувам за подготовка преди Кейтруда. Никога не са ни слагали витамини или фолиева киселина. Ако Кейтруда е сама - директно я пускат за 25-30 мин, ставаш и изчезваш. Ако е в комбинация с химио - подготовката е същата като за химио: стероид, антихистамин и нещо против повръщане. Кейтруда винаги е първа, платината последна, а другият химиотерапевт - по средата.

Ако брат ти има недостиг на фолиева киселина или витамин В, тогава окей да му го слагат, но пак не съм сигурен колко точно е свързано с имунотерапията. Звучи ми като да са нямали пембролизумаб на разположение в този момент.

Редакция: Oska, разчетох се още. Б12 и фолиева киселина се слагат задължително по време на лечение с Алимта (пеметрексед), пише го в листовката. Тоест, ако не са му сложили Б12 и фолиева киселина, вероятно не са сложили и това, и са пропуснали две от лекарствата, посочени от Койнов - пембролизумаб и пеметрексед. Оставили са платината, и са сменили Алимта с друг химиотерапевт. Сигурна ли си, че това са ти казали?! Че не са имали време/ресурс/тн за Б12 и фолиева киселина? Кейтруда и тези витамини НЕ са свързани изобщо, но Алимта има пряка връзка.

catgirl123, мисля, че го бяхме говорили и преди това - за химиотерапия конкретно. По тази причина написах “по време на лечение с химиотерапевт”. Помня, че майка Ви беше на таргетна терапия, но не сме минали по този път и не знам нищо конкретно.
Виж целия пост
# 312
Проблемът с ямр и вливка в един ден най-вероятно идва от бюрокрацията на НЗОК, а не от лекарски причини.
Виж целия пост
# 313
t2503 ,  хората реагират различно на такава диагноза , а точно възрастните  най-често страдат от депресии , паническо разстройство и т.н. Понеже вече минахме по този път - силен стрес - изпадане в състояние на отказ от храна и нулев интерес към всичко и ни отне доста усилия за да му възвърнем куража , не исках тази рекция да се повтори .Точно тя първия път влоши общото му състояние . Сега отново се случи и то в по-голяма степен .

В тази връзка , някой приемал ли е Дексаметазон ? Докторът го препоръча като средство да го вдигнем малко на крака . Във форма на таблетки мисля , поне за сега .
Виж целия пост
# 314
Oska, как така препоръча? Това не е хранителна добавка, а доста силен стероид, който се приема по схема и никога НЕ се спира внезапно.

Ние в началото бяхме на дексаметазон около месец. Принципно НЕ е препоръчително да се ползва, когато се провежда имунотерапия. При нас обаче обстоятелствата го наложиха - трябваше да се спаси гръбнака от стенозираща метастаза.

Ако го пие, очаквайте да качи доста килограми много бързо. Особено отличителни са масните натрупвания по лицето (големи бузи тип хамстер). Освен килограмите и лека болка в корема други странични ефекти не сме имали. Ааа...и нон-стоп чувство за глад, следователно консумиране на умопомрачителни количества храна във всяка част от денонощието.

Знам за хора, при които е довело до промени в настроението и други относително дребни странични ефекти (нищо фатално).

Като цяло, обаче, това е доста сериозно лекарство. Най-важното е да се пие и спира по точна схема, да не се пропускат дози и да не се пие на празен стомах. Категорично онкологът трябва да каже как да го започнете и впоследствие - намалите и спрете.

Дексаметазон, при продължителна употреба (повече от ден два), супресира доста хормони в организма (и ги замества). Спира се бавно, за да може тялото да започне малко по малко да ги произвежда отново, самостоятелно. Внезапното спиране или пропускането на дози може да доведе до спешни състояния.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия