Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер 3

  • 40 675
  • 649
# 90 23 ноем. 2021, 15:10 ч.
А знаете ли какъв скенер са и правили на главата, защото сега ми обясниха, че в България амилойден скенер няма (този, който засича протеинните плаки и възлите).
Нашата първа консултация за разчитане на скенера мина и резултатите са ужасни- прогноза от 3 години до пълен регрес (памперси, липса на говор) и общо 6 до 8 години докато спре да може да гълта, диша и функционира, което и ще е причина за смъртта ако не го повали някоя пневмония междувременно. Още съм в шок. Това е много малко време, той е на 65 и много активен, умен, успешен. Не знам какво да правя от сега нататък. Има някакво Клинично изпитание, но е далеч от това с блестящите резултати при начален Алцхаймер. Не му преведох от Италиански, не знам как да му кажа.
Не знам каква е активността на темата, но ако някой търси помощ за потвърждение на диагноза и препоръки за лекари в Италия или Англия, може да ми пише на niya.v@icloud.com.
Виж целия пост
# 91 23 ноем. 2021, 15:29 ч.
Цитат на: NiaV в вт, 23 ное 2021, 15:10
А знаете ли какъв скенер са и правили на главата, защото сега ми обясниха, че в България амилойден скенер няма (този, който засича протеинните плаки и възлите).
Нашата първа консултация за разчитане на скенера мина и резултатите са ужасни- прогноза от 3 години до пълен регрес (памперси, липса на говор) и общо 6 до 8 години докато спре да може да гълта, диша и функционира, което и ще е причина за смъртта ако не го повали някоя пневмония междувременно. Още съм в шок. Това е много малко време, той е на 65 и много активен, умен, успешен. Не знам какво да правя от сега нататък. Има някакво Клинично изпитание, но е далеч от това с блестящите резултати при начален Алцхаймер. Не му преведох от Италиански, не знам как да му кажа.
Не знам каква е активността на темата, но ако някой търси помощ за потвърждение на диагноза и препоръки за лекари в Италия или Англия, може да ми пише на niya.v@icloud.com.
Не знам какъв е бил скенера . И да сега сме на памперси , попари , рани от залежаване и не говори много. Каквото и да питаш отговора е не.
Виж целия пост
# 92 24 ноем. 2021, 00:52 ч.
тежко е.
Моралният въпрос за многократните изследвания и прегледи и предписване на лечение все още ме убива. Дали ако аз един ден съм в това положение ще се съглася на "лечение" удължаващо агонията и съсипващо близките ми.
Най-мъчно ми е, че ако беше ни послушала и беше дошла да живее с нас година и половина преди да се разболее, щеше да е здрава. И жива...
Виж целия пост
# 93 30 ноем. 2021, 00:32 ч.
Цитат на: daqna_diqnova в вт, 28 сеп 2021, 09:15
Цитат на: Фи_Фи в вт, 28 сеп 2021, 08:58
Защо искаш да знаеш това след като няма нито лечение, нито работеща превенция? Има ли доказателства, че ако си генетично обременен, непременно ще се разболееш и кой може да гарантира, че няма да се разболееш, ако гените ти са "чисти"? Не съм чела много и ми е интересно. Преди около 15 години лекари ни посъветваха да не го правим, защото след такова изследване освен гарантирания стрес друго нищо друго не е сигурно, но нещата от тогава може би са се променили.
Има много причини да го искам, защото първо баща ми е страдал от някакво психическо заболяване,дъщеря ми е единственото дете в България и Белгия с нейното генетично заболяване,а в света е 15-тото дете.Много болести започнаха да излизат наяве и с цел бъдеща превенция искам да знам,а и генетиката  последните години има много голям напредък.

единственото за което може да ти помогне такова изследване е, да те накара да нямаш деца, ако си положителна, или да имаш с донорски материал или да правиш генетично изследване на ембриони преди забременяване. За съжаление тези изследвания са скъпи и не изследват за всички мутации. Пък ти вече имаш деца, предполагам естествено забременяване.

Например - даменция, Алцхаймер, леви боди, Паркинсон, Хънтингтън и някои други имат връзка с различни мутации. Понякога, колкото и да са сигурни лекарите в диагнозата, преди аутопсия не може да се докаже коя точно е диагнозата. Много е тежко. Да не говорим, че ковид и други вирусни заболявания отключват подобни симптоми, както и някои лекарства за съвсем различни заболявания.

". През март на 2016г. беше в Александровска болница за 3 дни, и правиха всякакви изследвания, скенер на глава и Ядрено Магнитен Резонанс. Заключението беше Болест на Алцхаймер в средно ранна фаза . Изписаха и Немтадин и Донецепт и така до сега.Сега е в много тежко положение , но не знам дали е от исхемичните инсулти(два за 3 години) или от Алцхаймера. И докторите не знаят."

При наличието на инсулти не е ясно кое водещото. Някой  лекар и да ви говори категорично, няма да е честен. Баба ми получи няколко исхемични, всички бяха тежки, с парези, проблеми с говораз паметта и всичко. Последният беше особено масиран, 10 дни в кома, на скенера над 50% от мозъка беше изпържен. Тогава лекаря я реанимация каза: според мен няма да я бъде, ние я лекуваме обаче. Лекуващия й лекар каза: мозъка е необятен, или ще се оправи, или няма. Божа работа. Е, възстанови се напълно. Бавно, с много рехабилитация, и парезата изчезна, ходеше, плетеше дантели и четеше Достоевски до последно. Почина от емболия. На 94.

Препоръчвам тебукан и хубави добавки като цитизин. Цитизин обаче не се препоръчва май при по нервни състояния.
Виж целия пост
# 94 30 ноем. 2021, 09:31 ч.
Цитат на: melinda11 в вт, 30 ное 2021, 00:32
Цитат на: daqna_diqnova в вт, 28 сеп 2021, 09:15
Цитат на: Фи_Фи в вт, 28 сеп 2021, 08:58
Защо искаш да знаеш това след като няма нито лечение, нито работеща превенция? Има ли доказателства, че ако си генетично обременен, непременно ще се разболееш и кой може да гарантира, че няма да се разболееш, ако гените ти са "чисти"? Не съм чела много и ми е интересно. Преди около 15 години лекари ни посъветваха да не го правим, защото след такова изследване освен гарантирания стрес друго нищо друго не е сигурно, но нещата от тогава може би са се променили.
Има много причини да го искам, защото първо баща ми е страдал от някакво психическо заболяване,дъщеря ми е единственото дете в България и Белгия с нейното генетично заболяване,а в света е 15-тото дете.Много болести започнаха да излизат наяве и с цел бъдеща превенция искам да знам,а и генетиката  последните години има много голям напредък.

единственото за което може да ти помогне такова изследване е, да те накара да нямаш деца, ако си положителна, или да имаш с донорски материал или да правиш генетично изследване на ембриони преди забременяване. За съжаление тези изследвания са скъпи и не изследват за всички мутации. Пък ти вече имаш деца, предполагам естествено забременяване.

Например - даменция, Алцхаймер, леви боди, Паркинсон, Хънтингтън и някои други имат връзка с различни мутации. Понякога, колкото и да са сигурни лекарите в диагнозата, преди аутопсия не може да се докаже коя точно е диагнозата. Много е тежко. Да не говорим, че ковид и други вирусни заболявания отключват подобни симптоми, както и някои лекарства за съвсем различни заболявания.

". През март на 2016г. беше в Александровска болница за 3 дни, и правиха всякакви изследвания, скенер на глава и Ядрено Магнитен Резонанс. Заключението беше Болест на Алцхаймер в средно ранна фаза . Изписаха и Немтадин и Донецепт и така до сега.Сега е в много тежко положение , но не знам дали е от исхемичните инсулти(два за 3 години) или от Алцхаймера. И докторите не знаят."

При наличието на инсулти не е ясно кое водещото. Някой  лекар и да ви говори категорично, няма да е честен. Баба ми получи няколко исхемични, всички бяха тежки, с парези, проблеми с говораз паметта и всичко. Последният беше особено масиран, 10 дни в кома, на скенера над 50% от мозъка беше изпържен. Тогава лекаря я реанимация каза: според мен няма да я бъде, ние я лекуваме обаче. Лекуващия й лекар каза: мозъка е необятен, или ще се оправи, или няма. Божа работа. Е, възстанови се напълно. Бавно, с много рехабилитация, и парезата изчезна, ходеше, плетеше дантели и четеше Достоевски до последно. Почина от емболия. На 94.

Препоръчвам тебукан и хубави добавки като цитизин. Цитизин обаче не се препоръчва май при по нервни състояния.
С прискърбие ви съобщавам ,че на 23.11 мама почина. Мир на праха и и светъл път. В началото на болестта е пила тебокан, но лекарите от Александровска го замениха с други. Ако не беше изместила ставата сигурно още щеше да живее ,защото и аз си мисля ,че и тя си отиде от емболия, макар че един месец и бих инжекции за разреждане на кръвта. На всички членове на групата пожелавам здраве и много търпение. Само така може да се съхраните за по-дълго. Тежка и не излечима е тази болест,затова кураж.Страхувам се да не  наследя тази болест,
затова ще продължа да ви чета , защото тук може да прочета нещо , което може да ми помогне на мен за превенция.
Успех!
Виж целия пост
# 95 30 ноем. 2021, 09:49 ч.
лбл, съболезнования.
Отървала се е милата. И те много се измъчват.
Виж целия пост
# 96 30 ноем. 2021, 10:07 ч.
lbl, съболезнования. Много съжалявам за загубата Ви. Скоро четох някъде, че с пациентите с деменция близките се сбогуват няколко пъти и няколко пъти изживяват фазите на скръб. Мир на праха и, а на Вас- кураж и нови сили да продължите напред.
Виж целия пост
# 97 30 ноем. 2021, 10:46 ч.
lbl, съболезнования. Мъката е голяма да загубиш близък така.
Виж целия пост
# 98 1 дек. 2021, 00:44 ч.
lbl съболезнования...
Съвет от мен. Пази се сега. От стреса и от мъката. От всичко. За нищо друго не мисли, само за себе си и за близките ти, успокой се. Всички проблеми могат да чакат.
Аз много брутално се разболях след смъртта на майка ми.
Виж целия пост
# 99 1 дек. 2021, 14:09 ч.
Цитат на: FB680797BGM в ср, 01 дек 2021, 00:44
lbl съболезнования...
Съвет от мен. Пази се сега. От стреса и от мъката. От всичко. За нищо друго не мисли, само за себе си и за близките ти, успокой се. Всички проблеми могат да чакат.
Аз много брутално се разболях след смъртта на майка ми.
Благодоря на всички за изказаните съболезнования!
Бъдете всички живи и здрави!
Радвам се , че господ ме е дарил с прекрасен син, който ми влизаше в положение, като не можех да бъда с него ,когато трябваше да тичам при нея и там да преспивам, въпреки че тийнейджър и имаше нужда и той от мен.
Имам прекрасен съпруг, който за щастие или нещастие, работи и живее далеч от нас(работата му е такава не развод) не ме напусна, заради това че не му обръщах нужното внимание , когато си идваше.
Имам прекрасен брат , който идваше и ме сменяше , макар че и на него му беше трудно да пътува от София и да избира между нея и семейството му. И знайте, че всичко е преходно.При едни е 5 години при други е 10 години .
Просто трябва време и търпение. А за напред се надявам да има и лечение.
Виж целия пост
# 100 8 дек. 2021, 21:16 ч.
Може ли препоръки за добър лекар в София, който може да постави диагноза? Насочили сме се към Александровска, но мои познати казаха, че не приемали не спешни случаи в момента заради Ковид. Бях писала по-рано, че заведохме баба ми при някакъв квартален невролог, който й изписа нутропил и вицетин.
Струваше ми се, че са прилични нещата, докато баба ми не се изгуби в квартала. Обадиха ни се от полицията да си я приберем. В общия случай е адекватна, но сутрините е много объркана и като ходи надалеч не може да се връща. Забранили сме й да излиза. Мислим да наемем жена, която да ходи няколко часа да й дава лекарствата, да й приготвя ядене и да се уверява, че всичко е наред. Вие сами ли се справяхте със ситуацията? Ние сме 4-ма човека, които не знаем какво да правим. А, аз на 26 години, съвсем не знам какво да правя. Едвам със себе си се оправям.
Виж целия пост
# 101 9 дек. 2021, 07:43 ч.
От някое време нататък лекарствата няма да й помагат да не се губи. Сложете и някакво проследяващо за бъдещи загубвания. И адресът написан на хастара на дрехата. По-добре да има някой около нея. Много лесно забравят и че не трябва да ходят далеч. В някакъв момент и както са зад блока, не могат да се приберат.
Виж целия пост
# 102 9 дек. 2021, 10:04 ч.
Да, вижте без какво не излиза никога и прикрепете картонче с адрес и телефон за връзка с някой близък. Аз бях зашила за чантата и се е случвало да ми се обаждат Sad Ако има смартфон може да пуснете някоя от проследяващите апликации (find my phone също би трябвало да свърши работа). Не разчитайте, че няма да излиза. Може да се почувства объркана дори и пред блока. Това са някакви пристъпи, в които забравят къде са, кои са и докато нещо познато не ги върне обратно и успокои може да изберат някоя посока и да вървят дълго и да се объркат още повече Sad В момента това е най-рискованото - да не се загуби. Идеята някой да я наглежда ежедневно е добра, но и вие следете нещата. Ако живее сама, следете и с кой общува, защото има лоши хора, които като разберат за такава слабост започват да обикалят, да искат пари и да се възползват от ситуацията Sad Аз бях сложила камера на външната врата с известяване при движение и така разбирах дали някой е идвал, дали излиза.
Виж целия пост
# 103 9 дек. 2021, 10:39 ч.
Взела съм й силиконова гривна с името й, и телефона на майка ми и моя, както и адреса от вътрешната страна. Носи я винаги, но ще помислим и за нашивки. Не ползва смартфон чудих се за тези часовници с джипиес. За камера в коридора също сме обсъждали и сигурно ще сложим.
А някой поставил ли е официална диагноза, как премина ходенето по лекари?
Виж целия пост
# 104 9 дек. 2021, 23:31 ч.
Някой минавал ли е през процедура за запрещение?
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало